מה הייתם רוצים שיבינו? איך הייתם רוצים שינהגו?<img src="http://timg.co.il/f/Emo710.gif">

[schlomitsmile]

מה הייתם רוצים שיבינו? איך הייתם רוצים שינהגו?

המורה, השכן, הדודה או האיש באוטובוס -
מניחה שכל אחד מאיתנו ספג יחס פוגע, תגובות צורבות ברמה כלשהי.
מה הייתם רוצים שיבינו לגבי אוטיזם, לגבי הילד שלכם/לגביכם?
איך הייתם רוצים שיתייחסו באותה סיטואציה?

 

[אנה חדשה]

שיבינו שהוא לא עושה דווקא. ושהאוטיזם שלו לא נובע מהזנחה שלנו
(כמו שאמא שלי חושבת, לדוגמה)

 

[schlomitsmile]

היא עדיין חושבת ככה?

 

[אנה חדשה]

בטח
היא לא חושבת שאני אשמה באוטיזם אלא בתופעות הנלוות. היא חושבת שאם הייתי שמה לב בזמן ולא מתעלמת מסימנים (שבאמת לא היו) אז עכשיו הכל היה תקין.
תראי, ילד שאובחן בגיל 8 באמת מרמז על הזנחה הורית.

 

[schlomitsmile]

לא נכון!
ואם את חושבת כך, איך היא תחשוב אחרת?
&nbsp
ילד שאובחן בגיל 8 (או 13, כמו הבכור שלי) יתכן שהוא פשוט דומה להוריו,
לכן הם לא הבחינו במשהו יוצא דופן,
יתכן שעבר כלמיני מטפלים ומאבחנים, שגם הם לא קלטו-
אז אם אנשי מקצוע פיספסו, איך הורים אמורים לדעת?
יתכן שהצליח איכשהו להסתדר, אז לא נדלקו שום נורות.
&nbsp
הורים אינם אמורים לעסוק במדידת ילדם ומציאת תוויות עבורו
אלא בלאהוב אותו.
רק כשיש מצוקה (ואת אומרת שלא היו סימנים) פונים לטיפול ו/או אבחון.

 

[אנה חדשה]

אצלי הוא היה מאד דומה לאחיו הגדול
בכל מה שקשור לקשיים חברתיים. גם אני כזאת, אז לא חשבנו שמשהו לא תקין.
עכשיו, כשיש לי עוד שניים, אני חושבת שאולי כן היו סימנים שפיספסתי.
אני כן מאשימה את עצמי שאם לא הייתי יולדת את אחיו (שתמיד היה קשה - בכה הרבה, לא ישן וכד' - דברים רגילים) כן יכולתי להתפנות אליו ולשים לב. מצד שני, 5 שנים הוא היה הקטן - ועדיין לא שמתי לב לכלום.

 

[גורג42]

אם היית "שמה לב בזמן" סביר שהמצב היה הרבה יותר גרוע
לפחות היו לילד 8 שנים שבהן הוא התחמק מהצפורניים של המערכת ה"טיפולית" העקומה הזאת. לא שמת לב עד כמה המצב שלו התדרדר אחרי האבחון?

וזה לא מפתיע. הדבר האחרון שילד צריך זה את הצרה הזאת של "אבחונים" וציד מכשפות מצד "מומחים" שמנסים לתקן אותו. אני רק מלחשוב על זה כבר מקבל את החררה (מזל שלי שאני "נקי" מכל השטויות האלה כבר 20 שנה... ואני עדין אוטיסט, אגב).

 

[grayart]

איך אפשר להגיד עליך שאת מזניחה?
לצערי לאנשים מסביבנו תמיד יהיה מה להגיד.
בעצם למה לצערי, בלי צער בלי שמחה, אדישות.
זה מה שיש וזהו.
ההשלמה צריכה לבוא מבפנים.
את מבקשת מאחרים את מה שאת בעצמך לא מסוגלת לספק לעצמך.
קודם כל את צריכה להקשיב קודם כל לליבך.
אחר כך תקשיבי לגורג, הוא צודק, המזל של הילד נגמר עם האבחנה, קודם היה יכול לחפש אשמים, עכשיו אף אחד לא אשם, רק האוטיזם אשם.

