אבא שלי ...

[Eliran44f]

אבא שלי ...../images/Emo14.gif

אני מצאתי את הפורום הזה, אולי זה ישמע קצת מוזר אבל אני אף פעם לא כותבת בפורומים... אני קוראת ומתעניינת אך כעת זו פעם ראשונה שאני משתתפת. עלי לציין שאני לא מומחית גדולה בעניני מחשבים בכלל ופורומים+צ'אטים בפרט. בטח אני אעשה שגיאות וכו', אבל אני חייבת לשפוך איפה שהוא את תיסכולי וצערי הרב, שאבא שלי חלה כנראה במחלה הנבזית הזאת. אני לא מבינה את זה. לא מגיע לאף אחד לחלות בזה, אבל לאבא שלי, הכי פחות מגיע... נכון, אני נשמעת אולי נאיבית או סתם לא מציאותית לכמה מהאנשים, אבל כשהבנתי מה זאת המחלה הזאת, נכנס בי ההלם ממש חזק.כשהבנתי מה משמעות המחלה, נשבר לי הלב. כל חייו אבא שלי סבל. עכשיו גם זה הגיע לו? אחותי ואני מנסות לאסוף את עצמנו ולפעול לקראת הבאות. היא עברה לגור לידו כדי שבעתיד הקרוב הוא יגור אצלה... שתוכל לפקוח עליו עין. אין לנו אמא כבר המון שנים. יש לציין שהיא היתה מאוד חולה ואבא טיפל בה עד שנפטרה. אח'כ גר לבד ולא נישא. כל חייו היו קשים כל כך וכעת...

 

[אנימו]

מגיע /לא מגיע../images/Emo14.gif../images/Emo14.gif

המחלה הזו לא מגיעה לאיש מבני האנוש. יש בעיה, אין שליטה על ההתפרצות שלה והטיפול בה מוגבל בסה"כ ולא מביא לתוצאות מהפכניות. חבל לבזבז אנרגיות על המגיע והלא מגיע. השוק גדול (מידע אישי) אבל חייבת ל"אסוף עצמך" . זה תהליך לא קל ולא קצר אבל מסתבר שלאחר ההלם ופתרון הבעיות המעשיות , התהליך אפשרי. המוטו שמנחה אותי ומנסה לפעול לפיו (וגם זה לא קרה ביום אחד) שאעשה כל האפשרי למען החולה אבל אשתדל כמיטב יכולתי (במצב הנתון) לתפקד על הצד הטוב ביותר. לכן נמנעת מלחשוב למה ומדוע, זה מיד מוריד למצולות.... חזקי ואמצי.

 

[Eliran44f]

תודה../images/Emo51.gif

אני מודה לך על מילותייך הכנות ועד כמה שניתן, מעודדות...אני מודעת לכך שלפנינו דרך לא קלה, במיוחד לנו, הילדים, אךכנראה שדרושה לנו מן הסתגלות מסוימת, לפחות לי, עד שאפנים את כל הנושא, כי הכל באמת- באמת חדש ואפילו סוריאליסטי.אבל מה שכן בטוח, זו העובדה שלעולם לא נשליך את אבא לאיזה מוסד שכוח אל, אלא בכוחות משותפים ננסה לתמוך בו ככל שיהיה ניתן. נשאר לנו רק להתפלל והרבה, שאבא לא יסבול, כי לאחר שקראתי חומר על המחלה, כל מיני תסריטים עוברים לי בראש שאני חוששת שיקרו.אני חושבת שיותר מכבוד-אב, שזה דבר שנמצא בראש מעיננו, האהבה ללא קץ היא שתנחה ואולי גם תנחם קצת, בסופו של דבר.

 

[מני בר]

ברוכה הבאה

מבין ללבכן. אם ניתן לשאול מה מצבו? מי אבחן אצלו אלצהיימר? ובמה זה מתבטא? ראשית דעי לך שיש אנשים שאובחנו כאלצהיימר אבל החלו להיות חולים רק בשלב מאוחר יותר. מומלץ מועדון יום לקשיש(ראי תגובתי לLIL) פעילות שתוכל לשמר יכולות.

