אטאקסיה

מיריאל1

New member
אטאקסיה

הי משפחתי היקרה, אני מקווה ששאלתי תגיע, כי מישום מה יש לי תקלה בשרת ואני לא יכולה אפילו להכנס לצ'אט. אז ככה... אני לא יודעת אם סיפרתי לכם שלרום בנוסף לפיגור הבנוני, יש גם אטאקסיה. אני חייבת לציין שהאטקסיה היא מאוד מאוד מועטה לעומת האטקסיה שהייתה לו כשהיה תינוק - האטקסיה מתבטאת ברעד מוגבר בידים וברגלים בשעת מאמץ או מוטוריקה עדינה, או פחד, או שיווי משקל. ואני שוב חייבת לציין שבאמת האטקסיה פחתה לו ברגע שהתחלנו את הטיפול האלטרנטיבי ה"אמנה". אני מנסה כמה שנים טובות להגיע לאיזה אתר באינטרנט, או לקרוא מאמרים בספריה על האטקסיה ואיך אפשר להקל לילד שיש לו אטקסיה את החיים (ע"י איזה דברים חוץ מתרופות שדרך אגב רום לא מקבל והוא אינו זקוק להם כיום) אך הייתי רוצה יותר לדעת איך זה נגרם, וכיוצא בזה. אם מישהו יודע להפנות אותי אשמח מאוד . תודה מראש וכל טוב שלכם מירי
 
מירי יקירתי

קצת על אטאקסיה לא שכחתי לברר לך על הכדור לא תפשתי עדיין את הרופאה כשאתפוש אחזור אליך נשיקות
 

מיריאל1

New member
אוריתי המלאך שלי../images/Emo24.gif../images/Emo25.gif../images/Emo23.gif

הי אוריתי המקסימה, תודה רבה רבה, ששלחת לי אודות האטקסיה. רום סובל מאטקסיה על רקע לא ידוע - לא גנטי. לצערי במערכת החינוך, נראה שאין להם מספיק כלים לעבוד עם ילדים עם אטקסיה ולכן הם צריכים הרבה הדרכה מההורים. לצערי רום מאוד מטעה בעינין הזה את מרפאיו, מכיוון שבמוטוריקה עדינה הוא מאוד מסורבל, ונופלים לו דברים מהידים כמו השחלת חרוזים או משחקים דידקטים במוטוריקה עדינה - דבר שמאוד מאוד שנוא עליו. אשמח אם יהיה לך עוד חומר על הנושא, הורים שמתמודדים עם אותה בעיה כזו וכיוצא בזה. אוריתי, לנושא אחר: קיבלנו הזמנה לטיול מאקים דרך ביה"ס לראש הנקרה לשישי שבת 19-20/11 חשוב לי לדעת אם גם אתם שייכים לזה ואם כן האם אתם יוצאים - דחוף תשובתך. אין לי כח להכנס לצ'אט, כי אני הרוגה - אז אם תוכלי כתבי לי או טלפני אלי. בנתיים love you נשיקות. דרך אגב, מה עם עפרי לא מגיב לזהר שלי? מירי
 
מירוש

הטיול מאורגן ע"י אקים סניף ראשל"צ. אם אני לא טועה הבן (או הבת..לא זוכרת בדיוק) של חיים יו"ר אקים בראשון לומד/ת בביה"ס בלקינד. בכל אופן, אקים ת"א ממש לא קשורים לטיול הזה. סעו ותהנו נשמה וספרי איך היה. עפרי יגיב לזהר, מקווה שמחר נשיקות, אורית
 
למעלה