אהלן חולים שכמוני....

[stormy]

אהלן חולים שכמוני....../images/Emo101.gif

אז ככה.... קודם כל: לא ידעתי שיש קהילה בתפוז...

רק שמעתי על פורומים באנגלית...וזה לא ממש מתחשק לי... א ב ל נחמד לדעת שהמודעות כלכך גדלה עד שכבר נפתח פורום פה...ואנשים יודעים שהם חולים בזה ולא מחפשים אצל מאה רופאים בערך... אז אני בת 19, אובחנתי לפני שנה וחצי בערך...אחרי סבב מופלג של רופאים ובדיקות.... אני לא כלכך שמחה כמו שאני נשמעת כרגע...אני די עצובה את האמת....רוב הזמן עצובה ובחרדות. אני מאושפזת בבית חולים פסיכיאטרי. אני לא חושבת שכל המצב הנפשי שלי נובע מהמחלה, אבל אני חושבת שיש למחלה חלק נכבד במצב. אם לא הייתי סובלת כל הזמן פיזית, אז אולי היו לי קצת יותר כוחות, וקצת יותר בריאות לקבל מה שהחיים מציעים לי....אבל כשאתה חולה וחרא לך רוב הזמן....(אם לא כל הזמן) אז אין לך ממש כוח ואתה נופל.... ואני נופלת עכשיו... ת'אמת...הרגשתי רע כל השנים ולא הבינו למה אני מתלוננת כל הזמן כי הבדיקות תקינות, אבל לא הייתי חולה עד כדי כך.... בשנתיים האחרונות זה הפך להרבה יותר סבל והרבה יותר הקרבה.... היו לי כמה התקפים שנמשכו חודש ויותר....וזה מבאס... קצת מפחיד אותי כי זה מתדרדר ואני לא יודעת לאיזה מצב אני אגיע..חוץ מזה שכרגע המצב גם לא משהו מזהיר...אני גם נורא חלשה (והייתי חזקה מאוד פעם- יש לציין), גם בשרירים, גם בכוחות, וגם במערכת החיסונית שלי. בערך כל שבועיים יש לי איזה וירוס וכל חודשיים איזה דלקת גרון, ואם זאת דלקת גרון- אז דלקת נורא חריפה וגם בכלל, כל פצע שיש לי הופך לזיהום אן לדלקת....כבר חמש שנים שלא היה לי חום, אבל לפני שבועיים כשהייתי חולה, היה לי. דווקא בדרך כלל יש לי חום 35 שזה נמוך, אבל היה לי 38.7 שזה ממש גבוה בשבילי... טוב....מספיק עם זיוני השכל....פשוט הייתי צריכה להתלונן בלי שמישהו יתעצבן....

 

[NeoWonderland]

../images/Emo29.gifהי סטורמי.

אני מניח שאף אחד לא יכול לדעת בדיוק מה עובר עלייך אבל אני מאוד מזדהה עם החיבור בין התשישות והכוחות הנפשיים. אני יודע שאני נמצא במלחמה כמעט מתמדת, בין עליות וירידות וקבלה עצמית, לא רק כשטוב לי ואני מרגיש טוב אלא ובעיקר כשרע לי ואני מרגיש חרא ואין לי כח והדחף הראשון שלי הוא לשנוא את עצמי והחיים. אצלי אמנם אף פעם לא הגעתי לאשפוז, אבל הצד הטיפולי לא זר לי, לצערי. אני מקווה שהטיפול עוזר לך ומצבך יותר טוב, בכל מקרה, אם תרצי לחלוק מה שעובר עלייך, גם פיסית וגם נפשית, או שסתם בודד לך באשפוז, הפרטי שלי פתוח בפנייך ואני משתדל לקרוא בכל יום ולא לשפוט לעולם.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

