אתה משתמש בדפדפן מיושן. יתכן והאתר הנוכחי יוצג באופן שגוי, כמו כן אתרים אחרים ברשת.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
אבא, למה נוצרתי ככה?
- פותח הנושא orii
- פורסם בתאריך
הוא כבר לא בגיל שזה יכול לקרות לו
שהוא תמיד ידע.
הוא כמובן כן גדל מלידה עם הטיפול וכל מה שנלווה אליו אבל הוא פשוט חי את זה לרוב לא מתעסק עם שאלות המה זה ולמה זה.
בשלב מסוים נצטרך לתת לזה שם, אבל אני אנסה שזה לא יהיה שם של מחלה.
האם מידות חיית מתוך תחושה שאת חולה? איך תפסת את המחלה כילדה?
שהוא תמיד ידע.
הוא כמובן כן גדל מלידה עם הטיפול וכל מה שנלווה אליו אבל הוא פשוט חי את זה לרוב לא מתעסק עם שאלות המה זה ולמה זה.
בשלב מסוים נצטרך לתת לזה שם, אבל אני אנסה שזה לא יהיה שם של מחלה.
האם מידות חיית מתוך תחושה שאת חולה? איך תפסת את המחלה כילדה?
היי nnn007
קודם כל תודה על השיתוף.
גם אם תהיה פריצת דרך, את הקראון או תחליף מתקדם שלו, הם כנראה תמיד יצטרכו לקחת. כשמדברים על פריצת דרך מדברים על חיסול מחלת הריאות ויש היום תרופה אחת שעושה את זה לחלק מהחולים. הלבלב שנהרס לא יבנה מחדש. זה הרס אנטומי שלא צופים דרך לתקן אותה.
יתכן שהקראן העתידי יהיה יותר מרוכז הוא יצטרך לקחת הרבה פחות כדורים אבל העקרון אל אמור להשתנות - עם כל אוכל כדור/ים.
גיל 15 זה עוד 5 שנים זה זמן ממש קצר בפיתוח תרופות. תלוי במוטציות שהוא נושא אולי יש תרופה בפיתוח שתרפא/תשפר את הריאות שלו.
הלואי שאתבדה, אבל כאיש מדע המעורה בתהליכי הפיתוח של תרופות העתיד ב CF אני לא רואה בסיס למה שאתה מוכר לו.
זו ללא ספק לא שאלה קלה - איך לספר ומה לספר.
קודם כל תודה על השיתוף.
גם אם תהיה פריצת דרך, את הקראון או תחליף מתקדם שלו, הם כנראה תמיד יצטרכו לקחת. כשמדברים על פריצת דרך מדברים על חיסול מחלת הריאות ויש היום תרופה אחת שעושה את זה לחלק מהחולים. הלבלב שנהרס לא יבנה מחדש. זה הרס אנטומי שלא צופים דרך לתקן אותה.
יתכן שהקראן העתידי יהיה יותר מרוכז הוא יצטרך לקחת הרבה פחות כדורים אבל העקרון אל אמור להשתנות - עם כל אוכל כדור/ים.
גיל 15 זה עוד 5 שנים זה זמן ממש קצר בפיתוח תרופות. תלוי במוטציות שהוא נושא אולי יש תרופה בפיתוח שתרפא/תשפר את הריאות שלו.
הלואי שאתבדה, אבל כאיש מדע המעורה בתהליכי הפיתוח של תרופות העתיד ב CF אני לא רואה בסיס למה שאתה מוכר לו.
זו ללא ספק לא שאלה קלה - איך לספר ומה לספר.
אוי ואבוי לך !!!
בתור חולה בן 30 אני רק יכול להגיד שאוי ואבוי לך
כל אחד רשאי לחנך את הילד שלו לפי השקפת העולם שלו .
אבל לדעתי אתה עושה טעות מרה
יש ילדים בני 10 שמזריקים לעצמם , יש ילדים שמטפלים בעצמם
וזכותו של הילד לדעת מה הבעיה שלו ..
לתת לו תקוות שווא שהמחלה תסתדר(במיוחד שאתה יודע שלא ) זה פשוט ... לא יודע אפילו איך לנסח את זה
יום יבוא והילד יקבל כזה בום .. רק תקווה שהוא לא יאשים אותך
דבר עם צוות מקצועי (ריקי בטוח תשמח לעזור ) איך מספרים לילד .. איך מלמדים אותו מה יש לו .. גם הוא .. וגם אתה רק תרוויחו מזה
בתור חולה בן 30 אני רק יכול להגיד שאוי ואבוי לך
כל אחד רשאי לחנך את הילד שלו לפי השקפת העולם שלו .
