אנחנו חדשים כאן

[יעל הם]

אנחנו חדשים כאן

שלום לכולם, אני בשבוע 24, שבוע שעבר עשיתי סקירה ונתגלה בעובר קלאב פוט דו צדדי. בת 35 עם 2 ילדים בריאים. לא נבהלתי מדי כי גם בן של חברה שלי נולד עם קלאב פוט (תורשה מבעלה). אבל הרופא אמר שאנחנו צריכים לשקול את המשך ההריון ולא ירדנו לסוף דעתו. רק בגלל שהיא לא תהיה רקדנית בלט? אני למדתי בלט רק חודש בכיתה ב' ולא מצא חן בעיניי בכל מקרה... אבל אז התחלנו להכין שזה יכול להיות סממן למשהו אחר, יותר רציני. רק מחר יש לנו תור ליועצת גנטית ואז מקווים לשמוע את כל הסטטיסטיקות ומה המשך המעקב הדרוש. עוד לא הצלחתי לקבוע תור לאורתופד ילדים, ד"ר שינדלר מתה"ש עמוס. עשיתי דיקור מי שפיר והיה תקין. גם אקו לב בשבוע 20 היה תקין. מה אנחנו אמורים לצפות מהמפגש עם היועצת והאורתופד? האורתופד לא יכול לדעת את חומרת הבעיה, נכון? אז בעצם לא יתרום לנו דבר? אם אנחנו רוצים לעשות סקירה פרטית נוספת, באיזה שבוע ואצל מי לעשות? ברונשטיין או דווקא מייזנר שמומחה לשלד? הבנו שלרופאים קל להגיד להפיל ואז פותרים את הבעיה אבל אם זה רק ק"פ, נתמודד עם זה. איך נדע שזה רק זה ????? מה בכל זאת הסיכויים לבעיות נוירולוגיות או פיגור (מעבר להריון רגיל), דברים שאי אפשר לזהות בסקירות מאוחרות יותר? תודה, יעל

 

[טאניוש]

ומי אמר שהיא לא תהיה רקדנית בלט?

בלט דווקא מומלץ לילדי קלאב פוט. והייתה פה לא מזמן הודעה של אמא שהילדה שלה (ילדת ק"פ) רקדנית בסטודיו. אז יש סיכוי

. למה הרופאים ממליצים על הפלה זאת שאלה מצויינת. אם חוץ מקלאב פוט הכל תקין הסיכוי לבעיה נוספת קטן מאד (אף פעם אי אפשר לדעת 100% שהכל בסדר, וזה נכון בלי שום קשר לקלאב פוט). בדרך כלל יועצים גנטיים מלחיצים, תהיו מוכנים לזה. אורתופד- לאבחן חומרת קלאב פוט בהריון אי אפשר, אבל לא יזיק שיספר לכם על הבעיה ועל הטיפול בה. אצל מי עשיתם סקירה מוקדמת?

 

[יעל הם]

סקירה ראשונה אצל ד"ר ישראל שפירא

וסקירה שניה אצל פרופ' אחירון. היועצים הגנטים מלחיצים בגלל הקלאב פוט עצמו או בגלל שיכול להיות חלק מבעיה רחבה יותר? תודה

 

[טאניוש]

היועצים הגנטיים

מלחיצים בגלל בעיה רחבה יותר. בגלל נסיון רע איתם מההריון הראשון בהריון השני (ק"פ) סירבתי בנימוס להכנס ליעוץ גנטי. בטח עוד מעט יענו לך חברי הפורום שעברו יעוץ גנטי בקשר לק"פ. אם לא עשית סקירה מוקדמת אצל ברונשטיין הסיכוי שלך להגיע אליו די קלוש. הוא פשוט לא מקבל את אלה שעשו אצלו.

 

[פרלמנים]

מסכימה עם טאניוש

לגבי הניסיון הרע עם היועצים הגנטיים. צריך לקחת בערבון מוגבל את מה שיש להם להגיד.

 

[galitdror]

פרופ' מייזנר

שלום! בחודש 9 עשיתי סקירה באופן פרטי אצל מייזנר בגלל בעיה נוספת שהתגלתה ואפשר לומר שדי בזכותו החלטתי להמשיך בהריון. "הבעיה" שבגינה הומלץ לי על הפסקת הריון בתחילת חודש 9 התגלתה כלא כלום לאחר מכן. גם מדר' ישראל שפירא קיבלתי בזמנויעוץ טלפוני די מרגיע. לגבי ברונשטיין אני יודעת שאינו מוכן לקבל מטופלות חדשות. באופן כללי יועצים גנטיים דואגים לספר על התמונה בכללותה - כלומר על הסיכוי האפשרי לבעיה נוירולוגית. על סמך בדיקות שעשינו במהלך ההריון כמו סקירות ובדיקת מי שפיר, שללנו אפשרות שמדובר ביותר מבעיה אורטופדית (למרות שתמיד קיים סיכון). גלית

 

[galitdror]

גן עדן, הגבתי באופן נרחב בעבר...

