דחליל בלי עגיל
New member
איבחון טרשת נפוצה
שלום רב,
ידוע לי שיש לכם מרכז טרשת עם המון נסיון ורציתי לשאול האם היו לכם מקרים בהם איבחנתם חולים ונתתם טיפול לטרשת נפוצה רק עפ"י ממצאים קליניים חיצוניים ולא עפ"י ממצאי בדיקות ?התופעות :חולשה ברגלים, הרדמות באיזור הסוגרים (קושי בהתאפקות במתן שתן אך קיימת שליטה על הצרכים), חולשה באיזור המותן העליון והצוואר, נמלולים בידיים בעיקר עם הטיית הראש קדימה, היו טשטושי ראיה ובדיקת שדה ראיה יצאה תקינה בעין אחת , בשנייה יש קולובומה כך שזה לא רלוונטי ,MRI לא מראה בוודאות סימנים לטרשת-ממצאים דלקתיים שוליים, ואוליגוקלונל שלילי,בניקור ראשון היו 42 תאים ובניקורים שנעשו בשלב מאוחר יותר היו 2 תאים, נשללו מחלות אחרות כמו: NMO, סרקואיד ועוד בדיקות CT חזה ובטן נשללו עוד בדיקות נוספות נשללו).
כיום אני מטופלת בקופקסון כ- ארבעה חודשים, שטרם מראה השפעה (הבנתי שההשפעה היא בטווח של חצי שנה פלוס, אני מודאגת מאחר שיש שוב נסיגה והפעם אני לא מקבלת סטרואים, החולשה ברגלים שוב מחמירה, נאמר לי שקיבלתי כמויות גדולות במשך 9 חודשים קיבלתי שלוש פעמים בעירוי מ-1000 ומטה, הפעם האחרונה היתה בחודש יולי, הוסבר לי שהגוף מפתח תלות בסטרואים ומאחר שאני מטופלת בקופקסון אני יכולה להיות רגועה וכי הזריקות עושות את שלהן למרות שעדיין אין כל השפעה חיצונית שאני חשה בה, אני שמחה עם העובדה שאני לא אקבל סטרואידים אך מאידך מודאגת לאור ההחמרה שיש לי ועדיין בתחושה של ספקות לגבי האיבחון ולכן חשוב לי מאוד לקבל תשובה לגבי שאלתי בכותרת, פניתי בעבר בפקס אליכם וביקשתי להגיע לחוו"ד אך מאחר שלא היו ברשותי כל התוצאות של הבדיקות ויתרתי על כך, הייתי רוצה לדעת מהו זמן ההמתנה המשוער שבו ניתן להגיע אליכם למרכז והאם קיימת אפשרות לקביעת תור בדחיפות.
תודה רבה ויום טוב
שלום רב,
ידוע לי שיש לכם מרכז טרשת עם המון נסיון ורציתי לשאול האם היו לכם מקרים בהם איבחנתם חולים ונתתם טיפול לטרשת נפוצה רק עפ"י ממצאים קליניים חיצוניים ולא עפ"י ממצאי בדיקות ?התופעות :חולשה ברגלים, הרדמות באיזור הסוגרים (קושי בהתאפקות במתן שתן אך קיימת שליטה על הצרכים), חולשה באיזור המותן העליון והצוואר, נמלולים בידיים בעיקר עם הטיית הראש קדימה, היו טשטושי ראיה ובדיקת שדה ראיה יצאה תקינה בעין אחת , בשנייה יש קולובומה כך שזה לא רלוונטי ,MRI לא מראה בוודאות סימנים לטרשת-ממצאים דלקתיים שוליים, ואוליגוקלונל שלילי,בניקור ראשון היו 42 תאים ובניקורים שנעשו בשלב מאוחר יותר היו 2 תאים, נשללו מחלות אחרות כמו: NMO, סרקואיד ועוד בדיקות CT חזה ובטן נשללו עוד בדיקות נוספות נשללו).
כיום אני מטופלת בקופקסון כ- ארבעה חודשים, שטרם מראה השפעה (הבנתי שההשפעה היא בטווח של חצי שנה פלוס, אני מודאגת מאחר שיש שוב נסיגה והפעם אני לא מקבלת סטרואים, החולשה ברגלים שוב מחמירה, נאמר לי שקיבלתי כמויות גדולות במשך 9 חודשים קיבלתי שלוש פעמים בעירוי מ-1000 ומטה, הפעם האחרונה היתה בחודש יולי, הוסבר לי שהגוף מפתח תלות בסטרואים ומאחר שאני מטופלת בקופקסון אני יכולה להיות רגועה וכי הזריקות עושות את שלהן למרות שעדיין אין כל השפעה חיצונית שאני חשה בה, אני שמחה עם העובדה שאני לא אקבל סטרואידים אך מאידך מודאגת לאור ההחמרה שיש לי ועדיין בתחושה של ספקות לגבי האיבחון ולכן חשוב לי מאוד לקבל תשובה לגבי שאלתי בכותרת, פניתי בעבר בפקס אליכם וביקשתי להגיע לחוו"ד אך מאחר שלא היו ברשותי כל התוצאות של הבדיקות ויתרתי על כך, הייתי רוצה לדעת מהו זמן ההמתנה המשוער שבו ניתן להגיע אליכם למרכז והאם קיימת אפשרות לקביעת תור בדחיפות.
תודה רבה ויום טוב