אני חדשה כאן

[תחיצ]

אני חדשה כאן

שלום לכולם. אני בשבוע 25 להריון מס' 4. האבחון של הקלאבפוט (דו"צ) התגלה במקרה - ותודה רבה לאולטרסאונדית שמצאה את זה. מאז האבחון הלכנו לסקירה מורחבת נוספת וליעוץ גנטי. אין ממצאים נוספים (גם לילדים האחרים היתה קצת נטיה ברגלים שהסתדרה כשהם הלכו, אך אז אף אחד לא חשב שזו בעיה...), למרות ההמלצות החלטנו לא לעשות מי שפיר, גם בגלל הסיכון שבלידה מוקדמת (יהיה לנו מספיק עם מה להתמודד אחרי שהוא יוולד...) וגם כמובן אין בדעתנו לעשות הפלה (למרות שרמזו לנו שזה עדיין אפשרי - ואז שאלתי את הרופא אם יתר הממצאים בסדר "הילד יהיה חכם, כי אם הוא טיפש זה קצת בעיה...?"). אני בימים האחרונים משוטט בחלל המדהים הזה, ושמחה לראות שיש עם מי להתיעץ ולהתחלק ולא רק רופאים ואחיות שמכירים את זה, אך מרחוק. רציתי לשאול כמה שאלות -

אנחנו באזור ירושלים, ואני רואה שיש הרבה המלצות על פרופ' פורת מעין כרם. עד עכשיו חשבתי ללדת בהר הצופים, כי הרופאה המקסימה שלי עובדת שם. האם יש עוד מקומות בירושלים שמטפלים בק"פ? האם עדיף ללדת בעין כרם ואז המשך הטיפול יותר פשוט? האם צריך "לבקש" את פרופ' פורת או שיחברו אותנו מיד כי הוא מטפל בזה?

האם בשלב כזה כדאי לשתף אחרים? הורים שלנו? אחים שלנו? את הילדים? או שכדאי לחכות ולראות מה המשמעות האמיתית של הפגם.

האם יש המלצות על טיפולים אחרים חוץ משיטת פונטזי? תודה על תשומת הלב

 

[טאניוש]

ברוכים הבאים ../images/Emo24.gif

גם אנחנו ירושלמים. אני ילדתי בשערי צדק, שם שמו גבס ראשון (כמה שעות אחרי הלידה), ובגבס שני היינו כבר בהדסה. את יכולה ללדת בשקט בהר הצופים, שם יש את דר'סימנובסקי שעובד עם פורת והתרשמנו ממנו לטובה. החסרון של מרפאת ק"פ בהר הצופים הוא שהניתוחון עושים בהרדמה כללית עד כמה שזכור לי. את יכולה להשאר לטפל בהר הצופים או לעבור לעין כרם. אני לא יכולה להמליץ חד משמעית על הדסה עין כרם, לא היינו מרוצים מהטיפול והיחס במאה אחוז. פרופ'פורת מקצועי מאד (לפחות מההתרשות שלנו) אך עד הניתוח ראינו אותו פעמים ספורות, וזכינו לגיבוס ממנו פעם או פעמיים. אשלח לך מספר שלי במסר, אם תרצי אפרט לך בטלפון. לא הייתי קוראת לק"פ "פגם", זאת סה"כ בעיה אורטופדית קלה יחסית ודי נפוצה. מצד אחד לא הסתרנו מאף אחד, מצד שני לא עשינו מזה עיניין. יש שיטת טיפול אחרת, אבל לא יודעת עליה הרבה. עד כמה שידוע לי רוב בתי חולים עוברים היום לשיטת פונסטי, בירושלים לא מטפלים בשיטה אחרת באף בית חולים לדעתי (אני בטוחה לגבי שערי צדק, הדסה הר הצופים, הדסה עין כרם, כמעט בטוחה לגבי ביקור חולים כי רופא שעבד בהדסה קיבל שם מרפאה). אגב, גם אנחנו לא עשינו מי שפיר. לא התכוונו לעשות בלי שום קשר לק"פ, וק"פ לא השפיע על השיקולים שלנו.