אבל לדעתי אתה עושה טעות מרה
יש ילדים בני 10 שמזריקים לעצמם , יש ילדים שמטפלים בעצמם
וזכותו של הילד לדעת מה הבעיה שלו ..
לתת לו תקוות שווא שהמחלה תסתדר(במיוחד שאתה יודע שלא ) זה פשוט ... לא יודע אפילו איך לנסח את זה
יום יבוא והילד יקבל כזה בום .. רק תקווה שהוא לא יאשים אותך
דבר עם צוות מקצועי (ריקי בטוח תשמח לעזור ) איך מספרים לילד .. איך מלמדים אותו מה יש לו .. גם הוא .. וגם אתה רק תרוויחו מזה
אני חושב שאני מבין אותך - אבל לא בטוח
אני זוכר את הדיון ההוא.
הבן שלי כל הזמן עוסק במוות. כל מחשבה מובילה אותו לנושא. אני לא יודע אם זה קשור למחלה או שזו פשוט המודעות שלו לנושא שהגיע לגיל. אין מצב שנדבר איתו על מחלה והוא לא מיד יקשור את זה לתחולת חיו.
אני לא יודע מה ההכי נכון. אולי הכותרות מבלפות. אולי מה שחשוב הוא היחס הרציף - כל מאות המילים שנאמרות כל יום שמסדרות את הענינים. אני לא יודע.
אני זוכר את הדיון ההוא.
הבן שלי כל הזמן עוסק במוות. כל מחשבה מובילה אותו לנושא. אני לא יודע אם זה קשור למחלה או שזו פשוט המודעות שלו לנושא שהגיע לגיל. אין מצב שנדבר איתו על מחלה והוא לא מיד יקשור את זה לתחולת חיו.
אני לא יודע מה ההכי נכון. אולי הכותרות מבלפות. אולי מה שחשוב הוא היחס הרציף - כל מאות המילים שנאמרות כל יום שמסדרות את הענינים. אני לא יודע.
לליצן שלום
אני לא כל כך מבין את הבקורת שלך. אני מבקש לא לבלבל בין הגישה שלי וזו של nnn0007.
אני לא מוכר לו אשליות. אני מספר לו רק חלק מהתמונה - את זו לשדעתי תאפשר לו להתמודד עם המצב שלו ולא תכביד עליו ללא תועלת. אל תשכח שהוא בן 7. הוא עושה טיפול מלא (למעשה הרבה יותר ממלא כי הוא לוקח עוד דברים בנוסף להמלצות הרופאים). הוא יודע למה הוא עושה כל טיפול וטיפול. כל דבר מעבר לכך בלשב הזה נראה לי מיותר.
אני לא כל כך מבין את הבקורת שלך. אני מבקש לא לבלבל בין הגישה שלי וזו של nnn0007.
אני לא מוכר לו אשליות. אני מספר לו רק חלק מהתמונה - את זו לשדעתי תאפשר לו להתמודד עם המצב שלו ולא תכביד עליו ללא תועלת. אל תשכח שהוא בן 7. הוא עושה טיפול מלא (למעשה הרבה יותר ממלא כי הוא לוקח עוד דברים בנוסף להמלצות הרופאים). הוא יודע למה הוא עושה כל טיפול וטיפול. כל דבר מעבר לכך בלשב הזה נראה לי מיותר.
תשובה
נכון לא היו לאימי תשובות אבל היו לה המוןןןןן שאלות ולי זכורות ריצות אינסופיות בין רופאים ובתי חולים בארץ ובעולם (!) לגלות מה יש לי . דרךאגב היה חשד לסי אף בגלל הציפורניים ובדיקות זיעה שיצאו גבוליות ולא תקינות. ( אצל פרופ שווכמן אפילו מי ששמע עליו..) אז אני לא בטוחה שזה עדיף על הורה שיודע הכל ומחליט לשחרר מידע טיפין טיפין. אני חייתי בצל איימת הלא נודע.. אובחניתי בגיל 30 שזה היה בשנת 1990 שנה לאחר הגילוי הגנטי וכבר הייתי בהריון עם ביתי הבכורה. טופלתי כבר כעשור קודם לכן כששוחררתי מהצבא בגלל דלקת ריאות והוגדרתי כחולת ברונכיט כרונית. התחלתי לעשות טיפולי פיזיוטרפיה ושחייה וספורט בערך בגיל 25 בגלל שהרופא שטיפל בי מאז הצבא היה פריק של פיזיו והחליט שזה מה שיעזור לי. לאחר הגילוי הגנטי הגעתי למרפאת סיאף בשניידר ושם לקחו אותי תחת חסותם אפילו שנתגלתה עד אז רק מוטציה אחת. כשנודע לי סופית שזה סי אף השוק לא היה נוראי. את רוב הטיפול כבר עשיתי. הדבר היחיד שנוסף היה טיפול תרופתי יותר אגרסיבי וכתובת וגב...איגוד סיאף.
