איך גילו שאין לי אנדומטריוזיס (או: סינדרום גודש האגן!!!)

מעין 777

New member
איך גילו שאין לי אנדומטריוזיס (או: סינדרום גודש האגן!!!)

היי בנות
יש לי סיפור ממש חשוב שאחריו כנראה אעזוב פורום זה כי אני לא שייכת יותר... למי שמתעצלת לקרוא אני אכתוב כבר עכשיו את הפואנטה: לפעים סימפטומים של סינדרום גודש האגן ממש מזכירים אנדומטריוזיס וצריך להיות מודעות לזה!!
במשך החודשים האחרונים סבלתי מכאבים יומיומיים באיזור האגן ובשילוב העובדה שחוויתי מקרים כאלו קצרים בשנים האחרונות הרופאים חשבו שיש לי אנדומטריוזיס. היו כמה בדיקות הדמייה כמו MRI ו-CT שהראו תוצאות לא ברורות. באולטראסאונד לא ראו כלום. כמו שאתן יודעות הדרך לאבחון וודאי היא לפרוסקופיה אז זה מה שעשינו. לא מצאו שום עדויות לאנדומטריוזיס (והרופא חיפש טוב!) במקום זה מצאו ורידים נפוחים מאוד ומלאים וזה מה שנקרא סינדרום גודש האגן. הורידים הנפוחים האלו גורמים ללחץ וכאב. לפחות על הדרך הוציאו לי ציסטה לא קטנה בשחלה. כבר שבוע כמעט מהניתוח ואני עדיין במיטה מתאוששת :(
את הניתוח אגב עברתי בהדסה עין-כרם אצל פרופ' רבל שהיה ממש נחמד מקסים ומסביר. אושפזתי במחלקה החדשה והיה ממש נוח ומפנק עם שתי בנות בחדר ותנאים מעולים. גם האחיות היו (רובן) ממש חמודות. שוחררתי כבר למחרת הניתוח הביתה.
עכשיו אני יודעת שהיו שלוש עובדות שאם הרופאים היו נותנים להם יותר משקל אולי היינו מגלים את זה קודם: 1.כאשר הייתי שוכבת הייתה לי הקלה בכאבים לעומת עמידה. 2. לא היה קשר ממש ברור בין המחזור לעוצמת הכאב וכאב לי כל החודש רצוף. 3. לקחתי ויזאבל וזה לא עזר.
יש טיפול/הדמייה שנקראת אנגיוגרפיה שבה ניתן לראות את מצב הורידים וגם לטפל בהליך שהוא חצי-פולשני ע"י החדרת צנתר לורידים. עכשיו אני צריכה לעשות גם את זה..... אבל אני חושבת שבתור איבחון זה כמובן יותר סימפטי מלפרוסקופיה.
אם היינו חושדים בזה בזמן (ארבעה חודשים כבר) אולי הסבל שלי היה מתקצר. אבל אף רופא לא העלה את זה. ראיתי שמישהי פירסמה פה בפורום על הנושא הזה אבל אני כבר הייתי נעולה על הניתוח ולא התחשבתי בזה מספיק.
אז כל מי שמרגישה כאבים באגן לא מוסברים וחושבים שזה אנדו (כי זו מחלה כל כך מוזרה שהיא יכולה להתבטא בכל מיני דרכים) - תשאלו את הרופא שלכן על האפשרות של סינדרו ם גודש האגןו!!
דבר נוסף שהחלטתי לעשות זה ללכת לרופאה אנדוקרינולוגית שתסדר לי את ההורמונים כי כ הגניקולוגים האלו לא יודעים באמת איזה גלולות לתת ומה לעשות.
מאחלת רק בריאות לכווווולן ומקווה שמישהי תוכל ללמוד מהסיפור שלי וזה יעזור לה

נ.ב. - שוב תודה על התמיכה בפורום זה מאוד עזר שיש מקום כזה
 

לואי84

New member
תודה רבה על השיתוף

באמת מאד חשוב. מקווה בע"ה שהטיפול הזה יעזור לך. יש משהו לעשות חוץ מזה? יודעים למה זה קורה?

שתהיה לך החלמה קלה.
 

מעין 777

New member
תודה רבה. לא לגמרי יודעים למה זה קורה

בעיקרון זה נפוץ אצל נשים אחרי מספר הריונות אבל אני לא עברתי אף היריון כך שלפעמים זה יכול להופיע גם אצל צעירות ללא היריון ולא ממש יודעים למה. אני משערת שזה קשור לחוסר איזון הורמונלי.
אני אדע יותר בהמשך השבוע אחרי פגישות עם כמה רופאים ואז אוכל לספר לכן עוד
 

nsy1987

New member
הי מעין, זו אני עם התסמונת הזו :)