קודם כל, ברוכה הבאה! ../images/Emo24.gif

שמחתי שגילית אותנו. סביבה תומכת זה א'-ב' של כל החלמה. אוזן קשבת ולב מבין הם המפתח לשקט נפשי יחסי. הסיפור שאת מספרת הוא קשה. את צעירה מאוד בשביל עייפות חומר כמו שאת מתארת. כמה דברים שיכולים אולי לעזור: 1. נסי לאתר את האירוע או הסיטואציה שהיוו טריגר להתפרצות המחלה ו/או להחמרתה. 2. את מספרת על חולשה גדולה של מערכת החיסון (לא בהכרח קשור ישירות לפיברו) - זה יכול לנבוע ממערכת העיכול, מחוסרים תזונתיים, או מעודף מתחים. איתור הגורם והטיפול בו יכול לשפר מאוד גם סימפטומים אחרים שאת מספרת עליהם. על פניו, מה שאת מתארת די מתאים לחסרים תזונתיים - בכל מקרה, כדאי לחזק את הגוף עם מזון עשיר בויטמינים ובמינרלים. כדאי להיעזר במטפל הוליסטי כדי לאתר את מקור החולשה של מערכת החיסון ולטפל בו. 3. את מספרת על אישפוז פסיכיאטרי. האם את מאובחנת? - מצבים נפשיים רבים הם תולדה של חסרים תזונתיים או בעיות אחרות שאינן קשורות לכאורה. למשל: היפוגליקמיה תגובתית (כרונית) - חוסר איזון של סוכר ונפילות סוכר היפותירואידיזם - פעילות איטית מדי של בלוטת התריס ועוד ועוד... לצערי, מקצוע הרפואה עדיין עוסק בסימפטומים, ועדיין מפריד בין מערכות (הם משתפרים - הם בדרך...) ולכן, גם אם ידוע על מצב שיכול לעורר מצב נפשי קשה, הרופאים לא בהכרח מקשרים. התוצאה: המצב הפיזיולוגי מקבל טיפול סימפטומטי ע"י רופא אחד, והמצב הנפשי מקבל טיפול סימפטומטי ע"י רופא אחר. אני ממליצה, כאמור, להקפיד (עד כמה שניתן) על אכילה נבונה ומגוונת, לפנות עם השחרור מהאישפוז למטפל הוליסטי ולחקור את הגורמים למצבך הבריאותי: הפיזי ונפשי. בינתיים, אני ממליצה לנצל את כל מה שביה"ח מציע. בקשי ריפוי בעיסוק או ריפוי באומנות, בקשי פעילות גופנית. צרי דברים, ציירי - בטאי את רגשותיך באמצעות חומר חימר הוא הכי מומלץ, אבל גם חומרים אחרים יכולים לעשות את העבודה, וגם ציור. הניעי את גופך - עשי מתיחות, בצעי תנועות איטיות לשחרור המפרקים, ולצד כל אלו... אני ממליצה לכתוב במחברת גדולה ועבה את מחשבותיך, רגשותיך, פחדייך. כתיבה מסייעת לשחרר דברים. שאלי את עצמך שאלות (רצוי נוקבות) - עני עליהן בכנות אם יש לך 'חשבונות לא סגורים' - כתבי מעין מכתב ושפכי הכל. הנייר סופג הכל, אינו שיפוטי, לא מתעייף, לא משתעמם, ולא מצפה ממך לתשומי חוזר. ו... יש לך אותנו - לספר, לשאול, לשתף. נשתדל להיות שם בשבילך על פי צרכייך, אז כתבי לנו

גמר חתימה טובה!

 

[מרוצה]

../images/Emo42.gifבקר טוב לכולם.

נאוה רציתי לספר לך שהיום מזהים ילדים במחלה מאוסה זו. ראיתי ראיון בטלביזיה עם ילדה שעכשיו היא בת 9. בגיל 5 כבר זיהו את המחלה. היא סיפרה שעשו לה סרגל צבעים והיא היתה מצביעה על צבע לפי מידת הכאב. לפי זה טופלה. עוד נאמר שם כי הפיברו לעולם יבוא עם עייפות כרונית. לא! כל עייפות כרונית הופכת לפיברו.

אולי יקרה לנערה הזאת קסם והיא חולה "רק" בתשישות.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

היי מרוצה, קשה לחשוב אפילו על מה

שאת מספרת - כל סבל של ילדים יש בו משהו קשה לתפיסה. העניין הוא, שיש סיבה לכל דבר (או ככה אני רוצה להאמין). בעבודתי, אני מתמחה במצבים קשים וכרוניים (מעניין למה

