היי לכולם, מישהו פעם קיבל את הטיפול הזה ויכול לספר לי קצת עליו? ולגבי הניסוי בקופאקסון - בתור אחת משפנפני הניסוי צר לי לבשר לכם שהוא נסגר סופית...(סיאמית יקרה אני חייבת לך התנצלות....) שתהיה לכולכם שבת נפלאה
היי נירי, מה שלומך? מקווה שקיבלת את המייל שלי ששלחתי לך אי פעם (הוא היה ממש ארוך אז אני מקווה שכן, כי אני לא אצליח לשחזר אותו...). שם מן הסתם בטח כתבתי גם על האימונו. אני קיבלתי את זה כחצי שנה בתל-השומר. בפעם הראשונה חמישה ימים רצוף ואח"כ כל ששה שבועות. זה עירוי לוריד, כמה שעות כל פעם (תלוי במשקל הגוף ובקצב הטפטוף). בתל השומר ממש מאמינים בזה ואני חושבת שיש עוד מקומות בעולם שעובדים עם זה. זה לא טיפול ספציפי לטרשת ונותנים את זה לעוד סיטואציות. למעשה - בכל הנוגע לטרשת זה לא בסל הבריאות או משהו כזה, וצריך אישור מיוחד של מה שנקרא ועדת הלסינקי וגם אישור של קופת החולים, אבל לפחות במקרה שלי - קופ"ח מכבי - זו לא היתה בעיה. קצת בירוקרטיה, אבל לא רציני. אה, כן, ואתה מביא איתך כל פעם את הבקבוקונים של העירוי. קצת מצחיק. אצלי הפסיקו עם זה די מהר כי קיבלתי התקף פחות מחמישה חודשים אחרי שהתחלתי את האימונו. היות ואני חולה די "קלה" בדר"כ, הרי שאם קיבלתי די מהר התקף, סימן שהטיפול בשבילי כנראה לא עזר. לא הייתי צריכה אפילו להעלות סימן שאלה בענין, אחירון עצמה, שמאד מאמינה באימונו, הציעה שאעבור למשהו אחר, וכך עשיתי. מאז סוף יולי אני שייכת לחבורת המזריקים - ובמקרה שלי - אבונקס (פעם בשבוע) ואני מקווה שזה יעבוד עלי (עד עכשיו, טפו טפו, אני בסדר). ואם לחזור לאימונו - בתקופה שקיבלתי את הטיפול הזה פגשתי לא מעט "קליינטים" מרוצים, מה שאומר שכמו בכל דבר במחלה הזו - הכל מאד אינדיבידואלי. זה לא נורא כיף לשבת עם עירוי אבל אני עשיתי לי את החשבון שפעם בששה שבועות זה לא סיפור, והעדפתי לנסות את זה לפני שאני עוברת לזריקות. מקווה שסייעתי קצת. אם יש לך שאלה ספציפית - חופשי. וכל השאר - היי, מקווה שסופהשבוע התחיל לכם כשורה וימשיך אפילו יותר טוב.
במקרה נתקלתי בפורום זה, ואני שמחה שהוא כל כך פעיל אני בת 27 ולצערי... גם המחלה מאוד פעילה בדרך כלל אני לא כזאת סגרירית, אבל אני בהתקף מאוד קשה אז... יש לכם עצות למשהו שיקפיץ לי את האנרגיות, כי הן פשוט בקרשים...
אני שמחה שנתקלת בנו, גם אם במקרה. ומקווה שתרגישי כאן כמו ב-
צר לי מאוד שהמחלה מאוד פעילה אצלך. במה היא מתבטאת? (את לא חייבת לענות!!) את אומרת שאת כרגע בהתקף מאוד קשה... את מקבלת סטרואידים? מטופלת במשהו? הלוואי והיו לי עיצות ו/או אפילו קסמים
אז הייתי האדם הכי מאושר עלי אדמות, אבל לצערי כל שאני יכולה לעשות מכאן זה לשלוח לך המון חיבוקים
חיוכים
וחיזוקים
ולהגיד לך שאת לא לבד, ושאנחנו כאן לכל דבר שתצטרכי. מקווה שזה עוזר ומנחם גם אם רק טיפטיפונת... תרגישי טוב יקירתי, ואני מקווה שההתקף יחלוף במהרה ושתתאוששי ממנו בצורה הטובה ביותר. שיהיה לך ערב נפלא, רומי
היי רומי, אני כרגע לא ממש יכולה ללכת, אבל זה לא מונע ממני מלהגיע לעבודה ולספר לכולם שחליתי בורטיגו... נמאס לי מסטרואידים ולכן אני מקווה לעבור את ההתקף הזה באופן טבעי... את יודעת אולי על משהו להחזרת האנרגיות?
