איך הכרתי את מחלת האלצהיימר

איך הכרתי את מחלת האלצהיימר

רות מאד רצתה לעלות לארץ, למרות שהיא כבר היתה בת למעלה מ-70 ובעלה היה בן למעלה מ-80. אבל אמה היתה עדיין בחיים והיא לא יכלה לעזוב אותה. כשהיא נפטרה, בבריאות טובה ובדעה צלולה, בגיל 101, רות לקחת את בעלה, חולה האלצהיימר, ועלתה לארץ. בארה"ב נשארו שלושת ילדיה עם הנכדים. (לימים סיפרה לי, שהיא היתה מאד לחוצה לעלות לארץ כי היא לא רצתה שכל האנשים שהכירו את בעלה, שהיה עורך דין מצליח וראש לשכת עורכי הדין בעירו במשך כמה שנים, כפי שהוא היה במחלתו. היא העדיפה שהם יזכרו אותו אחרת.) אבל בעלה היה, בבסיסו, איש טוב. הוא לא זיהה את אשתו ולכן הוא שאל אותה, בנועם ובחן, מי היא, כמה וכמה פעמים ביום. היא היתה צוחקת ואומרת לו "אני אשתך, טפשוני מתוק" ובכלל לא כעסה. היא שכרה פיליפיני שטיפל בצרכים הפיסיים שלו, החליף לו חיתולים ועד 3 ימים לפני מותו, בגיל 94, האיש לבש חליפת 3 חלקים, עם עניבה תואמת, חולצה מגוהצת ופנים מגולחות למשעי. כשהוא ישב לאכול הוא אמר כמה וכמה פעמים, בהפרש של כמה דקות, שלא נעים לו לאכול לבד כי הגברות (אני ואשתו) לא אוכלות והוא חזר לארוחה רק לאחר שהבטחנו לו שכבר אכלנו. הוא דיבר עם אשתו בעברית, למרות שהשפה בה דיברו במשך למעלה מ-60 שנות נישואין היתה אנגלית. נכון, הוא הסתובב בחדר המדרגות ובלובי בתחתונים ומסר את כתובתו בארה"ב. נכון, שבתחילה הוא קרא את העיתון מא' עד ת' שוב ושוב, נכון שהוא היה כמו ילד מתוק וחביב שלא ידע כלום על העולם שמסביב. אבל הכל הלך ברוגע ובנועם, מרגע שהוא התעורר בבוקר ועד לרגע בו אשתו קראה איתו קריאת שמע בלילה ונישקה אותו לילה טוב, כמו ילד קטן וחמוד ששקל כ-80 קילו. בגיל 94, לאחר 10 שנות מחלה, האיש חלה בדלקת ריאות ומת במיטתו, כשאשתו ורוב ילדיו מחזיקים בידיו ומנשקים אותו לשלום. כשאבא שלי חלה, משהו בי ציפה שהוא יהפוך להיות כמו הבעל של רות, איש חביב, לא מזיק, מעין ילד מגודל וממושמע, אדיב ונקי. והנה, אבא שלי הפך לסיוט. הוא מקלל, מרביץ, לקח לנו שנים לשכנע אותו לשים חיתולים ועד אז, היו פעמים רבות שנאלצתי לנקות ממנו צואה ותמיד הוא היה רטוב. הוא אדיש לאנשים אחרים, לגמרי, רק לאמא שלי הוא שם לב, בעיקר צוחק עליה. בעבר, הוא בעיקר קילל אותה, קללות נוראיות עם מילים שאפילו לא האמנתי שהוא מכיר אותם. (היום העובד המסכן שלו זוכה לקללות האלה, אם כי הקללות הן לרוב בערבית וביידיש, אני מניחה שהוא לא מבין את המשמעות, אבל בהחלט מבין את הכוונה) וזה שובר. לראות את האבא שלי ככה. לקח לי המון זמן להבין שכל חולה נהיה מי שהוא באמת, משיר את המסכות שלו ופשוט חושף את האני הפנימי שלו. האלצהיימר הוא, בעיקר, מוריד מסכות. אין יותר קטעים של "לא נעים לי", יש את מי שאתה באמת. כשאתם מספרים כאן על הורים שאתם אוהבים ומאד מסורים אליהם, כי הם נשארו מתוקים ואוהבים, אני יכולה להבין את זה. אני גיליתי שלאבא שלי לא ממש איכפת מהמשפחה שלו, שנקיון זה לא ערך בשבילו, (אגב, הרמזים היו כל השנים בשטח, רק שאז היה ממש נוח וקל להתעלם מהם) שהוא לא מכבד את עצמו, את אשתו והזולת, שאין לו שום תחביבים, שום חברים. שהוא בחר להיות זאב בודד ואנו משלמים את המחיר. זה לא משנה את העובדה שאני אמשיך לעשות בשבילו ככל יכולתי, גם כי זאת חובתי כאדם מוסרי, כבת להורים, גם כי זוהי חובתי כאדם המחוייב בכיבוד הורים אבל בעיקר, כי אני רואה ולומדת. לומדת לשנות את עצמי, להיות במקום שגם אם יפלו המסכות שלי, שלא אתבייש בעצמי, או, יותר מכך, שלא אגרום לילדים והנכדים שלי להתבייש בי. יש גם תועלת בלטפל בהורים החולים שלנו, בהחלט. איך אני תמיד אומרת לילדים שלי? הנסיון הוא אמנם המורה הכי יקר, אבל גם הכי טוב.
 

