אז רשמית, הצטרפתי למועדון...

[הפרח שבגני]

אז רשמית, הצטרפתי למועדון...

בפוקס התפנה היום תור במאיר (אחרי שהמקורי היה אמור להיות בעוד 3 חודשים) ואחרי בדיקה פשוטה של 5 דק' ד"ר רון שינמן הודיע שזה זה...
מדהים אותי איך חודש אחרי שנתקלתי לראשונה במחלה הזו, תודות לכתבה של יסמין בסלונה, כבר אובחנתי, וכואב לי לדעת שכל השנים סבלתי לחינם, וכואב לי לדעת שוודאי יש עוד בנות רבות שסובלות ובכלל לא מודעות למחלה.
כנראה העניין של הגברת המודעות הוא באמת חשוב, ושוב אני מודה מקרב הלב ליסמין על הכתבה שחשפה אותי למחלה.
ובהזדמנות זו אשמח לקבל קישורים לאתרים המפרטים יותר על המחלה וההתמודדות, וכל חומר שהוא כדי להבין יותר לעומק את העסק...

שיהיה רק בריאות

 

[liats80]

אני מצטערת לשמוע שאת סובלת מאנדו, אבל שמחה שמצאת אותנו ואת כאן

טוב שאובחנת ואני מקווה שיותאם לך טיפול שיקל עלייך.
המודעות בארץ היא מאוד מאוד נמוכה.
עמותת אנד"י הוקמה לשנות את המצב ולפעול להעלאת המודעות.
יש הרבה חומר באתר העמותה www.endi.org.il ואת מוזמנת לקרוא.
חומר נוסף ניתן למצוא באתר של ד"ר סוריאנו למשל.
יש המון חומר באנגלית, אם זה רלוונטי לך אוכל לשלוח לך לינקים.
גוגל יכולל גם לעזור לך...
וכמובן שאנחנו כאן לכל שאלה.
תרגישי טוב!

ליאת.

 

[שמיץ1]

בתור התחלה

יש את אתר אנד"י http:///endi.org.il.

צר לי לשמוע על האבחנה, אבל לפחות עכשיו את יודעת ממה סבלת כל השנים. כולי תקווה שהטיפול ייקל עלייך.

 

[שמיץ1]

מצטערת ליאת

לא ראיתי שענית. מוקדם בבוקר אני לא מרוכזת

 

[liats80]

מצחיקולה. אין על מה להצטער.
great minds think a like

 

[מחכה לחיוך קטנטן]

אשמח לדעת איך הובחנו אותך ללא ניתוח ?

אני סובלת מאז שאני זוכרת את עצמי מכאבי מחזור קשים
שלשולים בחילות ופעם אילו הקאות.
בעיות פריון - ילדתי את ביתי אחרי 6 שנים .
אתמול הייתה תוכנית בערוץ 10 שחיזקה אצלי את ההרגשה שגם אני סובלת מאנדו':
1. ירידה באיכות וכמות הבציות בגיל צעיר - אמר שזה תוצאה של אי טיפול במחלה.
2. אחרי לידה היה לי חצי שנה ללא כאבי מחזור- בתוכנית אמרו שכאשר אישה בהריון הכאבים פוחתים כי האנדו לא פעיל.
כמובן שהכאבים חזרו מתי שהווסת התחילה להיות שוב סדירה.

ממש לא בא לי לעבור ניתוח סתם ומפחיד אותי כי אני רוצה להרות שוב ..
אשמח לידע שלך או של בנות הפרום בנושא..
אני יכולה להגיד שלפני 5-6 שנים הייתי בתל השומר ואז לא ידעו להגיד לי אם יש לי אנדו והמליצו על ניתוח כדי לגלות.

תודה

 

[שמיץ1]

5 שנים זה לא מעט זמן

כדאי לגשת להיבדק שוב... בין אם במרפאת האנדו' בתה"ש או במרפאת אנדו' אחרת. יכול להיות שהתמונה השתנתה מאז, ואולי האבחנה יותר ברורה כעת.

 

[הפרח שבגני]

היי אני לא יודעת לאבחן כמובן

אבל אם את סובלת בסדר גודל כזה באמת כדאי לך להיבדק אצל רופא מומחה בתחום..

