איך לשתף?

[ARUNA1]

איך לשתף?

אני לא כל כך יודעת מה לעשות. אבי חולה מזה 5 שנים והתדרדרותו מהירה מאד- כבר עכשיו הוא אובחן כתשוש נפש. המצב בבית מאד קשה ובנתיים אימי בת ה-70 מטפלת בו בעצמה. הגשנו כבר בקשה למשרד התעשיה והמסחר ואני מקווה שתוך זמן קצר יגיע עובד זר לעזרתה. אני לא מתגוררת בבית הוריי שבחיפה אלא ביישוב ליד ירושליים, אך מידי שבוע אני מגיעה לבית הוריי למשך יומיים וחצי מפני שאני לומדת באוניברסיטת חיפה. הימים האלו בבית מאד קשים לי, אפילו שאני פוגשת חברות, לומדת וכביכול חיה כרגיל, הכאב שבבית הולך איתי לכל מקום. אני מתעוררת בבוקר לקול צעקות, מקלחות ונקיונות- אימי כבר מאבדת את העשתונות, ואני שלא יכולה לעזור במקלחת של אבי עומדת מנגד, מלאת כאב, רגשי אשמה, כעס ורצון לברוח. כשנגמרים הימים האלו אני חוזרת לבית שבו אני מתגוררת עם בן זוגי. כאן אני לא מצליחה להתמודד; בן זוגי ביקר בבית הוריי ויודע גם על מצבו הקשה של אבי. בדרך כלל כשאני מספרת לו מה קורה בבית אני עושה את זה בקור רוח ובנימה ראציונאלית. אני מרגישה שזה יותר מידי, שזה כבד מידי וגם אין לי כבר מה לחדש. המצב גרוע וזה לא עומד להשתנות (כלומר מצבו של אבי לא ישתפר). וכך, הכאב נשאר בלב, ובביתי דממה. אני מרגישה שאני לא יכולה עוד פעם לספר ולהגיד, שזה יותר מידי. אני נשארת לבד עם הכאב ומתרחקת מבן זוגי שלא מבין מה עובר עליי. אני מרגישה גם שהוא לא מסוגל להבין- הוא בן בכור ושני הוריו צעירים ועצמאיים, הכאב שאני מרגישה הוא בלתי ניתן להבנה למי שלא חווה את זה מקרוב. יש לי מקומות אחרים לפרוק את הכאב- חברות, פסיכולוגית, לפעמים אפילו אחים, אבל בדרך כלל זו רק שיחה. רק מידי פעם כמו היום אני ממש מתפרקת ובוכה שעות. אבל עדיין זה לא מקצר את המרחק ביני לבין בן זוגי. רציתי לדעת אם יש מישהו שמתמודד עם בעיה דומה, שמבין על מה אני מדברת ויכול אולי לתת לי עצה איך בכל זאת לשתף את בן זוגי, איך לגרום לו להבין אותי תודה רבה

 

[אפס שתיים]

למה, למה ללכת ראש בקיר?

