אימהות לילד שאובחן בספקטרום האוטיסטי- בבקשה עזרו לי במחקר

[יפיתי 30]

אימהות לילד שאובחן בספקטרום האוטיסטי- בבקשה עזרו לי במחקר

היי לכולן,
מנסה שוב את מזלי ומבקשת את עזרתכן אימהות יקרות

-

במסגרת עבודת התזה שלי באוניברסיטת חיפה, אני עורכת מחקר חשוב וייחודי שמטרתו להבין התמודדות של אימהות לילד בספקטרום האוטיסטי. המחקר מנסה להבין מה הם הגורמים הסביבתיים (תמיכה מהסביבה) והאישיים המשפיעים על התמודדות של אימהות בטיפול בילדם. זאת במטרה לקבל את הידע וההבנה המלאה של דרכי ההתמודדות ובכך לתת מענה ולעזור לאם ולמשפחתה.

אני מגיעה מהתחום הטיפולי ועובדת שנים רבות עם ילדים שאובחנו בספקטרום והמשפחה ולכן הנושא חשוב וקרוב לליבי.

מי יכולה להשתתף- אימהות שיש להן ילד\ה (עד גיל 18) המאובחן בספקטרום האוטיסטי ואח\ות נוסף שאינו מאובחן ( לגביהם האם תתיחס בשאלון גם אם יש עוד ילדים במשפחה)

הדרך לעזור- נכנסים לקישור המצורף ועונים על השאלון שלוקח כ-20 דקות. מעט ארוך ונוגע גם בנושאים רגישים ולא פשוטים אבל יאפשר לנו ידע אמיתי ואותנטי מהחיים שלכן ויאפשר לנו לשמוע את קולכן.

קישור לשאלון- https://docs.google.com/forms/d/16ChAnR8HxuNIB3vdof2k2GY3InB5VjRk7agQoeZmxC4/viewform

בבקשה עזרו לי בקידום המחקר,

מעריכה מאוד מאוד כל אמא שתקדיש מזמנה למילוי השאלון ולקידום המחקר והטיפול בתחום. מוזמנות להעביר ולשתף הלאה!

ערב נעים,
יפית שלו בר-טל

 

[הספקטרום]

בלתי אפשרי

למי שאין ילד מיוחד לא מסוגל להבין התמודדיות של אימהות או אבות....

 

[TikvaBonneh]

האמת

השאלון מאוד מאוד ארוך ומעייף. לא מאמינה שתמצאי מספיק אימהות שימלאו את זה.

 

[יפיתי 30]

אני יודעת

הסבר בפנים..

היי תקווה,
אני מודעת לבעייתיות באורך השאלון, לצערי לא יכולנו לקצר אותו לאור המורכבות המתודולוגית של המחקר אך ברור לי בהחלט שזה בא על חשבון כמות המשתתפות )-: . הלוואי והוא היה קצר ו"ידידותי" יותר ואימהות רבות יותר היו עונות באופן מקוון. ראיתי שלאימהות שמקבלות את השאלון ועונות על הדפים זה נראה יותר קצר ופחות מעייף, ולכן מי שמעוניינת לעזור והיא מהצפון אני בהחלט אשמח להגיע או לשלוח את השאלון ולהקל במה שניתן.

כל מה שנותר לי זה לקוות ולהתפלל שעל אף האורך, השאלות שחוזרות ולעיתים גם לא תמיד קולעות בול לחוויה הכל כך מורכבת של האימהות (השאלונים חייבים להיות תקפים מבחינה מחקרית ולכן היה ניסיון לעשות אותו עד כמה שיותר מותאם אך יכול להיות שלחלק זה לא הרגיש כך) והנושא הרגיש- שאימהות יעזרו לי וימלאו את זה בצורה הטובה ביותר שהן יכולות ויאפשרו לנו להתקדם במחקר ולהשמיע את קולן.

אני בהחלט מעריכה כל אם שהקדישה מזמנה ומילאה את השאלון- זה לא מובן מאליו ואפילו מרגש במידה רבה.
אשמח לכל עזרה, שיתוף והבנה למורכבות והקושי של שילוב האקדמיה ועבודה מחקרית (תזה) עם נושא כל כך רגיש של אימהוּת לילד מיוחד.