אני פניתי לד"ר שיינמן בבי"ח מאיר בכפ"ס, ואחרי תישאול יסודי ובדיקה גניקולית הוא איבחן שזה זה... שאלתי אותו גם על עניין הניתוח כי לפי מה שקראתי איבחון ודאיי נעשה רק באמצעות ניתוח, אבל הוא אמר שבמצבי כרגע אין צורך בניתוח, הספיק לו התישאול והבדיקה כדי לאבחן ולתת לי הוראות לטיפול. הניתוח יותר נועד כדי לקבוע את חומרת המחלה ואז להערך להמשך טיפול. במקרה שלי הוא אמר שעפ"י הנתונים הנוכחיים אני נמצאת במצב ביניים שאפשר לשמר אותו. אני כמובן במעקב מעכשיו, ואני מקווה מאוד שלא אזדקק לניתוחים למיניהם. הוא גם הפנה אותי לעשות בדיקת דם ייעודית לאנדו' וגם אולטרסאונד ע"מ לבדוק את מצב הנגעים. כנראה שלא בהכרח צריך ניתוח כדי לאשש את האבחנה....

בכל אופן שיהיה רק בריאות

 

[פז08]

ברוכה הבאה

יש לי דה ז'ה וו....גם אותי ד"ר שינמן אבחן תוך דקות ספורות, לאחר סבל מתמשך של שנים........ עברתי רופאים רבים בארץ ואפילו גרתי בארצות הברית ונגשתי שם למרפאה ייחודית לכאבים כרונים באגן....... ו...... הם כשלו באבחון.
מה שכן, תשמחי שזהו. קיבלת אבחנה. עכשיו תוכלי לקבל טיפול ולהפחית / להפסיק את הסבל.....
אל תחשבי על השנים שבהן סבלת לחינם. חבל. חבל לחשוב על העבר כי אין מה לעשות איתו. העיקר שכן קיבלת אבחנה וכן יודעים מה יש לך ותוכלי לקבל טיפול הולם. ולדעתי את בידיים טובות.
ואכן, יש הרבה מקום להגברת המודעות כדי שבנות יוכלו לחשוד ולפנות לאבחון ולא יסבלו סתם.
קיבלת הפניה לאתר של אנד"י. את יכולה גם לעשות גוגל ולמצוא המון חומר על המחלה.
אם יש לך שאלות ספציפיות את יכולה להעלות מעל דפי הפורום ובטוחה שכולנו נשמח לענות ולעזור.
ולזו שמחכה לחיוך קטנטן- האבחנה הסופית לאנדומטריוזיס אכן נעשית בניתוח. עם זאת, במקרים רבים, ניתן לשער שמדובר באנד'ו בסיכויים גבוהים, על ידי בדיקה פשוטה אצל גניקולוג שמתמחה בתחום. אכן יש מקרים שבהם לא ברור בבדיקה רגילה אם מדובר באנדו' או לא ואז או שנעזרים בבדיקות נוספות כמו US מיוחד, MRI חוקן בריום וכו', או שלפעמים ממליצים על ניתוח על מנת לאבחן וודאית......
מצטרפת להמלצה לחזור למומחה בתחום אם עבר הרבה זמן, אולי כעת בבדיקה רגילה או בתוספת בדיקות הדמיה נוספות ניתן כן יהיה לקבל כיוון מבלי לגשת לניתוח בשלב זה. בהצלחה.

 

[מחכה לחיוך קטנטן]

יי שהטיפול זה אמצעי מניעה - גלולות ואני רוצה

להרות אז מה עושים ?

 

[זואילי]

מחליטים על סדרי עדיפויות...

ותמיד לזכור שלכל החלטה יש מחיר לטוב ולרע.
אז גם לקחת אחריות מלאה על ההחלטה וללכת איתה בלב שלם.

 

[מחכה לחיוך קטנטן]

מה זאת אומרת סדרי עדיפיות?

הכאבי מחזןר פחות מפריעים לי מאי הבאת ילד/ה לעולם .
הפנייה שלי היא בגלל שאני מבינה שזה יכול להשפיע על פוריות ,
אבל אם אני לוקחת גלולות באופן קבוע אז מה עשיתי בזה ? איך אני פותרת את הבעייה?

 

[שמיץ1]

לא בטוחה שהבנתי את השאלה

אם את מתכוונת לכך שהאנדו' פוגע בפוריות ולכן את לא מצליחה להכנס להריון, אז פונים למומחה אנדו' לייעוץ ובמקביל למומחה פריון.
לא תמיד, אבל לפעמים ממליצים על ניתוח כדי לשפר את הסיכויים להכנס להריון. זה מאוד תלוי במקרה הספציפי, אז השאלה שלך צריכה להיות מופנית למומחה אנדו'.

