אני אוטוטוט צריכה לזוז

שבע77

New member
אני אוטוטוט צריכה לזוז

אין כאן אף אחד לדבר איתי? אני נמצאת באינטרנט רק בבקרים (לא בכולם) כי אין לי אינטרנט בבית - וגם לא בעבודה- רק באוניברסיטה - ואני ממש רוצה לדעת קצת מי אתם ומה יש לכם להגיד לי.. אני כ"כ חדשה בעיניין ולא מבינה מאיפה הדבר הארור הזה נחת עלי. מה עלי לעשות?? אני מפחדת מכל התרופות האלה שאני לוקחת ולא יודעת מה האופטלגינים שאני לוקחת ללא הפסק יכולים לעשות לי ולמה אני לא יכולה לחזור להיות בן אדם רגיל ובריא כמו שהייתי? ומה יהיה עם הלימודים שלי? ואם אני נאלצת לעזוב את העבודה כל כמה זמן חאישפוז לשם איזון או חשש או כאבים או .. או.. או... למה שישאירו אותי בעבודה?? יש זכויות על זה ? יכולים לפטר אותי כי אני לא מגיעה מתוקף כאבי פרקים שיכולים להרוג גם את טרזן? בכל אופן אם לא אשמע תגובה עד שאני הולכת לשיעור אני אראה את התגובות שלכם מחר אז אנא - בסבלנות ובביטחון נסו לעזור לי אני ממש חדשה בעניין ושואלת המון שאלות - כפי שודאי שמתם לב... מה התגובות של הפרדינזון? והאימוראן? והלוסק? והקלציום? ובכלל האם יש סיכוי שהרופאים טועים?? ביוני השנה הם שללו לופוס ואחרי שהמשכתי להרגיש לא טוב והתאשפזתי שוב עשו לי ביופסיות וענינים והגיעו למסקנה שזה בכל זאת הזאבת?? אולי הם טועים?? אני סתם משלה את עצמי?? ואגב, הייתי אצל אודי בר ולא הבנתי מה הוא מתכוון לעשות איתי.. אתם יודעים עליו משהו??
 

gaia20

New member
הי שבע...../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה! לאחרונה הפורום קצת התדלדל, אז אולי לוקח קצת יותר זמן עד שמקבלים תשובה. את מוזמנת להמשיך להפציץ אותנו בשאלות וננסה לעזור לך כמה שאפשר. אני הדר, אני בת 21 עוד מעט, אני לופוסית די וותיקה, כבר 6 שנים בערך את בטח עכשיו עדין בהלם הראשוני, אבל אני חייבת לציין שאפשר לחיות עם לופוס חיים שלמים ותקינים. נכון שבחורף קצת קשה בגלל הקור, ובקיץ בגלל השמש... נכון שיש תרופות שנחשבות די חזקות ותופעות לוואי מעצבנות.... אבל אפשר להתגבר על הכל
בהחלט התקופה הראשונה, היא אחת התקופות הכי קשות, אני זוכרת שאצלי זה היה שוק טוטאלי. ממש נבהלתי, המושגים הרפואיים לא עזרו לי ממש, התרופות שמינונים מסחריים עשו שינויים דרסטיים בגוף שלי ומאוד לא אהבתי את זה. אבל אחרי שקראתי על המחלה, הבנתי מול מה אני עומדת, חוסר וודאות הפך לוודאות וצבירת ידע. זה מאוד הקל עלי, לדעת דברים. דבר נוסף שמצאתי שמאוד עוזר, הוא הפורום הזה, לא תאמיני עד כמה כיף לדבר ... על הכל.... אני מבטיחה לך שתוך זמן קצר, תכירי כאן את כולם, ותקבלי תשובות לכל השאלות שלך. אוקי, אז בואי נעשה קצת סדר: דבר ראשון שחשוב לזכור-להתרחק מאודי בר!!!!! הסברים על למה איך כמה ומתי את יכולה למצוא כאן. הסברים על תרופות את יכולה למצוא במאמרים. יש שם פירוט מלא על המון תרופות ותופעות לוואי שלהן. ואולי הרופאים בכלל טועים?...... להגיד לך את האמת?... לא יודעת... באמת שאין לי תשובה לזה. אבל בואי נשאיר לרגע בצד את השאלה הזאת. בקשר לעבודה- אני מניחה שאת מטופלת בבי"ח או מרפאה אני היתי מציעה לך לדבר עם הרופא שלך, למצוא פיתרון (אולי לעלות מינון?) לכאבים האלו. אני רוצה להגיד לך שאני למשל, עובדת מעל 10 שעות ביום. בעבודה רק שתי בנות יודעות מה יש לי. כל השאר, מי שמתעניין לנוכח בית המרקחת שאני לוקחת איתי בתיק ושואל, רק יודע על איזשהי אנמיה ורגישות לשמש.... מה שאני מנסה להגיד, זה שברגע שתדברי עם הרופא שלך ותמצאו פיתרון, את בהחלט תוכלי לחזור לעבוד כרגיל ואפילו יותר מזה. ולא כל אחד צריך לדעת בדיוק מה יש לך. למרות שבעבר דעתי היתה שונה- פעם חשבתי שלהסתיר את זה זה כמו להסתיר חלק חשוב ממני, אבל נוכחתי לדעת שאנשים הם לא סבלניים כלפי אנשים חולים או כלפי אנשים על בעיות בריאותיות. טוב, דברתי המון, ואני לא יודעת אם בכלל עניתי לך על מה שרצית, אבל אני אשמח אם תשאלי עוד. יום נעים!
 