ערב נעים ותודה על ההתייחסות

,
יפית

 

[TikvaBonneh]

דעתי

את לא חייבת לקבל אותה, ואני לא יודעת כמה אימהות את צריכה, אבל קראתי את השאלון, ולדעתי הוא מתאים למילוי בפגישה אישית של פנים אל פנים, בה עוזרת מחקר מראיינת את האם ורושמת את התשובות.
אני חושבת שיש צורך לאם שעונה על שאלות כל כך מציפות מבחינה רגשית באדם מולה שיכיל את התשובות.
לא פשוט לעמוד מול המראה ששאלון כזה מציב בפני האימהות, שרובן מוצאות עצמן עונות תשובות כגון שהן עוזרות לכולם אבל שאין מי שיטפל בהן כשהן חולות וכן הלאה
למלא את זה במחשב זה מנוכר מידי ורק ממשיך את אותו הדפוס - הפעם הן עוזרות לסטודנטית והיא לא טורחת להקשיב להן ולפנות זמן עבורן. רק הן צריכות לפנות את הזמן עבורה.
לדעתי את צריכה לשנות את דרך איסוף הנתונים.

 

[יפיתי 30]

תודה על התגובה

ואת בהחלט צודקת תקוה. דרך איסוף הנתונים הזו אננה אידיאלית עבורי, אבל היא לא היחידה- אני בהחלט נפגשת עם אימהות שמעדיפות למלא את השאלון באופן ידני או שולחת בדואר את השאלון. אני מבינה מאוד את כוונתך והרגישות הרבה וההצפה שיכולה להיות מהמענה על השאלון ולכן זה הופך את כל העסק הזה להרבה יותר מורכב ורגיש.
קודם כל ואולי זה הדבר הכי חשוב- שממה שנוכחתי לראות ולשמוע מתהליך איסוף הנתונים של אימהות רבות - כטווח הספקטרום בספקטרום, כך טווח הדעות אצל האימהות. כל אחת ומה שנוח ומתאים לה, הדעה והרגשות של אחת לא יהיו תואמות כלל את הדעה והרגשות של השניה. לכן אני ממש מקבלת את דעתך, אבל לא כל האימהות ירצו להיפגש איתי ולספר את סיפורן. חלק יעדיפו למלא באינטרנט בזמן שלהן הפרטי ובנוחות שלהן ואילו חלק באמת יעדיפו שאגיע ואתן להן את השאלון. מי שזה מציב מולה מראה גדולה מדי ומביא אותה להצפה והיא איננה מוכנה רגשית לכך לא תמלא את השאלון ממילא או שתגיד לי מראש שהיא לא מעוניינת וזה בסדר גמור מבחינתי כמובן.
המחקר הוא כמותי ולכן הכלי הוא שאלון ולא ראיונות כפי שעושים במחקר איכותני ומכאן שגם כמות האימהות שעלי להשיג למחקר הרבה יותר גדולה. מאחר ואני אחת ואין לי אפשרות לוגיסטית לפגוש כל כך הרבה אימהות מכל מקום בארץ זה מצריך הפצה בכל המדיות האפשריות וכמובן שלצערי יש לכך מחיר (שאני מקווה שהוא קטן עד כמה שניתן)- אימהות שממלאות את השאלון באופן מקוון ומרגישות את מה שתיארת בפניי בהודעה.
בסופו של יום זה מורכב, לא יכולה להגיד לך שצפיתי שזה יהיה כל כך מורכב רגיש ותהליך מתמשך ולא פשוט אבל המטרה חשובה לי, הידע חשוב לי והאימהות חשובות לי בעיקר. ובגלל שאני מגיעה מהמקום הטיפולי אני תמיד רואה את טובת האם קודם כל לפניי ודואגת שיהיה לה הכי נוח שאפשר.
מקווה שעניתי על חלק מהדברים שהעסיקו אותך,
שבת נעימה
יפית

 

[yuliyuli1]

ניסיתי למלא, אבל זה קצת ערטילאי מידי בשבילי