אאוטינג- הסיפור שלנו.

פתיחת הקובץ

לוחצים על "מצורף קובץ doc" משמאל ומופיעה הודעה "save to disc"- בוחרים לאן רוצים להוריד ו- OK. אח"כ פותחים אותו מאיפה ששמרתם (קובץ WORD). אם לא יילך, אני אעתיק לכאן.
 
תמיד...

תירתיר, את כל כך צודקת ואני לא רואה זאת כביקורת בכלל. אני יודעת שלא עשיתי אותו 'כזה'- הדברים היו שם, אבל אני לא תרמתי (בלשון המעטה). מה שמדהים אותי זה איך שהוא הפך מילד קלאסי בספקטרום למה שהוא היום. עדיין, יש לו מאפיינים שמזכירים PDD אבל לאור מה שראיתי אצלו- אני מבינה עד כמה החלק שלנו, ההורים יכול להשפיע על התפתחות תקינה של ילד. היו עוד דברים בילדות המוקדמת שרק עכשיו אני מודעת להם- למשל שכמעט לא היה לו 'זמן אמא': עבדתי כמעט כל יום עד הלילה והוא בילה את היום בגן, אח"כ מטפלת שנהגה לשים לו קלטות וידאו 90% מהזמן ואח"כ אבא שבא עייף מהעבודה (מה גם שגם הוא לא מילולי ותקשורתי מי יודע מה)... אני עדיין מכה על חטא. הכתיבה הזו היא סוג של קתרזיס עבורי...
 
סימה, כך אני מרגישה...

כאילו יש לי ילד אחר, חדש. לא אשכח את תחושת האושר כששמעתי אותו אומר לילד: "גם לי יש כזה בבית. אפשר גם?"
זר לא יבין זאת...
 

הילהאמא

New member
אמא עובדת

יש המון אמהות עובדות ובעלות קריירה תובענית ובכל זאת הילדים שלהן מתפתחים ובריאים. זה שלא היית מספיק עם בנך לא אומר כלום אז תורידי את זה מהכתפיים שלך. ישנן אמהות שיושבות כל היום בבית ומשקיעות בילד ובכל זאת הוא מתגלה בסופו של דבר כבעל לקות.
 
אאוטינג- הסיפור שלנו.

אני ה"אמא הדואגת" למי שזוכר/ת. הרגשתי צורך לשתף אתכם בסיפור שלנו ואשמח לשמוע תגובות.
 
הילה- אני לא מסכימה.

תראי, אני לא טוענת שאמהות אשמות בלקות של ילדיהן. אני כן טוענת שחסך אימהי עשוי להשפיע על ההתפתחות התקינה של ילד- ולגרום מגוון של תופעות, ביניהן 'דמויות אוטיזם'. זה גם תלוי ברגישות האישית של כל ילד. למשל: 10 אנשים יאכלו משהו לא טרי במסעדה, אבל לא כולם יחלו מזה. לבני יש רגישות אישית מאוד מאוד גבוהה. לדוגמה- אם אנחנו עוסקים בפעילות 'משחקית-לימודית' והוא חש חוסר שביעות רצון מצידי (מבלי שאמרתי דבר!) הוא יתחיל לבכות ולהילחץ... לכן אני משתדלת להימנע מכך. וזה גם תלוי עם מי הוא היה בזמן שאמא איננה. במקרה שלנו לא היה לו שום מודל תקשורתי תקין!
 

אורה4

New member
התרגשתי מאד לקרוא את סיפורך.

אני מאד מקווה שילדך ילך ויתקדם עם התמיכה שאת נותנת לו. ברצוני לדעת האם הוא קיבל טיפולים מסויימים יחד עם שינוי הגישה שלך אליו או שרק שינוי יחסך אליו גרם להתקדמותו הכל כך גדולה?
 