ל3

New member
לשבע

אחרי קבלת הפנים החמה של גאיה - הקפטן הנפלא שלנו, ואחר ההסברים המפורטים כל שנותר לי לעשות זה לברך אותך בברכת ברוכה הבאה ואני מקווה שתמצאי לך כאן תשובות לשאלותייך ואף מעבר. שלך, שירי
 

שבע77

New member
מי שהמציא את הפורום הזה הוא גדול!!

היי מתוקה, אני חייבת לשתף אותך ואת המאזינים איזה יום נפלא היה לי אתמול - הייתי ממש בעננים מעצם זה שמצאתי את הפורום הזה. כל היום חיכיתי להיום בבוקר כדי לראות את תגובותיכם - והן נפלאות!!! עצם הרעיון שמתייחסים אליי ומבינים את העניין ואפשר לדבר על הכל וכו וכו וכו... סיפרתי לכל המשפחה שלי על העזרה שקיבלתי מה' שהוא הראה לי את הדרך הנפלאה לפורום הזה ממש במקרה- (סליחה על ההשתפכות ועל הכפייה הדתית...) זה כ"כ מקל לדעת שיש עוד אנשים בעולם שיודעים מה באמת קורה ואיך מאדם בריא לחלוטין הופכים להיות אדם עם מיחושים ללא הפסק!!! כמו כן קראתי במאמרים את הסיפורים שמעודכנים שם ואני אשמח לספר את סיפורי (אומנם הוא קצר - רק חצי שנה- אבל עמוס עמוס..) אני אקרא מה שכתבתם על אודי בר ועל התגובות התרופותיות ואת כל מה שכתבתם ואשח להסתכל בפורום הזה כמה שיותר כדי לקבל מקסימום של אינפורמציה אז תודה תודה תודה ואתם מדהימים!! שבע
 

ritosh

New member
שבע, בוקר טוב ולבן| ../images/Emo113.gif

ברוכה הבאה לבית החם שלנו. חבל שבכאלה נסיבות.... תודה על כל המחמאות
אני בטוחה שתמצאי כאן הרבה תשובות ובעיקר תמיכה מדהימה שאנחנו מעניקים אחד לשני! ביי בינתים, ריטה
 

ל3

New member
לשבע

נהדר שאת מרגישה כאן בנוח וזה נכון- אנשים תמיד מחפשים את " המפלגה" שלהם, דהיינו את קבוצת האנשים שבעצם כמוהם והפורום הזה נותן את ההיזדמנות הזו.תמשיכי לעדכן אותנו ואנו מצידנו נמשיך להיות כאן האחד בשביל השני המון בריאות, שירי
 