אני חושבת שילד צריך לגדול כמה שיותר ושאפשר ושלא יפגע בו....בהרגשה וידיעה שהוא כמו כולם.
נכון לא היו לאימי תשובות אבל היו לה המוןןןןן שאלות ולי זכורות ריצות אינסופיות בין רופאים ובתי חולים בארץ ובעולם (!) לגלות מה יש לי . דרךאגב היה חשד לסי אף בגלל הציפורניים ובדיקות זיעה שיצאו גבוליות ולא תקינות. ( אצל פרופ שווכמן אפילו מי ששמע עליו..) אז אני לא בטוחה שזה עדיף על הורה שיודע הכל ומחליט לשחרר מידע טיפין טיפין. אני חייתי בצל איימת הלא נודע.. אובחניתי בגיל 30 שזה היה בשנת 1990 שנה לאחר הגילוי הגנטי וכבר הייתי בהריון עם ביתי הבכורה. טופלתי כבר כעשור קודם לכן כששוחררתי מהצבא בגלל דלקת ריאות והוגדרתי כחולת ברונכיט כרונית. התחלתי לעשות טיפולי פיזיוטרפיה ושחייה וספורט בערך בגיל 25 בגלל שהרופא שטיפל בי מאז הצבא היה פריק של פיזיו והחליט שזה מה שיעזור לי. לאחר הגילוי הגנטי הגעתי למרפאת סיאף בשניידר ושם לקחו אותי תחת חסותם אפילו שנתגלתה עד אז רק מוטציה אחת. כשנודע לי סופית שזה סי אף השוק לא היה נוראי. את רוב הטיפול כבר עשיתי. הדבר היחיד שנוסף היה טיפול תרופתי יותר אגרסיבי וכתובת וגב...איגוד סיאף.
אני חושבת שילד צריך לגדול כמה שיותר ושאפשר ושלא יפגע בו....בהרגשה וידיעה שהוא כמו כולם.
ריקי מכלין2
New member
אבא יקר
אני מבקשת להדגיש נושא אחד ממה שכתבת בתשובתך האחרונה. אין אף אחד מהמשתתפים כאן שכתב שצריך להגיד לילד שהוא חולה ב"מחלה מאד קשה שאין לה ריפוי", זו ההגדרה שיצאה ממך... ואולי בגלל זה כל כך קשה לך , כאשר אתה חושב מה עליך להגיד לבן שלך. כי אתה הוא זה שמתייחס למחלת ה- CF כאל מחלה קשה מאד והכאב שלך מורגש בין המלים. שים לב שבפורום ענו לך כמה בוגרים שהם בגילאי 40 ו- 50. חלקם גדלו עם הידיעה שהם חולים ב- CF אבל הדגישו שלמרות זאת הם חיים חיים מלאים ליד או עם הטיפול במחלה. אני מאמינה שכאשר אתה עצמך תבין שהבן שלך חולה אמנם במחלה שלא ידוע מתי יהיה לה מרפא אבל במחלה שיש לה טיפול ובזכותו הוא יכול להאריך חיים, להקים משפחה ולקיים חיים מלאי תוכן וסיפוק- יהיה לך פחות קשה לחשוב איך ומה להגיד לו. כאשר אתה תפנים שהעובדה שהבן שלך חולה במחלה כרונית היא חלק מהחיים שלכם ואי אפשר להילחם בזה- המידע הזה ייטמע אצלך יותר בקלות ויהיה פחות מאיים גם עבורך וגם למען הבן שלך. בינתיים, אתה חייב לעשות מה שאתה מרגיש אתו הכי טוב- כי אתה עצמך לא מסוגל להתמודד עם מתן מידע אחר. ואם תרגיש שנכון להתנהג אחרת ואולי אפילו להרגיש אחרת- אני יודעת שאתה מכיר היטב את הצוות הרב תחומי ותנסה להיוועץ בו ולהיעזר בו.