איך זה קרה שאת משאירה לאמא בת 70 לטפל בחולה אלצהיימר? איך זה קרה שהאחריות להורים שלך נופלת עליך, שגרה שעתיים מביתם? למה יש את כל כוחות הסיוע בהם את יכולה להעזר? לא נבכה על חלב שנשפך, את הולכת, מהר מאד, להכניס עובדת סוציאלית לבית הוריך כדי שתסיע, כמיטב לכולתה, לסדר להורים שלך (לשניהם!) את המקסימום עזרה שניתן. את השאר, תבואי ותבקרי ותהי בת. לגבי הכאב של לראות את ההורים מתדרדרים, חזרי אחורנית בדפים ותראי את הכאב הזה צובע את כל הדפים. אין דף שהוא לא מוזכר שוב ושוב. זה חלק מהסיפור. אבל אם אפשר למזער אותו, למה לא? ולגביהזוגיות שלך - איך תוכלי לשכנע מישהו במה שאת לא משוכנעת בעמך? אין שום סיכוי שבעולם שהטיפול באביך יפול עליך. את מחוייבת לעצמך, לבן זוגך (ולילדיך, אם יש לך) לפני אבא, הרבה לפני אבא. את תדאגי שאבא יהיה מטופל כמו שצריך ואז תשקיעי את הזמן שיתפנה לך במה שבאמת חשוב - בעתיד שלך, במשפחה שלך. השבעתי את ילדי, בנקיטת חפץ, שאם אי פעם, חס וחלילה חס ושלום, אחלה באלצהיימר, הרי שאני אוסרת עליהם, בכל לשון של איסור, להקריב את איכות החיים שלהם בשבילי. כיום דעתי צלולה וזאת בקשתי המפורשת, שגם נכתבה ונמסרה לכל מי שרק מסוגל יהיה לשלוף אותה בבוא העת. הורה שאוהב את ילדו דוחה, בענק, קורבן החיים של הילדים. הבאתי לעולם ילדים כדי שיצעדו הלאה, לא יתקעו במקום אחד עם אמא חולה. במחלה שלי יטפלו, או שלא, הם חייבים להמשיך את החיים שלהם.

 

[ליאורלילי]

כל כך מבינה אותך

בחורה יקרה , מה שאת מתארת מאד מובן ואני יודעת שגם בתי כבר לא מדברת על הנושא עם חברותיה. המצב הוא שבעלי חולה כבר כמה שנים וגם אני לא רוצה כל כך לדבר על כך. אך מצד שני זה כל כך מעיק ומפחיד ומדכא שלפעמים גם אני מתפוצצת. הבעייה שלנו היא שאם נדבר על כך יותר מדי , נגרור את עצמנו ואת יקירינו לדכאון ולכן לא צריך להרבות בדיבורים על כך ומה שאת עושה ומספרת את הדברים הטכניים , גם זה בסדר. אי אפשר לחיות כל הזמן בעצב ובאבל כי זה לא מוביל לשום מקום. אנו צריכים לשים את המחלה בצד ולהמשיך בחיים שלנו. אני מרגישה שאם אני משתפת את ילדיי יותר מדי , זה מעציב אותם ולכן , אני אשתדל לפרוק את התסכולים אצל חברות!!! כן , מסתבר שזה הכי טוב כי הן מבינות וגם איתן את יכולה לבחור כל אחת במה לשתף ואיפה גם לשים כתף ולבכות. אך מאחר ומדובר בבן זוגך וכפי שאת כותבת הוא לא מבין מה עובר עלייך וקשה לך לשתף אותו בכאב האמיתי שאת חשה, עלייך ליזום איתו שיחה בנושא כדי שמערכת היחסית שלכם תהיה טובה ותוכל גם לספק לך תמיכה. לדעתי , את יכולה גם לשאול אותו עד כמה הוא רוצה לשמוע ובאיזה מינון. האם הוא מסוגל לתת לך תמיכה גם בלי שתספרי , רק לחבק ולהבין ללא מילים? גם אם לא ירצה לשמוע יותר מדי , אל תעלבי , זה עדיף אולי וגם לכל אחד יש סף סבל אחר ואסור לנו לשפוט אף אחד. מה שחשוב שתהיי גלויה איתו ושידע שאת זקוקה לו גם בלי מילים. אני בטוחה שתצליחי בכך ואז יהיה לך קל יותר. שולחת לך חיבוק ענק והמון אהבה כי את בחורה מאד מיוחדת ואכפתית ומאחלת לך ולהורייך אושר ובריאות והלוואי שתקבלו עזרה בקרוב כי זה חשוב מאד כדי לשמור גם על אמא, כל טוב וזכרי שאבא היה רוצה שתמשיכי בחייך. טובה

 

[ronnyw]

