אני חייב להגיב שוב לעניין התעסוקה
כי אני רואה שדיסקסתם על זה במהלך השבוע כבר אמרתי ש 50 אחוז מהבעיה שלנו זו הבורות של האנשים מסביב ובואו ונודה בזה שאנו פוחדים מחוסר העקביות של המחלה דהינו שאנו מסוגלים לבצע משימה X ביום Y ולמחרת לא ממש המעסיקים לא אוהבים את זה ! (מצד אחד אני מבין אותם כי הם בסך הכל רוצים תפוקה מקצועית בהתאם לשכר) יש לנו קונפליקט עצום באם לספר על המחלה במקום העבודה, מצד אחד אם נספר בראיון העבודה נצמצם את הסיכויים שלנו להתקבל לאין ערוך מאידך גיסא אם לא נספר המעסיקים יצפו מאתנו לבצע הכל ובמידה ולא נוכל יחשבו שאנחנו עצלנים או Whatever ומיותר להזכיר שהישנות של מצבי חוסר יכולת כאלו סוללת דרך איתנית למכתב פיטורין. להזכירכם שאני חולה במחלה הזו מעל 11 שנה וכשסיימתי את שירותי הצבאי ידעתי שיש לי MS אבל חשתי טוב ולכן לא בחלתי בשום עבודה ואף עבדתי 6 שנים רצופות כאחראי על מחלקת שוק מקומי בחברה מסוימת שאף כרכה ממני מאמץ פיזי אבל אז ממש היה קטן עלי. בחפיפה עם העבודה התחלתי ללמוד במסלול לא אקדמי כמעט שנתיים רשתות תקשורת בסיסי נתונים תיכנות ועוד כל מיני קללות כאלו ולאחר שסיימתי ללמוד מצאתי את עצמי מתמודד בהדרגה עם בעיות טרפצתיות שלא הכרתי (יציבות תשישות סחרחורות) אבל בכל זאת חיפשתי תעסוקה כמו כולם ומצאתי בזכות זה שלא אמרתי ממה אני סובל, מאוד אהבתי את העבודה ואפילו נהגתי לעבוד ימי שבת מרצוני (השתכרתי בשכר גלובלי כך שלא היתי מרוויח יותר בזכות זה) אבל מן הסתם היו משימות שלא יכלתי לבצע עקב הטרפצת ואתם יודעים למה פוטרתי ואני מצטט "אתה מאוד לויאלי לחברה ותרמת רבות אבל אתה מסרב לפקודות לאחרונה ולכן לא תוכל להמשיך לתפקד במסגרתנו" את קולטים???... "מסרב לפקודות", ואני לתומי חשבתי שכבר סיימתי צבא. אז אתם מבינים מה ההעדפות של הבוסים ? ולצערי כיום יש לי החמרות נוספות ודחיפות מוגברת בתסמינים ששוב פעם לא באות לידי ביטוי באופן חיצוני (טפו טפו) אז אחת על פי כמה וכמה יהיה לי קשה יותר. והשורה התחתונה שעם כל זה המלל לא מכיר בנו כנכים (לפחות לא מהר כל כך) !!! ואני שואל ותוהה : האם כל מי שנראה בריא הוא באמת כך ? האם הסביבה שלנו כל כך אטומה או שהיא פשוט סובלת מאיזושהי מחלה שעדיין לא כתבו עליה בספרים ? האם הגלידה שאני מלקק עכשיו תמשיך לשנות את מצב הצבירה שלה ישירות עלי ? (אמממ….בעצם זה לא קשור)
עכשיו ברצינות לדעתי צריכים לעשות שינוי בתפיסה החברתית והכוח בידנו רק שאנו צריכים לחפש את הדרך המתאימה... ירון
כי אני רואה שדיסקסתם על זה במהלך השבוע כבר אמרתי ש 50 אחוז מהבעיה שלנו זו הבורות של האנשים מסביב ובואו ונודה בזה שאנו פוחדים מחוסר העקביות של המחלה דהינו שאנו מסוגלים לבצע משימה X ביום Y ולמחרת לא ממש המעסיקים לא אוהבים את זה ! (מצד אחד אני מבין אותם כי הם בסך הכל רוצים תפוקה מקצועית בהתאם לשכר) יש לנו קונפליקט עצום באם לספר על המחלה במקום העבודה, מצד אחד אם נספר בראיון העבודה נצמצם את הסיכויים שלנו להתקבל לאין ערוך מאידך גיסא אם לא נספר המעסיקים יצפו מאתנו לבצע הכל ובמידה ולא נוכל יחשבו שאנחנו עצלנים או Whatever ומיותר להזכיר שהישנות של מצבי חוסר יכולת כאלו סוללת דרך איתנית למכתב פיטורין. להזכירכם שאני חולה במחלה הזו מעל 11 שנה וכשסיימתי את שירותי הצבאי ידעתי שיש לי MS אבל חשתי טוב ולכן לא בחלתי בשום עבודה ואף עבדתי 6 שנים רצופות כאחראי על מחלקת שוק מקומי בחברה מסוימת שאף כרכה ממני מאמץ פיזי אבל אז ממש היה קטן עלי. בחפיפה עם העבודה התחלתי ללמוד במסלול לא אקדמי כמעט שנתיים רשתות תקשורת בסיסי נתונים תיכנות ועוד כל מיני קללות כאלו ולאחר שסיימתי ללמוד מצאתי את עצמי מתמודד בהדרגה עם בעיות טרפצתיות שלא הכרתי (יציבות תשישות סחרחורות) אבל בכל זאת חיפשתי תעסוקה כמו כולם ומצאתי בזכות זה שלא אמרתי ממה אני סובל, מאוד אהבתי את העבודה ואפילו נהגתי לעבוד ימי שבת מרצוני (השתכרתי בשכר גלובלי כך שלא היתי מרוויח יותר בזכות זה) אבל מן הסתם היו משימות שלא יכלתי לבצע עקב הטרפצת ואתם יודעים למה פוטרתי ואני מצטט "אתה מאוד לויאלי לחברה ותרמת רבות אבל אתה מסרב לפקודות לאחרונה ולכן לא תוכל להמשיך לתפקד במסגרתנו" את קולטים???... "מסרב לפקודות", ואני לתומי חשבתי שכבר סיימתי צבא. אז אתם מבינים מה ההעדפות של הבוסים ? ולצערי כיום יש לי החמרות נוספות ודחיפות מוגברת בתסמינים ששוב פעם לא באות לידי ביטוי באופן חיצוני (טפו טפו) אז אחת על פי כמה וכמה יהיה לי קשה יותר. והשורה התחתונה שעם כל זה המלל לא מכיר בנו כנכים (לפחות לא מהר כל כך) !!! ואני שואל ותוהה : האם כל מי שנראה בריא הוא באמת כך ? האם הסביבה שלנו כל כך אטומה או שהיא פשוט סובלת מאיזושהי מחלה שעדיין לא כתבו עליה בספרים ? האם הגלידה שאני מלקק עכשיו תמשיך לשנות את מצב הצבירה שלה ישירות עלי ? (אמממ….בעצם זה לא קשור)