אני מבקשת להדגיש נושא אחד ממה שכתבת בתשובתך האחרונה. אין אף אחד מהמשתתפים כאן שכתב שצריך להגיד לילד שהוא חולה ב"מחלה מאד קשה שאין לה ריפוי", זו ההגדרה שיצאה ממך... ואולי בגלל זה כל כך קשה לך , כאשר אתה חושב מה עליך להגיד לבן שלך. כי אתה הוא זה שמתייחס למחלת ה- CF כאל מחלה קשה מאד והכאב שלך מורגש בין המלים. שים לב שבפורום ענו לך כמה בוגרים שהם בגילאי 40 ו- 50. חלקם גדלו עם הידיעה שהם חולים ב- CF אבל הדגישו שלמרות זאת הם חיים חיים מלאים ליד או עם הטיפול במחלה. אני מאמינה שכאשר אתה עצמך תבין שהבן שלך חולה אמנם במחלה שלא ידוע מתי יהיה לה מרפא אבל במחלה שיש לה טיפול ובזכותו הוא יכול להאריך חיים, להקים משפחה ולקיים חיים מלאי תוכן וסיפוק- יהיה לך פחות קשה לחשוב איך ומה להגיד לו. כאשר אתה תפנים שהעובדה שהבן שלך חולה במחלה כרונית היא חלק מהחיים שלכם ואי אפשר להילחם בזה- המידע הזה ייטמע אצלך יותר בקלות ויהיה פחות מאיים גם עבורך וגם למען הבן שלך. בינתיים, אתה חייב לעשות מה שאתה מרגיש אתו הכי טוב- כי אתה עצמך לא מסוגל להתמודד עם מתן מידע אחר. ואם תרגיש שנכון להתנהג אחרת ואולי אפילו להרגיש אחרת- אני יודעת שאתה מכיר היטב את הצוות הרב תחומי ותנסה להיוועץ בו ולהיעזר בו.
ריקי מכלין2
New member
אורי- אני לא ארחיב כאן מידי
אבל כן אשאל אותך. מה זה אומר שהוא לא יודע? אז מדוע הוא שאל את השאלה שפתחה את הדיון? זה בדיוק כמו הפרפרים והחסידות שסיאפניקית התייחסה אליהן. לא חייבים לתאר לילד קטן את כל נפלאות המין וצורת ההתרבות ... אבל אפשר להתאים את הדיון לרמת ההבנה שלו.
ניראה לי שהפתרון של סיאפניקית הוא מעולה. אפשר להסביר על גנטיקה. על שינויים בין בני אדם. על העובדה שיש כאלה שזקוקים למשקפיים כדי לראות ויש אחרים שזקוקים לקריאון כדי לעכל את המזון...
כל אחד והדרך המתאימה לו- אבל בוודאי לא מצב של התכחשות לאמת- כי הילדים יודעים ומבינים הרבה יותר ממה שאתם "מפרגנים" להם ולצערי, אי אמת- גם כאשר היא בכוונות הטובות ביותר - היא פגיעה באמון של הילד וחוזרת אחר כך כבומרנג.
אבל כן אשאל אותך. מה זה אומר שהוא לא יודע? אז מדוע הוא שאל את השאלה שפתחה את הדיון? זה בדיוק כמו הפרפרים והחסידות שסיאפניקית התייחסה אליהן. לא חייבים לתאר לילד קטן את כל נפלאות המין וצורת ההתרבות ... אבל אפשר להתאים את הדיון לרמת ההבנה שלו.
ניראה לי שהפתרון של סיאפניקית הוא מעולה. אפשר להסביר על גנטיקה. על שינויים בין בני אדם. על העובדה שיש כאלה שזקוקים למשקפיים כדי לראות ויש אחרים שזקוקים לקריאון כדי לעכל את המזון...
כל אחד והדרך המתאימה לו- אבל בוודאי לא מצב של התכחשות לאמת- כי הילדים יודעים ומבינים הרבה יותר ממה שאתם "מפרגנים" להם ולצערי, אי אמת- גם כאשר היא בכוונות הטובות ביותר - היא פגיעה באמון של הילד וחוזרת אחר כך כבומרנג.
