אני מבקשת סליחה

שלום לכולם ../images/Emo13.gif

אני בת 16, חולה בפיברו כבר 3 שנים בערך.. התחיל מזה שחליתי ב"מחלת הנשיקה",ואז זה התפתח לפיברו וכו' וכו' עלי לציין שאמי חולה בתסמונת התשישות הכרונית אז כנראה שזה תורשתי. כרגע אני במצב טוב יחסית,פה ושם כאבי שרירים בלתי מוסברים,חולשה כללית,זכרון לא משו..דכאונות מידי פעם.. התרגלתי. מידי פעם אני מטופלת באקופנקטורה וזה באמת משפר את ההרגשה הכללית. עוד מעט אני אקבל צו ראשון ולכן הלכתי לרופאה מומחה (מילוי הטופס הרפואי)-ד"ר רהב,מי שמכיר. שלחה אותי לבדיקות דם,עשיתי,כמובן שהכול טוב ואין סימנים(אמרו לי שזה תסמין נוסף לפיברו,מילא) השאלה: האם הפיברו משפיע על הפרופיל?האם כדאי להתגייס עם פיברו? ז"א..איך אני אשרוד בכלל בצבא..לא עדיף כבר שירות לאומי? אבל אני לא בטוחה שבצבא בכלל מכירים במחלה ולא יתנו לי פטור.. תודה מראש
 

dance of life

New member
אבקש להצטרף לשאלתה...

אני מתגייסת בעוד חודשיים וכמובן שבפרופיל הרפואי שלי התעלמו לחלוטין מהפיברו (פרופיל 97) למי פונים ומה עושים ואיך משיגים פטורים.. אני לא רוצה לסבול שם
(תודה לכדורסלים לאבדון, אחלה פניה... וכואב לי לדעת שיש אנשים בגילי שסובלים מזה...)
 

yn3

New member
איך משרתים עם פיברו'...

אני לא יכולה להעיד על הכלל, אבל אולי אני אוכל לעזור לכן קצת. אם יש לכן מסמכים רפואיים שמעידים על הפיברו', שלחו אותן כמה שיותר מהר למדור רפואה בלשכת הגיוס שלכן (אולי כדאי שתתקשרו קודם לוודא שזה באמת לשם... עבר זמן מאז השירות שלי והספקתי לשכוח הרבה דברים...). יזמנו אתכן לועדה רפואית, ושם ישקלו מחדש את הפרופיל. עם קצת מזל, תקבלו פרופיל לא כשיר... הפיברו' שלי התעוררה במהלך השירות הצבאי אבל "למזלי" כבר שירתתי כמתנדבת בגלל דלקת מפרקים, ולכן לא הייתי צריכה להתמודד עם המערכת שלא ממש מכירה את המחלה... אבל אחרי שכבר מוציאים פרופיל לא כשיר (ואני מאחלת לשתיכן שהצבא יאמין לכן שאתן לא באמת ממציאות מחלות...) הסיפור נהיה פשוט יותר. לפני הגיוס מגיעים לועדת מתנדבים בענף מיון רפואי בתל השומר. לועדה הזו מגיעים כל האנשים שקיבלו פרופיל לא כשיר ורוצים להתנדב, ובה בוחנים את הכשירות לשירות כמתנדבים וקובעים מקום לשירות ופטורים. לי היה מזל גם לשרת בענף הזה ולראות את התהליך מקרוב, ועוד יותר מזל שהקצינה שלי באותו זמן (שלמרות שהיתה רופאה לא הכירה ממש את המחלה) נלחמה בשבילי כדי שאקבל עוד הקלות ואפילו קיצור שעות עבודה (ובהתחשב ברס"ר שמלך אז בבסיס ביד רמה, זה לא היה קל...). הקצינה הזו השתחררה כמובן מאז, ואני רק מקווה שהקצינה שאחראית עכשיו על אותו מדור תהיה קשובה ואכפתית כמוה. באופן עקרוני מתנדבים לא משרתים בבסיס סגור אלא קרוב לבית וחוזרים הביתה בכל יום. לא עושים טירונות ואני מניחה שעם הפיברו' תוכלו לקבל גם פטורים מתורנויות וממסדרים. החדשות הרעות - אם קיוויתן לשירות מאתגר ומעניין, כנראה שתתאכזבו. מתנדבים נשלחים כמעט בלעדית לתפקידים פקידותיים... מקווה שעזרתי, ובהצלחה בהמשך! -יערה.
 

