אז... בין הוועדות לזכויות, מה עושים עם הפן הרגשי?

[שושן בשם אחר]

אז... בין הוועדות לזכויות, מה עושים עם הפן הרגשי?

ערב חג. ילדה בת שנתיים. אבל היא לא עולה על הכיסא לשיר מה נשתנה כמו האחים שלה בגילה כי היא לא עומדת והיא לא מדברת ובטח לא שרה. ביום-יום אני בסדר והיא חמודה ויפה ומתפתחת לה בקצב שלה ושגרה והכול, אבל בקטעים כאלה אני נשברת.

 

[TikvaBonneh]

קבוצת תמיכה

לי מאוד עוזר לפגוש עוד הורים כמוני. הייתי משתגעת אם באמת הילדים שלי היו היחידים שלא כמו כולם. יש קבוצות של בית לורן, של אירגון קשר. חשוב.
ומותר לך לבכות. זה באמת עצוב. אנחנו בני אדם. אני הולכת לפסיכולוגית מאז האיבחון.

 

[שושן בשם אחר]

לא עובד לי...

בקבוצות יש מצד אחד שונות מאוד גדולה בין הילדים, אז יהיו את הילדים שבמצב הרבה יותר גרוע מהילדה שלי ואת הילדים שבמצב הרבה יותר טוב ממנה ככה שבסופו של דבר היא עדיין היחידה שלא כמו כולם, כי כולם שונים. וחוץ מזה שאני לא יודעת אם זה רק בקבוצה הספציפית שלנו או בכלל, אבל כולם חיוביים כאלה, חזקים ואופטימיים ובא לי להקיא מזה. סליחה. כל ה-ילד מיוחד זאת מתנה מאלוהים ונבחרת בקפידה כדי לקבל ילד כזה וכל הבבל"ת הזה (שוב, סליחה) זה לא עוזר לי, זה לא מנחם אותי וזה פשוט לא מה שאני צריכה לשמוע. אני לא יודעת מה אני צריכה לשמוע ומה בכלל אפשר להגיד, אבל ברור לי שאני לא מצליחה לקבל את התמיכה שאני צריכה מקבוצת התמיכה.

יש תחושה שאסור להתלונן שם על כלום כי הרי הילדים שלנו זאת מתנה. קשיים לוגיסטיים מול ביטוח לאומי זה סבבה. שאלה טכנית על איך לטפל במצב כזה או אחר - בכיף. אבל לבוא ולהגיד שאני מסתכלת עליה ומפחדת מה הדבר הבא שישתבש וכמה זמן יעבור עד לביקור הבא במיון? זה לא.
פסיכולוג ניסיתי. עזר חלקית אבל אנחנו קורסים כלכלית ולוגיסטית ואין לי אפשרות לממן את זה יותר וגם לא זמן ללכת או סידור לילדה לזמן שאני צריכה ללכת... ניסיתי לדבר עם העובדת הסוציאלית של קופת החולים אבל לא היה לה שום ניסיון בתחום והיא פשוט לא ידעה מה לעשות איתי..

 

[אנה חדשה]

ניסית דרך הרווחה?

כשבאתי לשם בפעם הראשונה, שאלו אם אני רוצה ליצור קשר עם משפחה במצבי. אולי גם אצלך זה יכול לעבוד.

 

[dina199]

את בכל מקרה צריכה טיפול אישי בשבילך.

כי מה שיש לך זה לא עניין של קבוצת תמיכה. את במצב נפשי לא טוב. לכן את מרגישה רע כשאנשים בקבוצת תמיכה 'חיוביים' (הם כבר היו בשלב שלך ועברו אותו) ולכן מאוד כואב לך שהילדה 'לא כמו כולם'.
אני אישית מאוד בעד טיפולים רגשיים. שיחות עם פסיכולוג לא תמיד עוזרות.
וייתכן ואת צריכה לפנות לפסיכיאטר. כי גם טיפול תרופתי יכול לעזור.

 

[אנה חדשה]

כל כך לא מסכימה איתך

אולי עוד כמה ששנים אסכים איתך, מי יודע. בנתיים אני רואה אמא שהילדה שלה שונה, שהיא לא כמו כולם, שיהיה לה קשה בחיים. מה מוזר בזה? אז לדחוף כדורים יעזור לה? איך? שפתאום העתיד יראה ורוד?

 

[dina199]

לכולנו כאן ילדים שהם 'לא כמו כולם'.

והילדים צריכים אותנו. אם אמא מתמוטטת אז לילד כבר לא יעזור אף טיפול.
לכן מה שהכי חשוב זה הכח הנפשי והפיזי של האמא. ואת זה אפשר להשיג על ידי סוגים שונים של עזרה. מקובל לחשוב שקבוצת תמיכה עוזרת. נכון בדרך כלל כן, אבל במקרה הספציפי כאן לא. אני כבר כתבתי שאני הכי בעד טיפול רגשי. ויש מקרים שגם תרופות עוזרות. זה לא נקרא 'לדחוף כדורים'. אם הולכים לפסיכיאטר והוא נותן תרופות להתמודד עם המציאות (למשל נגד דיכאון או להרגעה) אין שום דבר רע בזה. זה גם לא לכל החיים. אלא רק עד שמתחזקים.

 

[אנה חדשה]

חשבתי על עוד דרך

הילדה מקבלת טיפולים, נכון? אז אולי הם מכירים ילד במצב דומה? את לא תמצאי מצב זהה כנראה, אבל אולי משהו מספיק דומה

 

[שושן בשם אחר]

זאת הקבוצה שדיברתי עליה

יש קבוצה של הורים עם ילדים בעלי אבחון זהה. אני לא מתחברת לקבוצה הזאת. האנשים שם מאוד שונים ממני והתפתחו כל מיני אינטריגות ופוליטיקות. לא נעים לי שם. זה ברמה האישית כבר, מעבר לאפשרות לקבל תמיכה נפשית.
סתם למצוא לי משפחה עם ילד נכה או מפגר זה לא יעזור, לתחושתי. לא יודעת. באמת לא יודעת מה אני כן רוצה. ניסיתי פסיכולוג לעצמי, גם זה לא עבד. קיבלתי ממנו עצות שלא תאמו את המצב הרפואי של הילדה, ולכן לא יכולתי ליישם אותן. לא מאשימה אותו, הוא פסיכולוג ולא רופא, אבל כנראה שזה אומר שבמצב שלנו סתם פסיכולוג (או עו"סית, שגם זה ניסינו) זה פשוט לא מספיק.