אורי שלום
אני אספר לך עליי בקצרה מה שאני זוכר מילדותי אני נולדתי חולה ולא ידעו לפני 47 שנה מה יש לי וממה אני סובל ידעו שיש לי בעיה בבטן ולא הבינו ממה זה גדלתי לאט לאט הייתי הולך לביקורות בבתי חולים "העמק" בעפולה אני זוכר שהיו לי כאבי הבטן הרופאים היו מגדילים לי את הכדורים הראשונים לא זכור לי השם של הכדורים מלפני שנים .שהגעתי לגיל 17 שמעתי על מרפאת סי אף בכרמל בחיפה הלכתי לשם לעשות בדיקות של זיעה וכל מיני ואמרו להורים שלי שיש לי סי אף בהתחלה היה קשה לקחתי את זה בסדר לא בהלם כי כל חיי ידעתי שאני חולה ולא הבנתי ממה. המצב שלי לאחר שעברתי למרפאה שמטפלת בסי אף כרמל בחיפה השתפר שהייתי צעיר היום אני בן 47 והמצב אינו כמו שהיה יותר אישפוזים ויותר טיפולים אני חושב שהבן שלך חייב לדעת הכל ומה שיש לו ולא להסתיר לו כלום כי שהוא צעיר הכל טוב ויפה שגודלים לצערנו המחלה לא נשארת באותה מצב אלא נהיית קשה יותר לצערנו אסור להסתיר לבן כלום לשבת לדבר עם עובדת סוציאלית ואם אפשר לערב פסיכולוג שמבין ויודע איך לעזור ולתת לילד להבין ממה הוא סובל ולא למרוח אותו .
אני אספר לך עליי בקצרה מה שאני זוכר מילדותי אני נולדתי חולה ולא ידעו לפני 47 שנה מה יש לי וממה אני סובל ידעו שיש לי בעיה בבטן ולא הבינו ממה זה גדלתי לאט לאט הייתי הולך לביקורות בבתי חולים "העמק" בעפולה אני זוכר שהיו לי כאבי הבטן הרופאים היו מגדילים לי את הכדורים הראשונים לא זכור לי השם של הכדורים מלפני שנים .שהגעתי לגיל 17 שמעתי על מרפאת סי אף בכרמל בחיפה הלכתי לשם לעשות בדיקות של זיעה וכל מיני ואמרו להורים שלי שיש לי סי אף בהתחלה היה קשה לקחתי את זה בסדר לא בהלם כי כל חיי ידעתי שאני חולה ולא הבנתי ממה. המצב שלי לאחר שעברתי למרפאה שמטפלת בסי אף כרמל בחיפה השתפר שהייתי צעיר היום אני בן 47 והמצב אינו כמו שהיה יותר אישפוזים ויותר טיפולים אני חושב שהבן שלך חייב לדעת הכל ומה שיש לו ולא להסתיר לו כלום כי שהוא צעיר הכל טוב ויפה שגודלים לצערנו המחלה לא נשארת באותה מצב אלא נהיית קשה יותר לצערנו אסור להסתיר לבן כלום לשבת לדבר עם עובדת סוציאלית ואם אפשר לערב פסיכולוג שמבין ויודע איך לעזור ולתת לילד להבין ממה הוא סובל ולא למרוח אותו .
מתי להגיד לילדך...ואיך...ואם בכלל.
אני גדלתי כילדה " בריאה". נכון שלא היו אז האמצעים לגלות שזה סי אף ועוד לא היתה הפריצה הגנטית אבל הילדות ה" בריאה " הזאת בדיעבד היתה בהחלט יתרון. לא היתה עלי תוית של ילדה חולה ( רק חולנית כי אכן הייתי חולה הרבה..) לא הוגדרתי בהגדרות ולא שמרו עלי ב"צמר גפן". אני נוטה להבין הורים שמעלימים מידע.. אני גם מבינה את אלה שמתרעמים על עניין הסודיות וחושבים שיעשה נזק יותר מתועלת... נכון, זו ממש לא בושה להיות חולה סי אף אבל אם אפשר להיכנס לכל הפרטים האלה בגיל קצת יותר מבוגר אז עדיף. כמו שאנחנו לא מספרים בבית ( אני אמא לשלושה ילדים)לכל ילד מגיל שנתיים שלאמא יש סי אף ואת כל מה שקשור בזה. עשינו את זה לאט לאט בד בבד עם שלבי ההתפתחות של הילדים . נראה לי הכי בריא. מה ואיך שתעביר לילדך את נושא המחלה זו הדרך שהוא יתייחס אליה גם כן. אם אתה אופטימי ומאמין שתימצא תרופה למה שיש לילדך ולא משנה איך קוראים לזה,וימצאו בעתיד דרכי מניעת הדרדרות מתקדמים אז גם הילד שלך יאמין בזה. והכי חשוב לא לתת לילד הרגשה שהוא חולה או שונה מילדים אחרים. הוא רק צריך לעשות עוד דברים שאחרים לא עושים. להיות שונה ומתויג ,בגיל ההתבגרות בעיקר, זה עונש קשה לילדים. מעבר לכך ההתיחסות כילד "רגיל" גורמת גם להורה להיות יותר לארג', להניח לילד לעשות דברים נועזים ומאתגרים כשהורה לילד חולה לא היה מניח.