) הגישה הכוללת אומרת כך: יש קשר בין גוף לנפש לרוח - לא ניתן להפרידם. כל מחלה, כל סימפטום שאומר: האדם אינו מאושר ושמח = האדם יצא מאיזון. חוסר האיזון יכול להיות תזונתי, התנהגותי, מחשבתי, סביבתי וכדומה. אין זה משנה איזה חוסר איזון היה קודם, שאר התחומים ייצאו מאיזון בעקבותיו. כבר עשרות שנים שהאדם מתפקד וחי בקצב שאינו תואם את הגוף. כל ניסיון לפעול בקצב מהיר מזה של הנשימה, כל ניסיון לחוות את העולם בקצב מהיר מזה של קצב העיכול, כל ניסיון להעמיס מעבר ליכולת הכתפיים (הפיזיות, הרגשיות והרוחניות) לשאת, כל אלו - בין אם מבחירה ובין אם כתגובה לציפיות הסביבה - נדון מראש לכישלון. כישלון לאורך זמן, כמובן. העולם שלנו הפך ליותר ויותר טכנולוגי, ב- 20 שנים האחרונות, השתלט ההי-טק ולקח אותנו לשיאים חדשים. קה לו לאדם לספוג את כל המידע. זה לא רק עומס של כמות, זה גם התמונות הנוראיות של כל פיגוע, התמונות הקשות של המלחמות שממלאות את הגלובוס, הנתונים הקשים על העוני ועוד... מה שקורה לנו, זה שהגוף שלנו משתמש במערכת החירום שלנו כל הזמן, גם בשינה. מערכת החירום שלנו בנויה לשימוש קצר טווח. המערכת השנייה, זו לטווח ארוך, היא שדואגת להזנה מאוזנת של הגוף. העבודה עם מערכת החירום, פוגעת בראש ובראשונה במערכת העיכול, זו שאחראית על ספיגת חומרי התזונה של הגוף, אבל גם זו שמחוברת ישירות ליכולתנו לעכל את החוויות של העולם. פגיעה בספיגה

פגיעה בהזנה

קליטת חומרים רעילים

חוסר איזון

מחלה. העייפות הכרונית אומרת: לנוח. רובנו רוצים לחיות וליהנות (ראי את הודעות הצעירים לאחרונה) אז אנחנו ממשיכים לנוע למרות העייפות ומקבלים ציונים על "כוח רצון" ואז, גם מחסרים תזונתיים, וגם מתוך צורך הגוף להעביר את המסר: נא להאט!! מתפתחת לה פיברו והאדם עוצר כי כואב!! ובמקביל, העייפות מביאה איתה דיכאון = חוסר רצון או הנאה לעשות שוב, זה מתחבר בצורה מדהימה לצורך של הגוף להאט קצב ולמיין את החוויות. אני יכולה לספר לך, שברגע שאדם מתחיל לחיות בקצב הנכון, וברגע שהאדם מתחיל להוציא מחייו את אותם דברים שמכבידים עליו, הכאבים יורדים, והעייפות מהווה "רק" איתות ש... הגיע זמן לנוח. אני מניחה, שהופעת חולים צעירים כל כך, מספרת לנו הרבה על העולם בו אנחנו חיים. יש נתונים נוספים שמתריעים (חוץ מפיברו ו- CSF) התקפי לב הם כבר לא בלתי סבירים בגילאי 30 ואפילו בגילאי 20, סרטן הפך להיות מחלה שכיחה ובנאלית שכל אדם חשוף לה, וכך הלאה. אולי צריך לברך על שגופנו עוצר אותנו כך ולא אחרת...

 

[מרוצה]

../images/Emo9.gifהיי נאוה.

נכון שהיום אני יודעת שכל השנים דחפתי בכח הרצון כשכשלתי מבחינה פיסית. נכון שארבע שנים לפני ההתמוטטות שלי עבדתי כמו מטורפת בריצה אחרי כל גרוש. אבל, כשכשלתי, הפכתי להיות ממושמעת לגמרי. בכל זאת כל הזמן מצבי יורד ויורד. אני די שומרת על אופטימיות ובכל פעם כשאני לא מצליחה אני נכנסת בדלת האחורית. למשל: אני מתקשה להוריד או ללבוש חולצות בזמן האחרון כי יד שמאל מתפקדת רק על רבע. פתאם אמרתי הבנים מושכים את החולצה קודם דרך הראש למה שאני לא אעשה כמותם. והנה לך פתרון. אני לא מתייאשת ועדיין לא לוקחת נגד כאבים. עוד יש לי כח לחכות לשנים הבאות. מאחלת לכולם בריאות ואושר. העיקר להיות בריא שיהיה תענוג להביט בראי. לפחות זה יש לנו, אנחנו ניראים כמו תמיד ולא התעוותנו. זאת מעלה גדולה. רק בביטוח לאומי זאת מכשלה. לא נורא נתגבר.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

מילים, מילים!! איך שהן מספרות אמת..