 

[liats80]

צריך לעשות הערכת מצב

לקבל חוות דעת מרופא מומחה לאנדו ובמקביל חוות דעת מרופא פוריות.
לפעמים מחליטים לנסות טבעי, הזרעות או הפריות (בהתאם למצב) לפני כל דבר אחר ולפעמים מחליטים לטפל קודם באנדו (ע"י דיכוי לשלושה חודשים למשל, או במקרים מסויימים ניתוח) ורק אז לנסות להרות.
בכל אופן כדאי ששני המומחים (אנדו ופוריות) ידעו זה על זה ויתקשרו ביניהם למציאת הפתרון הטוב ביותר עבורך.

 

[הפרח שבגני]

תודה בנות על הקבלת פנים כיף לדעת שיש

קהילה תומכת...

לאט לאט אני לומדת את המחלה, לא רוצה יותר מדיי לחפור בזה כדי לא להפוך את זה לחלק נכבד מחיי... מקווה שאכן זה אפשרי, לחיות לצד זה, ולא בתוך זה...

עניין הגברת המודעות הוא מאוד חשוב, כשאני מספרת לחברות על הממצא הזה הן אומרות- 'מה בחיים לא שמענו על זה'... מה שמצחיק זה שכולן נלחצות וחושבות שגם להן יש את זה.. אני כמובן מפנה אותן לבדוק, אבל אני מאוד מקווה בשבילן שהן סתם נלחצות.

רציתי באמת לשאול, האם יש איזה פלטפורמה שדואגת לפעילות להגברת המודעות? ואם כן האם יש דרך להצטרף לפעילות? אני משערת שבעמותת אנד"י בטח עובדים על זה..

ובהזדמנות זו רציתי לשאול עוד שאלה: אני מבינה ממה שאני קוראת על המחלה שכאבים באזור האגן וגב תחתון קשורים לעסק.. עד היום חשבתי שכואב לי בגלל שאני מעמיסה יותר מדיי דברים בסדר יום שלי... אז האם העובדה שהתחלתי טיפול תרופתי (כרגע עם גלולות רגילות למניעת מחזור) אמורה להקל על התסמינים הללו? או שעליי להתייעץ עם הרופא בנוגע לפיתרון אחר?

ועוד שאלה- האם יש מקום לרפואה אלטרנטיבית בכדי להקל? מישהי פה פנתה לכיוון הזה ויש לה המלצות\תובנות?
תודה רבה ורק בריאות לכולנו!

 

[לואי84]

כאבים באגן וגב תחתון

בהחלט קשורים הרבה פעמים. לפני כמה זמן התחלת לקחת את הגלולות? יכול לקחת זמן עד שתרגישי את ההשפעה. ויש כאלה שזה לא עוזר להן.

אני החלטתי לשלב דיקור סיני כדי לחזק את מערכת החיסון. אני חושבת שזה עוזר לי בשילוב עם הגלולות ושינוי תזונה שמתאימה לאנדו.

 

[שמיץ1]

בנוסף לדיקור סיני

יש נשים שחשות הקלה מסוימת בעקבות שינוי תזונתי.
http://www.endi.org.il/אנדי/טיפול-ויעוץ/ויזאבל/

 

[מורנקה28]

דיקור ורפלקסולוגיה

קודם כל- ברוכה הבאה!
מצטערת לשמוע שגילו שזה אנדו', אבל ממש שמחה בשבילך שיש לך תשובה לכאבים וכך תדעי איך לפעול!

שאצלי הכאבים היו יחסית קלים הדיקור והרפלקסולוגיה בהחלט עזרו!
נתן לי כמה חודשי שקט.
ממליצה לנסות ולראות אם מקל, רק תזכרי שאת צריכה לתת צ'אנס של מספר טיפולים על מנת להרגיש הקלה.

אשלך לך במסר את הפרטים

 

[יסמין259]

אתן לא מבינות איזו צמרמורת יש לי.....

אני באמת רועדת בשילוב כזה של התרגשות וזכרון הכאב.
במעין סגירת מעגל מטורפת משהו, בערך בזמן זה אני מעריכה שכבר הייתי ביוספטל לאחר התפוצצות הציסטה.

 

[הפרח שבגני]

יסמין נתנה לי פייט וכתבתי גם בסלונה

על איך שגיליתי את המחלה, בעקבות הכתבה שלה. מי יודע אולי ברגע שזה שוב יעלה שם לסדר היום עוד בנות יתקלו בזה וזה יישמע להן מוכר...
אז הנה הקישור, מוזמנות לקרוא, לשתף ולהעביר הלאה...
http://saloona.co.il/neverending_song28/?p=3