אני גדלתי כילדה " בריאה". נכון שלא היו אז האמצעים לגלות שזה סי אף ועוד לא היתה הפריצה הגנטית אבל הילדות ה" בריאה " הזאת בדיעבד היתה בהחלט יתרון. לא היתה עלי תוית של ילדה חולה ( רק חולנית כי אכן הייתי חולה הרבה..) לא הוגדרתי בהגדרות ולא שמרו עלי ב"צמר גפן". אני נוטה להבין הורים שמעלימים מידע.. אני גם מבינה את אלה שמתרעמים על עניין הסודיות וחושבים שיעשה נזק יותר מתועלת... נכון, זו ממש לא בושה להיות חולה סי אף אבל אם אפשר להיכנס לכל הפרטים האלה בגיל קצת יותר מבוגר אז עדיף. כמו שאנחנו לא מספרים בבית ( אני אמא לשלושה ילדים)לכל ילד מגיל שנתיים שלאמא יש סי אף ואת כל מה שקשור בזה. עשינו את זה לאט לאט בד בבד עם שלבי ההתפתחות של הילדים . נראה לי הכי בריא. מה ואיך שתעביר לילדך את נושא המחלה זו הדרך שהוא יתייחס אליה גם כן. אם אתה אופטימי ומאמין שתימצא תרופה למה שיש לילדך ולא משנה איך קוראים לזה,וימצאו בעתיד דרכי מניעת הדרדרות מתקדמים אז גם הילד שלך יאמין בזה. והכי חשוב לא לתת לילד הרגשה שהוא חולה או שונה מילדים אחרים. הוא רק צריך לעשות עוד דברים שאחרים לא עושים. להיות שונה ומתויג ,בגיל ההתבגרות בעיקר, זה עונש קשה לילדים. מעבר לכך ההתיחסות כילד "רגיל" גורמת גם להורה להיות יותר לארג', להניח לילד לעשות דברים נועזים ומאתגרים כשהורה לילד חולה לא היה מניח.
ריקי מכלין2
New member
אורי ואבא
מאד קשה לי לכתוב בפורום- בעיקר בגלל האחריות שאני מרגישה כלפי כל מילה... וע"כ אני מקמצת מאד בדברים שלי. ברור שאשמח על הזדמנות למפגש ולדיון לעומק בדברים עם כל אחד מכם- ועם אורי, יש לנו הרבה הזדמנויות- וברור שכאן זה לא יתמצא.
אבל רציתי להראות לכם דבר מעניין שקרה ביניכם. אבא- אתה מסתיר מהבן שלך את המחלה, כי אתה מקווה בשבילו---- וגם בשבילך --- שעד שתיאלץ לגלות לו יהיה מרפא ואולי זה ייחסך משניכם. ומה עושה אורי??? מעמת אותך עם המציאות , כפי שהוא תופס אותה כאיש מדע- לא יהיה מרפא מוחלט , הוא טוען! התקווה שלך היא אשליה... מה עשה לך העימות הזה? איך אתה מגיב אליו? האם זה יבריח אותך מהפורום? האם זה מכאיב לך? האם זה גורם לך לכעוס עליו? או שאולי אתה אומר לעצמך- יש משהו בדברים שלו... אני צריך להתכונן לאפשרות כזאת???
ברמה שונה אבל גם דומה- זה מה שקורה לנו ההורים מול הילדים שלנו. אנחנו רוצים להגן עליהם מפגעי החיים אבל גם רוצים להכין אותם לחיים האמיתיים. הדרכים שונות, אבל המטרה דומה וטוב שיש דיונים כאלה כדי שניחשף לכל מיני אפשרויות ונבחן אם האפשרות שאנחנו בחרנו היא הטובה ביותר או שאולי כדאי לשנות מעט.
ואני מבקשת להדגיש משהו שנדמה לי שסיאפניקית התייחסה אליו קודם. מילים- זה לא הכלי היחיד שאנחנו מעבירים מסרים לילדים. הילדים חווים אותנו בדרכים שונות. הם שמים לב לתגובות גופניות שלנו, למחוות, לרמזים- ולכן, בדרך זו או אחרת הם קולטים מאתנו את מה אנחנו באמת חושבים עליהם, על המחלה או אי המחלה שלהם, על המסוגלות שלהם, על מה אנחנו חושבים לגבי העתיד שלהם. חשוב מאד שתהיו מודעים היטב לרגשות שלכם ואם קשה לכם- לנסות לראות איך אפשר להקל עליכם. כי בסופו של דבר כל מה שאתם מרגישים, חושבים וחווים עובר ביודעין או שלא ביודעין לילדים שלכם.