מליה יקרה,

קודם כל דעי לך שאת לא לבד. רבים מאיתנו, ילדים של, נכדים של (ובודאי בני זוג של) חולי אלצהיימר מסתובבים עם אותם 20 טון בבטן, שנמצאים שם כל הזמן. אני מצאתי אוזן קשבת והמון אמפטיה בקבוצת תמיכה למשפחות חולי אלצהיימר. שם נפגשים אנשים כמוני-כמוך, עם אותן הרגשות, עם אותם תיסכולים, מדברים בפתיחות, נותנים ומקבלים טיפים. הלכתי רק לכמה פגישות, עד שהרגשתי שמיציתי אם העניין, אבל הרגשתי הרבה יותר טוב. האם יש קבוצה כזו באזור מגורייך? בניגוד למה שאמרו קודמי, אני כן נוהגת לשתף את בן זוגי (זו משמעותה של זוגיות, לא? בטוב וברע, בחולי ובבריאות ), את ידידי, את בני המשפחה הקרובים והרחוקים. אני חושבת שזה חשוב ושזה מסייע. לא ברור לי למה את לא משתפת את בן זוגך. זה בכלל לא קשור לגיל של הוריו או לגיל שלו. זו בעיה שאת מתמודדת איתה, ולכן, לטעמי, הוא צריך לחלוק אותה איתך. איך? למשל, בואו ביחד לבקר בבית הוריך שוב. למשל - קני ספר על המחלה וההתמודדות איתה, ותני גם לו לקרוא. למשל - חפשי בן משפחה במשפחה המורחבת שלו (איזה דוד או סבא, כמעט בכל משפחה מורחבת יש אחד כזה) שסבל או סובל מהמחלה. בקרו אותו או את בני משפחתו ביחד ולמדו איך התנהל התהליך במשפחה ההיא. והעיקר - דברי, דברי, דברי. ספרי לו אחרי כל ביקור מה היה, אנקדוטות קשות או מביכות, סיפורים מצחיקים ומגוחכים (המחלה הזו מספקת המון סיטואציות מצחיקות. למדי לצחוק עליהן !! אין כמו הומור לפתיחת לבבות...), מה אימא אמרה, מה אבא עשה... וכמובן, המשיכו לקדם את הטיפול הפורמאלי להבאת עובד סיעודי הביתה, שיאפשר לאימך לחזור קצת לחיים נורמאליים.

 

[ronnyw]

אופס, זו תשובה ל- ARUNA ןלא למליה. סורי...

 

[נסיכת האמבטיה]