הסיפור- חלק א'

מאיפה להתחיל?... מההתחלה: כפיר נולד בשבוע 36 בלידה קלילה, בכור. לאחר הלידה הסתבר שהשליה היתה במצב 'לא טוב' ושבעצם כל החודש האחרון ברחם הוא לא הוסיף למשקלו ונולד במשקל 2500 גר'. הוא היה תינוק מאוד חלוש שלא הצליח לינוק. 5 ימים (!) לאחר הלידה התחילה מסכת של סבל ואי שקט אצלו (ואצלנו). קראו לזה 'גזים'- אבל אלו היו 3 חודשים בהם הילד נאנק מכאב (מוזר, אבל כמעט ולא צרח. רק התפתל), כל יום, כל היום והלילה. ניסינו הכל, כולל פנייה לרופאים, למיון ילדים, שימוש בכל השיקויים הקיימים ובתרופות סבתא... כלום. רק 'על הידיים' סביב השעון עזר במעט. מעולם לא שמעתי על רגישות כזו. כבר אז ידעתי, הרגשתי, שהילד הזה שונה. לא הרפתה ממני השאלה "מה לא בסדר איתו?". אנחנו גדלים ואמורים להשיג אבני דרך התפתחותיות... אבל- הקטנצ'יק לא קרא את הספר. עד גיל 3 חודשים אמור להופיע חיוך חברתי? כפיר עושה זאת בגיל 3 חודשים ויומיים כשאמא מעצימה דאגות והחששות מנקרים. התהפכות? לקראת גיל 9 חודשים. זחל לקראת גיל שנה והלך בשנה ו-4 . הרופאים, טיפת חלב- טוענים שהילד בגבול הנורמה והאמא הסטרית (יש בזה משהו לגביי...). הפחדים האמיתיים מתחילים בסביבות גיל שנה-שנה וחצי: •הילד לא מראה התקדמות שפתית. קולות, 'אור', 'אבא' ודי... •רק עכשיו התחיל להצביע לא כדי להשיג משהו אלא כדי 'לחלוק'- עדיין, לעיתים נדירות. במקום 'לבקש' היה מוביל את היד שלנו לאן שרצה את עזרתנו. •לא מגיב לשמו כמעט. אנחנו יודעים שהוא שומע ומנמקים את זה ב"הוא מרוכז במה שהוא עושה". •לא מתעניין בילדים ובאנשים אחרים. יותר בחפצים. לא מסתכל לאן שאנחנו מצביעים (במקרה הטוב- מסתכל על האצבע עצמה). באופן כללי, הילד עושה רושם שהוא 'בעולם משלו'. אני זוכרת כמה נלחצתי שבסביבות גיל שנה הוא לא השחיל חישוקים אלא רק נהנה מאוד להשליכם על הריצפה ולראות אותם מתגלגלים. לא הסיע מכוניות אלא סובב את הגלגלים. לא התעניין במשחק עצמו אלא בברגים שלמטה... רק אחרי גיל שנה עשה 'כפיים' ו'ביי-ביי' (אחרי מאמצים ושידולים). לעומת זאת, הוא הפגין אבחנה חזותית מדהימה וכבר בגיל 11 חודשים זיהה (לבקשתי) חיות בספר, צורות, צבעים בגיל שנה. היה חייכן, מושיט ידיים שנרים אותו, צוחק... כולם סביבי טענו שאני זו הלא נורמלית והילד 100%. התקשרתי להתפתחות הילד בשנידר ואמרו לי לחכות לפחות עד גיל שנתיים וחצי. מוקדם עדיין לאבחן אוטיזם- אני בטוחה שהיום לא הייתי מקבלת תשובה כזו.
 
חלק ב'

