אני יודעת מה דעתכם אבל בכל זאת...
שוב הייתי היום בביקורת תלת-חודשית בתה"ש. הכל בסדר (טפו טפו). בהתייחס לשיווי משקל שלי (שאני טוענת שהוא פגום מלידה, בלי קשר לטרפצת), יעל שטרן הודיעה לי היום שאני יכולה לדעתה לרקוד על חבל מתוח באויר. נו שוין, זה לא בדיוק קריירה שאמא פולניה היתה מאשרת לי. מכל מקום, כשהייתי שם היום שוב חשבתי על כך שהרבה תלוי במה שאנחנו בוחרים להגיד או לא הלגיד לרופאים. חלק משמעותי מהבדיקה מתייחס לתחושות שלנו ("מרגישה כאן וכאן אותו דבר? וכאן וכאן?") ואם לא נדווח על מה מרגישים (ויותר חשוב - מה לא מרגישים) - הרופא לא ידע. כך גם לגבי מה שעבר עלינו בין הבדיקות. אני נושאת עמי מאז ההתקף הראשון, נזק קטן אך מעצבן הגורם לכך שלעתים, אחרי הליכה או חום, אני מרגישה קצת זרמים כרגליים שנעלמים אחרי כמה דקות שאני יושבת. אם אני לא אגיד את זה, הם לא ידעו ואני אהיה מושלמת (מה שאמא שלי ממילא טוענת שאני כבר...). לכאורה כמובן. הפתרון של הדילמה הלכאורית הזו הוא כמובן ידוע מראש ואתם לא צריכים לצעוק... אם לא נגיד ולא ידעו, לא יוכלו לעקוב אחר התפתחות המחלה שלנו באופן המדויק ואולי לא יטפלו בנו כמו שהיו מטפלים אם היו יודעים (אולי צריך לשנות תרופה וכו´ - לא ששלל האפשררויות הוא מגוון, אבל ניתן להם קרדיט כאילו היו עושים משהו). אנחנו מרמים רק את עצמנו. אבל אני מודה שהלב רוצה לא לומר - מבחינת - מה שלא נאמר לאויר העולם אינו קיים. הדחקה קורס א´, חלק המבוא. as simple as that. הדילמה הקלאסית הזו חודדה אצלי כשקיבלתי התקף שני. זה היה שנתיים ותשעה חודשים אחרי הראשון ואני כבר הייתי באופוריה שאני מאלו שיש להם רק התקף אחד ואחר כך כל החיים לא. ההתמודדות (הנפשית) עם ההתקף היתה קשה מאד. אולי אפילו קשה יותר מהפעם שזה אובחן. חברה טובה לא נתנה לי להדחיק יותר מדי זמן וגררה אותי באוזניים לתה"ש. אבל היו כמה ימים שבפרוש ניסיתי לשנות את המציאות ולקוות שהדברים אינם כהוויתם. אין מסקנות לא צפויות כאן כמובן. אבל הייתי ברגע של sharing...
שוב הייתי היום בביקורת תלת-חודשית בתה"ש. הכל בסדר (טפו טפו). בהתייחס לשיווי משקל שלי (שאני טוענת שהוא פגום מלידה, בלי קשר לטרפצת), יעל שטרן הודיעה לי היום שאני יכולה לדעתה לרקוד על חבל מתוח באויר. נו שוין, זה לא בדיוק קריירה שאמא פולניה היתה מאשרת לי. מכל מקום, כשהייתי שם היום שוב חשבתי על כך שהרבה תלוי במה שאנחנו בוחרים להגיד או לא הלגיד לרופאים. חלק משמעותי מהבדיקה מתייחס לתחושות שלנו ("מרגישה כאן וכאן אותו דבר? וכאן וכאן?") ואם לא נדווח על מה מרגישים (ויותר חשוב - מה לא מרגישים) - הרופא לא ידע. כך גם לגבי מה שעבר עלינו בין הבדיקות. אני נושאת עמי מאז ההתקף הראשון, נזק קטן אך מעצבן הגורם לכך שלעתים, אחרי הליכה או חום, אני מרגישה קצת זרמים כרגליים שנעלמים אחרי כמה דקות שאני יושבת. אם אני לא אגיד את זה, הם לא ידעו ואני אהיה מושלמת (מה שאמא שלי ממילא טוענת שאני כבר...). לכאורה כמובן. הפתרון של הדילמה הלכאורית הזו הוא כמובן ידוע מראש ואתם לא צריכים לצעוק... אם לא נגיד ולא ידעו, לא יוכלו לעקוב אחר התפתחות המחלה שלנו באופן המדויק ואולי לא יטפלו בנו כמו שהיו מטפלים אם היו יודעים (אולי צריך לשנות תרופה וכו´ - לא ששלל האפשררויות הוא מגוון, אבל ניתן להם קרדיט כאילו היו עושים משהו). אנחנו מרמים רק את עצמנו. אבל אני מודה שהלב רוצה לא לומר - מבחינת - מה שלא נאמר לאויר העולם אינו קיים. הדחקה קורס א´, חלק המבוא. as simple as that. הדילמה הקלאסית הזו חודדה אצלי כשקיבלתי התקף שני. זה היה שנתיים ותשעה חודשים אחרי הראשון ואני כבר הייתי באופוריה שאני מאלו שיש להם רק התקף אחד ואחר כך כל החיים לא. ההתמודדות (הנפשית) עם ההתקף היתה קשה מאד. אולי אפילו קשה יותר מהפעם שזה אובחן. חברה טובה לא נתנה לי להדחיק יותר מדי זמן וגררה אותי באוזניים לתה"ש. אבל היו כמה ימים שבפרוש ניסיתי לשנות את המציאות ולקוות שהדברים אינם כהוויתם. אין מסקנות לא צפויות כאן כמובן. אבל הייתי ברגע של sharing...
