אני גם "אתרום" לעמוד הראשון של הפורום -ואציג

[נימ 1]

אני גם "אתרום" לעמוד הראשון של הפורום -ואציג

את עצמי... אם כי בצורה מאוד חלקית ומותשת. כתבתי את הסיפור שלי בהרחבה עם המון פרטים , "אנקדוטות" והרחבות , במהלך השנה וחצי שלו בפורומים אחרים.. וכאן ארשום רק את הבסיס בן 34 , עד לפני שנה וחצי בריא לחלוטין... בעקבות טיפול שיניים רגיל שעברתי לפני שנה וחצי (סתימה רגילה, לא עקירה ולא טיפול שורש)... נותרתי עם כאבי תופת שקשה לתאר. כאב רצוף וקבוע כל היום והלילה . כמו כאב שיניים (+לסת , חניכיים , מעט גרון, ואוזן).... במקרה הטוב הוא כאב "מציק" ועמום.. כמו נייר זכוכית שמלטש את החניכיים, או קיסם שנעוץ ומתים להוציא אותו, רק שאין שם כלום .. במקרה הרע התקפי כאבים שנמשכים שעות וימים רצופים, כאילו השן נעוצה בתוך הבשר והדבר שחושבים עליו באותו רגע זה ללכת ב 2 בלילה לרופא לעקור את השן. אין אבחנה מדוייקת. רב הנסתר על הגלוי בתחום. יש כמה בדיקות וצילומים שמראים ממצאים שלא מצליחים להסביר. מסכת הייסורים ,כמו שעברו רבים מאיתנו - רבה . כשזה קרה לי , לא ידעתי בכלל שקיימים דברים כאלה. לא הבנתי מה קורה.. איך אחרי סתימה רגילה יש כאבים ברמה כזו שכל כמה שעות אני צריך לקחת נורופנים ורק כל יום למרפאת השיניים לברר מה קורה. כואב לי לדבר , לחייך. מבחור רגיל נהייתי שבר כלי. וקשה לי להאמין איך אפשר לשרוד עוד תקופה עם כאבים כאלה ,וגם לא ברור לי - בשביל מה. למדתי שאם אשב בבית ולא אעשה כלום - אף אחד לא יעשה בשבילי. ומצד שני - גם כשעושים - המלחמות להשיג תורים , להילחם בזה שמישהו יעזור, יסייע , ולא ימהר אחרי שתי דקות לפציינט הבא,כי הוא לא יכול לעזור - הם קשות וכבר אין כוחות. לאט לאט התחלתי לדבר ברשת ולהכיר אנשים שקרה להם אותו דבר כמוני. לכולם אחרי טיפול שיניים (על אף ששמעתי הרבה "דברי חוכמה" מרופאי שיניים שאמרו לי שלא שמעו על דבר כזה) . כותב כאן את המקרה , כי אולי אי שם הידיעה תעזור למישהו שרק עכשיו נתקל בבעייה המחרידה הזו ולא יודע מה לעשות ולאן לפנות.

 

[עוד יבואו ימים]

ואוו..

נימ יקר, ראשית, אני שמחה מאוד שאתה חולק איתנו את הסיפור. אפילו חלקי, אפילו מותש, אבל חולק. וזה חשוב. שנית, אני חושבת שאתה באמת במצב לא פשוט. אלב .. אינ מכירה את זה מניסיון אישי. עברתי פעמיים דבר כזה. אחד, דווקא אחרי עקירה כירורגית, קשה, שאז הייתה כאילו "הצדקה" לכאב, ואחת, ממש לפני כחודש וחצי.. שםלא היתה הצדקה, ואני עדיין עם זה. אבל זה רק מצטרף הפעם לדברים אחרים... זה נכוןשצריך לעושת, אבל מצד שני, חשוב מאוד לעשות בפרופורציה. אני כבר 8.5 שנים אחרי הפגיעה שלי, שגרמה לי לשינוי כללי של החייים , מצד אחד, אבל גם - לתובנות, הבנות והתייחסויות לכל מיני דברים אחרת. מתוך כל השני האלה, אינ יכולה לומר לך שהשנתיים הראשונות היו אינטנסיביות מאוד בחיפוש. חיפשתי כל רופא וכל תרופה, כל בדיקה וכל שמועה, כל מחולל קסמים וכל מעולל תעלולים שמישהו כלשהו חשב שיועיל לי. אחרי שנתיים, עבתרי ניתוח, שהחמיר את מצבי, וגרם לזה שעודשנתיים או שלוש הייתי במצב של חיפוש מה לעשות עכשיו כדי לאבחן וכדי לטפל. היום אינ יכולה ומר, ממרומי ניסיוני..