גדלנו. מילים בודדות בגיל שנתיים?--- יש. צירופים בגיל 3?--- יש. מבין הוראות?--- יש (אם כי לא תמיד מבצע). אבל... הילד עדיין די 'מנותק'. קשה לדובב אותו. כמעט לא יוזם 'שיחה'. לא מצטרף לילדים משחקים (גם ילדים קרובים ומוכרים, בני גילו, אפילו כשניסו לשדלו להשתתף). המון התעלמויות ממה שאומרים לו. קשר עיין רגעי, לא איכותי ולא רציף. מראה חזרתיות מסויימת במשחק. בגיל 3 דיבר במשפטים- אבל כמעט אך ורק אקולליה (היום קוראים לזה חיקוי מיידי). אז כבר התחילו לשאול אותי "תגידי, מה יש לו?". אי אפשר היה לשוחח- או שלא קיבלתי תשובה, או חזרה על שאלתי, או תשובה לא קשורה... לא היה מסוגל לדבר בטלפון- פשוט לא הבין איך זה. עד אז, מכונת ההכחשה עבדה במרץ: הוא מרוכז במה שהוא עושה, גם אבא שלו בקושי מדבר (מה שנכון...), באמת יותר מעניין פאזל או משחק עם דמויות מאשר להסיע מכוניות בין ילדים, הילד חכם ומבין- פשוט 'לא בא לו' לשתף פעולה... הקש ששבר היה נושא הגמילה שהחל בגיל 3- עברנו 5 חודשים מסוייטים של עשיית צרכים בכל זמן ובכל מקום- בלי הפנמה של הנושא והמון כעסים ותסכול מצידי. בערך באותה תקופה התחברתי לאינטרנט והתחלתי לחפש אינפורמציה. נתקלתי במושגים PDD, אספרגר וSPD... לא יכלתי להתעלם יותר ופנינו לאבחון. היה ברור לי שיש לכפיר הפרעת תקשורת. להפתעתי, בסיום התהליך- נשללה ההשתייכות לספקטרום! למה? בגלל הדמיון העשיר, היצירתיות, הרצון לקשר, הבנה של גבולות ומרחב אישי.לפני שאמשיך, אני רוצה לספר קצת על התהליכים שאני עברתי במהלך הזמן הזה: כמו שסיפרתי, מאז שכפיר נולד הוא היה 'אחר'- ואני אדם מאוד חרד. כל הזמן חיפשתי אישורים לזה שהוא 'בסדר'- השוויתי אותו לילדים אחרים, בדקתי בספרים, אפילו כשהיה תינוק רך הייתי מודדת לו את היקף הראש כי היה נדמה לי שראשו קטן מהנורמה ואולי יש לו פיגור (מיקרוצפלוס). מצב רוחי היה נע בין גיאות לשפל- תלוי מה הוא עשה/לא עשה באותו זמן ואפילו באותו יום... הילד הזה עבר בחינות ובדיקות מבוקר עד ערב- לפי מה שקראתי/שמעתי/ראיתי אצל ילדים אחרים. ילד שגדל באוירה של ביקורתיות ותסכול ו...כן, גם כעס. עצוב וכואב לי להגיד- כאילו שלא באמת קיבלתי אותו כפי שהוא וכל הזמן הוא היה 'תחת זכוכית מגדלת' של אמא (?) לחוצה וביקורתית.
 
חלק ג' ואחרון...

האבחון היה נקודת מפנה עבורי ובדיעבד גם עבורו. קיבלתי 'אישור רשמי' שהוא 'לא שם'- והתחלתי לראות אותו כמו שהוא, ילד רגיש ומיוחד. הפסקתי לחקור אותו, לשאול אותו שאלות בלי סוף ולבחון- והתחלתי לספר, לחלוק ופשוט לבלות יחד. השינוי היה מדהים!!! היום כפיר בן 4 ו-4 חודשים. מדבר לעניין (רוב הזמן...), שומר יותר על קשר עיין, מספר על דברים שקרו כשהיה בן שנה (!), מפגין דמיון עשיר מאוד, משחק סימבולי בלי סוף, אוהב מאוד להתחפש ולהציג, עוסק במשחק משותף, מיישם תורות בשיחה, משחק עם ילדים ובמשחקי לוח, אוהב מאוד מגע- חיבוקים נישוקים והתכרבלות יחד. יש לו שני חברים טובים שאיתם הוא באינטראקציה טובה. מתבייש כש'צריך' וגם אומר את זה, מביע רגשות במילים, מפגין חוש הומור וגם (הידד!) משקר... עדיין, הילד הזה הוא חידה. הוא רגיש בצורה יוצאת דופן, ממש 'קולט' אותי, מבלי שאמרתי דבר... שלא כמו בנים אחרים, הוא יעדיף לשחק ב'כאילו' ולא במכוניות/רובים. אכן- הוא ביישן יותר ולוקח לו זמן ליצור קשר חברתי משמעותי- אם כי הוא יוזם תקשורת, עדיין זה יותר מהוסס וניתק בקלות יחסית. בנושא השפתי- האקולליה נעלמה, אבל הוא כן יחזור על משפט שאמר מיוזמתו יותר מפעם אחת אם זה מרגש אותו (בעבר תוך עלייה על קצות האצבעות והצבעה והיום בקפיצה ומחיאת כפיים) וגם הטון שלו עולה בסוף המשפט. עם ההתפתחות השפתית הופיעו גם ג'סטות רבות שפשוט לא היו שם עד גיל 3 ויותר. גם יש קושי בהפנמת דקדוק נכון- עדיין אומר 'אני תביא' ו'את תלך' למרות שהוא יודע שזאת טעות. אני חושבת שגם יש קושי בהבעת/קליטת רגשות מורכבים כמו קינאה, אכזבה, סקרנות... שרידי חרדה שספג ממני עדיין יש בו. כשהוא עושה משהו שיודע שימשוך את תשומת ליבי (כמו אומר משהו לחבר)- הוא מלכסן אליי מבט כאומר: "אמא, את רואה? אני בסדר..." ימים יגידו.
 