 

[פוף היחידה]

שלום רב לך וברוכה הבאה

לצערי אינני יכולה לענות לך לגבי הטיפול בי"ם (טניה, אגב עשתה את זה מצויין) כי לא טופלנו שם. אני לא ידעתי על הק"פ בסקירות המערכות, אבל אם הייתי יודעת הייתי מספרת ללא ספק. אפשר לספר שהבעיה הנה בעיה אורטופדית קלה יחסית לטיפול וחוץ מזה הכל בסדר. לדעתי, עצם הדיבור על זה יעזור לכם גם. בכל מקרה, תהנו מההריון ואני מאחלת לכם שאלה יהיו הצרות שלכם. ברוכים הבאים לפורום הזה ואני מקווה שתפיקו ממנו את המקסימום. יפעת.

 

[אמא של כדור]

תגידי (-:

יש לך כח לשיחת טלפון, כבר קצת קשה לי לכתוב. אכתוב לך במסר את הטלפון ואשמח ביותר לדבר על ה כ ל. אנחנו ירושלמים ונוכל לת לך את הפרספקטיבה שלנו על הטיפול כאן. בינתיים תוכלו להיכנס לאתר שלנו שכתובתו מופיעה בחתימה שלי. המשך הריון נעים וכיפי עידית, אמא של אושרי.

 

[אורנית של לים לם]

ברוכה הבאה ../images/Emo66.gif

כיוון שאני גרה בצפון אתייחס רק לעניינינו המשותף היחיד. גם אצלי גילו ק"פ בהריון הרביעי. כשהבנתי שהעניין הוא רק ק"פ לא היתה לי שום בעיה לספר את זה. בבית צחקנו עליו שיוולד תינוק עם רגל עקומה. בכל פעם שדיברנו עליו לא שכחנו להזכיר שהוא עקום רגל. זה היה מין סוג של הומור במשפחה וגם עם החברים. כשהוא נולד וראינו איך נראית הרגל - אני הייתי בשוק אבל בעלי מייד הכריז שזו רגל אידיאלית לבעיטת בננה. ככה אנחנו התמודדנו עם זה ולנו זה מאד התאים. היום יש לנו ילד בן שנה וחצי שהולך ומי שלא יודע לא יכול להבחין בבעיה. בהצלחה אורנית

 

[galitdror]

שלום להריונית, לשאלותייך ....

1. אין מניעה מלעדכן את המשפחה. 2. כדאי לטפל בשיטת פונסטי שהיא ללא ניתוחים קשים ועובדת על בסיס גיבוסים ונעליים. 3.האם עשית שקיפות עורפית מוקדמת באזור שבוע 12??? אם כן מה אמרו בתשובה? 4. אי עשיית בדיקת מי שפיר היא סיכון בלתי מבוטל בעייניי וזאת על מנת לשלול קלאב פוט הנובע מבעיה כרומוסומאלית המעידה על בעייה נוירולוגית. יש לבצע אולטרסאונד לעיתים תכופות ולראות שלא צצות עוד בעיות וכן אקו לב עובר על מנת לשלול בעייה כלל מערכתית. כעיקרון רוב רובם של המקרים הינם קלאבפוט או קלאבפיט כממצא מבודד. כמובן שבדיקת מי שפיר היא בעלת סיכון של 1:200 וניתן לצמצם סיכון ע"י מנוחה מוחלטת! אבל זאת החלטה קשה. 5.לכל פנייה , שאלות ועזרה - נסמך לענות בהרחבה גם טלפונית ניתן לשלוח הודעה צדדית וניתן את כל פרטיי ההתקשרות שלנו אם תרצו. המשך הריון מוצלח ונעים, הלוואי ולא יהיה כלום חוץ מקלאבפוט. בהצלחה רבה, כהן דרור וגלית הורים ליהונתן, ילד קלאבפיט בן חודש וחצי.(טיפול:פונסטי, בי"ח רמב"ם)