 

[Eliran44f]

למני, תודה../images/Emo51.gif

לאבי היה אירוע מוחי "קל" שהתבטא בהתעלפות ונפילה לפני כשנתיים וחצי. מאז, התחילו שינויים קלים בהתנהגויות, כגון:הרדמות -יתר, שיכחה קלה של דברים למשל-לקחת תרופות וכ'ו. כלומר זה לא היה ממש נורא אך ראו שיש משהו לא רגיל . אחר כך הוא לא כל כך דיבר מעצמו היינו צריכים לעורר אצלו דיבור או תגובה,כדי שיצטרך לענות. אני מדברת על התקופה שעד לפני כחצי שנה. לפני כחדשיים אבא שלי שאל אותי:"כמה ילדים יש לך? שניים או שלושה?" זה מיד הכניס אותי להלם מסוים. יש לי שלושה ילדים. אני לא גרה קרוב אליו לכן רוב התקשורת נעשתה בטלפון,לכן כשראיתי אותו בשבוע שעבר לאחר שאחותי היתה איתו אצל הרופאה שלו שאמרה שאכן אבא חולה בזה,התבוננתי בו ופתאום קלטתי כמה שהוא השתנה. אמנם הוא מתפקד לכאורה, אוכל ,מתפלל נראה כאילו רגיל, אבל למי שיודע רואים ש"אף אחד לא בבית" כלומר,הוא מתחיל להיעלם מבחינה של מי שהוא היה.אני חיבקתי אותו והוא שאל למה אני עושה את זה... אמרתי לו שזה בגלל שהוא אבא שלי ואני אוהבת אותו אבל הוא כמו נאטם מפני.זה שלב מוקדם אך כבר מפחיד כ'כ.ועצוב .מאוד..אני קראתי על השלבים שמחכים לנו ואני מקווה שיהיה לנו כח לעבור אותם.מה שכן, קנינו לו משחקים של הרכבה וכ'ו כי אמרו לנו שהוא צריך לאמן את המח וזה מוזר. פעם הוא קנה לנו צעצועים וכעת אנחנו קונים לו ומשחקים איתו...אני יודעת שצריך להיו חזקים וכל זה, אך צריך להבין שכל זה חדש לנו ובגלל זה אני מגיבה ככה, גם באורך של המכתב הזה...אני מקוה שאתאפס בסוף. תודה על התמיכה של הפורום מזל שיש דבר כזה.

 

[מני בר]

את מטיבה

להתבטא. וקראתי את דבריך בהתרגשות רבה ! ספרת על המשחק שקניתם לו ועל חילופי התפקידים..כן זו המחלה עם חלופי התפקידים של הורה שהופך לילד.כמה עצוב. כדאי לכם לקבל תמיכה מקבוצות,מעובדת סוציאלית באיזור המגורים. מותר לך להגיב ככה,במיוחד בהתחלה המכה ממש חזקה..אחר כך וכבר מסתגלים למציאות. אני חוזר ואומר לא בכרח יש דהירה במחלה והוא יכול להיות מבולבל אבל בלי נסיגה במערכות הגוף ולהמשיך לתפקד.

 

[ענתי44]

שלום אלירן

מה שאת מתארת עצוב וכואב. כולנו עוברים דברים דומים. אבא שלך, קנה לכן צעצועים בילדות אבל לא רק. הוא הנחיל לכם ערכים ותכונות שישמשו אותך עכשיו כדי להיות חזקה. התמודדות צריכה להיות משפחתית וצרכים להיעזר גם במאגר קרובים וחברים כדי לשאוב נחמה וכוח להמשיך. גם הפורום הזה מקום מצוין לגלות שאת לא לבד, וברגע שפרקת לתוך המחשב את הכאב יש מי שקורא, בוכה איתך, מחזק ונותן עיצות מנסיונו הוא. אני למשל, מטפלת עיקרית באימי, נעזרת בפורום וגם במשפחה ברגעי המשבר, ויש כאילו הרבה! אני מתמודדת עם כל יום בנפרד, עם כל רגע בנפרד ולא נותנת לעצמי ליפול לשאלות הקשות חסרות המענה כמו למה? חזקי ואימצי. ענת

 

[אירילה]

