הסטיגמה - האם יש לנו חלק בכך???
אני אפתח בדוגמא מאוד אישית ,ביום שרשיונו של חמי נלקח ממנו במשרד הרישוי צפיתי מראש את הסצנה שתהיה ,הפקידה שהודיעה לו על השלילה לצמיתות ,העבירה את ההודעה בצורה יבשה ובלתי מתחשבת ,ללא פרטיות כאשר כל ההמון מסביב שותף לדבר וסיבת השלילה שנאמרה על ידיה היתה : סיבות נאורולוגיות-פסיכולוגיות. סטיגמה 1 - לחולה אין רגישויות ,הוא שקוף. דוגמה שניה - חולה אלצהיימר שעדיין בתובנה הולך עם אשתו לרופא עיניים ,הרופא מדבר לאישה אבל לא לחולה. סטיגמה 2 - כל חולה אלצהיימר איננו עוד "בינינו" , כן בתובנה לא בתובנה. באופן עקרוני כל חולה אלצהיימר נתפס בעייני הצופה מבחוץ כאחד שהולך לאיבוד ,כי זו היא הסטיגמה ,כי ברגע שמתפרסמת ידיעה בתקשורת על חיפושים אחרי חולה אלצהיימר ,ברור מאליו שחולה אלצהיימר הוא אחד שהולך לאיבוד. לא פעם לצערי הרב ,חלק מהאשמה על המשכיות הסטיגמה של חולי האלצהיימר נעוצה באי חשיפתו של החולה לסביבה אודות המחלה. אני מודע לכך שהעניין מאוד קשה עם בני המשפחה ,הרי לא כל אחד מוכן שקרובו ייחשף לעייני הציבור כחולה אלצהיימר ,אולם כלום האם אנחנו נוהגים נכונה? האם אנחנו מפחדים להתמודד עם דעת הציבור אשר אינו מכיר עדיין את מחלתו של קרובינו? או האם אנחנו מתביישים בחולה ,בהתנהגותו ,במחלה? מי אני שאשפוט את בני המשפחה ,אולם בתוככי נפשי אני יודע שכל עוד נחריש ,נסתיר ולא נדבר על המחלה בפומבי ולא נחשוף את דבר מחלתו של יקירנו לסביבה ,כך תימשך הסטיגמה של החולה בעייני הציבור. והציבור אינו אשם הוא , כי ככל שלא נדבר ונסביר כך יימשך המצב. נחזור אחרונית לאותה פקידה שהעבירה לחמי בצורה יבשה ולעיניי כל את דבר השלילה , אם ההסברה היתה נכונה ,היו יודעים הרשויות שלא כל חולה אלצהיימר הוא בחזקת הולך לאיבוד מבחינה נפשית ופיזית ושקיימת עדין תובנה אצל הרבה חולים ,אבל הסיגמה היא כזאת...... אותו חולה שהלך לרופא העיניים ,ראו את הרופא המתעלם מהחולה עצמו ,הוא אינו פונה אליו אפילו ,הכל דרך אישתו ,והחולה נעלב ,כי הרופא אינו יודע שהחולה הוא רק בשלבים הראשונים של המחלה ,והחולה כואב את כאבו משום שהרופא אינו מתייחס אליו והוא גם פונה לרופא ושואל אותו "דוקטור? אתה כבר לא אוהב אותי יותר???". קורה בוודאי להרבה מאלה שלא חשפו את דבר מחלת יקירם לרבים ,שנבוכו בארועים שונים מהתנהגות החולה ,ישנם כאלה שגם נמנעים לצאת עם החולה למקומות פומביים כמו מסעדה , בית קפה. מתביישים?..אולי ואולי לא ,אבל אי החשיפה למחלה ,זו היא הגורמת לתדמית החולה בעייני הציבור. פעם היתה סטיגמה נוראית על ילדים אוטיסטים , התייחסו אליהם כחולי נפש גמורים ,הרבה חשיפה שינתה את הגישה ,היום האוטיסטים ידועים כבעלי אינטלגנציה גבוהה ,עובדים במשרות שונות ומי שעדיין לא מכיר ,שייגש למסעדת "פיצה פצה" מול בניין העיריה בתל אביב ויראה איך המסעדה מנוהלת על ידי נערים אוטיסטים. הייתי מסכם ואומר שהדבר הוא רק בידינו ,ככל שנדחיק ונרחיק את עצם קיומה של המחלה מידיעת הסובבים ,כך נזיק ראשית לקרובינו החולים ונאפשר לסטיגמה (קחו איזה פירוש שאתם רוצים) להמשיך. ככל שנחשוף את החלה כך יידע הציבור יותר אודותיה ,יידע איך להתנהג עם נחולה ויתרה על זאת אף אחד אינו יודע אם הוא יהיה הבא בתור ועל כן יהיה מודע יותר למחלה. אישית , אני בעד החשיפה , לצערי משפחתו של חמי מתנגדת לחשיפה , אני מצר על כך וחושב לעצמי ,האם הבושה כדאית???? אשמח לתגובות ולתחושות אחרים כאן. גרשון