שלא תמיד הריצה הזאת אחרי אבחון וטיפול היא זאת שעוזרת. לעתים היא רק מתישה ומתסכלת ויוצרת מרמור. ולכן גם אותה צריך לעשות לאט, בצורה מושכלת, ולא בהסתערות. הכי חשוב - לא לעשות את זה לבד. כשאנחנו לבד, אנחנו גם נלחמים בכאב וגם במוסדות הבירוקרטיים למיניהם, וזה מתיש עוד יותר. הדבר החשוב האחר הוא כמובן - לעת מי הוא מי שבאמת יכול להועיל. כתבת שיש לך כמה אבחנות שלא בטוח שיכולות להסביר את התמונה. אתה יכול לכתוב מהמצאו בבדיקות? דבר אחר, האם אתה יודע שיש פיזיותרפיסטים מומחים לפנים? הם מצליחים לעתים לחולל פלאים באמת בתחום של כאבי לסת, פנים, מפרקי פנים ועוד. רופאים שממהרים לפצייניטים הבאים זו באמת בעיה. האם אתה מטופל כבר אצל רופא כאב? או עדיין מסתובב בין רופאי שיניים ו/או נוירולוגים? האם הכאב שלך מיוחס כרגע למשהו שקשור לזריקת ההרדמה? או לעצם הסתימה? האם בדקו אם לא נפגע עצב? בקיצור, מה שאני אומרת הוא שאני מבינה היטב את התיאור שלך, וגם את הייאוש, אבל גם אומרת, שאסור להתייאש. אם תרצה ותכתוב עוד פרטים על מה ששאלתי, אולי אפשר יהיה לתת לך עוד רעיונות שלא ניסית. ו.. אני שמחה שאתה כאן!

 

[נימ 1]

האמנם עוד יבואו ימים בסליחה ובחסד ?

