אנא עזרה

Azari1

New member
אנא עזרה

שלום רב אני חדשה כאן אך לצערי וותיקה אימי בת 77 חולת אלצהיימר עם עוד מספר דברים כמו בעיית לב וכד׳ מתגוררת בבית אבות במחלקה לתשושי נפש מזה חמישה חודשים, ההתדרדרות כל כך מהירה שכל פעם אני אומרת זה הכי גרוע אבל מתבדה כיום במצב סיעודי כמעט ולא אוכלת מחזיקה את האוכל בפה וגם שתיה , לפעמים בולעת לפעמיים מחזיקה בפה לדעתי גם אבד לה הטעם בפה, יורדת במשקל, מזה תקופה נתנו לה בבית האבות בימים שלא אכלה אייזימילק סוג של אינשור, יש ימים שגם את זה היא לא אוכלת, הדבר היחידי שנשאר שהיא עדיין מזהה אותי ואת אחותי מעבר לזה כל המצב הקוגנטיבי שלה מחוק לגמרי מדברת לא לעניין בכלל מנותקת מהסביבה, מבט מזוגג לפעמים כמו מבט של עיוור, היום יש לה עירוי בבטן לנוזלים סוכרים ומלחיים, היום בישיבה עם הצוות המליצו לנו לעשות לה ״ פאג״ זונדה מהקיבה שצריך להרדים אותה כדי לבצע את ההליך ואז היא תקבל את הנוזלים ישר לקיבה דרך הזונדה , מהידע שיש לי מהעבר כשמצבה היה הרבה יותר טוב הרופא ממש לא המליץ להרדים אותה ואני יודעת שלחולי אלצהיימר חומרי ההרדמה הם אסון, אף הרופא היום ציין בפנינו כי אנחנו יכולים להחליט אם לעשות את זה ( זה סוג של הארכת חיים) שהיום הוראות משרד הבריאות שונות מאלה של פעם שחובה לבצע את זה לאדם שלא אוכל, אין ספק שהיא סובלת ובטח אין לה איכות חיים. מבחינתי ( יש האומרים האגואיסטי) לעשות הכל לעזור שלא תסבול אבל בעצם היא סובלת כל יום אבל אני לא מוכנה להיפרד ממנה קשה המחשבה לוותר ולשחרר, אני די מבולבלת מבקשת עזרה למי שיש לו ניסיון בהליך כזה, ו/ או למי אוכל לפנות בכדי להתייעץ עימו האם לבצע הליך כזה או שזה סכנת חיים בשבילה, מתנצלת על האורך ניסיתי לתת את כל האינפורמציה תודה למי שיוכל לעזור ולייעץ
 
