אני חיה בסרט

[MsUnderstood]

אני חיה בסרט../images/Emo35.gif

אני חייבת לפרוק קצת.. מאז שהשתחררתי(3-4 חודשים)הבדיקות דם שלי לא יוצאות טובות...הבדיקות מצביעות על זה שיש לי משהו לא בסדר בגוף,רק לא יודעים מה... אז זה התחיל מללכת לרופא א.א.ג..ששלח אותי לפיזיוטרפיה לסחרחרות...אז זה כבר עבר... לפני שבוע וחצי לקחו לי 12 מבחנות כשהיום הסתבר לי שבדקו אם יש לי סרטן.. שלחו אותי דחוף לCT..שעשיתי אתמול.. והיום הגיע לי איזה הפניה לרופא משונה שמסתאבר שזה רופא דם... אז אני כבר חודש בערך בסרט שיש לי סרטן ואני הולכת למות...מה שאומר שהמצברוח שלי לא משו.. ואין לי ממש עם מי לדבר על זה...אמא שלי יודעת שאני חושבת שזה מה שיש לי...ולא משנה שמרגיעים אותי ואומרים לי שזה לא...עדיין אני מתה מפחד שזה באמת זה... אין לי מושג מה לעשות כל היום עם המחשבות על זה...כי אני מרגישה בסדר...אבל הבדיקות אומרות שאני לא... כמעט כל לילה אני מפחידה את עצמי במחשבות ומתכננת מה יהיה ומה יקרה... זה מטריף אותי שאני לא יודעת מה המצב שלי...ומה יש לי שלא בסדר...

 

[noosh]

ואין את מי לשאול?

אף רופא לא מסביר לך בדיוק מה מטרת הבדיקות, מה הסיכונים שעומדים בפנייך, מה ההערות שלהם בינתיים, מה התוצאות של הבדיקות הקודמות? אין אף אחד שאת יכולה לשבת איתו, להתקשר ולשאול? אני חושבת שיש לך כל זכות בתור מישהי שמקבל טיפול רפואי, לדעת מה המצב שלך. אני משערת שזה יכול להקל על הלחץ, זה מאוד מלחיץ להרגיש לא טוב ולדעת שמשהו לא בסדר, ולא לדעת מה. במיוחד כשכולם מפנים אותך ממקום אחד לשני ומבדיקה אחת לאחרת כשאת בחוסר ודאות מוחלט. ברור לחלוטין שהמקרים הכי מפחידים יצוצו לך בראש, שתדמייני את ה-worst case scenario, שזה יעסיק אותך. אני לא יודעת אם ניסית לברר או שהלחץ והאינטנסיביות של הדברים מנעו את זה ממך בינתיים, אבל אני חושבת ששווה לנסות, ולו בשביל להיות קצת יותר בטוחה לגבי איפה את עומדת. כל אמת עדיפה על הדמיון, לפחות לדעתי. (אם הם לא אומרים לך אז אפילו תנסי לברר בעצמך, באינטרנט, לגגל על התוצאות שלך שאני משערת שקיבלת ויש לך גישה אליהם או משהו. אני סתם לא ממליצה על זה, כי לפעמים זה עלול יותר להלחיץ מאשר להועיל ולא תמיד יש לנו את הכלים ואת ההבנה מה דברים -באמת- אומרים).

 

[יעל ניסן]

אנא ממך

תפסי את הרופא ותגידי לו בצורה הכי בוגרת שאת מצליחה לגייס שאת מבקשת לדעת בדיוק מה עושים עם הגוף שלך, מה בודקים, למה כמה ואיך. עוד תגידי שאי הידיעה מלחיצה אותך הרבה יותר ושאת מבקשת להיות שותפה מלאה לתהליך הברור כמו גם להחלטות שצריך לעשות בגין התוצאות המתקבלות. אם את לא מקבלת את מבוקשך, יש לרופא הזה אחראי. קוראים לו מנהל המחלקה או מה שלא יהיה. תבקשי לדבר איתו.... ותעשי לעצמך טובה - אם מתחילים לסבן אותך ולשלוח אותך בסיבובים לכל מיני אנשים במקום לשבת ולדבר איתך, תתחילי לתעד במחברת לפי תאריך מי אמר לך מה, לאן שלחו אותך איזה בדיקות עשית, מה אמרו לך עליהן וכד'. תגייסי קצת עקשנות. זה גם יעזור לך להרגיש שוב שליטה וגם יכניס את מי שסביבך לסדר.

