אוי, כדורים שמשפיעים נוירולוגית זה סרט
מטורף!
אין לי מילים להסביר לרופאים בכלל את התופעות לוואי, זה לא דברים שיש להם מילים. יפה שאת מוצאת מילים, ונשמע שאת מתחיל הלהתידד עם המירו, שיהיה בהצחה גדולה. אם מצליחים לישון זה נראה לי פותר את חצי הבעיות לפחות, כי לגוף יש הזדמנות לעשות שאט דאון
נראה לי שהטעם בפה והכאבי ראש עשויים להיות מהתופעות לוואי שמתאזנות. לגבי התחושות הפסיכו-פיזיות המוזרות, קטונתי. ממש. קרו לי דבירם מפחידים עם תרופות ואני כבר גיבורה מאד קטנה. אבל מקווה שמי שעושה אחרייך מעקב רגיש וחכם ויודע מה הוא עושה
אם PE זה חשיפה הדרגתית אז עברתי כזה. אם זה חשיפה בהלם, אז לא. תודה
צריך לזכור (זה טוב לי שאני מזכירה לך להזכיר לעצמי), שבתקופות של לחץ ועומס ומתח גדולים גם הסמפטומים של פוסט טראומה עולים, וצריך לנסות להמנע מהתמודדויות שנוגעות בעצבים רגישים בזמן כזה, גם אם כבר יש תוצאות אחרי טיפולי חשיפה הדרגתית וכדומה, לא להיות שאננים. עדיף להיות זהיר.
אז זהו שלא תמיד הגוף יודע לדאוג לעצמו, במחלה שיש לי חל שיבוש גדול בהרבה מנגנונים בגוף. ודווקא פה ההקשבה צריכה להיות הפוכה לגמרי - להקשיב טוב טוב למה הגוף מגיב לא נכון ו"לרמות" אותו. אבל כן, זו הקשבה בסופו של דבר.
ואצלנו (אצלי לפחות) יש שיבוש עמוק ובסיסי במנגנון של השינה. זה לא יעזור כמה רגועה אני אהיה (בחלק המתקופה שסבלתי מאינסומניה הייתי מאושרת, ממש. והי לי סדר יום כיפי שהי לי כיף לקום אליו בבוקר וכיף ללכת לישון והכל. אבל שינה?! - גורנישט. אין מנוס מכדורי שינה, כי אתה מגיע לאובדן שפיות. אבל אני משתדלת לצרוך אותם בתבונה, ובחוכמה עד כמה שאני מצליחה לקבל תשובות מרופאים, כי זה נופל "בין תחומי" וצריך לשקלל את כל הנתונים שאומרים רופאים שונים.
זה ממש "הנדסת שינה".
אבל זה חשוב ואני מקפידה על זה כי זה אלמנטרי. אם אין שינה הכל דפוק.
וגם המוח במחלה הזו לא יוצא לחופשה של ימים או שעות, אלא שנים!! זה תסכול שאין לתאר. אבל אני מנסה ללמוד לקבל את זה שאין לי מוח, ואפילו לצחוק
עם זה , פשוט כי אין באמת ברירה אחרת
לא משווה ולא מחליפה לא איתך ולא עם אף אחד, ויש ברוך השם
סל מלא ומגוון של הפרעות שינה מסוגים שונים.
אבל למשל השבוע היה לי יום שלקחתי מינון לא מספיק (מסיבות כאלה ואחרות של הנדסת שינה) ולשכב במיטה תשוש, קרוע מעייפות, בלי יכולת להזיז את היד ולקחת עוד כדור, שנמצא ליד המיטה עם כוס מים, ופשוט להיות בסוג של בהייה כזו מוזרה, שאתה "תקוע" במשך שעות על גבי שעות זה לא כיך בכלל. אבל אני מברכת על מה שאיון לי ועל מה שיש לי, ובעיקר על זה שאני לומדת מיום ליום איך לחיות עם זה יותר נכון.
- בחמש לפנות בוקר הצלחתי לקום פיזית כדי לקחת עוד כדור. ואז ישנתי מחמש וחצי עד שמונה וחצי. להיט! בוווקקקררר טובבב יום חדש.
הגוף שלי לא ידאג לזה. אני צריכה לכוון אותו כמו מכונה, כמו רובוט ולמנוע מלהגיע למצבים. אם לא אקח כדורי שינה אגיע למצבים קשים מאד. ותודה לאל שגם הרופאים יודעים את זה.
את אומרת את זה מכוונה טובה, ותודה. אבל זה כמו שאמרה לי איזו מטפלת אלטר' שלא מבינה את המחלה הזו בכלל: "תסמכי על מערכת החיסון שהיא יודעת להתמודד עם הכל", לייק האללווו?! יש פה פגיעה במערכת החיסון עצמה. בואי תדרכי על יבלות. אז לפעמים אתה צריך להגן על הגוף בצורה שכלתנית ומתוכננת, כי כשהמנגנונים נדפקים הם נדפקים. במחלה הזו זה לא מסתדר מעצמו. לצערי. הרב.
ברכות ושיהיו הרבה שעות לילה עם שינה.
לגבי תחושת האולטרה ריטלין הזו אני יכולה לדמיין וזה נשמע לי די מפחיד. בעיקר כשלכל היי יש דאון, באותה מידת עומק וגובה.
מקווה שתחושות לכאן ולכאן יתחילו להתאזן ולמצוא איזה אמצע, שיהיו לך ולמירו יחסים נפלאים