 

[schlomitsmile]

אז הבעיה אינה עצם האבחון אלא התפיסה המוטעית "האוטיזם אשם"
שנובעת מחוסר הבנה וידע.
הלא כן?
מה לדעתך צריך שאנשים יבינו ויידעו כדי לא לפול בפח של התפיסה המוטעית הנ"ל?

 

[מלאת תקוות]

צריך לשנות הגדרות של DSM
אוטיזם מוגדר כרשימה של קשיים.

 

[גורג42]

הDSM נוגע לאבחנות רפואיות, אז מה יעזור לשנות את ההגדרות?
עצם העובדה שאוטיזם זו אבחנה רפואית, זו הבעיה.

 

[מלאת תקוות]

לאוטיזם מתייחסים בהתאם להגדרה.
לא מבינה איך אפשר לשנות יחס למשהו בלי לשנות את ההגדרה שלו.
אנשי מקצוע מתייחסים לאוטיזם לפי ההגדרה, כל בן אדם שיתענין באוטיזם ילך לאינטרנט לחפש מה זה ויראה את ההגדרה. כל מאמר מקצועי יתייחס לנושא לפי ההגדרה.
הגדרה זה בסיס להתיחסות לנושא

 

[schlomitsmile]

בטווח הארוך- מסכימה איתך, בטווח הקצר והבינוני-
נראה לי שנכון יהיה להפריד בין ההגדרה המקצועית/רפואית/מערכתית
הנחוצה לצורך מתן מענים מתאימים לבנאדם,
בעיקר כשמדובר בילדים ובבוגרים צעירים
ובמענים שמערכות החינוך הבריאות וכו' נדרשות לתת,
לבין הגדרה עמוקה ושלמה יותר,
שהיא בעצם סוג של תמהיל של ההגדרה העצמית של כל הא"סים,
איך הם מגדירים את "הדבר הזה" , השונות שלהם.
&nbsp
ואולי הם לא מגדירים.
מסתכלת עכשיו על ה

שלי, יושב ובוהה בשמיים.
לא בטוחה שהוא מגדיר,
המבט שלו על העולם אחר,
נדמה לי שהוא פחות מסדר דברים בעולם בקופסאות עם פתק עליהן.
&nbsp
אפשר לחוש שהתדר של בנאדם הוא מיוחד,
הוא מספקטרום התדרים המכונים אוטיסטיים
גם בלי לסמן V על קריטריונים וסעיפים
ואפשר להפתח למתנה של הבנאדם הזה
לתת לו ולה מקום ולהוקיר אותו-
ובכך לשנות את היחס לאוטיסטים ולאוטיזם
גם בלי שינוי ההגדרה המקצועית

 

[מלאת תקוות]

כשאת מדברת כך נראה לי שאת מדברת סינית
לא מבינה בכלל...יש לי ילד אוטיסט. לא מבינה איך אני יכולה לקבל את השונות שלו. סתם לדוגמא-הוא התחיל שילוב בב"ס רגיל אחרי 4 שנות גן מיוחד. בגן אמרו לי שהוא בין הגבוהים שם. בבה"ס הוא לגמרי מבין שילדים שם שונים ממה שהוא רגיל. גם מבין שההתנהגות שהוא רגיל אליה היא לא מתאימה שם. כתוצאה הוא הפך להיות ביישן וסגור. בעיקר רק מסתכל על הילדים (שזה גם חשוב כי כך הוא לומד)...
יחד עם זאת כבר שנה שניה ממשיך ללכת לקבוצה מיומנויות חברתיות באומנות.
יש שם 2 בנים כמוהו-בתפקוד גבוה, גם התחילו שילוב בכיתה א' והוא מכיר אותם 4 שנים.
אז עכשיו העיקר- איך הוא מתנהג שם! צועק, מתגלגל על הריצפה, חוטף מקל מאמא של אחד הילדים (חוטף כל ביקור מחדש כבר שנתיים, למרות שאני מבקשת להפסיק כל פעם בהתחלה בצורה נעימה ואחר כך כבר מרימה את הקל ורק אז אחרי הפעם ה10 צוחק ומפסיק, אבל בפעם הבאה הכל מתחיל מהתחלה...) פותח וסוגר אור שוב ושוב עושה 1000 פעם וצוחק ומתעלם כשמבקשים להפסיק אותו.. וההתנהגות הזאת חוזרת שוב ושוב בכל ביקור שלנו...
אני מבינה שהוא צמא לתקשורת. אני מבינה שזאת הדרך שהוא מסוגל לתקשר והוא נהנה מזה.
אני רק לא מבינה איך אני בתור אמא יכולה לקבל את זה כמשהו חיובי וטוב. כאשר כל פעם הוא עושה רק דברים שאסור שלא נעימים לאחרים, מתעלם בצחוק מבקשות שלי להפסיק ומביא אותי למצב שנאלצת לצעוק עליו כדי שיפסיק...