הי מעין,
זו אני שלפני חודש עברתי לפרסקופיה ונמצאו בעיקר גודש ורידים שהסתבכובמערכת השתן והיו נפוחים.(כמו דליות, כן)
אמרו לי שזה בגלל ההריונות והלידות אני בת 28, צעירה אבל אחרי 3 הריונות..
מצחיק לקרוא מה שאת כותבת, זה מרגיש כאילו אני כתבתי את זה ומתסכל שהרופאים לא מעלים את זה כאופציה כמעט. ישר רצים לאנדו'.
פעם אמרה לי המטולוגית, את הולכת לרופא אנדו', ימצא אנדו', תלכי לגניקולוג שמתמחה בצניחה ימצא צניחה, וסקסולוג יגיד לך שאת צריכה לשפר טכניקות...
כל אחד רואה את מה שבתחום שלו.
גם לי כאב יותר בעמידה, בעיקר אחרי יום ארוך שעמדתי/ אחר קיום יחסים
גם לי כאב לאורך כל החודש ולא רק בימי המחזור.
אבל אני טרם קיבלתי תשובות מהפתלוגיה לגבי גוש שהוציאו ושינמן טוען שיש מצב שזה אנדו'.

אני מאחל לך שהכאבים שהיו יחלפו (לי רק הוקל לא נעלם!)

יום טוב
 

מעין 777

New member
איך זה קרה לשתינו באותו הזמן...

רק מראה כמה הרופאים לא יודעים לכוון לתסמונת הזו.
אני מסכימה עם הרעיון שכל מומחה רואה את מה שהוא מכיר אבל לא הלכתי רק לרופאי אנדו'... פגשתי לפחות 4 גניקולוגים שאינם מומחי אנדו' במהלך החודשים האחרונים (בקופת חולים ובמרכזי חירום) לזה מתווספים עוד שני רופאים מומחים באנדו + מומחה לכירורגיה של המעי ואף אחד מהם לא העלה את האפשרות! היית חושבת שלפחות אחד מהרופאים ששומע על תלונות של כאבי אגן ממושכים לפחות יעלה את האופציה. אני מאוד מנסה לדחוק הצידה את המחשבה של "אילו רק היו אומרים לי את זה קודם"...
לפחות הרווחתי בכך שהרופאים הוציאו ציסטה בשחלה וגם שללו את האנדו בצורה היחידה שאפשר. עוד דבר מעניין שעולה מכך זה שהרבה פעמים מגיעות כמה בעיות במקביל בתחום הגניקולוגי.

איך טיפלו בך בנושא הגודש באגן? האם עברת את הצינתור? אני נפגשת מחר עם מומחה בנושא

מאחלת לך רפואה שלמה במהרה :)
 

nsy1987

New member
לא טיפלו לך בגודש בלפרסקופיה עצמה?

אצלי רון שינמן אמר שהוא צרב את כל כלי הדם הנפוחים שהיו שם. (שהיו מעורבים במערכת השתן)
אבל,
אולי בגלל זה עדיין כואב לי? כי זה לא הטיפול האופטימלי?
ומסכימה עם התסכול במיוחד שהנושא של הכאבים בעמידה כ"כ לא אופייני לאנדו', שאת אומרת, למה לעזאזל זה לא מדליק אורות אדומים!
וגם אני פגשתי חוץ משלוש מומחי אנדו עוד אורוגיניקולוג בכיר ועוד 3 גניקולוגי קופה ואף אחד!! לא עלה על זה.
אני מאד אשמח להבין ממך איזה מין מומחה זה ומה אמר אבל נראה לי שזה לא מעניין אז כותבת לך בפרטי את המייל שלי...
 

לואי84

New member
טוב מאד שאתן משתפות

טוב שנדע את הסימפטומים האופיינים שמבדילים את התסמונת הזו מהאנדו'. ידע זה דבר חשוב וככל שבנות ידעו יותר, הסיכוי לאיבחון מהיר יותר, יגדל.

מעניין אותי, שתיכן אומרות שכאב לכן כל החודש אבל גם באנדו' יכולים להיות כאבים כל החודש. השאלה היא, האם הרגשתן החמרה סביב ובזמן המחזור?
 

nsy1987

New member
לי כאב כל החודש ובמחזור היה חגיגה

אבל עוד לא בטוח שאין לי אנדו, היה אמנם רק גוש אחד אבל שינמן חושב שזה מתאים לאנדו.
אחכה לפתלוגיה.
היו לי שלשולים במחזור, כאבי בטן איומים, מגרנות, דם ואש ותמרות עשן.
וכשהייתי על דיכוי הורמונלי הכל היה הרבה יותר טוב שזה כן סימן לאנדו'.
כשניסיתי להיכנס להריון ולא הייתי על דכוי, 5 ימים בחודש של המחזור הייתי חולה פלוס יום אחרי כל פעם שקיימנו יחסים הייתי סובלת כמעט כמו מחזור.
לא הייתי יכולה לעמוד, לשבת, כאבי גב. אגן. הכל בלגן וסבל עצון.
האדוויל אצלי הולך בכמויות.
אשתף כשאדע אם אני אנדואית או לא בצורה סופית. שינמ אמר שייצור איתי קשר כשתגיע התשובה...
 

