אולי כבר אין לי כח?

[ויווש]

אולי כבר אין לי כח?

אתמול נשברתי ונכנסתי למן יאוש כזה. אולי אני לא מספיק טובה בשביל הילדים, אולי אני לא עושה בשבילהם מספיק אם בכלל. יש לי שתי ילדים עם צרכים מיוחדים. הגדול PDD ו/או אספרגר והשני עם פיגור קל. השלישי ברוך ה בסדר. הגדול כמה שהוא מתקשר ואינטיליגנט ולא תמיד מבחינים שיש לו בעיה עד ההתפרצות שלו, איתו יותר קשה לי. הוא בן 10.5 ילד מקסים אבל לפעמים כאילו נכנס בו שד והוא לא מפסיק לצעוק ולהתנהג באגריסיביות עד שאני מצליחה להרגיע אותו. כשהוא יורד למטה הוא מתחיל לשחק עם חברים בני גילו אבל תמיד תמיד יש משהו שיוריד אותי למטה אליו. כל זמן שהוא למטה אני רוב הזמן בחלון, לפעמים שוכחת שיש למטה רק ילדים והם לא חייבים להבין אותו כל הזמן ומתחילה לריב איתם. אתמול הוא הלך לבית הכנסת לבד ואני כל כך חששתי, זה היה לפני סיום הצום והילד השני שיגע אותי שאני יקח אותו לשמוע שופר, התלבשתי ויצאתי, מרחוק אני שומעת אותו צורח שם. רצתי לכיוון למשוך אותו משם, הוא ראה אותי ונכנס אחרי דקה יצא משם שוב וקילל כמה קללות בצרחות. רציתי שהאדמה תבלע אותי במקום. הוא הלך הביתה ואני הולכת אחריו ואחריי הילד השני שבוכה כל הדרך שחוזרים הביתה, נכנסתי וסגרתי את הדלת במפתח אמרתי לו עכשיו אתה לא יוצא. הוא התחיל לצרוח הילד השני צורח ובעלי צורח עלי שאני הרסתי את הילדים ובגללי הם כאלה. לבסוף הוא לקח אותם לבית הכנסת. אני התחלתי לבכות כמו שבחיים שלי לא בכיתי וכרגיל שכחתי את הילד השלישי שתמיד "אוכל אותה" משני האחים שלו וגם ככה יש לו תסכולים משלו. כשהוא חזר הוא הסתכל עליי ואמר לי סליחה שאני עשיתי לך ככה. עוד יותר התחלתי לבכות. אני מצטערת שהלאיתי אותכם בכל הסיפור הארוך הזה. רציתי עיצה לגבי טיפולים שאני יכולה לקחת אותו, אבל טיפולים יותר להרגע. תודה.

 

[anidnd]

אוי, ויווש קבלי ../images/Emo24.gif גדול...

לא קל, וצריך הרבה סבלנות מפני שהרבה פעמים זה פשוט לא בשליטתו/ם. לפעמים הם עייפים, ולפעמים הם כועסים ולא מצליחים להביע למה ועוד הרבה דברים שהם מרגישים ולא יכולים לבוא ולהגיד. אני אישית עוברת טיפול דיאדי (טיפול הורה-ילד) עם אחד הילדים, ועכשיו ביקשתי מהמטפלת הרגשית של הילד השני לעבור גם איתו את הטיפול הזה. לנו זה עשה פלאים: גם "החליק" את הקמטים ביחסים בינינו, גם לימד אותי איך לא להכנס לפינות ולא לטפס על עצים, והתקשורת הרבה יותר זורמת. ישנם הרבה פחות כעסים, והרבה יותר הבנה. את אישית יכולה לשאוב תמיכה מקבוצת הורים (נפתחת קבוצת הורים חדשה בבית לורן) או משיחות עם עובדת סוציאלית או פסיכולוגית. בינתיים, מפה שלוחות לך נשיקות. החזיקי מעמד, ותסלחי לעצמך. לכולנו יש ימים קשים, ובחגים כשכולם בבית זה סיר לחץ אחד גדול.