אז כמובן תודה. ואכן , אין לי כוח לחלוק את כל התהליך. חלקו עברתי לבד, וחלקו חלקתי בפורום מקביל. ויש המון הגיגים ותהליכים שכולנו עברנו ומדהים עד כמה משותף. אני מניח שלאט לאט , עם הזמן אחלוק. מה שמדהים בכאב - שברגעים שהוא טיפה יורד (ויש לי בשנייה זו כזה רגע של כמה שעות שקורה פעם בכמה ימים או פעם בשבועיים ) - העולם נראה אחרת... הכל משתחרר. אכתוב בסעיפים זה יותר קל ונוח : 1. כן , ידוע לי על פיזיותרפיסטים לפנים ,עברתי פיזיותרפיה חודשיים רצוף (אחד הטיפולים שבאמת התמדתי בהם, בניגוד למשל לכמה טיפולים אחרים שאני מודה שלא התמדתי)- ללא שום הועיל. 2. אחד התסכולים ,אגב, של כולנו, שגם באותו תחום של רפואה או רפואה משלימה , יש עשרות ומאות רופאים.. ככה שאולי הלכתי לתחום הנכון ולא לרופא הנכון ? ואז שוב - מהתחלה , שפיכת כספים , הבטחה למטפל להתמדה, לעבור את הטיפולים הראשונים בהם אין כל שינוי. 3. אכן , ההתרוצצות הזו אצל רופאים. היו שבועות שהלכתי ל 3-4 רופאים ביום (ב-י-ו-ם) .. לא כל השבוע אומנם ,אבל היו ימים כאלה. פשוט כי לא יכלתי האלטרנטיבה הייתה לשבת בבית עם הכאב -ואף אחד לא היה סובל אותו בשבילי... ולקחת עוד נורופן ועוד נורפן עד שגם הכבד היה נהרס. ולשמוע רופאים שצוחקים על זה ושואלים אותי "אז מה שלום הכבד שלך ? " ושפיכת כספים רצינית.. וברור לי שאצל 80 מהרופאים לא למדתי כלום.. אבל בשביל ה 20 אחוז שכן יצאתי משם עם משהו. כנראה שהייתי צריך את השאר. ואני מדבר על עשרות של רופאים (יותר מ 50 רופאים זה בטוח ובטוח). האמת שלא ניסיתי הכל . למרות שניסיתי המון (אנשים אוהבים להגיד "ניסיתי הכל")... אבל אני מרגיש שאולי חוץ מלעלות לקברות רבנים - עשיתי המון 4. הייתי אצל רופאי שינים (עשרות) כירורגי פה ולסת , אנדודנטים (מי ידע שיש דבר כזה), פריודנטים (מי ידע שיש דבר כזה) , רפואת הפה (מי ידע שיש תחום נפרד כזה) , מרפאות כאב לשיניים , מרפאות כאב רגילות (הדסה, תל השומר, איכילוב) , נוירולוגים, נוירוכירורג, ראומטולוגים (שניים) , אורטופדים כמה, , מחלות זיהומיות ועוד הרבה ששכחתי. 5. כתבת שעדיין יש לך כאבים אחרי טיפול מלפני חודש בשן ... מה הכוונה ? עדיין הכאב ? מה את עושה בנידון ? נשמע כאילו השלמת איתו ? 6. הפחדת אותי לגבי הניתוח .. . יש לי שבוע הבא טיפול שאומנם לא פולשני, אבל גם לא הכי פשוט בתל השומר, עושים לי אותו כי הגעתי למצב כאב קשה . אבל מצד שני, גם הרופאים שם מודים שאין אבחנה מדוייקת. והפחד שלי - רק להישאר עם כאב גרוע יותר - זה בטוח אומר כדור בראש (סתם, לא כדור בראש, דרכים אחרות. אין לי אקדח בבית 7. שאלת יפה לגבי מהות הכאב. לא ברור. זה חלק מהנוראות - שאין אבחנה . אני בעצמי נכנס לאינטרנט ומנסה לחפש. חלק מהרופאים החוכמולוגים שאמרו לי "בחיים לא ראינו דבר כזה".. והתחלתי בעצמי לדבר ולברר וגיליתי בארץ בבתי החולים עוד מספר וכמה וכמה אנשים כמוני שמסתובבים עם כאב זהה שנים ארוכות אחרי טיפול שיניים . 8. בעניין פיזיותרפיסטים - אני אנסה גם כירופקרט. ניסיתי בעבר ודווקא זה קצת עזר (הטיפול כאב תופת לחיצה על שרירים בתוך הפה והלחי) , ושוב - לא התמדתי . אני אחזור לזה. 9. יש כל מיני בדיקות וממצאים שרואים (לא משהו דרסטי, אבל ברור) - שטרם הצליחו להסביר לי . זה חלק כרגע מהעניין - שלא ברור לי מה קרה. האם נפגע עצם ? עצב ? אחרי 4 חודשי טיפול ,שלא ראו שום ממצא.. .