אולי מישהו יכול לעזור מניסיונו..

Irushs

New member
אולי מישהו יכול לעזור מניסיונו..

שלום לכולם! טוב, אז אומנם כבר ביקרתי בפורום הזה בעבר, אבל מקריאה כאן אפילו של מספר עמודים ראשונים, עיני פשוט מתמלאות דמעות. מהעצב, מהמצב של האנשים ומהקישור של כל זה למקרה הפרטי שלי.. קצת על "המקרה שלי" - מי שמקשר אותי לפורום "אלצהיימר" היא סבתא שלי. אישה בת 78, שכבר כשנה אנחנו יודעים באופן רישמי שהיא חולת אלצהיימר בשלב מתקדם מאוד. מאז גילוי המחלה אצלה היו שלבים שונים:- בהתחלה, עם התרופות, הכל נרגע והיא הייתה רגועה ושאננה והטיפול בה היה נוח. עם הזמן שמנו לב להדרדרות מהירה במצבה, זכרונה הדרדר עוד ועוד. כעזרה מביטוח לאומי, סבתא הייתה במרכז יום לקשיש (משעות הבוקר ועד 2 בצהריים) וזה מאוד עזר בטיפול. מאז תחילת המלחמה בצפון, המעון נסגר - הם לא מוכנים להיות אחראיים על כל הקשישים. וכך, כל הנטל נפל על אמא שלי (שהיא הבת היחידה של סבתא). אני כרגע בצבא ולכן אני יכולה לשמש מקסימום אוזן קשבת לאמא, שגם לא כל כך רוצה להעמיס עליי, ותו לא (וגם אני בת יחידה..). למלחמה סבתא לא מגיבה כלל, גם לא לאזעקות. אבל הבעיה המרכזית שבגללה החלטתי לכתוב כאן.. היא הדרדרות נוספת שחלה בשבועיים האחרונים בערך. היא באה לידי ביטוי בעיקר בזה שסבתא מתעוררת באמצע הלילה ומתחילה לצעוק בשמה של אימי. הרבה לילות לבנים עברו עליה כבר. סבתא אומרת שהיא לא מבינה איפה היא נמצאת, איפה השירותים ובכלל הרגשה של בלבול טוטאלי. באשר לשירותים.. לא ברור האם זה נובע מבעיה פיזיאולוגית או מבלבול של המצאות השירותים, אבל היא לפעמים "עושה" על הרצפה בבית.. אמא ניסתה לשים לה חיתול, אבל היא לרוב מורידה אותו (כי רוב הפעמים היא כן הולכת לשירותים) ולא ממש מבינה מה זה וזורקת את זה איפהשהו בבית אח"כ. אני בטוחה שזו לא בעיה שלנו בלבד.. ואולי למישהו יש כמה טיפים, בבקשה. ועוד התלבטות קטנה שצצה לי.. כולם כאן אומרים ששלב העזרה (בין אם מוסד או עוזרת בבית) הינו כמעט בלתי נמנע. כרגע יש לסבתא שלי 3 שעות יומיות מהביטוח הלאומי ובינתיים שהמרכז סגור יש מטפלת שבאה לכמה שעות.. אבל זה כל כך לא מספיק. אני מרגישה שאמא שלי נשחקת ואני חייבת להגן עליה. איך מעלים בפניה את עניין העזרה היותר רצינית? בהתחשב שעוזרת במשרה מלאה הינה בעיה כי אני לא בטוחה שהתנאים בבית מאפשרים זאת (אין חדר נוסף, כפי הנדרש, להבנתי).. האם זה בכלל מקומי לעלות את נושא המוסד הסיעודי (כרקע, סבתא שלי די מתפקדת, הולכת ומתקשרת לרוב ומזהה אותנו אבל צריכה השגחה של 24 שעות.. כפי שציינתי עכשיו גם בלילה..)? ורק כדי להבין במה זה כרוך.. איך מסדרים את זה? מה התנאים וכו'? אני מצטערת אם "שפכתי" פה יותר מידי, אבל זה נראה לי בהחלט כמו המקום המתאים להתייעץ ולמצוא אנשים עם כל כך הרבה משותף לי. ותודה רבה לכל הקוראים והמגיבים! זהו פורום מאוד חיוני לקרובים של החולים. תודה!
 