dance of life

New member
אני מבקשת סליחה

אם מה שאני כותבת לא מעניין איש, אבל אני רוצה לפרוק טיפה, בפעם ה-1 בחיי, את תסכולי המחלה, ואין לי ממש איפה... אז הסיפור שלי הוא כזה: מחלת הפיברו אצלי, התמקדה כל חיי ברגליים... כאבי תופת, בכיתי, צרחי, הכתי וחתכתי את עצמי מרוב כאב. הייתי אצל מאות רופאים, מדרסים, פיסיותרפיה, בדיקות דם, צילומים... כלום. מחוסר ערנותם ומתוך בורותם של הרופאים, הוחלט שהכאבים נוצרים ממאמץ יתר בשיעורי הריקוד, שהיו כל חיי, ודרשו שאפסיק לרקוד. כשהפסקתי לרקוד, הכאבים רק החמירו, ולא פסקו. היו לי פטורים משיעורי ספורט והמורה תמיד היתה בטוחה שנאי מהילדים המפונקים שהוציאו מפטור מאיזה רופא חסר אכפתיות שרק בא וחתם.. ואני מצידי, כל כך כל כל רציתי להשתתף בשיעורי ספורט, לרוץ כמו כולם, להיות מלאת אנרגיות כמו כולם. בתיכון הכאבים החמירו וככל שהחמירו ככה החמיר היחס אלי: המחנכת שלי והמורה שלי לתאטרון (שהיתה המורה המנחה לכל תעודת הבגרות) היו משוכנעות שאני ממציאה. פעם אחת קיבלתי התקף ממש חזק בבית הספר ולא יכולתי להשתחרר הביתה מכל מני סיבות אZ ישבתי לי בקצה חדר התאטרון, בשקט בשקט.. למרות שאני נוטה לצרוח מכאבים, ישבתי ובלעתי רוק, ודמעתי לי בשקט כדי לא למשוך תשומת לב. מורת התאטרון ניגשה אלי ואמרה: "זה שאת במגמת תאטרון לא אומר שאת צריכה למשוך תשומת לב ככה. הצגות כאלה לא בכתה שלי." מאוחר יותר, כשניסיתי לשכנע אותה שאני באמת סובלת מכאבי תופת, היא אמרה: "זה הכל פסיכוסומטי, לכי לפסיכולוג במקום לבזבז לי את הזמן" וזוהי, סתם שתדעו, מורה עם כמה תארים, בינהם פסיכולוגיה והבנת האדם. מה אני אגיד, מלאת הבנת... Zוהי הדוגמה הקלאסית למה שעבר עלי ב-3 שנות תיכון, (בהן הורידו לי ציוני בתעודה ובמגיני הבגרות בגלל חיסורים.. לחיסורים לא תמיד קיבלתי אישור רפואי כי גם הרופא שלי היה משוכנע שאני ממציאה...) כתוצאה מהכל כולל הכל, נכנסתי לדאכאון עמוק שעוד לא עוזב אותי.. קשה לי, ואני עייפה ותשושה מהחיים יותר מהמחלה, כי נמאס לי להלחם ולריב עם אנשים...להסביר למה אני לא יכולה לקום בבוקר, להסביר למה אני דכאונית בלי סיבה, למה אני תשושה גם אחרי עשרות שעות שינה, למה אני תמיד חולה ולמה, בעיקר למה - אני ממציאה כאבים שלא קיימים... (אני משוכנעת שגם בני משפחתי באיזשהו שלב היו בטוחים שהכל מתוך עצלנות.. למרות שזה ההפיך הגמור שלי..) לפני חודש בלבד, אחי במסגרת עבודתו כטכנאי, הכי פרופסור לרפואה פנימית וסיפר לו עלי. הפרו', שלוקח אלפי שקלים לשעה, הזמין אותי, אבל אין לנו את הכסף וויתרתי. אבל הוא הסכים לקבל אותי חינם. בבוקר התור, ה' כמה חיכיתי לזה, כאבו הרגליים שוב.. אבל משכתי את עצמי, כוחות הרצון העבירו את הכאבים איחרתי בחצי שעה, אבל הוא בכל זאת קיבל אותי הוא איבחן אותי ושאל ובדק... אני חולה בפירומיאלגיה (עד כמה שאפשר להיות בטוחים בזה..), היתה לי פעם מחלה הנשיקה (לא ידעתי עליה.. בכל אופן חליתי בה הרבה אחרי שהחלה מחלת הפיברו...) יצאתי מאותו תור אצל הרופא מבולבלת לא קיבלתי תשובות אבל קיבלתי שם פחדתי אפילו לחפש באינטרנט - לא רציתי לדעת מזה אומר.. כבר שכנעתי את עצמי שהכל פסיכולוגי.. ואז מצאתי את הפורום פה שאומר לי שאני לא סתם ממציאה ואני לא חולה בראש, אלא חולה ממש.. שיש עזרה, ואני לא היחידה ושיש מי שיקשיב... חשוב לי מכל כרגע היא ההתמודדות עם הצבא.. אני מתגייסת והכל אבל הפורפיל שלי נקבע ל-97 מאחר ובעת הבדיקות לא היה שום מסמך רפואי המתעד את הבעיה שלי.. כעת יש והיום אני אשלח אותו בפקס... בתקווה שאולי זה יקל עלי בשירות ואולי כשאחטוף התקךף איש לא יגיד לי שאני ממציאה... שאני תשומתית, שאני שקרנית, שאני בעייתית... דבר אחד לקחה איתה המחלה ולא תשיב: את כושר הריקוד שהיה לי, כשרון מולד שלי, אהבה מולדת שלי, אהבת חיי... תודה על ההקשה ואם מישהו קרא עד פה, מי שלא תהיה אני אוהבת אותך. תודה שוב, על הבמה לכתוב, גם אם איש לא קורא... ג'ול
 