 

[עמליה עמית]

חזקי ואמצי ויווש

קודם כל, אני ממש שמחה שאני לא לבד, גם לי יש רגעים כאלה ולמרות שאני יודעת שהילד שלי לא שולט בכך, ויש לו התפרצויות זעם ובצדק, לא תמיד יש לי את הכח להבין אותו. אפילו שאני יודעת מאיפה זה בא. לא צריך תמיד להבין, וגם מותר להשבר מפעם לפעם, לדעתי אפילו זה בריא לפעמים. לי אין תשובות לגבי איך אני יכולה לעזור לעצמי, או לאיזה סדנה אני יכולה להצטרף. אבל אני יודעת שאני חזקה. ושמותר לי להשבר לפעמים. ושאני עושה כל מה שאני יכולה למען הילד שלי. את נשמעת לי אישה עם הרבה כח. אישה שנחשפת בצורה כזאת, יכולה להיות רק אישה עם כח, שלא פוחדת לספר על החוויה הקשה שהיא עוברת. ד.א. מה דעתך על כדורגל? האם בנך הגדול עם ה-פדד- יכול או מעוניין לנסות? זה יכול להוציא הרבה תסכול, האם תוכלי ללוות אותו בשיעורים? אני חושבת שיכול להיות רעיון טוב ללוות אותו עם חונך, לא מבוגר, נער.. ויווש, שולחת אליך חיבוק, ואני מקווה שתשלחי אלי בחזרה, כאשר לי יקרה סיפור דומה עם הבן הנפלא שלי.

 

[lkless]