אורנה119

New member
לאפס שתיים כמה אני מבינה אותך

אפס שתיים היקרה אני אמנם כבר הרבה זמן לא כתבתי בפורום אבל אני כמעט כול ערב נכנסת לראות מה קורה אוהבת לקרוא את ענתי ועוד כמה שאני מבינה אותך ככה קרה עם אבא שלי הוא עבר ארוע מוחי קשה ביותר נשאר משותק ,איבד יכולת דיבור ובזמן האחרון את הראיה, סובל מדמציה קשה אבל הוא איש חזק מאוד ויש לו הרבה כח בהתחלה שמנו אותו בבית אבות ואחרי זה אחרי הרבה נקיפות מצפון ורגשי אשמה שכרנו לו דירת קרקע ופיליפיני וכול יום אחת האחיות היתה מגיעה לראות מה קורה ,אנחנו שישה ילדים אבי נהפך באמת לאדם קשה לטיפול מקלל, מרביץ, עושה דווקא וכמה שיותר מקשה היד הימנית שלו לא נפגעה והוא מסוגל לאכול איתה אבל הוא מתעקש שנאכיל אותו, שאנחנו באות אליו מבקש שאנו הבנות שלו נחליף לו טיטול עם הצואה ולא המטפל, שנרחץ אותו ושנשאר איתו לישון ולא נלך לעבודה ולא לילדים. הוא אמר לאחי שיעזוב את אישתו ויתגרש ממנה ויעבור לחיות איתו במקום המטפל . אחי כול כך מסור אליו יותר מאיתנו החמש אחיות והבקשות האלה קורעות אותו. הייתי חוזרת ממנו מותשת נפשית פיזית ומורלית לא מסוגלת לתפקד עם הילדים שלי הבעל והבית הגעתי למצב שלא רציתי שיגיע התור שלי ללכת אליו בשיחה עם נורולוג הוא הסביר לי שאנשים חולי דמנציה מתגלה האופי האמיתי של האדם כי הוא שוכח את הקודים של התנהגות בחברה ובאמת אצלנו גם כמו אצלך מסתבר שאבי הוא אדם קשה שבעצם אכפת לו רק מעצמו אדם אלים חסר סבלנות וחסר כול אכפתיות מילדיו אימי ידעה זאת כול השנים וסבלה ממנו אבל אנחנו המזרחים לא מוציאים כביסה מלוכלכת החוצה וסובלים בשקט בבית ככה הורי לימדו אותנו. לפני כחודש התקיימה פגישה שלו כול האחים והחלטנו פה אחד מחזירים אותו לבית אבות לפני שכולנו נקרוס נלך לבקר אותו פעמיים בשבוע פלוס שבתות ונתחיל להסתכל על העתיד שזה הילדים והמשפחה שאני קוראת פה סיפורים על ילדים שמטפלים בהורים אני אומרת לא כול אחד שווה לא כול אחד יש לו אותו אמא או אבא בבית ולכן לא צריך להיות נקיפות מצפון ולא צריך לנהוג איך שאחרים נוהגים טוב לשמוע לקבל עצות מבעלי נסיון אבל כול אחד הוא שונה וכול אחד צריך לנהוג לגופו של ענין לכן אל תרגישי אשמה ואל תרגישי שאת אדם לא מוסרי פה בפורום באמת יש הרבה אכפיות והרבה אהבה שכנראה היתה לפני המחלה וטבעי שנשארה גם אחרי יהיה טוב
 