ואני עם כאבי תופת ולא ידעתי את נפשי מהכאבים ומהפחד שזה לתמיד (הכאב היה כל כך עצום שהיה לי ברור שזה לא משהו שיילך .כתבתי הודעות די קשות בפורום פיברו) - עשיתי מיפוי עצמות - שהראה קליטה מוגברת, בדיוק באזור הכואב. אבל עד היום לא מצאתי מומחה אחד (וראיתי המון) שידע בדיוק להסביר את מהות הבדיקה. ויותר מזה, הרבה רופאים ביטלו אותה כ"צירוף מקרים". במקרה הבדיקה מראה קליטה מוגברת באזור שאני 4 חודשים מתלונן שכואב. קשה לי בכלל להסביר את הטמטום בזה. אח"כ כבר ראו ב CT איזה שינוי בעצם של הלסת .. שינוי מאוד קל, והפנו אותי לביופסיה למומחה. המומחה בכלל לא התייחס ושלח אותי לסגן שלו , והסגן על סמך שיחה בת 2 דקות ואי הסתכלות בצילומים - הפנה אותי להמשך טיפול במרפאת כאב. במרפאת כאב ביקשו שאחזור לפה ולסת לקבל אבחנה יותר מדוייקת, הם יעזרו לטפל בי בכאב, אבל זה יהיה אפקטיבי יותר - אם יהיה ברור במה מטפלים. אני אגיד משהו לא פוליטיקלי קורקט - קבלו את זה בהומור, אני יכול להבין למה לפעמים יש אלימות כנגד רופאים. משהו במבנה הלסת שלי השתנה (ואגב , זה עניין מצחיק. רופאים "צחקו" עליי תקופה ארוכה שאני מדמיין את השינוי החיצוני עד שראו את זה בצילומי ה CT. דווקא הממצא הזה של השינוי בפנים - הוא לכאורה ממצא סובייקטיבי, כי רופא שלא מכיר אותי ממקודם - לא יכול לראות...אבל חלק מהרופאים שממש הכרחתי אותם למשש לי את הפנים (ממש ככה), הרגישו את הבליטה בפנים בצד אחד...הם טוענים שאין לי משהו מסוכן. לדעתי משהו קרה שם בלסת.. זיהום , משהו נלחץ.. ולוחץ על העצבים (כמובן ש MRI תקין).. אני לא פוחד ממשהו מסוכן, אני פוחד מזה שמשהו נדפק/הזדהם בפנים ולוחץ על איזה עצב שמשדר את תחושות הכאב הנוראיות. כמובן שהזהירו אותי לא לעקור סתם שיניים.. אבל זה גם אולי יקרה בסוף. העלו השערה שזה מהזריקה ,אלרגיה לסתימות. וחוץ מלהאשים את איראן - העלנו את הכל התחילו באותה תקופה כאבי עורף/גב/שכמות שנהיו לעיתים קשים בטירוף, שלא יכלתי להניח עורף על הכרית . (והייתי בחור בריא, עד לפני שנה וחצי יכלתי לשכב במיטה בתנוחות של לוליין בלי כאב) , ככה שאני לא מאמין בצירוף מקרים. הנחתי שכאבי העורף/גב הם הקרנה של מתח, ושל שינה לא נכונה. לאחרונה עשיתי EMG וסי טי לצוואר וראו שם בלט בדיסק. ניסיתי לבדוק ,לפי ההגיון שלי , שאולי לחץ מלמטה לוחץ על הלסת וגורם לכאב. כמה וכמה אורטופדים שללו תאוריה זו מכל וכל . ומה יש לי , לאדם שלא למד רפואה להגיד ? שאין קשר בין כל המקרים ? ואני מוכן להישאר עם כאבי הגב והשכמות עוד שנים ,בתנאי שיקחו לי את כאבי השיניים, זה משהו שמחרפן כמו כאב שיניים שנמשך ימים .. והייתי רץ מרופא שינים אחד לאחר. ויש הרבה נושאים שכתבת והגבת שראוים לדיון פה , או נפרד ובטח נתעסק בהם עוד (התסכול הבירוקרטי, העניין החברתי , משפחתי (בהתקפות הכאב הנוראיות שלי,חשבתי שאני לא יודע מה הייתי עושה אם הייתי אימא עם שני ילדים שצורחים בחדר השני כשאני בהתקפת כאב. לא חושב שיכלתי בכלל לחשוב על אף בן אדם אחר) והרבה נושאים אחרים... זהו. ותודה. וכהרגלי (זה ממש אופי) , בלי לרצות לחפור הרבה, חפרתי כאן עד לרמה של להבריח נשק מסין.