שבע77

New member
נדהמתי מהתגובות על אודי בר

היי לכולם , אני נדהמת ממה שאני קוראת פה על אודי בר - לי הוא אמר לגבי הריון שלדעתו אם פונדקאית הוא הפיתרון בשבילי וכשאמרתי לו שאני רק בת 26 ורוצה לחוות את העניין ולא אכפת לי לחכות כמה שנים הוא אמר - במצב שלך - לא כדאי להכנס להריון אפילו לא עוד 10 שנים - ואני יכולה להגיד לכם שאם בעלי היה שומע אותו - אז חבל לו על הזמן אבל אני הייתי בטוחה שהוא צודק כי הרי זה "ד"ר אודי בר"!! עכשיו אני מבינה מי הוא באמת. וחוץ מזה גם אני הרגשתי שהוא שחצן ויהיר אבל חשבתי שזה נובע מרגש נחיתות שלי - בקיצור טוב שלא המשכתי אצלו את הטיפול תודה לכם!! שבע
 

ritosh

New member
שבע שלום.../images/Emo24.gif

החוצפה שלו פשוט הורגת! אני נדהמת מה"חוכמה" שלו כל פעם מחדש.במיוחד לגבי נשים שרוצות להרות. הבן אדם עשה לעצמו "שם" לא נורמלי והוא בצעדי ענק הולך להיות גורו! טוב עשית שלא המשכת אצלו.
 
הי שבע וכולם,../images/Emo113.gif../images/Emo186.gif

אני מתפוצצת מהחוצפה של ד"ר אודי חמודי בר.
טוב, אני יוצאת לשחק בשלג..... פשוט מדהים כאן בעיר הקודש
מי שרוצה מוזמן לבוא לכאן. יהיה אחלה.......
 

ritosh

New member
עדיתי, אני מזהמקנאה../images/Emo5.gif

אולי אני אצליח לשכנע את אישי (למדתי לא מזמן להשתמש במילה זו. זה נשמע הרבה יותר טוב מ בעלי...) לעלות לירושלים. בינתים תהני בשבילנו!! ותתלבשי חםםםםםםםםםם!
 

vivi49

New member
היי עדית

כיף לך ,יקירתי רק מלחשוב על המישטח הלבן שעינך חוזות כרגע אני נמסה. לא שאני אוהבת את הקור והכפור הזה אך את עיר הקודש לראות בלבן זה כמו לעבור חוויה מיסטית שכזאת,, תהני לך ותחשבי עלינו.,,
שלך ויוי.
 

שבע77

New member
עדית היפיפיה

איזה כיף לך!!! אתמול הייתי בירושלים אבל עפתי הבייתה כשראיתי שהשלג נערם לו והיום הייתי אמורה לבוא ללמוד בהה"צ אבל נשארתי בבית כי הכל חסום בדרך לעיר הבירה בכל אופן סבבה שיש לי יום חופשי מהלימודים, תזהרי מהקור ותתלבשי חם שבע
 

ל3

New member
עידיתוש'

איזה כיף לך גם אני רוצה. אל תצחקו עלי אבל בחיים לא ראיתי שלג ממש.... איזו בושה
 

vivi49

New member
היי שבע-מחזיקה לך אצבעות

ברוכה המיצטרפת אל מישפחת הזאבים והזאבות, שבע יקרה. כל אחד בתורו נאחז ועבר את השלבים הבלתי נימעים בדרך להיסתגלות, שמחה שמצאת אותנו כקרש הצלה חביב שבעיתות מצוקה ואף ברגיעי שמחה יש עם מילדבר לחלוק ולהרגיש שייך. אני כרגע על סטרואידים במינון קטן ובהורדת הכמות. ומרגישה טוב מאד.לוקחת גם את "פלקווניל"-. אני מתוחזקת על ידי רופא מקופ'ח מוממחה ראומטולוג ומתמצא "בידידינו "הלופוס. לי הוא איבחן את הלופוס בשנייה. ולא עזרו שאר הדעות של רופאים אחרים .הוא פשוט הציל ומנע ממני מעוד כמה אי ודאויות כמו שכירורג אחד רצה לנתח ולהוציא ביופסייה מבלוטה בבית השחי והוא היתנגד בטענה שאין צורך. או שתמיד הוא מדרבן אותי ללכת לעבוד ועד כמה שניתן להיות עסוקה. אך לצערי הוא לא קישר את מכאוביי הרבים לפיברומיאלגייה (שאותה גילה לי פרופ' אחר שהלכתי אליו להיתיעצות ) גם את זה צריך לעשות מידי פעם -לחוות עוד דיעה שניה ושלישית. הפיברומיאלגיה היא ניגזרת שעלולה להופיע גם בלופוס ,לא אצל כולם והיא דלקת בסיבי הרקמות של הגידים והשרירים שמאד מכבידהומגבילה על התיפקוד. כרגע קשה לי להיות פעילה כמו שהיתי- ג'דה" לביאה"-וכעת אני " רק זאבה". ומיתרגלת למעמד החדש -רק שנתיים-. הכי חשוב להיות במעקב ,לשמור יותר ,ולהיות מודעים לגוף לסביבה . ולדעתי זהו סימן שאת יכולה להתחיל להאט את הקצב שלך וגם לחדש אותו ולהיכנס למשהו יותר מתון ומחושב .יש לך את בעלך וטובים השניים מן האחד. אפשר לחיות חיים שלמים ומאושרים עם הלופוס ללדת ילדים לעבוד ולמצות את עצמך בכל תחום. והראייה האנשים המקסימים שיש כאן. ודוגמאות ההיתמודדות שלהם בחיי היום יום. כל טוב וימים מוצלחים לך ,שבע,מקווה שבכל זאת הצלחתי לעביר אלייך אופטימיות וחיבוק -שייכות אלינו . ובכלל לכתוב ,,זוהי רפואה לשמה , ויוי.
 