../images/Emo50.gifלויווש היקרה

ויוש שלום רב, אני חושבת שאם אגיד שרובנו לפעמים שואלות את עצמנו שאלות כאלה, לא אגזים, אבל כשלנו זה קורה זה לא מפריע לנו כמו שלאחרים זה קורה, ובגלל שקשה לי לקרוא את הדברים שפרסמת אני מצרפת סיפור קטן לחג שאולי יתן לך פרספקיטיבה, ואולי זה יעזור, וכששוב יהיה קשה תזכרי בו. אגב כאשר את שואלת את עצמך אם את טובה מספיק עבור ילדייך, זה סימן שילדייך לפחות זכו באמא הכי טובה עבורם, אמהות רבות לא טורחות לעצור ולשאול את עצמן מה הן עשו למען ילדיהם חוץ מרבע שעה של "זמן איכות", אז תזכרי גם לרגעים קשים - יש להם סוף. מקווה שהסיפור יעלה על שפתייך חיוך, אפילו חיוך עצוב. שנה טובה וחג שמח. פורסם ב- YNET 17:07 , 22.09.03 פרק 1: הכל התחיל ביד שמאלבחורף 2000 שחרר אותי הנוירולוג עם המלצה פשוטה: לישון בלי כרית, וזה יעבור. הרופא הבא היה יותר מקסים, ואמר שהמחלה אולי תיעצר, "כי היו מקרים", למשל סטיבן הוקינג. שלוש שנים אחרי, משותק בארבע גפיים, לא מדבר, עם פיליפיני צמוד ויכולת לתקשר רק באמצעות מיתקן מיוחד - אני בוחר לשתף אתכם בהתמודדות, באהבה, בכאב וגם באושר והיתרונות שלמדתי להכיר בעקבות המחלהרונן פורתשלום שמי רונן, בן 33. אני מובטל וגר עם אמא שלי (ע''ע ג'ורג' קוסטנזה). וואלה, נשבע. סיפור מחלתי הוא טראגי, אין ספק. ניק קייב יכול ללמוד ממני מה זה שירי דכאון. אם תמשיכו לקרוא ודאי תצקצקו בלשונכם לא מעט, אבל זאת לא המטרה. המטרה היא לשתף. לא קבצים (למרות שקאזה מחובר לי לווריד, כמעט תרתי משמע), אלא לשתף אתכם בהתמודדות, החיים, התובנות, האהבה, היתרונות (כן, יש), החסרונות, רגעי האושר (כן, יש גם) והכאב שבעקבות המחלה. על השקיעות, המוסיקה, החברים, השמש, הסביבה, הרשויות. הכל כמעט. תמצצו ותמצו יש גם מסר: משהו נדוש אך נכון, שבטח ראיתם בסרטים או שקראתם בספר. בערך כמו השיר של מונטי פייטון ''Always look on the bright side of life''. לי תמיד עולה בראש הסרט ''ללכת שבי אחריו''. באחת הסצינות המרכזיות המורה (רובין וויליאמס) אומר לתלמידיו בלטינית ''קארפה דיאם'', כלומר "תפוס את היום". זה, בעצם הכל. תתפסו את החיים בביצים. תמצצו אותם (את החיים), תמצו אותם. אל תדחו דברים שאתם רוצים לעשות למחר ובוודאי לא לפנסיה - אלא אם כן, כמובן, הפנסיה שלכם מתחילה מחר. אני לא מצפה שאנשים ישתנו ויפנימו את הנ''ל. אני לא מכיר שום נזיר שמכר את הפרארי שלו, והגבינה שלי מעלה עובש כבר יותר משלושים שנה. במילים אחרות: לא מאמין בספרי הדרכה עצמית; בדרך כלל זו דרך יומרנית להוציא מאיתנו כסף. לי תמיד אמרו לקחת סוודר וללמוד טוב בביה''ס. מי מקשיב לזה? לא אני. שנאתי ללמוד והתקררתי המון. עד היום אני מאמין שאין קיצורי דרך בחיים. כל אחד לומד בדרכו הוא. אך שימו-לב, זו פריבילגיה ללמוד מטעויות של אחרים, וטמטום לא ללמוד מטעויות של עצמך. עצה מבעל ניסיון שווה את משקלה בזהב. לכן, ברשותכם, אהיה חוצפן בכל זאת ואנסה לתת, בין היתר, גם עצות. כף ידי השמאלית הכל התחיל ביד שמאל. לחיצת