בוקר טוב יקרה, דילמה קשה

הנשוא עלה כאן הכל פעם מחדש. רוב האנשים לא רוצים ישעו פג בבני משפחתם , אך מצד שני , זו הרגשה של גזר דין וגם פרידה מהאדם האהוב עלינו. יש לי שני סיפורים שונים. הסיפור של ענתי מהפורום שלנו שאמא שלה כבר היתה במוסד במצב קשה וענתי לא וויתרה וישבה וסעדה והאכילה טיפין טיפין והצליחה להוציא אפילו את אמא שלה הביתה. זה סיפור נדיר , כי הרבה כאלה לא תמצאי. גם אני כשראיתי סביב בעלי במוסד אנשים עם פג, התפללתי שלא אצטרך להגיע לרגע ההחלטה שבעצם יהיה שלי, כי אני הייתי אפוטרופסית עליו. מצד שני יש לי חברה שהיא ואחיה אהבו את אביהם מאד מאד, מסירות למופת. אך לאחר שנות סבל, והוא היה בבית עם שתי מטפלות צמודות, היא סיפרה לי איך הם סרבו לפג ובסיוע של רופא עברו עליהם כמה שבועות קשים שבסופם אביהם הלך לעולמו. היא ואחיה החליטו לא לתת לו לחיות בסבל ארוך וביחד עם הרופא גם סיפקו לו תרופות שלא יסבול מכאבים. אני מאד התרשמתי מכוחות הנפש שלהם לעשות לפי דעתי את המעשה הנכון, ממש אמיצים. אני מבינה שאת כנראה אפוטרופסית על אמך ולכן ההחלטה צריכה להיות שלך ושל אחותך. אין תשובות בפי, כי גם לי יש הורים זקנים והמחשבה על פרידה מהם היא תמיד קשה, גם אם אני יודעת שהם כבר רוצים ללכת כי מרגישים זקנים וסובלים ופוחדים מאד שמא יהפכו סיעודיים בעל כורחם, עדיין אני נהנת לבוא אליהם, כי הורים זה משהו ללא תחליף. תנסי לדבר עם בני המפשחה המורחבת, לבדוק באמת מה מצבה הרפואי , כפי שכתבת, האם בכלל יכולה לעבור הרדמה וניתוח. כשיהיה לך כל המידע, תוכלו ביחד להחליט במחשבה, מה אמא היתה רוצה. שולחת לך חיבוק ענק של השתתפות והבנה והלואי שכל החלטה שתחליטי , תהיה הנכונה לאמא שלך טובה
 

Azari1

New member
אישה יקרה תודה על התגובה

תודה על התשובה ועל ההתיחסות. קראתי את התכתבות של ענתי ואכן התרשמתי מאישה עם כוחות אדירים אני חושבת שאימי לא הייתה רוצה לחיות במצב שבו היא נמצאת מאידך היא תמיד מאד רצתה לחיות ואכן אוחזת בחיים בכוח בשתי ידיים. אני חושבת שאם והיא תצליח לשרוד מצב של הרדמה המצב שבו היא תחייה יהיה נוראי היא אומנם תקבל הזנה אבל מצבה יהיה קשה נשוא, כיום מצבה קשה לה ולנו. הדבר שעומד מנגד עיני אני לא רוצה שהיא תסבול!!! מנגד אני לא רוצה לוותר ולשחרר אני יודעת יש שאומרים את אגואיסטית הרי את אומרת שאת לא רוצה לחיות במצב הזה רגע אחד. אחותי הרבה יותר ראלית ממני וכמו כן בעלי הם בעד להפסיק את הסבל לכולם, אני יכולה להגיד שהבית שלי והחיים שלי מאד נפגעים מהמצב כי אני שוקעת לדיכאון קשה לי מאד לראות את אמא שלי במצב הזה , יש לי שני בנים קטנים שדי זקוקים לי אני משתדלת לתפקד אבל קשה לי והם מרגישים שאמא לא כתמול שלשום. שאלה לי אליך כתבת על משפחה שהחליטה לא לחבר לפאג והאב סבל מכאבים למה היו כאבים? ובאילו תרופות עזרו לו? אני מגיעה לאימי יום יום ואכן מכינה בבית אוכל שתמיד מאוד אהבה אך ללא הצלחה חוץ ממיץ של קומפוט שהצלחתי איתו מנסה בכוחות ובכל דרך לנסות ולעשות כל מה שאפשר הלוואי ויכולתי לעשות מה שצריך כי מה צריך לעשות אני יודעת. למרות שכל הסובבים חושבים שצריך לשחרר ותגמול אותה מהסבל. שוב תודה על ההתיחסות ועל העזרה מי ייתן ונקבל את הכוחות להתמודד ולדעת ימים טובים מאלו אני בדרכי לאימי רועדת מפחד מה אמצא היום אבל מתנודדת שעדיין מזהה אותי ואוכל להחזיק את ידה
 