שבע77

New member
תודה ויוי

רופאת המשפחה שלי לא משהו כל פעם שאני באה לעדכן אותה מה היה לי באותו שבוע היא אומרת "אוהה" ו "אוהו" ו "אהה" וגם לגבי הביופסיה שעשו לי שהייתה מזעזעת וכואבת (עשו לי ביופסיה בקיבה פעמיים כי הראשונה לא הספיקה להם והייתה כנראה לא עמוקה מספיק) ולגבי מח העצם שלקחו לי היא אמרה "מה את אומרת" - בקיצור הרבה תועלת כפי שהבנת אני לא ממש מפיקה ממנה אולם אני מטופלת הייטב בהדסה הר הצופים ןסומכת עליהם. עכשיו אני בבירורים בתל השומר אולי יש שם מישהו שיכול לעזור לי בעניין ההיריון - הכל עוד ממש בבדיקה אבל אני לומדת מהר וגם אתם מאוד עוזרים לי (תודה תודה תודה) מלבד זאת אני שמחה שיש לי "רק" לופוס כי כששכבתי מחוסרת הכרה בטיפול נמרץ אמרו להורים שלי שזה כנראה סרטן,אז לומדים לקחת הכל בםרופורציה... בכל אופן תודה ואתם
שבע
 

gaia20

New member
שבע היקרה

כמו שאמרתי לך, קצת סבלנות והתגובות יגיעו...
אני רואה שקבלת הפנים החמה המשיכה לבוא!! אני מאוד שמחה שמצאת אותנו, להתמודד לבד זה אחד הדברים הכי נוראיים שיש. אני פשוט בהלם ממה שמר אודי שמודי גודי בודי בר אמר לך לגבי ההריון... אני לא מאמינה איזה חוסר רגישות וחוסר טאקט הבן אדם מסוגל להפיק מעצמו! ילד זה אחד הדברים הכי יפים שיש בעולם ויש נשים שבכלל לא יכולות להביא ילדים, אז במקום לדרבן מישהי שיכולה להביא ילדים, אולי לא בקלות כמו כל אחת- אבל בהחלט יכולה, אז הוא מדכא את זה! תאמינו לי, אני ממש לא מבינה אנשים כאלה.... בכל מקרה, רק שתדעי שאנחנו איתך תמיד, ואני יודעת שאת תכנסי להריון ואני מבטיחה לך שאת מקבלת מאיתנו תמיכה מלאה! ובנימה פחות משמחת- עוד יומיים מתקרב יום חמישי (שיעבור כבר !!!) למי שלא זוכר, יש לי ביופסיה ביום חמישי... האמת היא שאני לא כל כך מתרגשת... אני יעבור את זה כמו גדולה...
תאחלו לי בהצלחה! ביי בנתיים.
 
גאיה, אני מחזיקה לך אצבעות ../images/Emo140.gif

כבר נתפסו לי
אז מה? יומולדת אוטוטו... שיהיה בכייף, ואין סיכוי שנשכח את היום הגדול. אני חושבת להתחפש לפו הדובה (והמבין יבין) ויואב בטח לחזרזיר או לאיה
ליצן|
 
למעלה