יש הבדל מהותי בין הפעולות שאנחנו עושים, לבית המהות שעומדת מאחורי אותן הפעולות. אני מכירה אנשים שישנים מספיק אבל לעולם לא נחים. זה כמו אנשים עם בעיות השמנה. הם אוכלים יותר מדי וזזים פחות מידי. המירוץ אחר המראה הרזה, גורם להם לעשות דיאטות וספורט, ובכך להתעסק כל היום ב... אוכל הרעיון של להיות אדם רזה, זה לשנות דפוסי חשיבה. הרעיון הוא להחליף את העיסוק באוכל (אכילה, דיאטות, צמחונות ועוד...) בעיסוקים אחרים. יש שממירים את האובססיה לאוכל באובססיה לספורט (בד"כ כזה שממריץ את האדרנלין) זה לא פותר את הבעיה. כל ניסיון להתעמל בצורה מאוזנת יחזיר את האכילה. יש מי שמתחילים לעשן במקום (בהתעמלות לפחות העיסוק החלופי בריא יחסית) איך זה נוגע לדבריך? כתבת: '...כל השנים דחפתי בכח הרצון כשכשלתי מבחינה פיסית...' 'הפכתי להיות ממושמעת לגמרי' 'אני די שומרת על אופטימיות ובכל פעם כשאני לא מצליחה אני...' 'אני לא מתייאשת' מדרך כתיבתך משתמע שאת צריכה את כל הכוחות שלך כדי להצליח לנוח כמו שהמצב מחייב. את יודעת כמה אנרגיה את שורפת כדי לא לעשות כלום? כבר עדיף שתעשי ותיהני

. הרעיון הוא לשחרר באמת!!! הרעיון הוא לרדת מהפרפקציוניזם, לרדת מהצורך לעמוד בסטנדרטים של .... אין משמעות למי הציב את הסטנדרטים. הרעיון הוא לחיות בקצב הנשימה ולהעמיס 100 גרם פחות ממה שהגוף יכול לשאת ללא מאמץ. הרעיון הוא להרגיש טוב עם עצמך, לשמוח, ליהנות - גם אם החיים זורמים לאט. לא בטוחה שהצלחתי להעביר את הדברים. אנחנו צריכים לנוח ולהאט קצב ללא מאמץ!

 

[מרוצה]

../images/Emo13.gifנאוה חג שמח.../images/Emo45.gif

הצלחת לקלוע למטרה. זה נכון אצלי בעיניין ההשמנה. זה נכון שאני לא יודעת לנוח. עד כדי כך שבימי הטובים כל הלילה חלמתי על העבודה (עבודה עם אנשים) והייתי קמה עיפה זה דבר גינטי ואני יודעת שלפחות אחד הילדים קבל את זה בירושה. ובכל זאת אני יותר אופטימית מאחרים או מחלקם, החולים פלוס מינוס כמונו. משתדלת לצאת מהבית ולהנות.אני עובדת לא קל אבל כל יום, תודה לאל שהצלחתי לעבור. אם יש נפילה מוראלית אני מדברת עם הנכדה המעלה לי ב-100 אחוז את רמת מצב הרוח. מה שנקרא מתדלקת אותי. החיים יפים וטובים ואפשר לנצל את היופי לטובתנו. אנחנו תורמים ונתרמים. אני אומרת שכל בן אדם צריך לעשות מעשה טוב אחד ביום. זה עושה טוב לשני הצדדים.

. העיקר לשמור על מוראל גבוה ועל עצמנו. .

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

קוראים לכם אנשים Type A

הפתרון פשוט: תלמדי לנוח באמת, תלמדי לשחרר תלמדי לחיות בכאן ועכשיו

 

[ששרון]

יש לי אמא ואחות עם אותה בעיה

הן לא יודעות איך לנוח ולהתבטל, ולכן כ החיים שלהן הן עבדו נורא קשה והיום זה מתנקם בהן פיזית, ואני עובדת עליהן חזק בקטע שילמדו לנוח, להתבטל, להנות, אין פסול לשבת בבריכה עם ספר כמה שעות בלי לרוץ כל ההיום... לדעתי אנשים שהם הטיפוסים הללו רצים ורצים ועובדים כמו משוגעים ויש להם משמעת עצמית גבוהה מדי, משום שאין להם שקט נפשי והן בורחות ממשהו... אבל עם הזמן הן עובדות על עצמן (כבר כמה שנים שהנושא עלה לתשומת לב משפחתית של שאר האנשים שעוזרים לקדמו ...) והרעיון של ללמוד להתבטל או לנוח בכיף ובלי יסורי מצפון, מתחיל לתפוס. בקיצור, מרוצה-תתחילי להרשות לעצמך לעשות כיף ולהנות בלי רגשות אשמה, זה מגיע לך ובגדול, וזה שווה את זה

(אצלי לפחות זה עובד יופי...אולי יותר מדי לכוון הלא רצוי כבר..חחח) שרון

 

[stormy]

נוה והשם הארוך באנגלית......./images/Emo9.gif

אממ....תודה על הקבלת פנים... ונוה, אמממ....את כל מה שהצעת לי לעשות אני כבר עושה... ולא ממש הבנתי למה את מתכוונת באבחון, אז אני אגיד לך במה אני מאובחנת ובמה אנחנו חושדים. אני מאובחנת בפיברומיאלגיה, ובהפרעת אישיות גבולית. יש חשש לאולקוס (בגלל כל המשכחי כאבים) ואני ואמא שלי חושדות שיש לי היפוגלוקמיה בגלל הסימפטומים (שכולם קיימים אצלי).