ענתי44

New member
חוות דעת נוספת

לילבי ליבי איתך ועם המשפחה. לפני שאני עונה לך רק רציתי לומר לך שזונדה ופאג שני דברים שונים. זונדה, שנועדה להעביר לגוף מזון היא לזמן קצר ואילו פיום קיבה או פאג הוא הליך, יחסית קל, להחדרת צינורית הזנה באופן קבוע ( אם כי לעיתים נדירות הפיך ). בזמנו כשלחצו עליי לחתום לפאג לאמא, ביררתי על ההליך, ואני ממליצה לך לחפש מידע בנושא. כי יש לו תופעות לוואי. אצלנו בחוות דעת נוספת סברו שלא צריך פאג. הרופא אמר לי שפאג במקרים רבים מעולה אבל לדעתו רק כשאין מוצא אחר. למשל כשכבר שמו זונדה למשך זמן קצר. כאשר אנחנו שחררנו את אמא הביתה, קיבלתי ייעוץ של דיאטיקנית מיוחדת איך להעשיר את הכלכלה שלה. אתם עומדים לפני החלטה לא פשוטה וקשה מכל הבחינות. קשה לקחת החלטות שקשורות לאמא, והחלטות שדנות בגורלה של אמא. אז דבר ראשון את ממש ממש לא אגואיסטית, להיפך!!! ואל תתייחסי למה שיגידו, אם יגידו. השיקול של הסבל שלכם המשפחה לגיטימי מאוד. אני ממליצה לך, לקרוא על הפאג, לדבר עם משפחות שכן הסכימו לשים, ולגשת לחוות דעת נוספת, עם שאלות כמו, האם במצבה של אמא יש אופציה אחרת ומהי? מה ההשלכה של הליך רפואי עם הרדמה על אמא הן מבחינת האלצהיימר והן ההשפעה על הלב. ואחרי שיהיו לך יותר תשובות ומידע תעשו אסיפה משפחתית ותקבלו ביחד החלטה. גם אחותי יותר ריאלית ממני וחשבה על איכות החיים של אמא, ואני התקשיתי בלקחת החלטה כזו גורלית, בעיקר שאני זו שהייתי ליד אמא כל הזמן. אבל כשהיה לי גם מידע , וגם דיברתי על החששות והרגשות שלי עם מספר אנשים, החלטתי בסופו של דבר לא לאשר פאג. אבל החלטה זו היתה תקפה לאותה תקופה ולמצב הספציפי. אני לא יודעת מה אעשה כשהחלטה זו שוב תגיע... מחזיקה לך אצבעות, ואם תרצי לדבר אני כאן בשבילך, בפורום וגם באופן אישי
 

Azari1

New member
ענתי יקרה

תודה אין לך מושג מה עשית לי ( מעבר לדמעות למרות שבימים אלו ...) אז ככה אני יודעת את ההבדל רק שבזונדה מהאף יאלצו לקשור את הידיים כל הזמן כי היא תוציא את זה שזה לכשעצמו קשה הצוות סבור שזה לא עניין זמני ולכן הציעו את הפאג . אני לא נוהגת להקשיב למה אנשים אומרים כי אף אחד בעולם לא נמצא במקום שלי ולא יכול לשפוט אותי ועל אמא לא מוותרים. נכון לדעתי היא לא הייתה רוצה לחיות במצב כזה אם היו שואלים אותה כשהייתה בסדר אבל אני רוצה רק עוד רגע איתה, מעבר לכך שאני מבינה שללא ההזנה הסבל הוא נוראי, לא שכך הסבל לא נוראי איזה תופעות לוואי שמעת שיש כתוצאה מהפאג? גם אני יותר קרובה לאימי ולכן קצת פחות ראלית יותר ריגשית ובכלל אנחנו אנשים שונים שוב המון תודה על תשומת הלב והזמן שאת מקדישה נ. ב. חזרתי מאימי כרגע די ״ שמחה״ הצלחתי לתת לה חצי צלחת מרק ירקות שהבאתי לה והבאתי לה כיסונים אז היא אכלה אחד כאילו השמש מתחילה לבצבץ
 