 

[MsUnderstood]

זהו..היום אמא קצת השתוללה במרפאה בקיבוץ

ואמרה להם שזה קצת לא בסדר מה שהם עשו... אז קצת הסבירו לי..אבל עדיין זה לא מרגיע שאומרים לי ששולחים אותי לבדיקות לראות שאין משהו...שזה אומר שכן יכול להיות משהו..כי אם לא היה סיכוי שימצאו משהו בCT לא היו שולחים אותי לשם!! והרופא זה מסתאבר כי האנמיה שלי לא משתפרת...

 

[יעל ניסן]

זה שאמא משתוללת

לא יעזור לך באמת בתור מי שעובדת במערכת הבריאות אני אומרת לך באופן חד משמעי: מכיוון שזה הגוף שלך, את בעצם צריכה להיות אחראית לטיפול שלו. להבין מה קורה לך, מה מבררים, כמה, למה וכד'. יש לך את מלוא הזכות לדעת ומלוא הזכות להחליט מה עושים הלאה. לא אמא משתוללת, ולא רופאים צריכים להחליט בשבילך או להשיג לך אינפורמציה. רק את.

 

[אלון לופוביץ1]

אנסה לעזור לך קצת יותר

היי, אני לא ארחיב מה אני עברתי כי אני לא רוצה שכולם יידעו, זה משהו שאני רוצה להשאיר מאחוריי. עם זאת בקרוב ממש אני עומד לעבור ניתוח כדי להוציא ביופסייה מהריאות. אני באמת לא יודע מה הסיבה לכל הבדיקות שאת עושה ובטח שאני לא יכול להיכנס לנעליים של הרופא ולנסות לשער מה הסיבה, זה לא יהיה מקצועי וזה גם לא יהיה אחראי מצידי כלל לעשות דבר כזה, אבל מהצד השני אני יכול לומר לך כמה דברים אחרים, חלקם מניסיון. הראשוםן שבהם, שאם המצב היה פחות טוב ממה שהוא כרגע, אם בכלל יש לך משהו משמעותי, ותמיד לכי בגישה שאין לך משהו רציני, כי זה באמת עוזר - סביר מאוד להניח שאת היית מתאשפזת בבית חולים לצורך בדיקות. בזמן אישפוז אם יש משהו דחוף - כשרוצים תוך כמה שעות אפילו מסיימים את כל הבדיקות המשמעותיות. אני מניח שאמרת שהפנו אותך לרופא של "דם" - התכוונת לרופא של מחלות דם - זה נקרא רופא המטולוג. יש מחלות דם שהן שפירות ויש מחלות דם שהן לא שפירות, לא כל המחלות בהם עוסק ההמטולוג הן כאלה ואני די בטוח לפי התיאור שלך שהטיפול במקרה שלך הוא מהיר ורציני למדי - זה משהו שאת יכולה לשמוח ממנו כי יש מקרים שזה נמשך ונגרר, במיוחד כשלא יודעים ממש מה יש. מעבר לכך, כשלוקחים דם - כל מבחנה היא מבחנה שבאמצעותה ניתן לבדוק דברים שונים ולפעמים יש מבחנות עם נסיוב אחר. כך למשל מבחנה לבדיקת ספירת דם לא תיהיה אותה המבחנה לבדיקה של כימייה בדם וכנ"ל לגבי בדיקה של שקיעת דם. כל שאר המבחנות אלו כנראה לבדיקות מתקדמות יותר של הדם שכיום התחום הזה מאוד מפותח. אני לא הייתי נלחץ מכמות המבחנות שלוקחים.... הדבר האחרון שאת צריכה לחשוב עליו זה את מה שאת כתבת ואני אפילו לא מוכן להעלות את זה על הכתב פה. לא משנה מה זה, לא משנה במה מדובר והאמת - אני אישית חושב - שלא משנה עד כמה זה יכול להיות קשה, אם בכלל - תזכרי את הקלישאה - שקשה יש רק בלחם. אני מנהל פורום תמיכה לבני נוער חולי סרטן ותאמיני לי, שבפורום הזה הקלישאה הזו רוקמת עור וגידים ממש. אני כן יכול להיות בטוח שתוך זמן קצר יידעו יותר מה יש לך ואני אשמח אם תמשיכי לעדכן אותי, פה או במסר אישי. אלון

 

[MsUnderstood]