היד שלי היתה חלשה. גם חלוקת הקלפים בערבי הפוקר התחילה לזייף. ''נו, רונן חלק יותר מהר'', היו החבר'ה מאיצים בי. בכדורסל ברח לי הכדור, דברים נפלו לי מהיד. ההספק שלי בשטיפת כלים ירד פלאים, למורת רוחה של אשתי דאז (שלהלן תיקרא: דאז). ובכל זאת, לא נכנסתי לפאניקה. זה האופי שלי, האמנתי שבסוף הכל מסתדר. תמיד נחתתי על הרגליים. בהיותי חובש, ניגשתי ישר לנוירולוג (לא היה לי ספק שזה נוירולוגי) שדגתי מהספר של קופ''ח מכבי. במרפאה מסריחה בבניין מגורים בחולון, עם בערך 700 כניסות (אף פעם לא הבנתי אם כניסה א' היא הקיצונית ביותר או הקרובה ביותר), ישב לו הרופא. מרפאה מסריחה באמת. אפילו המזכירה מעשנת. הערתי לרופא, אז הוא העיר לה. הרופא ישב בפנים, רציני עד כאב, קירח וחסר הבעה. הוא הקליד משהו במחשב כשנכנסתי, ולא הביט אלי עד שהקיש אנטר. לי זה נראה כמו שעה. אחרי שסיפרתי לו על הבעיה הוא ביצע כמה בדיקות, לא משהו מסובך. באחת מהן בחן את הרפלקסים שלי עם פטישון. יצאתי משם עם המלצה לישון בלי כרית, ו''אם זה לא עוזר, תחזור'' (כסת''ח). איך אפשר לישון בלי כרית? דאז נאלצה למשוך לי אותה מתחת לראש בכל לילה. חזרתי, מתוגבר בדאז, והפעם יצאנו עם הפניה ל-CT. לא ראיתי מאז את זיו פניו של הדוקטור החביב. אחר-כך זה עבר גם לרגליים. לא הייתי בטוח (צריך לרוץ ספרינטים כדי להרגיש שינוי כה מינורי), אז הלכתי לשחק כדורגל. חטפתי צעקות: "יא מניאק, רד להגנה!''. הוליווד זה לא פה חורף 2000. אחרי כמה ימי אישפוז לבדיקות בוולפסון אובחנתי כחולה ALS. רגע הבשורה, שלא כמו במיתוסים ובסרטים - היה נטול דרמה, ממש לא הוליוודי. אולי בגלל שלא ידעתי מה זה ALS, אולי כי הרופא היה מקסים, אולי כי היינו רק שנינו בחדר, אולי כי לא קיללתי, כי אני נאיבי, כי אני סתגלתן, כי לא צעקתי, כי אני טיפוס נוח. אולי אני בכלל אידיוט. זה לקח עשר דקות בערך. הרופא אמר שאולי המחלה תיעצר. "כבר היו מקרים'' (כמו מקרה סטיבן הוקינג, המדען. כן, אותה מחלה). שאלתי אם זה ישתפר (לא), אם יש תרופה (אין). לא חלמתי לשאול כמה זמן נשאר לי לחיות. לא היה לי שמץ מושג עד כמה גדולה הטרגדיה. נפרדנו בהסכמה שנעשה עוד בדיקות כדי לדעת יותר. את המחלה הזו מאבחנים על דרך השלילה: קובעים מה זה לא. אין בדיקה מכרעת ולא יכולים לקבוע בוודאות. אחר כך בבית עם דאז. מחשב, אינטרנט, תמונות של נכים, צינורות, כסאות גלגלים, תוחלת חיים לאחר איבחון: 2 עד 4 שנים בממוצע. ש-ח-ו-ר. תדמיינו לבד את ההרגשה. אבל אני גבר, לא בכיתי. בלי אינטרנט בטח הייתי חושב עד היום ש-ALS זה סוג של שפעת. זה אני היום, כמעט שלוש שנים אחרי, זה מצבי (צקצקו חופשי, עלי): משותק בארבע הגפיים, לא יכול לדבר (יעני אילם), בקושי שותה ואוכל (יש לי צינור הזנה לבטן), פחות 25 קילו בערך (30 אחוז פחות, תחשבו לבד). פיליפיני צמוד. אני מזיז רק את הראש ובעזרתו אני מתקשר על ידי המחשב ואביזר מיוחד שבעזרתו אני שולט בעכבר. אה, כמעט שכחתי, אני מובטל וגר עם אמא שלי. מישהו מעוניין להתחלף? מחובר לחיים