מבינה אותך

שלום. אני בדרך כלל רק קוראת בפורום אבל הפעם החלטתי להגיב משום שאני מאוד מזדהה עם רגשותיך. אימי חולה מאוד במחלה שונה אך תסמיני המחלה דומים מאוד לאלו שמתוארים בפורום. גם אני אינני גרה בבית וכשאני מגיעה לבקר אני חשה תחושות דומות לאלו שהעלת (רגשות אשם, תסכול, ריחוק וחוסר אונים). תקופה ארוכה חשתי שאינני יכולה לשתף ברגשות הללו את בן זוגי. ניסיתי לשתף אבל הרגשתי שהוא לא יכול להבין ולא משנה מה היתה תגובתו, תמיד היא עצבנה אותי ולא היתה התגובה לה ציפיתי. תקופה ארוכה מאוד לא הצלחתי לשתף אף אחד ברגשות שלי והסתובבתי עם כל המחשבות והרגשות שכמובן הציפו אותי והקשו עלי.ובנוסף, היה בי כעס על בן זוגי וחברותי שאמותיהן הבריאות תומכות בהן, עוזרות להן ולוקחות חלק פעיל בחייהן, בעוד שאני צריכה לסעוד את אימי. לבסוף פניתי לעזרה מקצועית שתרמה לי מאוד. בפעם הראשונה יכולתי לומר את כל מה שהיה על ליבי, גם דברים שלא נעים לומר או לא נהוג לומר. ואחרי שהוצאתי הכל והרבה ניירות טישו נזרקו לפח חשתי הרבה יותר טוב. למעשה במהלך הטיפול עברתי תהליך של התאבלות. אבל על האמא שהיתה לי ואיננה עוד וקבלת המצב החדש. התהליך שעברתי היה כל כך חשוב ולמרות שהוא היה תהליך פנימי ואישי מיד ניתן היה לראות תוצאות חיצוניות. כך למשל- פתאום יכולתי לדבר עם אנשים שונים על מצבה של אימי וזה כבר לא היה סוד. הכעס שלי כלפי הסביבה וגם כלפי אימי נעלם וגם קל לי יותר לשוחח עם בן זוגי ולשתף אותו. חוץ מזה הרגשתי כי השינוי שעברתי השפיע על כל המשפחה. ובאמת באותה תקופה כחלק מההשלמה עם האובדן ועם המצב החדש התחלנו להתייעל ואבי דאג לכך שנקבל סיוע מעובדת זרה (דבר ששינה את חיינו מהקצה לקצה). אין ספק כי אנחנו עוברות תהליך לא קל. אנחנו צופות בהתדרדרות ושינוי של אדם מאוד קרוב ולעיתים קשה לנו להשלים עם כך. הנטל על המשפחה הוא מאוד כבד והוא מעיק ומאיים על כולנו. יש פה תהליך פרידה ואובדן ארוך ומייגע המלווה בהמון מוקדי לחץ ואחריות לצד הצורך של כל אחד מאיתנו להמשיך לנהל את חייו . מי שלא חווה זאת יתקשה מאוד להבין את תחושותינו ממש כשם שמי שלא הכיר את ההורים שלנו כשהיו בריאים לא יכול להבין מה גודל האובדן שלנו. אסכם ואומר שתחושותיך מאוד מוכרות ו"נורמליות" ויכול להיות שאת צריכה עוד מעט זמן לעבד את הדברים לפני שתוכלי לשתף את בן זוגך. בכל מקרה אם את זקוקה לאוזן קשבת נראה לי שהגעת למקום הנכון. אני בכל אופן אשמח לסייע.

 

[מקווה לנס]

מצטרפת להבנה

בחורה יקרה גם אבי חולה במחלה הארורה ואני נשואה ולא גרה בבית ההורים . בעלי מאוד משתדל לתמוך ולסייע ובשבתות שאנחנו נמצאים בבית ההורים משתדל להיות צמוד לאבי . הוא עושה הכל על מנת לנסות ולהקל עלי קצת מהתחושה הקשה . אבל אף על פי כן ולמרות הכל פעמים רבות אני מרגישה לבד עם הכאב , למרות שאני מספרת לבעלי הכל לגבי כל דיווח שאני מקבלת על אבא ולמרות שאין לי בעיה וגם עם אמא ואחיותי אני מדברת על המחלה. הכאב הוא חד ועמוק וישנם ימים רבים שאני מרגישה לבד!!! כי אין מה לעשות גם כשכואבים כל אחד כואב את זה אחרת ואז יש ימים של תחושת בדידות , אל תתני לזה להשתלט עליך , הביני את בן זוגך הם לא אשמים ואני גם מאמינה שגם כמה שבן הזוג יהיה מיוחד מה לעשות אלה לא ההורים שלו ואל תצפי שהוא ירגיש כמוך .(תחשבי אם חלילה זה היה הפוך ). בכל מקרה רציתי לחזק את ידיך ואני איתך בכאב ובבדידות כי מי כמוני יודעת עד כמה הכאב הוא עמוק והעולם אכזר ...

 

[טיקו1]

הגבת לפורום בפעם הראשונה-נסיכה

ואני בטוחה שתרמת בחשיפת התהליך שעברת- לרבים הנכנסים לפורום. חזקו ואמצו כולכם. רותי

 

[נסיכת האמבטיה]

תודה