ענתי44

New member
טוב קופצת למים הקרים ו.... עונה

התלבטתי רבות אם לענות לכן,כי ניכר שאתן מדברות מעומק הלב, ואני קטונתי מלהשיב, ובכל זאת החלטתי לענות, ולו רק כי דבריו של הנירולוג מרתיחים לי את הדם. זה , לדעתי הצנועה, לא מדוייק שהאלצהיימר מורידה מסכות ומגלה את האופי האמיתי. זה תלוי לפי המקרה. אצל שתיכן היה אבא שלדברכן לא כל כך סימפטי שבאה המחלה וגרמה לו להיות אלים וגס.אני מכירה לא מעט מקרים של אדם שהיה איש צנוע וירא שמים, איש שקט שמעולם לא הרים קול או צעק ובטח לא קילל והמחלה גרמה לו להיות אדם שונה. אני גם מכירה מקרה אחד של אדם שהיה קר ומנוכר לילדיו, חסר סבלנות שתמיד צעק וקילל ורב עם כולם ועכשיו הוא רך ועדין ומחבק כל הזמן את ילדיו. לדעתי זה תלוי באופי הפגיעה ובעיקר עם יש מחלות נוספות שעלולות להחמיר למשל אירוע מוחי. אני מתקוממת כי נתקלתי בגישה כזו אצל רופאים שממש מוחקים את האדם חולה הדמנציה וחושבים שאין לו כלל רצונות, מחשבות או תחושות. ובכך הם פוגעים בכבודו.אדם חולה אולי חי בעולם אחר ומבין את המציאות אחרת ויש לו פגיעה בכושר ההחלטה , בשיפוט ובתפקוד חיי היון יון, ברם, הוא חש, מרגיש ויש להתחשב בו. לגבי אמא שלי, יש בה הרבה צדדים מתוקים שלא נפגעו במחלה אבל גם לה יש התקפי זעם, או התנהגות קשה. כמה פעמים בכיתי בפורום כשמצאתי אותה מלאה בצואה ומרוחה בשתי ידיה בזה, כמה צרחתי עליה על זה, וכמה פעמים היא נאבקה בי בכוח רב כדי שלא אנקה אותה ונזרקה לריצפה. והרס אותי שהאישה חולת הניקיון בעבר מתפלשת בצואתה. היו רגעים של חוסר התחשבות בי, ובאמירה של דברים פוגעים ומעליבים... אבל אחרי שבכיתי ונפגעתי הבנתי שזה האלצהיימר מדבר מגרונה. לא כולנו רות ובעלה. הם היו אנשים נדירים וכמותם , לצערי, כמעט אין... ואולי רות החביאה בלב את הרגעים הפחות נעימים של בעלה כדי לשמור על כבודו בעיניי הבריות. רוב החולים מגלים את אותם סימנים, מתנהגים דומה בלי קשר למה שהיו, זה מהות האלצהיימר. יש ביני ובין אמא שלי המון אהבה אבל יש גם משקעים עצומים של העבר כשהיתה בריאה והיו לנו מריבות איומות. אבל כל זה נמחק כלא היה, או יותר נכון, את הרגשות האלה אני כולאת עמוק במרתף הרגשות ונותנת לאמא את הכי הרבה שאני יכולה. אני גם מניחה שזה שכל הזמן לא מקבלים אותי לעבודה בשל עודף כישורים או בשל הגיל " הקשיש" ולזה שאין לי משפחה, זה מקל עליי כרגע לטפל באמא. ומאפשר לי לא להביא עדיין עובדת זרה, אבל, אין לי ספק ( ואני מכירה מקרים כאלה) שלו הייתי נשואה + ועובדת מישרה מלאה הייתי מוצאת פתרון גם להמשיך ולדאוג מקרוב לאמא. למשל להשכיר שתי דירות ולשכור אחת גדולה יותר המחולקת לשתי דירות נפרדות ( זה מה שעשה הבן של החולה במיטה הסמוכה לאמא)ומביאה עובדת זרה. גם פה בפורום היה גבר שהיה נשוי עם ילדים קטנים שלקח את אימו אליו והוא ואישתו מטפלים בה. זה לא קשור רק למצב אלא גם להחלטה של כל אדם. ובעיניי כל החלטה שעושים היא הכי נכונה וצודקת.והכי מתאימה לאותו חולה ולמשפחה.
 