 

[תלמה פינץ]

ויווש, גם אני שולחת לך../images/Emo24.gif גדול

היי ויווש, גם אני מצרפת את קולי לקודמותי שענו לך כל-כך יפה, ברגישות ובהבנה. אין לנו ילדים קלים כלל וכלל, אין לנו תמיד כוחות ויכולות להתעלות על עצמנו- ואיננו מתיימרות להיות מושלמות. אנחנו כולנו אימהות דואגות, כולנו מנסות לעשות את הטוב שביכולתנו עבור ילדינו, כולנו מצליחות לפעמים ונכשלות מדי פעם.... מה לעשות, אילו החיים המזמנים לנו אתגרים שלא בחרנו בהם. ואין לנו ברירה אלא , לבכות מדי פעם, לקטר ולהתגבר- עד הפעם הבאה... עצם זה שאת מתייאשת הוא פתח לתקווה. פתח להבנה שלא קל אך צריך לבחון את עצמנו ולהמשיך הלאה עם עזרה. עזרה מאנשי מקצוע המטלים במשפחות עם קשיים כמו שלנו. עזרה ממתנדבים שיקלו קצת את העול מעלינו, עזרה והבנה מבעלך שלפעמים מגיע ממקום שיפוטי ולא ממקום של הבנה וקבלה ועזרה מהסביבה הקרובה, שאותה תבחרי לקבל בדרך שנוחה עבורך וברמת החשיפה המקובלת עלייך. במחלקת הרווחה יש אפשרות לקבל טיפול זוגי או הדרכה משפחתית בעלויות סבירות ונמוכות בהחלט. בארגוני המתנדבים או פר"ח אפשר להשיג עזרה וליווי לבנך. כמו שהרגשת וחששת, זה לא היה מוצלח לאפשר לו ללכת לבדו. אם קשה לו והוא מתוסכל, אדם שיכיר אותו היטב בעזרתך, ידע להוציאו מהסיטואציה, בטרם היא תהפוך מביכה עוד יותר. יש סימנים מוקדמים לפני התפרצויות של תסכול וחשוב להכירם אצל כל ילד. זה כל-כך טבעי להיות מתוסכל כאשר יש לו קשיים שהסביבה אינה מכירה אותם ולכן חשוב לדאוג לאדם מוכר שילווה אותו. התחושה הזו של התמודדות יומיומית כמעט לבד עם הקשיים הרבים שלנו עם ילדינו והצרכים הרבים שלהם ששואבים אותנו לתוכם- היא תחושה מוכרת לי וקרוב לוודאי שגם אימהות נוספות חוות אותה. כדי להקל עלינו צריך עזרה, צריך לדעת איך לקבל עזרה ואיך להאציל סמכויות... זה מה שבעלי אומר לי כל הזמן.. כי אני נורא ריכוזית... ובסוף נקרעת. כמו קודמותי גם אני ממליצה לך למצוא קצת זמן לעצמך. זמן לנקות את הראש ולהיות ויווש כמו שאהבת את עצמך פעם, לפני כל העול הגדול הזה. לפני האימהות היינו פעם אחרות. שמחות וצחקניות יותר, אנרגטיות ובזבזניות על עצמו... היי תמצאי קצת זמן להינות מהחיים ולעשות גם את מה שאת אוהבת, קצת גם עבור עצמך, עבור הנשמה שלך, כדי לאפשר לעצמך קצת זמן להתמלא אנרגיות. אני מקווה שתהיה לך שנה קלה יותר, זה תלוי גם בך ובבחירות שלך! בהצלחה

תלמה.

 

[ויווש]

תודה לכולכם באמת

אני מודה לכולם על המילים המרגיעות שלכם. אני מוצאת את עצמי קוראת את ההודעות שוב ושוב ומתחזקת. אתם מכירים ארגוני התנדבות שאפשר למצוא אצלהם מתנדב לילד שיוכל להיות איתו, כי אני מהרווחה התייאשתי כי הכל קודם אין. תודה תודה תודה

 

[anidnd]

הרווחה בבת ים

אם אני זוכרת נכון, אתם גרים בבת ים. אני מכירה משפחה נוספת מבת ים, והתשובות של הרווחה שם נשמעות לי מוכרות מאוד. עד כמה שזה ישמע קשה - עמדי על זכויותיך!!! לרווחה לא עולה כסף לדאוג לכם לסטודנט פר"ח או להפנות את אחד מהתיכוניסטים מתוכנית "התנדבות חובה" (שנדמה שכולנו עשינו) לעזור לכם. באסרטיביות, בשקט מתעקש, ובטלפונים יום יומיים. אלה שעומדים על זכויותיהם ומודעים להם, בסוף גם זוכים. דרך אגב, אני גיליתי שלנדנד בצורה יומיומית או שבועית (תלוי בנושא) באופן שקט ומנומס מאוד עוזר. הם לא יכולים להתרגז עלייך, כי את מנומסת ושקטה ולא הופכת שולחנות. מצד שני, הם מתחילים "לפחוד" משיחת הטלפונית היומית / שבועית איתך, ובסוף נותנים מה שאת רוצה רק כדי להוריד אותך מהם. ככה קיבלתי שעות רבות של קלינאית תקשורת למרות שהילד היה בגן אבחוני, ככה הכרחתי את התפתחות הילד למהר ולהשיג מקום לילדים שלי בגן הנוכחי. בשקט בשקט, אבל בהחלטיות.

 

[פ א ב י]

אני

מחקת את ידייך אני בטוחה שלא קל אבל דבר אחד בטוח למרות שאני לא מכירה אותך הילדים לא ככה בגללך . יש כנראה מישהוא שמחליט ואגב לא פעם אמרו לי שילדים מיוחדים מגיעים לעולם רק להורים שמסוגלים לטפל בהם , זה לא מנחם אבל.............