מאד קשה לי לכתוב בפורום- בעיקר בגלל האחריות שאני מרגישה כלפי כל מילה... וע"כ אני מקמצת מאד בדברים שלי. ברור שאשמח על הזדמנות למפגש ולדיון לעומק בדברים עם כל אחד מכם- ועם אורי, יש לנו הרבה הזדמנויות- וברור שכאן זה לא יתמצא.
אבל רציתי להראות לכם דבר מעניין שקרה ביניכם. אבא- אתה מסתיר מהבן שלך את המחלה, כי אתה מקווה בשבילו---- וגם בשבילך --- שעד שתיאלץ לגלות לו יהיה מרפא ואולי זה ייחסך משניכם. ומה עושה אורי??? מעמת אותך עם המציאות , כפי שהוא תופס אותה כאיש מדע- לא יהיה מרפא מוחלט , הוא טוען! התקווה שלך היא אשליה... מה עשה לך העימות הזה? איך אתה מגיב אליו? האם זה יבריח אותך מהפורום? האם זה מכאיב לך? האם זה גורם לך לכעוס עליו? או שאולי אתה אומר לעצמך- יש משהו בדברים שלו... אני צריך להתכונן לאפשרות כזאת???
ברמה שונה אבל גם דומה- זה מה שקורה לנו ההורים מול הילדים שלנו. אנחנו רוצים להגן עליהם מפגעי החיים אבל גם רוצים להכין אותם לחיים האמיתיים. הדרכים שונות, אבל המטרה דומה וטוב שיש דיונים כאלה כדי שניחשף לכל מיני אפשרויות ונבחן אם האפשרות שאנחנו בחרנו היא הטובה ביותר או שאולי כדאי לשנות מעט.
ואני מבקשת להדגיש משהו שנדמה לי שסיאפניקית התייחסה אליו קודם. מילים- זה לא הכלי היחיד שאנחנו מעבירים מסרים לילדים. הילדים חווים אותנו בדרכים שונות. הם שמים לב לתגובות גופניות שלנו, למחוות, לרמזים- ולכן, בדרך זו או אחרת הם קולטים מאתנו את מה אנחנו באמת חושבים עליהם, על המחלה או אי המחלה שלהם, על המסוגלות שלהם, על מה אנחנו חושבים לגבי העתיד שלהם. חשוב מאד שתהיו מודעים היטב לרגשות שלכם ואם קשה לכם- לנסות לראות איך אפשר להקל עליכם. כי בסופו של דבר כל מה שאתם מרגישים, חושבים וחווים עובר ביודעין או שלא ביודעין לילדים שלכם.
mayshaein, את צודקת
היה להורים שלך קושי אחר - שלנו לא היה.
וקודם הערה כללית - אני חושב שזה מטופש להשוות למי היה יותר קשה.
הקשיים אחרים ובכלל אין טעם לנסות ולהשוות אותם.
mayshaein - תודה רבה על כל הסיפור.
כשכתבתי קודם שמה שאת מציגה דומה לגישה שלנו מתגלם במשפט שלך: "אני חושבת שילד צריך לגדול כמה שיותר ושאפשר ושלא יפגע בו....בהרגשה וידיעה שהוא כמו כולם"
ובהקשר אחר, נכון שעד היום לא מצאו את המוטציה השנייה?
הרשי לי להמצליץ על ריצוף הגן כדי למצוא את המוטציה שנייה. רוב הסיכויים שזו מוטציה הנחשבת קלה, וכזו שאולי תתאים לתרופה קלידקו. זו תרופה נהדרת שמי שמגיב אליה מצבו משתפר בצורה דרמטית (ובחלק מהמקרים מעשה מבריא ממחלת הריאות). ריצוף נכנס לפני חודש לסל. יש סיבה ממש טובה לעמוד על הזכות לעבור איבחון גנטי ראוי.
היה להורים שלך קושי אחר - שלנו לא היה.
וקודם הערה כללית - אני חושב שזה מטופש להשוות למי היה יותר קשה.
הקשיים אחרים ובכלל אין טעם לנסות ולהשוות אותם.
mayshaein - תודה רבה על כל הסיפור.
כשכתבתי קודם שמה שאת מציגה דומה לגישה שלנו מתגלם במשפט שלך: "אני חושבת שילד צריך לגדול כמה שיותר ושאפשר ושלא יפגע בו....בהרגשה וידיעה שהוא כמו כולם"
ובהקשר אחר, נכון שעד היום לא מצאו את המוטציה השנייה?
