אחים של ילד ילד מיוחד

[ההר הוליד עכבר]

אחים של ילד ילד מיוחד

אז אני מבינה שמדברים כאן על ההורים ועל הילד המיוחד, אבל יש גם אחים(לפחות לחלקנו) איך הם מתמודדים עם האח ,עם ההתעסקות האינסופית בו? יש קנאה? קבלה ללא תנאי? ואולי אפילו בושה? אתם משתפים אותם בכל? וקוראים לילד בשמו?אצלי הילד הגדול הוא המיוחד, אחיו בן ה-18.5 התגייס לפני חודש בערך, שימש לו כאח בוגר בזמן שחזרו מבית ספר, חימם לו אוכל ועוד. יום אחד החלטתי שלא עוד, לבן הקטן יש חיים משלו וכל הילדות לפניו.מאז הורדתי ממנו קצת אחריות.

 

[אמאמהדרום]

אצלי הוא ה3 בין 4

האחיות הגדולות הרבה יותר קשה להן איתו הם משותפות כל הזמן גם בהתלבטויות שלנו וגם במה עובר עליו
הן פחות עוזרות (גם לא גרות בבית כאן בקיבוץ בסיום יב' מקבלים חדרון לבד בשכונת הצעירים )
&nbsp
הקטנה בת ה9 היא החברה כי טובה שלו הם לא יכולים אחד בלעדי השנייה , היא מודעת שקשה לו אבל לא נכנסנו איתה מפאת גילה לתוך עד כמה ומה האבחונים שלו . הרגשנו טוב שנה שעברה עם התקף החרדה כמה היא דאגה לו וגם מצד שני הבהרנו לבן שההתנהגות עם הבכי הבלתי פוסק מפחיד / מלחיץ אותה מה שקצת עזר .
&nbsp
ביחד הם דואגים אחד לשנייה .
&nbsp

 

[ההר הוליד עכבר]

ובן כמה הילדון ?

 

[אמאמהדרום]

13

 

[גלמיש1]

מענין, אצלי הקטנה גם בת 9 , והסברנו לה הכל על אחותה (בת 17)

לדעתי בגיל כזה אי אפשר שלא להסביר. ילד בן/בת 9 מבין המון, ורואה בדיוק שהאח/ות שלו לא מתנהג באופן רגיל ומגיע לו הסברים. אח /ות קטן מתיחס לאח גדול כמודל להתנהגות, עוד סיבה שחשוב שהוא יבין שיש כאן משהו שונה, ולא משהו שצריך לנסות לחכות.
בתי הקטנה שאלה אותי פעמים רבות למה הגדולה מתנהגת ככה X או ככה Y. למה היא לומדת בכיתת תקשורת. למה לא באים אליה חברים. למה היא מציקה לה. למה לא משאירים אותה כביביסיטר (ולמה את האמצעית כן). וכו....סביב זה יש המון שאלות, ולדעתי מאד חשוב לתת עליהן תשובות.

 

[פרח לי יפה ורוד]

שאלה

למה באמת את לא משאירה אותה להיות הביביסיטר של האחים?
את חושבת שהיא באמת לא מסוגלת או שזה רק בגלל ההגדרה?

 

[גלמיש1]

מה פתאום ההגדרה?

בשנתיים-שלוש האחרונות היא כן ביביסיטר לקטנה. אבל לפני כן השתדלנו להימנע מזה. למה? לפעמים הגדולה היתה מציקה לה, והקטנה היתה משתגעת מזה. אני חושבת שההצקות נבעו קצת מקינאה והרבה מחוסר הבנה איך לתקשר באופן פוזיטיבי. ככה שלפעמים הכוונה לא תאמה את התוצאה.
חוצמזה, היא יכלה פשוט להסתגר בחדר שלה ולשכוח שיש לה אחות. ואם הקטנה היתה באה לקרוא לה (שתכין לה אוכל או משהו אחר) לפעמים היא היתה מתעצבנת שמפריעים לה.
כיום המצב הרבה יותר טוב, אבל גם הקטנה כבר גדולה. אם צריך נשאיר אותה כביביסיטר אבל ברור שהאמצעית הרבה ייותר קשובה ואחראית, ולפעמים צריכה לפשר בין השתיים האחרות. ככה שגם היום נעדיף שהיא תישאר.