ענתי44

New member
Irushs ../images/Emo24.gif

גרשון, מנהל ומייסד הפורום נוהג לומר " כולנו באותה הסירה" והוא צודק. כולנו עוברים דברים שונים ויכולים להבין, להזדהות ואף לייעץ ממר ליבנו עיצות מועילות לאחרים ולקבל עזרה במקביל. כמקטרת הראשית בפורום... את בכלל לא צריכה להתנצל ששפכת יותר מידי. אין פה דבר כזה. ועכשיו פרה פרה. ראשית, אמא שלך בת יחידה אבל האם יש עוד קרובים שיכולים לסייע? דודים בני דודים חברה הכי טובה של סבתא? שכנה שניתן לסמוך עליה? כי גם אם יהיה אחד כזה שמידי פעם יעזור זה יקל על אמא שלך. שני דברים שאמא שלך צריכה להתארגן לקראתם הם : בדיקה במסמכים של סבתא אולי יש לה ביטוח רפואי, סיעודי או איזה חיסכון שיכול לעזור? דבר שני זה להסדיר אפורופסות על סבתא.כדי שבבוא היום תוכל להחליט במקומה על כל מיני דברים חשובים כמו : החלטות רפואיות, עינייני בנק וכדומה.מתן האפוטרופסות לוקח זמן וצריך להתחיל לפעול בעיניין. בקשר לאזעקות זה מסוכן וצריך להכניסה גם בניגוד לרצונה למרחב מוגן. כשאמא שלי חלתה היה שלב שהיתה קמה בלילה חושבת שזה יום ( בעיקר יום שישי וצריך לקנות חלות לשבת) מפעילה את כל המכשירים החשמליים, מעירה אפילו את התרנגולות.זה היה נורא.גם היא לא ידעה איפה השירותים. כשהיתה הולכת לישון דרשה לישון בחדרי איתי ואני התנגדתי ואז באמצע הלילה הייתי שומעת אותה יושבת על קצה מיטתי רועדת מקור. זה שלב שעובר, אולי צריך לתת לה משהו להרגעה תתיעצו עם הרופאה שלה. בקשר לטיטול גם אמא התנגדה לשים טיטול והיתה מורידה אותו. הפתרון שאני מצאתי זה טיטול בצורת תחתונים. שיכנעתי אותה שזה כמו שאני שמה תחבושת במחזור והיא נענתה לי. גם אמא שלי, עד לא מזמן היתה עד הצהריים במרכז יום ופרחה שם. מרכז היום ישוב לפעול אחרי המלחמה. יש לכן כמה אפשרויות: מרכז יום + עובדת בחצי מישרה לאחר הצהריים שתשחרר את הלחץ מאמא שלך. עובדת זרה שתתגורר עם סבתא מציאת מקום חם לסבתא. אני מבינה שלסבתא יש זכאות מלאה בחוק סיעוד ( אגב אם היא ניצולת שואה יש לה יותר שעות) גם הבאת עובדת זרה וגם קבלת קוד לבית אבות לוקחת זמן ואם זה הפתרון אני מציעה שאמא תתחיל לפעול בעיניין. להשיג אישורים. ואז כשיגיע היום, לחפש מקום הכי מתאים או להביא עובדת. אם תקראי בארכיון יש הרבה שיחות על התהליכים לבחירת עובדת, הזכויות וגם על בחירת בית אבות. כמו כן אני בטוחה שהאחרים בפורום שעברו את התהליך יתנו לך עיצות בנושא. מקווה שקצת עזרתי. בכל דבר שהוא את מוזמנת להמשיך ולכתוב פה. תמיד יהיה מי שיענה. ואם אפשר אולי תענייני את אמא שלך בפורום ותבררו במקום מגוריכם על קבוצת תמיכה למשפחות מטעם עמותת אלצהיימר זה עוזר.
 
כמו בתסריט רגיל, התדרדרות במחלה...

קודם כל, תבקשו החמרה בביטוח הלאומי כדי לקבל סיעוד מלא. וזהו, אין ברירה, עובדת סיעודית צמודה. באסה, הא?
 

שריוש2

New member
ברוכה הבאה! עצוב לשמוע על מה.......