 

[schlomitsmile]

נסיון תרגום

מבינה את התסכול שלך.
נדמה לי שכדי לצור שינוי, כדאי להתחיל מלצאת מעצמך
ומהתחושות, הציפיות וכל השאר שלך (קל להגיד, אני יודעת...)
ובראש פתוח ואזניים פתוחות להקשיב למה שהילד בהתנהגותו אומר.

לא מכירה אותו אז יכולה רק לנחש לפי המעט שכתבת כאן:
"כתוצאה הוא הפך להיות ביישן וסגור"
"צועק, מתגלגל על הריצפה, חוטף מקל מאמא של אחד הילדים"
לכאורה סתירה, ילד ביישן לא מתנהג כך.
אבל אולי האחד מאזן ומשלים את השני?
אולי הסביבה החינוכית החדשה מלחיצה אותו
והבנאדם הרי חייב לשחרר לחצים מתישהו, לא?
אולי המקום החדש והזר גורם לו להרגיש זר
ולעומתו במקום המוכר הוא מרגיש בטוח
ולכן מבטא שם את מה שחנוק בו מדי יום בחצי הראשון של היום?

האם מדובר תמיד באותה אמא ממנה לוקח מקל?
תמיד היא מחזיקה מקל? יש תפקיד כלשהו למקל הזה?

אגב, לא כל דבר הוא טוב או רע.
לפעמים משהו הוא פשוט מה שהוא.
אם הוא שונה, לא מובן לנו,
זה אולי מעורר בנו תחושות לא נוחות
אבל זה לא הופך אותו עצמו לרע (או טוב).
זה רק אומר שנצטרך להתאמץ יותר כדי לנסות לפענח אותו לפחות חלקית
או כדי ללמוד לחיות איתו בשלום בלי להבין אותו

 

[מלאת תקוות]

1) ההתנהגות שתיארתי היא קבועה
כמו שכתבתי כשנתיים הוא הולך לחוג. כלומר הרבה לפני שהתחיל את השילוב השנה. בנוסף הוא מתנהג כך בכל מקום שאנו יוצאים איתו, לא רק בחוג. זה התחיל בערך מגיל 3. היום הוא בן 6.
2) המקל הוא לאותה אמא - זה מקל הליכה כי יש לה בעיה עם הרגל. אז הוא חוטף לה כשהיא יושבת ובורח לה...
3) כן, ברור שכדי לקבל אותו אני חייבת לותר על רגשות שלי ורצונות. (לא דיברתי על "טוב". דיברתי על חיובי). אני אמא אין לי הרבה ברירה אחרת. השאלה האם אפשרי לצפות את זה מזרים? או שאני לא מבינה מה זה אוטיזם..מושג "שונות" זה בעיני משהו ניטרלי לא חיבי ולא שלילי. ברגע שחייבים לותר על רצונות ורגשות של עצמם כדי לקבל בן אדם אחר אז זה כבר לא קבלת "שונות" זה משהו שלילי ולא נתפס לי כמשהו שאפשרי לצפות מאנשים זרים. ולכן לא מבינה איך אתם מצפים שהתפיסה מתישהו תשתנה.
ואיך אפשר לראות משהו חיובי בויתור על רגשות של עצמינו על מנת לקבל בן אדם אחר? שוב, לא מדברת על הורות.
הורים ברובם מסוגלים לותר על עצמם בשביל הילד.
אבל אתם מקווים גם לשנות את העלם?
בכנות, לא הייתי מותרת על הרגשות שלי ורצונות עבור אף בן אדם אחר חוץ מילד שלי. ולא ברור איך ניתן לצפות לזה מאחרים....