ענתי44

New member
נהדר

גם אני נהגתי להכין לאמא מרק ולהעביר אותו במערבל עד קבלת מרקם אחיד. הייתי במשך שעות מאכילה אותה בסבלנות ארוחת בוקר שהיתה מסתיימת בצהריים. כל פעם כפית ועוד אחת לאט לאט. ניסיתי לחפש לך את המאמר שקראתי מטעם משרד הבריאות ובו תיאור הליך הכנסת הפאג, היתרונות והבעיות.אבל לא מצאתי. אבל היו שם תופעות לוואי כמו שהצינור נסתם, שלמרות הכל החולה היתה מפתחת אספירציה ( אוכל עולה מהקיבה לריאות וגורם דלקת ראות ) ואפילו אם אני זוכרת טוב על זה שחולות עם אלצהיימר משכו החוצה את הצינורית. אבל מדובר על תופעות שברוב המקרים לא קורות ולצד המתנגדים יש גם הרבה חולים שזה הציל אותם. דברי יקירה עם משפחות שכן הרשו להתקין פאג, תשמעי את דעתם ועל נסיונם בנושא. אני כל כך מבינה שאת רוצה עוד רגע עם אמא. כל כך מבינה מה שאת עוברת...
 

Azari1

New member
ענתי תודה על כל תשומת הלב.

כמו שהמלצת לי קראתי ועשיתי מעט בירורים כי אני לא מכירה הרבה שעברו תהליך של פאג מהמעט שקראתי החלטה עדיין לא קיבלתי, נחכה לאישורים של הבית חולים לתהליך ועד אז כנראה שנחליט, למרות שכרגע המצב רק מתדרדר אתמול לא הצליחו להאכיל אותה בכלום כולל תרופות שיהיה לך יום טוב
 

ענתי44

New member
לגבי תרופות

כשאמא היתה באותו מצב. הייתי אצל הרופא עם רשימת התרופות הקבועות. כדורים לא נחוצים ( כולל הכדור מעכב אלצהיימר ) הורידו ולגבי התרופות ההכרחיות, בדקו אם יש אותן גם בסירופ ( למשל תרופות לאפילפסיה ) ואותן נתנו בהתחלה עם מזרק לתוך הפה של אמא, וכשהחלה להתאושש בתוך האוכל. אצלי גיליתי, שאמא אכלה אצלי מעט לעומת אי הצלחה כשאני לא האכלתי ( אני אחותי או גיסי ) למרות שבאותו בית חולים באמת ניסו, אבל את יודעת, יש הרבה חולים שצריך לטפל. לכן תמיד הגעתי מהבית מצויידת בגרבר, מעדנים או גיביטי ( כמו אינשור ) וטיטול וניסיתי להאכיל. הייתי יושבת וכל פעם נותנת כפית קטנה ( קניתי כפיות מפלסטי לקפה ) אם הייתי רואה שהיא רטובה הייתי סוגרת וילון ומחליפה בעצמי. לא מתוך כעס אלא מהבנה שיש המון חולים סיעודיים במחלקה ואי אפשר להחליף כל פעם שלמישהו יוצא ) . האם אצלכם בבית האבות אין עוד קשישים עם פאג? את יכולה לדבר עם המשפחות שלהן. או לחילופין לקפוץ למחלקה סיעודית בבית חולים ולבקש ממשפחות לשתף אותך במה שקורה.
 

Azari1

New member
ואוו כמה כוחות יש בך!!!

יש במחלקה אישה עם פאג במצב יותר טוב מאימי, רק לא אוכלת ולא מדברת אבל אין מה להשוות בינהם אימי במצב הרבה יותר רע ואין לה משפחה אף אחד לא מגיע אליה. היום למשל הצלחתי לתת לה אקטיימל אחד ו 3/4 מעדן הבאתי לשם המון מעדני גבינה ואקטיימל בקשתי שמידי פעם ינסו לתת לה אני מקווה מאד שכך יעשה. אני מוצאת שרה את השיר של ריטה ״ אני חיה לי מיום ליום״ , לא יודעת מאיפה לוקחים את הכוחות אני מרגישה מותשת! מאיזה אזור בארץ את?
 