שקורה לסבתך. את לא צריכה להצטער. לשם כך נועד הפורום. כדי שאנחנו נוכל לשפוך את כל שעל ליבנו, וגם להזדהות עם אנשים אחרים, לעזור ולעודד. בנוגע לשירותים אני כמעט בטוחה שזה נובע מבעיה של בלבול. גם סבתי, בשלבים הראשונים של המחלה, היתה נורא מבולבלת. לא ידעה איפה היא נמצאת, תמיד רצתה ללכת הביתה בעוד היא נמצאת בביתה ולא היה עוזר אפילו להראות לה חפצים יקרים שלה. כמו-כן היו לה התפרצויות, שאחריהן תמיד היתה בוכה בגללל החוסר אונים, מבינה שמשהו עובר עליה וזה לא טוב. אבל לא מצליחה להבין מה. פשוט חסרת אונים. אני חושבת שסבתך לפעמים "עושה" צרכיה על הריצפה בבית, בגלל שהיא נורא מבולבלת, והבלבול הוא זה שגורם לה לתחושה כאילו היא נמצאת בשירותים, בעודה היא נמצאת בכלל במקום אחר בבית. אני אישית, מתנגדת למוסדות סיעודיים. אתה אף פעם לא יודע איך טיפלו ביקירך שם. האם יאכילו אותו טוב, האם כשיברחו לו צרכיו ינקו אותו או ישאירו אותו להרקב עם הסרחון? היום קראתי כתבה על מוסדות שפרסמה ענתי כאן בפורום וממש הזדעזעתי. לכן הייתי ממליצה לכן להתחיל תהליך לקבלת אישור לעובדת זרה. אפילו אם אין די מקום בבית, אני בטוחה שתסתדרו. עדיף טיפול טוב בבית שבו סבתך גרה, אפילו אם הוא קטן, מאשר טיפול במזעזע וגרוע במוסד גדול ומרווח. אם תרצי לדעת פרטים נוספים על המחלה אשמח לשלוח לך במסר.. מקווה שעזרתי.. שיהיה לילה טוב ושקט
 

פנטזי1

New member
שריוש 2

אני מסכימה איתך שהטיפול הכי טוב הוא בבית בחיק משפחה אוהבת אבל אל תשכחי שלא תמיד זה אפשרי ,ולכן כשאין ברירה ומחליטים להוציא את החולה מהבית הדבר החשוב ביותר הוא לבחור מקום לאחר שעושים בדיקה מקיפה של כל המוסדות שבאים בחשבון ולהחליט מה הכי מתאים לחולה ולמשפחה.זה לא פיר להכליל ולהגיד שכל המוסדות לא טובים ולא מטפלים במסירות ,גם עובדת זרה לא תמיד מסורה ונאמנה ,לא פעם שמענו על התעללות של עובדים זרים בחולים כך שכדאי להזהר מהכללות.וכמובן גם שמכניסים את החולה למוסד המשפחה צריכה לבוא לבקר בקביעות ולבדוק מה המצב ,האם החולה מטופל כמו שצריך,מה היחס של המטפלות ,איך האוכל,הנקיון הכללי ,הטיפול הרפואי ,הפעילות והתעסוקה וכו'
 

ronnyw

New member
לשריוש ולאחרים

מצטרפת לדברי פנטזי: אנא, אל תמהרו להכריז הכרזות ולנפנף במה נכון ומה לא נכון. כל מקרה לגופו. יש טיפול מוסדי שעדיף על טיפול בית, לפעמים עובדת פיליפינית עושה את מלאכתה בהרבה הרבה יותר מסירות ועקביות מבני המשפחה, לפעמים פשוט אין לבני המשפחה אפשרות לתת טיפול נאות בבית. לא כל מוסד מרעיב את הקשישים, ולא כל בן/בת אכן מקדיש את הזמן והמשאבים הנדרשים לטיפול בבית. אז נא לא להכריז מה טוב ומה רע. כל מקרה לגופו. שריוש, את עוד די צעירה. בואי אספר לך סיפור אחד קטן מעברי (הרחוק - לפני כ- 30 שנה). הייתי קצינת חן בצבא, והיתה לי חיילת בעייתית שתמיד רצתה להימלט ממחויבויות כי היה עליה לטפל בסבתא זקנה. תמיד סיפרה איך סבתה בבית, איך היא והמשפחה מטפלים בה, ואיך שבתרבות שלהם נוהגים לטפל בזקנים עד יומם האחרון. בתור בת למשפחה אשכנזית נטולת סבים וסבתות (הורי ניצולי שואה, איבדו את כל משפחתם) קיבלתי את דבריה והיא זכתה אצלי לאהדה רבה. אבל מה לעשות - חוקי הצבא חייבו אותי לערוך ביקור בית אצל חיילים עם בעיות ת"ש. אז נסעתי - בלי ליידע את החילת, כי זה היה הנוהל . כשהגעתי לדירה הדלת היתה נעולה ושמעתי מבפנים צעקות נואשות של אישה. הבנתי מיד שזו הסבתא, ושהיא במצוקה. רצתי לחפש מישהו שיעזור לי להיכנס, (לא היה אז טלפון נייד להזעיק משטרה - מה שהייתי עושה במקרה כזה היום). בסוף מצאתי שכנים שעזרו לי לפרוץ (ממש כך - הייתי בטוחה שאני מצילה חיים). נכנסנו ומצאנו זקנה נכה, מתגוללת בצואה ובשתן של עצמה, זוחלת על הרצפה בעזרת ידיה בלב - נורא, נורא נורא !! (תראי כמה שנים וחוויות עברו עלי מאז, ואני עוד זוכרת כאילו היה זה היום). הסתבר שמידי יום בני המשפחה הלכו לעבוד, הסבתא היתה נשארת לבד ומבלה את היום בזעקות לעזרה. שכנים קרובים הכירו את התופעה, אך לא יכלו לעזור. שכן אחד - כנראה רחוק יותר - אמר לי: " תמיד הם לוקחים אותה בשבת לבית הכנסת. הם מטפלים בה כל כך יפה "!!! אז הינה לך טיפול "מסור" בבית. (ורק בשביל הסיפור - מסתבר שהחיילת לא נהגה בכלל לישון בבית...) שורה תחתונה: אין כללים. כל מקרה לגופו, כל משפחה עם יכולתה, כל חולה עם סוג הטיפול שהוא זקוק לו.
 