 

[schlomitsmile]

לא מצפה מאף אחד, מאחלת להם

היכולת להשתחרר מדי פעם מזווית הראיה שלי
ולראות את הדברים לפעמים ממעוף הציפור,
לפעמים מזווית הראיה של אדם אחר,
היא ברכה.
היא פותחת עולמות שלא היו ניתנים לשיעור
ומשנה דברים ומצבים שנראו בלתי ניתנים לתזוזה.
&nbsp
לא כל ויתור הוא מחיר
לפעמים כשאנחנו מוותרים, משחררים
אנחנו זוכים.
&nbsp
כתבתי "לצאת מעצמך ומהתחושות, הציפיות וכל השאר שלך"
לא לוותר עליהם במובן של להקריב.
הכוונה היא להביט בילד ובמצב מנקודת ראות מחוץ לעצמך.
זה לא אומר שאת מוחקת את עצמך או את רגשותייך חלילה,
את רק מביטה על הדברים, לפחות לזמן-מה, ממקום אחר,
במבט רחב יותר, לא מוגבל ל"אני".
קצת כמו להסתכל על משהו לא רק מהמקום בו אני עומדת
אלא גם דרך מצלמות שמוצבות מעליו, מצדדיו, מתחתיו ועליו.
לא רק מהותו ביחס אליי
אלא מהותו בכלמיני הקשרים ואולי גם ללא הקשר.
לא רק שאקבל תמונה אמיתית ושלמה יותר של הדבר
אלא זו גם חוויה משחררת לא להיות כבולה לזווית ראיה אחת (שלי) בלבד.
&nbsp

 

[מלאת תקוות]

אם את מדברת "על רק לצאת"
לזמן מה, עדיין אחר כך חוזרים.
עדיין כל בן אדם מרגיש את עולמו ממקום של עצמו.
כלומר לא מספיק להבין אחר כדי לקבל אותו ולהנות ממנו

 

[schlomitsmile]

אם הבנאדם באמת "יוצא מעצמו" זה מחולל בו שינוי
הוא לא אותו דבר כשהוא "חוזר".
מדובר על תהליך, לא על זבנג וגמרנו.
מי שמאמץ גישה והתנהלות של "לצאת מעצמו"
(וברור שכדי לשוב ו"לצאת" צריך כל פעם לשוב ו"לחזור פנימה")
זה הופך למרכיב משמעותי בחייו
ומחולל בו תהליכי שינוי כמו מיים על הסלע

 

[גורג42]

ילד "רגיל" בן 6 אף פעם לא מתנהג בצורה אנוכית וסתומה ומעצבנת?
רוב האנשים מקבלים את זה בלי שום הבעיה, כי הם מבינים שילד בן 6 הוא לא אדם בשל. כן, גם אם לא מדובר בילד שלהם. את מכירה את הקטע... ישר עושים המרה בתוך הראש מ"כמה שהוא מעצבן" ל"כמה שזה חמוד". ואנשים שלא עושים את זה, נחשבים - בצדק או שלא בצדק - כאנשים אטומים ואכזריים.

רק כשמדובר באוטיסט (או ב"חריג" אחר) פתאום אנשים משנים גישה ב-180 מעלות. ולמה? כי ההתנהגויות של ילדים אוטיסטים הן לא רק מעצבנות (כמו כל ילד) אלא גם "מוזרות" ו"משונות", ואף אחד לא הולך להתחשב בקפריזות של ילד מטורלל שלא מתנהג כמו כולם.

בקיצור, יש פה אפליה (לא מודעת ולא מכוונת, אבל עדיין אפליה) בין ילד לילד, וזה מצב לא תקין.

אז האם אני מקווה שהמצב ישתנה? וול... כן ולא. אנשים לא ישנו את הטבע שלהם. אבל אני בהחלט חושב שעם הסברה נכונה וחינוך נכון, אפשר ללמד אנשים לקבל אותנו (כולל הזאטוטים הלא בשלים שביננו) כחלק בלתי נפרד מהמגוון האנושי.

זה כמו שהיום כל ילד לומד - בבית הספר, בספרים, ומהטלוויזיה - שהאנשים הצהובים/אדומים/חומים שנראים מצחיק וחיים בצד השני של העולם הם בני אדם בדיוק כמונו. זה נשמע לך אולי מובן מאליו, אבל בעבר הלא רחוק זו היתה מחשבה רדיקלית. בקיצור, דברים כאלה יכולים בהחלט להשתנות.