 

[אמאמהדרום]

המצב אצלנו שונה

זאת היתה תקופה לא משהו שנמצא לא לקות שאנחנו יודעים שלא תעבור היא יודעת שיש לבן הפרעת קשב וריכוזוהיא ודעת שיש לו קשיים רגשיים שיש לו פחדים ( לא הסברנו לה את ההבדל בין חרדה לפחד ) בן לומד בכיתה רגילה לא בכיתה של חינוך מיוחד .
&nbsp
אצלה בכיתה יש 3 ילדים עם סייעות אחת כאילו סייעת כיתתית אבל הם כבר הבינו שהיא בשביל X כשהוא זקוק לה ויש בת שירות ועוד סייע לאחד הבנים כך שהיא גדלה לתוך שילוב . היא מבינה שבן אחר אבל להסביר לה את שלל הלקויות זה קצת מסובך .
&nbsp
לפעמים אנחנו צריכים לנסוע וכן משאירים אותם לבד
שנה שעברה לא יכולנו בגלל המצב שבן היה בו .
&nbsp
&nbsp

 

[רואה 6 6]

לי יש תאומים,הבן א"ס ואחותו נ"ט.

האבחנה שלו מאוד "נוחה" הוא נחשב בתפקוד גבוה בהרבה הבטים .לאחותו לא היתה בעיה ליצור איתו קירבה.הם מטורפים אחד על השני,כשמישהו הולך למסיבת יומולדת הם שומרים פרוסת עוגה לשני או מתחלקים בהפתעות. היא מאפשרת לו קשר מאוד רגיל ופשוט עם אדם אחר. יחד עם זאת, היא קצת שומרת עליו וקצת מנהלת אותו בגלל הפגיעות שלו. לא דיברנו ממש עם מישהו מהם על האבחנה, היא מרגישה לבד שיש לו אישו.

 

[ההר הוליד עכבר]

יכול להיות שהיא מנהלת אותו כי היא בת

במשך שנים עבדתי במעון, ועברו תחת ידיי הרבה זוגות תאומים(בנים,בנות ובן-בת) לרוב הבנות היו יותר דומיננטיות. יש להן חוש אמהי ואחריות מסויימת. בכל מקרה זה מרגש לראות את הדאגה הזו אחד לשנייה.

 

[מלאת תקוות]

גם לי יש תאומים

2 בנים בני 3.3.
הם שונים ברמה ההתפתחותית שלהם לפחות בחצי שנה או אפילו יותר.
ואני לא כל כך יודעת איך להסביר להם את זה? הרי הם יודעים שהם באותו הגיל?
כרגע אני אומרת להם שתאום 1 יותר גדול לכן הוא יודע לעשות א' ב' ג' ותאום2 קטן יותר לכן לא יודע. (יש לתאומים הפרשי גובה גם)
אז הם מקבלים את ההסבר. איך את הסברת למה בת מצליחה יותר מאשר בן?

 

[TikvaBonneh]

אולי זה לא רק בגלל האבחנה

בנות מתפתחות ריגשית ומילולית מהר יותר מבנים (לדעתי האישית הן גם לא מפסיקות עם זה בבגרותן), ולכן למרות שהם באותו גיל, היא יותר בוגרת ממנו, וטבעי שתנהל אותו.

 

[TikvaBonneh]

אוהו, כמה הרבה שיש לי להגיד על זה.

כן, יש קינאה על ההתעסקות באחים המיוחדים.
יום אחד ניהלנו את הדיאלוג הבא
- בכלל לא היית איתו היום. כל הזמן רק היית עם האחים שלי.
לקחתי אותם לטיפולים. אתה לא צריך טיפולים. מה, היית רוצה לרוץ לטיפולים כל היום?
סמיילי עצוב.

והבת שלי
"גם אני רוצה שפסיכולוגית תבוא לתצפית עלי בבית ספר"
"לי את לא הקמת כיתה"

השקעתי ואני משקיעה אנרגיות עצומות בילדים המיוחדים, והאחים שלהם קצת מגדלים את עצמם.
אני דורשת מהם שיהיו עצמאיים. שיסתדרו בעצמם. הם יכולים.
והבושה...
בן ה-13 התחיל חטיבה ולא סיפר על האחים שלו. הוא לא יודע איך יקבלו את זה. לא הזמין חברים מהחטיבה לבר מצווה כדי שלא יראו.
מעיר לאחיו כשאנחנו במקום ציבורי – אל תנפנף. אל תלך במעגלים.
וכן, האחריות עליו.
את צריכה אותי הערב? הוא שואל...