בקשר למה עוד יש לעשות, אולי תקפיצי לה את השרשור במקום לחזור על המגילה? תודה רבה, זה יעזור לה מאוד. אני עברתי מיד להריון בסיכון גבוה, כדי לעקוב אחר עוד בעיות בהמשך, אם אין בעייה מערכתית, ההריון ממשיך, זה בגדול - אבל תגובתי אז היתה מאוד מפורטת, אני ממתינה להקפצת התגובה. גלית

 

[יעל הם]

מצאתי את תגובתך, אעיין בה, תודה

 

[galitdror]

27/9/05, 17/10/05, 5/4/06 בהצלחה

 

[פרלמנים]

שלום וברוכה הבאה

מה שלומך? קודם כל נקדים ונשאל איך אתם מרגישים? איך עובר ההריון? אנחנו גילינו את הק"פ בשבוע 15 בסקירה פרטית. מאותו הרגע עברנו, כמוכם, את שלל הבדיקות (מי שפיר, אקו לב, סקירות ממוקדות וכו). אני מאוד ממליצה להגיע למייזנר. עשינו אצלנו מעקב בבילינסון משבוע 25 (סקירות ממוקדות, מעקבי גדילה וכו') הוא מקצוען ומאוד נחמד. באיזו קופה אתם? מאיפה בארץ? בכל מקרה, אם אתם כן הולכים לייעוץ גנטי כדאי שזה יהיה במקום שקיבלת עלוי המלצות, כי טבעם של היועצים שהם לא נותנים סטטיסטיקות כדי לא להתחייב, ורבים מהם גורמים לך לעודמת נפש רבה. לנו אמרו (פרו'פ שוחט בשניידר בגנטיקה) שהסיכון הוא 2% לבעיות נוספות אבל לנו גם היה הריון עם תסמונת דאון שהופסק, לפני הק"פ. אז זה הגביר את הסיכון. בכל מקרה, בסקירה שתעשי שיבדקו טוב טוב כמה דברים: 1. ריבוי או מיעוט מי שפיר, יכול להעיד על בליעה לא טובה בגלל מום מוחי וכו', 2. לשלול ספינה ביפידה. 3. לשלול ארתרוגריפוזיס. 4. גודל איברים פנימיים תקין. 5. סרבלום ומוח תקין. 6. תנועה באצבעות הידיים והרגליים. כמו שאמרת, לא ידברו איתך על חומרת הק"פ לפני הלידה. לנו אמרו רק דו צדדי שנראה חמור, וכך היה. אם את שלמה עם ההרגשה שלך, שהכל בסדר, ואת הולכת ללדת את הפצפונת בידיעה שהטיפול בד"כ מוצלח ואולי היא כם תהיה רקדנית בלט ... אז קחי נשימה עמוקה ותתרכזי בהנאה מההריון ומהבעיטות של הקלאב פוטית הקטנה שלך... תהיי בקשר, ג'סיקה

 

[יעל הם]

תודה

ההריון עד עכשיו עבר בסדר. בגלל בעיה אחרת היתי במעקב של יועצת גנטית, אלן משניידר, אבל היא בחופשה עכשיו אז לא יודעת עם מי נפגש מחר ביעוץ בשניידר. בגלל אותה הבעיה גם כך היתי אמורה להיות במעקב גדילה. עכשיו "קצת" קשה לנו לישון בלילה. מנסים להבין מה יכול לקרות ואיך זה ישפיע על חיינו ועל חיי ילדינו ואל מי לפנות וכו'. אנחנו מקרית אונו. קופ"ח כללית. ממחר יגדירו אותנו הריון בסיכון גבוה? מייזנר עושה מעקב על כל ההריונות עם ק"פ בשניידר\בילינסון? אז אין מה לפנות אליו באופן פרטי או למישהו אחר? כנ"ל לגבי פרופ' שוחט? בכל מקרה הוא יפגש איתנו בשלב כלשהו אז אין טעם לקבוע אצלו יעוץ פרטי? לא כ"כ מוטרדים מהק"פ עצמו כי באמת נראה שלרוב הדברים מסתדרים ואנחנו מוכנים להשקיע. רק מטריד אותנו שאולי יש משהו נלווה...מה זה ה 2% האלה? מה שאי אפשר לגלות בסקירות? קצת קשה להינות מהבעיטות ובטח לא נותנת לאחרים להרגיש. שומרת אותה בינתיים רק לעצמי... תודה יעל

 

[פרלמנים]

שלחתי מסר-תתקשרי עוד היום אם אפשר

 

[יעל הם]

אתקשר אחרי 21:00, תודה

 

[טאניוש]

מוכר מאד ../images/Emo10.gif

נשמתי לרווחה רק אחרי הלידה. מיד שאלתי האם התינוק בסדר, ורק אחרי שקיבלתי תשובה חיובית נרגעתי. חייבת להגיד שאף אחד מהרופאים במחלקה לא נלחץ מק"פ שלנו וגם לא הלחיץ (ביליתי חודשיים בשמירה באישפוז עם בעיות שלא קשורות לק"פ). היו לי כל כך הרבה סיבות אחרות לדאגה שדי שכחתי מק"פ עד הלידה. אי אפשר לדעת ב-100%, אי אפשר לעלות על כל הבעיות בבדיקות הריון, אבל אם כל הבדיקות תקינות את יכולה להיות רגועה- עד כמה שהיית רגועה בהריונות אחרים. לא נראה לי שבגלל ק"פ יגדירו אותכם בסיכון גבוה.

 

[פרלמנים]

אצלנו הגדירו סיכון גבוה בגלל הק"פ

 

[מטיסת שבלולים]

אצלינו, בטורונטו, לא עלתה

אפשרות של סיכון גבוהה בגלל ק"פ. כאן, בישראל גם לא דיברו על זה בכלל. אנחנו ילדנו בבית ולא היה לק"פ שום קשר ללקיחת סיכון זה או אחר.