מעין 777

New member
הסיפור מסתבך.... "תסמונת מפצח האגוזים"

כואב כל החודש ובזמן המחזור מתחזק... לא הגעתי לדברים כמו מה שאת מתארת מיגרנות וכאלו. כנראה פשוט כאבי מחזור חזקים שבשילוב עם כאבים ממקור אחר באגן יצרו שילוב מאוד כואב. במקרה שלי התרופה ויזאבל לא עזרה וזה סימן מחשיד נוסף לאבחנה מבדלת שזה לא אנדו.
הייתי היום אצל רופא מומחה אנגיוגרפיה והוא אמר שאין לי "תסמונת גודש האגן" שזה משהו שבדרך כלל יופיע רק אחרי מספר הריונות. הוא אבחן אצלי לפי התלונות ולפי תוצאות CT משהו שנקרא "תסמונת מפצח האגוזים". זה לא גניקולוגי אבל כן יש קשר מבחינת מיקום בגוף.
קוראים לזה מפצח האגוזים כי זה מצב שבו וריד הכיליה נלחץ בין שני עורקים ואז נוצר בו לחץ גבוה שמתנקז בין היתר לווריד השחלה שמחובר אליו. ווריד השחלה הופך נפוח ומלא וזה יכול לגרום גם כן לכאבים ולווריד בולט שראו אצלי בלפרוסקופיה (ממש מצחיק לבוא לרופא כבר עם תמונה של הבטן שלי מבפנים...). זה די שוק לגלות שכל הגניקולוגים שהלכתי אליהם בחודשים האחרונים בכלל לא היו קשורים....
הוא חושב שיש קשר לרזון כי אני בחורה די רזה באופן טבעי (חסר ריפוד בין העורקים והוורידים) והכי גרוע זה שהוויזאבל עשתה לי ירידה משמעותית בתיאבון וירדתי במשקל וזה למעשה החמיר את הכאבים לפי התיאוריה שלו.
בכל מקרה אני מקווה שיתקנו אותי בקרוב ושבנות נוספות ילמדו מהחוויה ההזוייה הזו שלי
 

nsy1987

New member
לא, חשבתי שאת צוחקת "מפצח האגוזים".... את לא רצינית!!!!!!

איך מתקנים את זה?
גם לי הויזאבל לא עזרה. רק דיפרסה אותי קשות. וכרמה לי לקריזות
 

ציפי158

New member
אנגיוגרפיה

אני אובחנתי עם תסמונת גודש האגן לפני 5 שנים ובגלל הכאבים הקשים עברתי אנגיוגרפיה ( צנתור של ורידי. השחלות( בשערי צדק אצל דר פרשטנדיג, הכאבים פסקו כעבור תקופה אך רק למשך כשנה. לאחר מכן התגברו כאבי אגן. כאבי מחזור מטורפים וכו ולפני כחצי שנה אובחנתי עם אדונמיוזיס קשה מאוד. אז יאן אובחנת עם תסמונת גודש האגן כדאי ללכת על הצנתור הוא מאוד יעיל. בהצלחה
 

מעין 777

New member
תודה ציפי

מחזיקה אצבעות שהצנתור שאני אמורה לעבור יעזור לי ושהכאבים לא יחזרו. מאחלת לך רפואה שלמה.
 

nsy1987

New member
הי, גם לתסמונת מפצח האגוזים זה צינתור?

מתי את אמורה לעבור?
אני שבוע הבא בייעוץ. מקווה לגמור עם הסאגה הזו כבר.
נמאס לי להרגיש חלשה וחצי נכה.
 

nsy1987

New member
הי ציפי

גם אני עם גודש באגן.
נשלחתי לד"ר אדם פרקש בשערי צדק, אניוגרפיה, לייעוץ לצינתור כי בלפרסקופיה מצאו הרבה כלי דם מורחבים וצרבו אותם (מה שלא עזר לכאבים)
תספרי קצת על הצנתור בבקשה, מה זה? איך זה קורה? זה בניתוח? כמה זמן לוקח הטיפול? כמה זמן התאוששות, הרדמה מלאה? אפידורל או כלום? בקיצור. תכיני אותי קצת. אני שונאת הפתעות מהסוג הזה הרבה יותר קל לי להתמודד כשאני יודעת מה בדיוק מחכה לי...
 

ציפי158

New member
צנתור

עברתי את זה לפני ארבע שנים. הייתי עם טשטוש ולא זוכרת כמה זמן לקח. לא מאוד הרבה. הצוות שם במחלקה מדהים. בדרך כלל נותנים רק כדור הרגעה ( אסיוול וכד ). אבל אם מבקשים אפשר טשטוש. ההתאוששות מהירה מאוד והולכים הביתה מיד. הכאבים עברו לגמרי כעבור כשבועיים. בהצלחה
 
למעלה