אורנה119

New member
לענתי

אני קונה כול מילה שאמרת אני מסכימה איתך ואני חייבת לומר שגם מופתעת משום מה אולי טעות שלי אני חשבתי שיש לך דעות אחרות אבל אני רואה שאני ואת משדרים על אותו גל אוהבת לקוא אותך ומאחלת רפואה שלמה ובהצלחה לכולנו כול אחד וההחלטות שלו והמצב שלו
 

ענתי44

New member
כמו שגרשון נוהג בחוכמה לומר

" כולנו באותה סירה" זה לא פיקניק הטיפול בחולה דמנציה, וזה מעבר לאהבה שיש להורה. זה ניכר האהבה העצומה והקשר ביני לבין אמא, אבל, דווקא הטיפול בה גורם לי להבין עד כמה קשה וזה שלא תמיד זה הפתרון הנכון ולפעמים, בית אבות הוא הפיתרון האפשרי היחידי. היום אני כל כך מתוסכלת מהטיפול באמא. היא פשוט גמורה. לא רצתה לקום מהמיטה, או לאכול. מה שלא עשיתי לא עזר, ואני כל כך דואגת לה. קילחתי אותה עם בסון מיוחד לרפא את פצעיה ומרחתי משחה ורצתי מבית מרקחת אחד לשני לחפש תוספי מזון ותרופות, ליטפתי ונישקתי והפצרתי בה לאכול רק כפית אחת של מילקי. זה כל כך קשה, ואני לא מתכוונת לפיזי, להחליף טיטול להרים או לקלח, וגם לא אובדן חיי הפרטיים כרגע אלא חוסר האונים הזה שאתה רואה את הסבל בעיניים את הרזון והגוף שאינו מצליח להרים אפילו אצבע. זה קורע את הלב. אף אחד מאיתנו לא מתנכר לקרוב החולה אלא מתיחס לחולי על פי הבנתו ויכולתו אבל המשותף לכולנו הוא האהבה הרבה ליקירנו. גם אם הוא לא אדם חביב. למרות כעסים ואירועי עבר. בוודאי שיש בין כולנו מחנה משותף גדול. אני סבורה שדווקא מגוון הדיעות בין שלי ובין רוני, או אפס שתיים הוא שמפרה כל כך את הפורום.ועוזר. כי לו הענקתי כוח לאדם אחד בלבד שקרא דבריי והתחזק דיינו, ואין לי ספק שבזכות חבריי בפורום אני דורשת יותר ממשפחתי עבורי, למשל, מי חשב לפני שנה שיש לי הזכות ללכת לכדורגל? ואני מתכוונת לקנות השנה מנוי, מי היה יוצא לנופש בנהריה _ תודה זהבה!) ואם לא אוכל עוד בזכות האחרים אני אוכל להבין שהבאת עובדת זרה זה לא מעיד שאני מפקירה את אמא... אנחנו מפרים ומעודדים אחד את השני, ואני מאמינה שגם קןראים פאסיביים שמתחבטים באותן בעיות ומגוון הדיעות והםתרונות שלנו מסייע להם להגיע להחלטה הנכונה במשפחתם. תודה על הברכות לאמא. הם התקבלו במלוא האהבה
 
למעלה