שריוש2

New member
אולי קצת נסחפתי עם המוסדות..

אני חושבת שאת ופנטזי צודקות... בהחלט יש מוסדות שהטיפול בהם הוא טוב ומסור... ואת צודקת. בסופו של דבר מה שקובע זה יכולת המשפחה ומצבו של החולה... יום טוב!
 

ronnyw

New member
תשובה ל- IRUSHS

שלום לך. מצטרפת לדברי קודמי, ורוצה להוסיף כמה משלי: האם אימא שלך חשופה לפורום הזה ולכל הנאמר בו? התליך ההפנמה של בני המשפחה הקרובים (אימא שלך במקרה זה) הוא ארוך וקשה. לאימא שלך יקשה שבעתיים, כיוון שכל האחריות נופלת עליה (לא הזכרת אם יש סבא ו/או אבא, אבל גם אם כן, אימך היא זו שתישא בעול). עצתי לך - הושיבי אותה מול המחשב, הקריאי לה מסרים שונים בנושאים השונים ו"הכניסי" אותה לחבורה... אם אתן אוהבות לקרוא ספרי עיון, יש הרבה ספרים שמספרים על המחלה, הרבה כללי "עשה - אל תעשה" שנותנים טיפים וכללים להתנהגות יומ-יומית. נכון שלא הכל מתאים וכל מקרה לגופו - אבל זה מסייע ומחזק. מצטרפת לענתי בנושא חשיבות הנושאים הפורמאליים (שאינם יכולים ליפול עליך !!) כגון אפוטרופסות, ביטוח לאומי וכו'. ולגבי המקרה הפרטי שלך: רוב התופעות שהזכרת (נדודי שינה, התפרצויות, רגזנות) יכולות להיות מטופלות על ידי כדורים. האם סבתך במעקב רופא מתאים (רופא גריאטרי)? ואם כבר נרשמו לה תרופות, האם סבתך יודעת לקחת אותן? גם אם נראה לכן שכן - אל תסמכו עליה !! השגיחו שאכן לוקחת כל תרופה במינון הנכון ובזמן. חלק מהדברים שעל אימך ועליך להפנים הוא שסבתך הולכת להיות תלויה בכן כמו ילד קטן. צריך לדאוג שתאכל בזמן, שתיקח תרופות, שתטפל בהיגיינה - רחצה, צחצוח שיניים וכו - שתלבש חם בחורף וקל בקיץ וכו'. (כמובן שגם זה עניין אישי, אבל בדרך כלל זה תהליך שהולך ומחמיר. החולה מאבד תחושות בסיסיות כמו קור, חום, רעב, ולכן צריך לנהל את החיים עבורו). כל זה מוביל לכך שביום מן הימים תאלצו לקחת עזרה "רצינית" יותר ל- 24 שעות. למשל מטפלת סיעודית עובדת זרה, שתבוא לחיות עם סבתך. היא יכולה לישון עם סבתך באותו חדר, העיקר שתספקו לה מיטה נוחה וכמה מדפים בארון. אחרת אימך ואת תאלצו לעשות תורנות של 24 שעות ביממה, מה שלא בא בחשבון. קחו בחשבון שתהליך אישור עובדת כזו לוקח כמה חודשים, לכן כדאי להתחיל היום !! לפעמים מקבלים בפעם הראשונה סרוב, צריך לערער, שוב לוקח כמה חודשים, ובנתיים החולה שלנו ממשיך להתדרדר... אז התחילו היום !! כמובן שכל זה על קצה המזלג. אם יש שאלות ספציפיות שאלי - תמיד יהיה פה מי שיענה מנסיונו. בהצלחה
 
למעלה