אבחונים וטיפולים

עברנו אבחון אצל פסיכיאטרית ילדים העוסקת בהפרעות תקשורת בגיל 3 וחצי ואצל קלינאית תקשורת מומחית בתחום למיפוי ומיקוד הקשים. טיפולים- לא ממש. היינו מס' פגישות אצל קלינאית של הקופה והיא לא כל כך ידעה מה לעשות איתו... אני בטוחה ומאמינה שאם היינו הולכים לקלינאית שהיינו אצלה באיבחון- הוא היה נעזר בה רבות, אך אין לנו אפשרות טכנית וכלכלית. היום אני יודעת, מחומר שקראתי, שכשנפתחתי אליו- עשיתי הרבה דברים 'גרינשפנים'- אינטואיטיבית לגמרי. לא כל כך ברור לי לאן אנחנו ממשיכים מכאן...
 
סיפור מקסים עם סוף נהדר- גם עבורך

היי רונית, אני מאמינה שהחרדה שלך לא היתה לשווא ומעדיפה תמיד שתהיה אמא עירנית לקשיים של ילדיה ולא אמא מתעלמת ומדחיקה. כיף שהיום את רגועה, אך היית צריכה ללכת הרבה יותר מוקדם ליחידה התפתחותית ולהעלות את השאלות... כך או אחרת, זה נהדר שהבעייה נפתרה וילדך מתקדם היטב, לא מעט גם בזכות האמונה וההבנה שלך שהכל כשורה איתו. הרבה פעמים כולנו שולחים מסרים שונים לילדינו, מתוך דאגה וחרדה. הם כמובן קולטים אותם ומתנהגים בהתאם לציפיות.. וטוב שאנו מעדכנים את הציפיות ובודקים את עצמינו.. שתהנו ותבלו ותלמדו להנות מהחיים והיכולות החדשות- ושתהיה שנה נהדרת!!
 
לא ממש סוף, אבל התקדמות...

כי כמו שסיפרתי, עדייו קיים הקושי השפתי, קושי (?) חברתי מסויים (אם כי הילד מאושר עם מה שיש לו. לא כולנו חיות חברתיות). קשר העין לא מושלם והוא לא תמיד נענה כשפונים אליו- עוד לא שמעתי 'מה' כתגובה לקריאתי... הבחנתי גם ברגישויות מסויימות כמו רתיעה מרעש חזק (מכסחת דשא), גועל מאכילת פירות (טוען שיקיא אם יאכל פרי) ודרישה להסרת התויות מהחולצות. אגב, גם אצל אבא שלו כל התויות גזורות והוא מצטמרר ממגע במרקמים קטיפתיים או חלקים. עם כל זה, בגדול, עשינו כברת דרך אדירה!
 
אמא יקרה לי... הבהרה!

אני יודעת שבעבר ייחסו את תופעת האוטיזם ל'אמא קרה'- לא זאת טענתי!!! עובדה שבני לא 'הפך לאוטיסט' בגללי, אבל המיומנויות התקשורתיות נפגעו. ילד רך זקוק לדמות מטפלת קבועה, זמינה ומגיבה לצרכיו בכדי לפתח attachment ולהתפתחות רגשית תקינה. דמות זו יכולה להיות אמא/אבא/סבתא/מטפלת וכד'- בתנאי שהתנאים האלו מתקיימים. במקרה שלנו זו היתה צריכה להיות אמא- והיא לא הייתה אז זמינה מספיק. ילד רך זקוק למודל תקשורתי תקין בכדי לפתח תקשורת תקינה. מחקרים מראים שאפילו קשב משותף מתפתח מאוחר יותר כאשר מניחים לתינוק לשחק הרבה לבדו. במקרה שלנו- גם מודל כזה זה לא היה. תסכימו איתי שלא כל ילד יושפע מכך ובאותה הצורה- צריכות להיות לו תכונות אישיותיות/רגשיות מסוימות. אני בטוחה שגם תסכימו שדברים אחרים (כגון חרדה, איחור התפתחותי ועוד) יכולים להיראות כמו בעיית תקשורת.
 
למעלה