ברוכה הבאה לפורום אלירן ../images/Emo140.gif

הגעתם לפורום הנכון ,כאן תוכלו את ואחותך לקבל הרבה עיצות ותמיכה מגולשים אשר יש להם לצערינו הרב הרבה ניסיון וידע בכל הקשור לטיפול בבני משפחה החולים באלצהיימר.תוכלו גם להיכנס למאמרי הפורום ולקישורים ולקרוא חומר רב על המחלה באמת לא כדאי לשקוע במרה השחורה "למה דווקא הוא" ,זה לא יחזיר את הגלגל אחרונית ,מה שנותר הוא להמשיך קדימה ולנצל כל רגע יקר, כל עוד החולה איתנו לא רק פיזית אלא גם מנטלית. דרך אגב, האם אבא עדיין בתובנה? שיהיה לכם רק טוב גרשון

 

[Eliran44f]

לאירילה../images/Emo39.gif

היום דיברתי עם אחותי בטלפון, היא אמרה שהיום היה לאבא יום טוב ודי צלול.זה מביא אותי למחשבה שלמרות כל המחשבות הכואבות, לאבא יש עדיין,תודה לאל, תובנה.החלטנו לחבר מצלמה למחשב כדי שאוכל לראות אותו בשידור ישיר והוא בטח יהנה מזה.ככה אוכל להשאר בתודעה שלו, עד כמה שאפשר...תודה על התמיכה זה כל כך חשוב.אני רוצה להאמין וכמוני אחותי ואחי,שדרך אגב גר בלונדון ועובר את זה מאוד קשה, כי הוא ראה את אבא לפני שנה ושלושה חדשים(מהחתונה של בן אחותי)ואז לא כל כך ראה משהו מיוחד וכאשר אבא נתן מתנה לחתונה זאת היתה פעם אחרונה שכתב צ'ק, כי כשהבת שלי התחתנה שלושה חדשים אחר כך, אז אבא לא נתן כבר שום מתנה. בתחילה שאלתי אותו בצחוק, למה לנכד אחד הוא נותן ולנכדה לא, אז הוא אמר :"מה, באמת לא נתתי"? אז ראיתי שהוא רציני ואז התחלנו להבין שבאמת קרה משהו, רק שלא ידענו מה...ועזבנו את זה. או כששאלתי אותו ביום הולדת האחרון שלי, בספטמבר,אם הוא יודע בת כמה אני, אז הוא לא היה בטוח.צחקתי ואמרתי:"אבאל'ה, אני בת 43 ,אתה גדול ממני בדיוק ב-30שנה" והוא פשוט שתק...עכשיו אני משחזרת את כל הדברים הקטנים שפשוט מובילים אותי, שוב ושוב לאותה סיטואציה שבה , בעצם אני מבינה שהכל היה ועדיין תהליך של המחלה...אני שוב מתנצלת על אורכם של מכתביי, אך אני יודעת שפה שומעים ומזדהים,כמוני...

 

[אירילה]

זה משותף לכולנו ,בתחילה אנו חושדים

שמשהוא לא כשורה ולאחר האבחון אנחנו מנתחים לאחור את המצבים ומבינים שלמעזה שהמחלה היתה כבר שם למעשה. אל נא תתנצלי אל אורכם של המכתבים ,לשם כך בדיוק הפורום הוקם. שיהיה לכם רק טוב גרשון

 

[מני בר]

זה אפילו מבורך

מכתבים ארוכים..

 

[רמה2]

מזדהה ומחזקת

היי אלירן. מילותיך מעוררות הזדהות וכאב. שלב ההכרה הוא קשה, אצלי היה מעורב בכעס והכחשה. מציאת האהבה והנתינה הגיעו בזמנם ונראה שממך הם נובעים. שאלת למה זה מגיע לו, ורבים מחברינו מציעים לא ל'היכנס' לזה, אולי הם צודקים, אבל, השאלה עולה גם אצלי. לא יודעת, אולי זה הזמן שלו להרפות לגמרי, להיות המטופל זה שדואגים וסועדים אותו. אולי אני טועה אבל נדמה שזה מקום זר עבורו שהרי הוא טיפל וסעד אחרים במשך חייו. אני יחסית גם בראשית ההתמודדות וההכרה, מספר חודשים, ואני מקווה בשלבילי, בשבילך ובשביל אחרים במצבינו שלמרות הכאב מגיע שלב של בהירות, של ברור וקבוע, אחרי כל האבחונים, ומציאת הפתרונות הראשוניים.האינטנסיביות וחוסר הודאות היא קשה. נשמע שאביך בידים טובות, שאת ואחותך נמצאות שם בשבילו ואוהבות אותו. זה נהדר.