הרשי לי להמצליץ על ריצוף הגן כדי למצוא את המוטציה שנייה. רוב הסיכויים שזו מוטציה הנחשבת קלה, וכזו שאולי תתאים לתרופה קלידקו. זו תרופה נהדרת שמי שמגיב אליה מצבו משתפר בצורה דרמטית (ובחלק מהמקרים מעשה מבריא ממחלת הריאות). ריצוף נכנס לפני חודש לסל. יש סיבה ממש טובה לעמוד על הזכות לעבור איבחון גנטי ראוי.
את זה הוא יודע
הוא יודע שאת הכדורים הוא צריך לקחת כדי ללא יהיה לו בלגאן בבטן. הוא יודע שהוא עושה אאינהלציות ופיזיו כדי לחזק את הריאות. הוא כן יושע שיש לו דברים שהם דורשים התיחסות. אנו לא מכחישים, אנו שפוט לא מגלים את כל האמת. אנו לא אומרים לו שהוא חולה ואנו לא אומרים לו איך קוראים למחלה.
אנו מסבירים לו את ההבדלים בין אנשים ושכל אחד צריך את החיזוקים שלו - והוא באמת מרגיש חזק.
זאת אומרת הדיון הוא על המודעות למחלה ולא על מודעות למשמעות של הטיפולים אחד לאחד...
הוא יודע שאת הכדורים הוא צריך לקחת כדי ללא יהיה לו בלגאן בבטן. הוא יודע שהוא עושה אאינהלציות ופיזיו כדי לחזק את הריאות. הוא כן יושע שיש לו דברים שהם דורשים התיחסות. אנו לא מכחישים, אנו שפוט לא מגלים את כל האמת. אנו לא אומרים לו שהוא חולה ואנו לא אומרים לו איך קוראים למחלה.
אנו מסבירים לו את ההבדלים בין אנשים ושכל אחד צריך את החיזוקים שלו - והוא באמת מרגיש חזק.
זאת אומרת הדיון הוא על המודעות למחלה ולא על מודעות למשמעות של הטיפולים אחד לאחד...
ריקי מכלין2
New member
כמו שאתה מספר עכשיו
נשמע שאתם בדיוק מספרים לו ברמה שהוא יכול ונכון לו לקלוט. לפי מה שכתבת קודם (וזה בהחלט הפתיע אותי) הדברים נשמעו אחרת. ולמעשה- אם אתה כותב שאתם מסבירים את ההבדלים בין אנשים- זו בדיוק התשובה לשאלה "מדוע נוצרתי ככה". זה לפחות ברמה של הפשט... ברמה האחרת- מה שהייתי מנסה לבדוק איתו זה למה הוא התכוון כשהוא אמר "ככה".. זה נכון גם לעשות בעיקר כדי לענות למה שהוא באמת שאל ולא לספקולציה שלנו למשמעות של המונח לגביו.
ולמעשה מה שקורה כאן בינינו- זו בדיוק דרך תקשורת בין אנשים , ואני כוללת ילדים במונח אנשים. בדיקה זהירה של מה שהם יודעים, של מה שהם רוצים לדעת, של כמה הם מאמינים למה שאנחנו מספרים להם. וחשוב מאד- עד כמה הם לומדים (וזה קורה בגיל מאד צעיר) שלא לשאול, כי הם מרגישים שהשאלות מכבידות על ההורים ויש להם צורך "להגן" על ההורים.
נשמע שאתם בדיוק מספרים לו ברמה שהוא יכול ונכון לו לקלוט. לפי מה שכתבת קודם (וזה בהחלט הפתיע אותי) הדברים נשמעו אחרת. ולמעשה- אם אתה כותב שאתם מסבירים את ההבדלים בין אנשים- זו בדיוק התשובה לשאלה "מדוע נוצרתי ככה". זה לפחות ברמה של הפשט... ברמה האחרת- מה שהייתי מנסה לבדוק איתו זה למה הוא התכוון כשהוא אמר "ככה".. זה נכון גם לעשות בעיקר כדי לענות למה שהוא באמת שאל ולא לספקולציה שלנו למשמעות של המונח לגביו.
ולמעשה מה שקורה כאן בינינו- זו בדיוק דרך תקשורת בין אנשים , ואני כוללת ילדים במונח אנשים. בדיקה זהירה של מה שהם יודעים, של מה שהם רוצים לדעת, של כמה הם מאמינים למה שאנחנו מספרים להם. וחשוב מאד- עד כמה הם לומדים (וזה קורה בגיל מאד צעיר) שלא לשאול, כי הם מרגישים שהשאלות מכבידות על ההורים ויש להם צורך "להגן" על ההורים.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.