 

[עוד יבואו ימים]

ברור שיבואו!

בסליחה, ובחסד, ונלך בשדה ונשמח, ונרקוד. אני מאמינה בזה. תודה על מה שכתבת. אני מצליחה להבין עכשיו קצת יותר. אינ חושבת שישלי כמהרעיונות בשבילך. אני רוצה לבקש את רשותך לכתוב אותם בשלב מאוחר יותר של הלילה, כי אני רוצה להיות מסודרת ומרוכזת, וכרגע.. אני אל ממש. אנייכולה לומר רק באמירה כוללת, שלצערנו, מה שאינלמדתי הכי הרבה בכמעט 9 השנים האחרונות , הוא שאתההרופא הכי טוב של עצמך, ורק אתה יכול הלבין את הקשרים בין הדברים שקורים לך. ואם אתה חושב שיש קשר בין איקס ל-וויי, כנראה יש קשר כזה. רק צריך לחפש מי כתב על זה. רוצה לומר מה הטיפול הצפוי לך בתל השומר? ייתכן שאפשר לנבא הצלחה או לחשוב ביחד למה לצפות?

 

[נימ 1]

אם אפשר רק שיבואו בימים הלא זוגיים,

כי בימים הזוגיים אני בבדיקות זה בסדר.. ותודה. .ובשמחה את מוזמנת לכתוב כל רעיון - זה רק יכול לעזור. אגב, גם כל מיני בעיות ואי נוחות בבטן - שלא ידעתי אם ליחס את זה למתח, כמות עצומה של נורופנים שלקחתי, או שבאמת , כמו שכמה רופאים מומחים אמרו לי (יותר מאחד) שהרבה פעמים בעיות על רקע עצבי בפנים - מתבטאות בקיבה. ואז - יכול להיות שאני בכלל צריך לטפל באיבר אחר בגוף ? איזה בלגן. לגבי הטיפול בתל השומר... אולי אכתוב אח"כ... זה אחד מרשימת הטיפולים הסטנדרטיים לכאב. ולגבי זה שהאדם יודע הכי טוב על עצמו. זו אמירה שאני חושב שרובינו כבר הגענו לידיעה הזו די בתחילת הסיפור - אני מסכים בהחלט. מצד שני - לא תמיד יש לו את הכלים הרפואים לדעת, ובתוך הכאבים להתרוצץ ולחפש ולחפש ולהתעקש בעצמך . .. זה סיוט ולפעמים לא אנושי. ודווקא פה אמורים לבוא האנשים שלמדו 6 שנים או יותר רפואה - ולסייע, או להיות יותר קשובים. זה נכון גם שלאט לאט בן אדם יודע מה מקל עליו ומה לא .. איזה דברים לעשות ואיזה להימנע. אפילו דברים שנשמעו לא הגיוניים. אצלי למשל , לפעמים האוכל , פעולת האכילה מקלה על הכאב. ודיבור - ממש יכול להגביר את הכאב (פעולה פשוטה של דיבור) . זה נשמע סותר , ולא הגיוני. ולפעמים "התביישתי" להגיד את זה לרופאים. לפני תקופה שוחחתי עם בחור שקרה לו אותו דבר (לפני 4 חודשים עד היום) .. ובמהלך השיחה התברר לי שגם אצלו - אותם סימפטומים - דיבור מגביר כאב. אכילה לפעמים משחררת את הכאב. וגם רופא אחד אמר לי שזה לא מוזר בכלל, וזה דבר שמוכר להם. רוצה לומר - שבאמת לפעמים הקישורים שהאדם עושה הם הנכונים ביותר. ומצד שני ,אני מודה שלפעמים האדם כן לא מפרש נכון ,כן נבהל מדברים שלא צריך להיבהל, מייחס להם יתר חשיבות. אם אני אשאל סתם מישהו עכשיו אם צורת הבוהן הימנית והשמאלית שלו זהות - הוא לא יידע להבחין. אבל אם פתאום תכאב הבוהן, הוא יתחיל לחפש בה סימנים ופתאום לגלות שהיא "שונה" מהבוהן השנייה וכו' וכו'... זהו. די לחפור

 

[יקנעמית]

לנימ1.....אוי אתה מה זה מיסכן....

עברתי משהו דומה. מה שאני עשיתי אחרי ימים של סבל.....הלכתי לשכנה שהיא אחות במקצועה, היא נתנה לי זריקת וולטרן...תוך דקה הכאב נעלם ומאז לא חזר ....כן, ועברו כבר 7 שנים. אולי שווה בדיקה??? רק בריאות.

 

[נימ 1]

היי תודה...

אבל לא ממש הבנתי.. .מה בדיוק היה אצלך ? ומה הכוונה זריקת וולטרן ? סתם לקחת זריקה אחת לכאב אחרי מלא משככים שלא השפיעו ? אני לא מצליח לראות איך זה הגיוני... הרי אני שנה וחצי , הייתי עם מורפיום במיון, משככי כאבים כולם - כלום לא השפיע.. אז זריקת וולטרן אחת ? מעניין מה היה המקרה שלך... וכן - מדובר בכאבי תופת שאי אפשר להאמין שקיימים כי הם לא אנושיים. ותודה

 

[עוד יבואו ימים]

זה לא מאוד הגיוני. אבל...

כן, זריקת וולטרן היא משהו שהרופאים אל חושבים עליו בד"כ במקרים כאלה, אבל.. היא לעתים מפחיתה מאוד את הכאב (עבד גם לי, אבל .. זה חוזר..).

 

[11161]

שמעתי ממישהי

שיש לה גם כאב כרוני, שהזריקה הזו עזרה לה. לדעתי המנגנון שלה עובד בצורה שונה מהמשככי כאבים, לכן, אולי גם את זה כדאי לנסות. רק הערה - לא התעמקתי לגבי הזריקה הזו, אז תיקח בערבון מוגבל את מה שאני כתבתי כאן. אישית - אני אבדוק אם זה יהיה רלוונטי גם למקרה שלי.

 

[נימ 1]

השאלה , איש יקר, אם זה לא בעצם

פתרון חד פעמי...שמספיק לפחות מיום... אתמול בדיוק קיבלתי במיון זריקת וולטרן (שכחתי בכלל מהשרשור הזה) ישנתי שעתיים וקמתי עם כאבי תופת , "כמו חדש". אם יש לך יום שהכאבים באמת במצב מעל הרגיל (ויש לך מדי פעם) , אז אולי אם הסבל עצום - אתה יכול ללכת למיון, אולי הם יתנו לך זריקה... אם היא תשפיע עלייך טוב - יהיו אולי כמה שעות של שקט, או לפחות תישן קצת. (אבל לגבי השינה, חשבתי על זה , אם הזריקה "נותנת" לי רק שעתיים שלוש שינה, אפשר כבר להישאר בבית עם כאבי התופת ולקחת כדור שינה. אותו דבר בערך)