ענתי44

New member
תודה שהזכרת לי

אני בימים חלשי אנרגיה ובזכותך התחזקתי. השיר של ריטה מתאר יופי את ההתמודדות עם אלצהייר. לפעמים השינוי הוא תוך דקות. בטח שתהיו מותשים אחרי כל מה שעובר עליך. כוחות שואבים ממקורות פנימיים אבל גם ממה שאני קוראת תחנות דלק. כלומר מקורות חיצוניים. למשל שיחה עם חברה טובה, בילוי לכמה שעות עם בן משפחה יקר. נסיעה קצרה לנכדים, לקונצרט או כל מה שמהנה. לשמוע מוסיקה, ללכת על שפת הים ולצעוק חזק ( וכן אנשים הביטו עלי כמו על משוגעת ), בקיצור כל דבר שנעים לך, זה ממלא באנרגיה טובה ומחזק. לפעמים האוטונשמה שלנו צורך מעט "דלק" לפעמים כשיש דליפה צריך לתדלק יותר פעמים. אם זה עוזר במשהו אני שולחת לך חיזוקים.
 

zs1957

New member
את מדברת מתוך הרגש ולא מתוך ההיגיון

את לא מרעיבה את אמא שלך. היא תאכל בהתאם ליכולתה ואת השאר ישלימו לה באינפוזיה. לעשות לה פאג או זונדה זה פשוט להתעלל בה. לשם מה? מה זה יתן לך שהיא תהיה במצב כזה?את תשברי נפשיתלראות אותה סובלת . אם אמא שלך לא היתה רוצה לחיות במצב כזה תכבדי את רצונה .את רואה רק את הצרכים שלך להיות עוד קצת עם אמא. זה קצת אגואיסטי. סליחה שאני כה בוטה אני מדברת מההגיון. אל תקחי את זה אישי בשום אופן. אני שמחה לשמוע שהצלחת להאכיל אותה תמשיכי ככה. בשורות טובות. זהבה
 

ענתי44

New member
זהבהלה קצת הגזמת

הליך של זונדה או פאג, שאת ואני מתנגדות, במקרים רבים מסייע. לא לנו לשפוט כל מקרה לגופו ולפי נסיבותיו. ההתנגדות שלך היא נחרצת וללא שינוי, אבל לא לכולם ההחלטה קלה. אצלך הרופאים התקפלו והשאירו את אמא, אצלי, לא רק שהשפילו אותי לעיני כל שאני מתנגדת אלא גם הכריזו על אמא כסיעודית מורכבת וזה עלה לנו כסף רב. גם אני, למרות שהתנגדתי לפאג חששתי מהתקופה הזו שאמא תגווע ברעב. לא במוסד רפואי ולא בבית אחר, אלא איתי. לנו קרה נס ואמא התאוששה אבל הלתת לטבע לעשות את שלו הוא דבר שמאוד קשה רגשית. כל מה שכתבת בתגובתך יפה ורובו נכון אולי אבל המשפט " את רואה רק את הצרכים שלך להיות עוד קצת עם אמא. זה קצת אגואיסטי" ממש לא במקום. בטח לא בתקופה כל כך קשה שהמשפחה הזו עוברת.
 