 

[פרח לי יפה ורוד]

אני משתדלת שלא יהיה ככה

אבל תמיד יוצא שתקופה מסויימת מישהו אחד מקבל יותר יחס והשפעה ומישהו אחר "מוזנח".
אבל זה לא שתמיד תמיד מי שנ"ט הוא ה"מוזנח".

 

[TikvaBonneh]

העיקר שיש לך מודעות לנושא

והילדה רואה שאת משתדלת.

 

[גלמיש1]

קשה

נכון, זה יכול להיות מאד קשה להיות "מטופל" באח בעייתי, וכאן לדעתי נכנס התפקיד שלנו כהורים. להשאיר גם לאחים את המקום שלהם להיות קטנים, להיות בעייתיים (גם להם מותר לפעמים) להילחם על תשומת הלב מאיתנו.
הרבה פעמים בגלל העומס, או בגלל המתחים שילד מיוחד מכניס לבית, כולם סובלים . ההורים עצבניים וסחוטים רגשית, הילד המיוחד סובל ומוציא את זה בבית, והאחים נשארים בלי הורים ובלי זכות לדרוש את שלהם.
אני מכירה איש כזה שהיה אח (גדול) לילד עם צרכים מיוחדים (במקרה הזה נכה קשה). כשהוריו נדדו בין בתי חולים למטפלים, הוא נשאר לבדו ושוטט ברחובות. הוא גידל את עצמו ולא תמיד בצורה טובה. בסופו של דבר השתקם אבל נשאר פגוע מבפנים.
אי אפשר לשפוט אף אחד במצב כזה, אבל צריך מאד להשתדל לא לשכוח שגם ל"בריאים" שאינם נכים ( ואצלנו ל"רגילים" ) יש זכות לילדות חמה ולהורים נוכחים וחמים.

לגבי בושה, בשלב מסויים 2 הגדולות שלי למדו באותו בית ספר קטנטן. הגדולה, האוטיסטית, היתה מתעצבנת על משהו ומתחילה להסתובב בחצר ולדבר לעצמה בקולי קולות, או היתה כועסת על ילדים (בעיקר על הילדות שהציקו לאחותה) וצועקת עליהם בצורה לגמרי לא מידתית. האחות הצעירה היתה מנסה להסות אותה, או להתחמק ממנה, או להסביר לה שהיא לא צריכה שתריב בשבילה....והיתה מאד מסכנה. זה די חיבל במצבה החברתי, ובודאי במצב הרוח שלה. ככה ששתיהן סבלו. וכשאני הייתי מגיעה ורואה את זה, הייתי כל כך עסוקה בלהרגיע את הגדולה, שהשניה נשארה לבד. אחרי שנתיים העברנו את הבת הצעירה לבית ספר אחר.
היתה תקופה שהגדולה היתה מבקשת מאחותה שתביא חברות הביתה כדי שגם היא תוכל לעשות איתן דברים. לא תמיד זה עבר טוב.
עכשיו הן גדולות, וחברות טובות. שתיהן מבינות את הגבולות הנכונים ויש הרבה התחשבות.

 

[SMADAR55]

לא רלוונטי לי אך אני סקרנית, מישהו השתתף בסדנאות

שאלו"ט מקיימת לאחים ? (מרכז המשפחה של אלו"ט)

 

[TikvaBonneh]

כן, הבן שלי תומר השתתף כבר בשתי סדנאות

כשהיינו בטיול בצפון והמלצר ניגש להגיד שהלקוחות מתלוננים על הצרחות של יותם, הוא אמר שקבוצה לימדו אותו שבמצב כזה אומרים "כן, מצטער, יש לי אח עם צרכים מיוחדים".
אני מצרפת קישור לאתר של אלו"ט.
לסדנת אחים שהוא השתתף בה בשנה שעברה, ושוקל אם לחזור אליה השנה.
http://alut.org.il/?groups=קבוצת-אחים-ואחיות-ברמת-גן-גילאי-12-15

 

[SMADAR55]

רציתי שהורי ישתתפו בסדנת סבים סבתות

אך אין היענות מצידם.
הם הלכו להרצאות בנושא אוטיזם אך חוששים מסדנאות

 

[פרח לי יפה ורוד]

כן, גם אני ניסיתי לשלוח את אמא שלי...

אז היא הלכה קצת והפסיקה.
היא אמרה שהנכדים של האחרים שם אוטיסטים,
ושלה בכלל לא במצב כזה