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

יתכן מאוד שטיפול נכון בהיפוגליקמיה

יוריד את הפרעת האישיות

האם עשית בדיקת העמסת סוכר למשך 5-6 שעות? אם לא, אני ממליצה בחום. אם את רוצה הדרכה איך לבצע - רק תבקשי ואפרט כאן. לפעמים... אפשר להשיג את הבדיקה באמצעות קופת החולים, ואם יש לך רופא פתוח במחלקה בה את מאושפזת - גם לא צריכה להיות בעיה. אם הרופא ירצה לדבר איתי (כדי להסביר לו....) כתבי לי במסר ואתן לך מספר טלפון אחרי ביצוע הבדיקה, צריך גם לדעת לקרוא אותה. הרופאים הקונבנציונליים מגדירים היפוגליקמיה רק במצב של היפר אינסולין. אני יכולה לספר לך שהמוני היפוגליקמים מסתובבים עם אינסולין תקין לחלוטין. יש אפילו כאלו שהאינסולין הנמוך שלהם שומר על סוכר נמוך

אז אם תעשי - שלחי תוצאות ואומר לך... תמשיכי לעדכן אותנו

ומועדים לשמחה!

 

[ישראלאחת]

אינסולין נמוך

ידוע לך על זה משהו לשתף אותנו אדקרינולוגים ששאלתי אותם על אינסולין הנמוך מהתחום הרשום בבדיקה כתקין התעקשו שככל שהאינסולין נמוך יותר כך טוב יותר [ללא תלות בסוגקריים של הבדיקה]

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

איך רמות הסוכר שלך?

 

[ישראלאחת]

אישית צלי תקין בחלק הגבוה בדרכלל

אבל לא חשוב המקרה הפרטי שלי

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

זו שאלה אקדמית?!?? ../images/Emo2.gif

עקרונית, תלוי ברמת הסוכר. סוכר מתחת ל- 80 יכול לרמז על היפוגליקמיה תגובתית. זהו שלב שהלבלב מתחיל להראות סימני תשישות. היפוגליקמיה תגובתית (כרונית) עלולה להפוך לסוכרת סוג 2 (סוכרת מבוגרים) אם הסוכר תקין (מעל 80) ואין היסטוריה של היפוגליקמיה כרונית, ואם רוצים להיות בטוחים ועושים העמסת סוכר ל- 5-6 שעות ללא ממצא של נפילת הסוכר מתחת לרמתו בצום הרי שסביר להניח שהאינסולין הנמוך אכן תקין. עונה לך?

 

[ישראלאחת]

כן - משמע אינסולין נמוך הנו תקין

ומכאן שנשאלת השאלה הכיצד זה הנורמה איננה מתחילה מאפס [או כל מספר נמוך מהמצוין בסוגריים] השאלה אכן היתה כללית>> מידע על אינסולין נמוך עם המידע כל אחד יכול לקחת ממנו את המקרהכ הפרטי >>ללא ממצא של נפילת הסוכר מתחת לרמתו בצום << אם לדוגמא אצלי בצום הסוכר בגבול העליון התקין [נאמר 95 כאשר המכסימום 100- אני סתם זורק מספר לא זכור לי המספר המדויק אבל הוא תקין על קצה תחום הגבוה] ואם במהלך העמסת סוכר הוא יורד לתחום התקין הממוצע או הנמוך - אזי אין זה תקין?

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

בדיוק!! אבל...

זו היפוגליקמיה בהגדרה של הרפואה המשלימה. רופא קונבנציונלי ייתייחס לזה כתקין. המבחן האמיתי (לדעתי) האם האדם מראה סימפטומים של היפוגליקמיה כרונית (תגובתית)? עקרונית, בגלל שהיפוגליקמיה כרונית הופכת במקרים רבים לסוכרת של הגיל המבוגר, היא תעבור בדרך את הערכים הנורמליים גבוהים, והמבחן היחידי יהיה גובה הנפילה.