zs1957

New member
דילמה קשה מאד

אני מבינה שאת אפוטרופסית גוף על אמא שלך.הדילמה שלך מאד קשה במיוחד שאחותך וכל המשפחה חושבים אחרת ממך. אספר לך את סיפורי האישי.אמי היתה חולת אלצהיימר 18 שנים מיום האיבחון טופלה בבית ע"י עובדת זרה בשלב מסוים לא יכלה כבר לאכול ולשתות בגלל המחלה העברנו אותה למחלקה הגריאטרית בבית החולים. ישר דברו אתנו על זונדה ופג . אני ואחותי שהיינו אפוטרופסיות סרבנו להצעה. ואז הגיעה מכה נוספת קחו אותה למוסד ג ריאטרי. בבית החולים לא מטפלים בחולים סופניים, ולא בחולים שהמשפחה מסרבת להארכת חיים קרי זונדה ופג. נכנסו למנהל המחלקה פרופ' מכובד ואמרנו לו בנחישות אין זונדה ואין פג. אנחנו נגד האכת חיים בצורה מלאכותית. היא תאכל בהתאם ליכולות שלה ואתם תשלימו את הנוזלים בעירוי. אין שחרור הביתה היא באה לכאן לסיים את חייה ותנו לה לסיים אותם בכבוד. המטפלת האכילה אותה זה היה די מסוכן כי היו אספירציות,הצוות הרפואי תמיד היה במקום לתת לה את הטיפול הרפואי הדרוש. אנחנו נתנו לטבע לעשות את שלו ולא הארכנו חיים עפ"י בקשת אמנו ז"ל. אמא טופלה יפה ובכבוד ,לא סבלה ונפטרה לפני 4 שנים מדלקת ריאות. את נמצאת פה בדילמה של הארכת חיים לא בטוח אמא שלך היתה מעוניינת לחיות כך. תחשבי על הנקודה הזאת. תקשיבי גם לשאר בני המשפחה,בעלך, אחותך שלא מעונים להאריך חיים באמצעים מלאכותיים. הסבל שלך יהיה הרבה יותר גדול כאשר תראי אותה עם פג או זנדה.גם הבסך שלה. כי פג זה ניתוח ההחלטה צריכה להיות משותפת של כל המשפחה.קחי בחשבון שהרדמה מאד מסוכנת לחולי אלצהיימר. מקווה שעזרתי לו במעט. בשורות טובות. זהבה
 

Azari1

New member
חברות יקרות

אכן ההחלטה קשה, אימי תמיד מאד רצתה לחיות נלחמה לפני עשרים שנה בסרטן שהרופאים מגדירים נס רפואי, אין לי ספק שאין אדם עלי אדמות שירצה לחיות במצב הזה, ואת יודעת מה כן אולי זה אגואיסטי אני רוצה את אמא שלי!! למרות שלי כבר אין אמא זו לא אמא שלי, אני נאחזת במה שיש כי אני יודעת כמה קשה לאבד אדם יקר והזמן לא עושה את שלו, הגעגוע והכאב ממשיכים ומתעצמים. אני יעדכן שמיום חמישי האחרון שינו לה את מינון התרופות ועל כן היא יותר רגועה, היא חזרה ״ לאכול״ כל פעם מצליחים לדחוף משהו קטן שמבחינתי זו התקדמות ו... גאולת הכותרת היא מצליחה לעמוד ולעשות מספר צעדים אומנם מאד לא יציבה ומפחיד לראותה מתהלכת אבל הגדירו אותה סיעודית והפלא היא הצליחה לטפס מעל סוגר של המיטה ולצאת לחדר האוכל לבד. אתמול הגעתי אליה ואמרתי לה ״ אמא התגעגעתי אליך״ והיא ענתה ברוך ״ גם אני, מצטערת שלא יצא לנו להיפגש. אני משתדלת ״ להנות״ מכל רגע לצידה ואומרת תודה על כל רגע שהיא לא סובלת קשה לי עם ההגדרה אגואיסטית כי אני מאד מאד סובלת מהמצב ומלראות אישה עור ועצמות, בדיוק כמו התמונות מקומבודיה. תודה לכו על התגובות והיחס בתקווה לימים טובים שקטים ובריאים לכולנו
 
למעלה