תודה../images/Emo13.gif

נראה לי שאתה הבנאדם הראשון שבאמת קצת הרגיע אותי... ממה שהבנתי מנסים להבין למה האנמיה שלי לא משתפרת עם כדורים... עוד 3 שבועות הרופא..נקווה לטוב

 

[אלון לופוביץ1]

המשך

היי, אנמיה יכולה להיות מהרבה סיבות, די יכול להיות מסיבה גאסטרואנטרולוגית, ממחלות דם שונות (לאו דווקא ממאירות), ממחסור בויטאמין B12 וזו רק ההתחלה. אני אישית יוצא מתוך נקודות הנחה שמעצם כך ש: א. לא אושפזת לבירור ב. לא קיבלת עירוי, נכון ? ג. הביקור הבא אצל הרופא עוד 3 שבועות (נכון ליום בו ענית) לא מדובר במשהו מאוד מסוכן, אני מניח כי לא מדובר במשהו ממאיר, אחרת ממזמן היית עוברת ככל הנראה גם אולי בדיקת מח עצם ועוד כמה פחות נעימות, לעומת בדיקות דם. אגב אנמייה יכולה להיות על רקע של חוסר בברזל, צימחוניות או משהו גנטי. האם בדקו האם להורים שלך יש אנמיה מולדת ?

 

[MsUnderstood]

אני היחידה עם אנמיה במשפחה..

ואני אנמית כבר כמה שנים...משום מה עכשיו מתחילים לדאוג... לשמחתי הרבה הרופאה אמרה השבוע שכנראה סופית זה לא משו מסוכן...אבל יש עוד קצת בדיקות...

 

[אלון לופוביץ1]

תשובתי

היי, כפי שציינתי קודם, אנמיה יכולה להיות מהרבה סיבות, שפירות וגם ממאירות. לעיתים נוצר מצב של אנמייה בגלל דברים שהם "טכניים" כמו צימחונות, חוסר בויטאמין B12 ויש עוד שלל סיבות להפרעה בהמוגלובין. לרוב בבדיקת סי טי - במיוחד זה של החזה שוללים אם יש בלוטות לימפה מוגדלות במיצר הריאות (מדיאסטינום) או באקסילות (בתי שחי) -שיכולות להיות הסבר לבעייה, לעיתים גם מבצעים CT של הבטן והאגן אבל שוב זה לא משהו אוטומטי אלא לפי הקליניקה, בדיקות הדם, בעיקר הספירה והכימייה. את לא ציינת מדוע בכלל כל זה התחיל, הרי יש סיבה בגינה את הלכת לרופא ומפה הדברים התגלגלו ככדור שלג. אני חושב שהכי נכון שתשאלי את הרופאה שלך מה האבחנה המשוערת של מה שיש לך - יש בדרך כלל אבחנה עיקרית - שהיא הסבירה ביותר ויש DD - אבחנה מבדלת - קיצור של "דיפרנציאל דיאגנוסטיק" - כן אני התעצלתי לכתוב באנגלית . חחחח דרך אגב, זה שלהורים שלך לא ידוע אנמיה זה לא אומר שאין אלא אם כן בדקו אצלהם לא רק את רמת ההמוגלובין אלא גם את רמת הברזל בדם, מאגרי הברזל הפריטין ועוד. תשאלי את השאלות האלו את הרופא המטפל שלך, הוא יידע לענות בצורה מדוייקת יותר ממני - עם אחריות, שכן אני אומר לך את מה שאני יודע ללא כל הסמכה רפואית לכך. על כן אין לסמוך על תשבותיי כגורם מוסמך. אלון

 

[MsUnderstood]

הכל התחיל..

בזה שהשתחררתי במזל טוב מצה"ל והרופאה עושה בדיקות דם כלליות ועוד קצת לכל מי שמשתחרר כשאני אמרתי לה שבדקו לי את רמת הB12 בצבא ויצא שזה נמוך,רק אפחד לא ממש שם על זה... ואז השקיעת דם שלי לא יצאה טוב....ואחרי חודש שוב...ובנתיים התחלתי עם סחרחרות מטורפות...ואז שוב הבדיקה לא יצאה טוב... אז קצת דאגו... את כל הבדיקות שכתבת פה כולל כל הסיטי עשו לי...וחוץ מהשקיעת דם-הכל בסדר...

 

[אלון לופוביץ1]

רק תדאגי שתיהיה אבחנה מסודרת