לצערי הרב אני ממש לא יודעת על משהו להחזרת האנרגיות. מה הנאורולוג שלך אומר? המליצו לך במקרה על תוספי תזונה? ויטמינים או משהו בסגנון? עשית בדיקות? כל הערכים תקינים? אני לא יכולה להמליץ לך על כלום, אבל רק הרופאים יכולים לעזור לך בזה. אני מקווה שתתגברי על ההתקף הזה באופן טבעי, כפי שאמרת. תנוחי הרבה, ותשמרי על עצמך!! רפואה שלמה ושתרגישי טוב המון חיבוקים רומי
היי רומי, לצערי נשברתי, ואני מאושפזת לחמישה ימים ומקבלת סטרואידים לא ללכת זה דבר אחד אבל שכגם יד ימין שלי הצטרפה לחגיגה...זה היה יותר מידי... קצת קשה ומתיש לכתוב עם יד אחת אז אני אסיים במשפט שמלווה אותי תמיד - יאצק תמיד נופל ו...קם
צר לי שהמצב הדרדר לכדי אישפוז, אולם אני מניסיון של אמא שלי "מעריצה" של הסטרואידים. אמא שלי הגיעה למצבים בלתי אפשריים מבחינה פיזית ורק הסטרואידים הצליחו להחזיר את הגלגל קצת אחורה. אני יודעת שתופעות הלוואי לא הכי נעימות, אולם אם אין ברירה אחרת, אני מאחלת לך מכל הלב שהסטרואידים יעזרו לך לחזור למצב פיזי הרבה יותר טוב ממה שהיה בעקבות ההתקף. מקווה שזה אכן יעזור!!! אם לא הייתי באילת, הייתי מציעה לבוא לבקר אותך. מקווה שאת לא לבדך שם ושיש לך את התמיכה והאהבה של משפחה וחברים. שולחת לך המון חיבוקים ונשיקות, ואת מיטב האיחולים, רומי
היום מאשפזים לאישפוז יום ??? או שאת מאושפזת מממש ??? תתעודדי !!! תחשבי על כל האנשים שמקיפים אותך פה ודואגים לך...
נכון שזה מעודד ??? כולנו רוצים אותך פה איתנו ! (אחרי הסטרואידים...) כל מה שהלך לישון יתעורר !!! (מנסיון) והכל יהיה בסדר ....... סתם תקופה "פיכסית" ששוב מניסיון את תישכחי איתה מהר !!! ביי והחלמה מהירה !!!!!
את לוקחת ויטמין בי? זה נורא חשוב!!! ~א~ מקבל זריקות חדשיות של בי12... אבל אם לא בא לך זריקות יש מה שנקרא "טריבמין", כמה סוגים של ויטמין בי בגלולה ורודה אחת. 2-3 פעמים ביום. בזמנו הרגשתי שזה מאוד עוזר לי לעייפות. אל תתקלחי במים חמים מדי... מאמבטיות חמות תתרחקי! קצת פעילות גופנית, כל דבר, אפילו טאי-צ´י. גם בישיבה. ו...זהו. בינתיים... אני כל כך מחזיקה לך אצבעות שהן כבר תפושות לגמרי!!!! נשיקות.
היי אורית, כמו שכתבתי לרומי, אני שמחה שנתקלתי בפורום ושהוא כזה פעיל אני בת 27 , עוסקת בפרסום, ו... אני שונאת להגיד את זה בפתיחה בה אני מציגה את עצמי, אבל אני חולה כבר 4 שנים... מאיפה את? אולי נפגשנו בלי לדעת... אני מטופלת בתל השומר
(אין אייקון של עוגה...) יש פה כמעט הכל.(יש גם מתכונים לפעמים...). אני חולה משהוא כמו 12 שנה (לא סופרת...) הייתי מטופלת בתל השומר, אבל עברתי לוולפסון בגלל שהרופא שלי מתל השומר עבר לנהל את המחלקה בוולפסון, (זה פרו´ שדה ) ובגללו אני בוולפסון...אבל זה בסדר גמור שם !!! חוץ מזה אני גרה בפתח תקוה ... ולכל מי שמעוניין...הייתי היום בהתעמלות (אחר הפסקה של חודשיים...שלא באשמתי...) והיה כיף !!! מומלץ לכולם !!!אני עושה התעמלות של פלדנקרייז, ויוצאים עם הרגשה כל כך טובה אחרי...בקיצור מומלץ !!! סיאמית !!! לא סיפרת איך עברה הארוחת צהרים ? מה עם המחמאות? קצת מתכונים.....ביי לכולם !!!
כבר סיפרתי על ה"ארוחת" בתגובה שלי לענת. אז עשיתי קופי ופייסט לכבודך שתראי איזה נחת! ---------התגובה לענת--------- אני, למשל, עסוקה בלנסות להכנס להריון (לא ברגעים אלה ממש!!! אני לא ע כדי כך קינקית!!!). וזה שזה לא כזה סבל גדול, זו לא אשמתי... סתם תוצר לואי!!! בכל מיקרה, קיבלתי מחמאות היום בצהרים על: חזה עוף עם שמנת ופטריות, כדורי בשר בבצל, תפוחי אדמה קטנים המוקפצים להם בלאט עם רוטב פסטו, ואורז עם שקדים וצנוברים. וסלט! עם הרבה רוקט. אני חושבת שאני מתחילה לקנן. נורא! את העוגה קניתי... לא יודעת לאפות... (איפה אור!!!!!!!, היא היתה תקוותי לרצפטים קלים לעוגות ופשטידות ). זהו, כרגע ~א~ נסע לניחום אבלים ואני מה-זה מאושרת להיות פה קצת לבד. "לבדנס" אנחנו קוראים לזה... גמרתי עם "תאונות" ועכשיו התחלתי לקרוא ספר בשם "סערת נפש" של ד"ר יורם יובל. מעניין. בינתיים. -----------סוף----------- אז מה את אומרת אוריתוש? אם יש משהו שנשמע לך ואת לא יודעת להכין - אני לרשותך
את כל זה הכנת לבד ??? שום דבר ממה שהכנת לא רשום אצלי בספר מתכונים שהכנתי במו ידי, ממחברת 400 דף גדולה. יש לי חברה שהיתה בכל העולם...(אין מקום שהיא לא היתה בו !) והיא מבשלת..ללקק את האצבעות, למשל האורז פרסי שלה, המתכון שלה מהטבח בפרס!!! כשהיא ביקרה שם..וזה מעדן. היא ניכנסת לכל מטבח (בעולם) ובלי בושה יוצאת עם המתכון ! אז ממנה יש לי הרבה...אבל מה שאת הכנת , לא מופיע אצלי בספר... אני הולכת לאכול עכשיו, עשית לי תיאבון...