ornelia

New member
לבקש סליחה על מה?

זהו סיפור חיינו. כל אחד נושא את כאבו עימו ומנסה למשוך ולהמשיך את חייו. אל תתייאשי נערונת - החיים עדיין לפנייך למרות שהכל נראה כרגע שחור. ישנם סוגים של טיפולים, תרופתיים, אלטרנטיביים ותמיכה נפשית. בכלל בבית חולים איכילוב יש שם את ד"ר פריד אדם מקסים שעוזר להמון אנשים ובהרבה דרכים (זה עם תשלום אך כמה שאני זוכרת לא הרבה) אזרי כח ותתמודדי מצאי את הפיתרון שמתאים לך מבחינה רפואית ואנחנו פה בפורום הזה (וישנם עוד כמה) תמיד נשמח לעמוד לרשותך. לשמוע ולהבין.
 

ritosh

New member
לגוליה והשניה- כדורסלים לאבדון../images/Emo12.gif

בנות יקרות, לא תמיד יש תגובות בפורום (חוץ מאורנליה המקסימה שתמיד מגיבה)אבל יש הרבה קוראים/אות סמוים.(כמוני למשל, שלא מגיבה הרבה). ממש מצער לקרוא גוליה את מסכת היסורים שעברת עד לאבחנה, אך כמו שאורנליה כתבה, זהו סיפור חיינו...יש אנשים שאובחנו רק אחרי שנים רבות של סבל. אל תתיאשי ואל תוותרי.הכי קל להכנס למעגל חוסר הפעילות הגופנית.הכי קשה זה לצאת מהמעגל . תמשיכי לרקוד. אפילו רק 5 דקות ביום. בהדרגה תתחזקי. יש אנשים ששיפרו את מצבם הבריאותי. מאוד מאוד חשוב להיות במעקב רפואי טוב. דר' פריד, או פרופ' וינברגר בבילינסון,דר' גליה רהב מתל השומר ועוד רבים. בקשר לצבא. הבת שלי גוייסה 8 ח'לאחר שחלתה במחלת הנשיקה. במדור הרפואי בלשכת הגיוס ידעו על המחלה ועל האישפוז (שבועיים בשניידר) ולמרות זאת היא גוייסה עם פרופיל 97. אין לי יותר כוח לכתוב אז אקצר. היא שוחררה מהצבא לאחר שנה של יסורים עם פרו' 21 וחשד למחלה קשה. תודה לאל, החשד למחלה ירד ועכשיו היא מאובחנת עם פיברו' קשה מאוד. תעשו לעצמכן טובה גדולה ואל תתגיסו. כואב לי לכתוב את זה אבל הצבא ובמיוחד מערכת הבריאות בצבא לא יודעים להתמודד עם פיברו. תפני שוב ללשכת הגיוס למדור הרפואי ובקשי וועדה רפואית. עם המכתב שיש לך רוב הסיכויים שישחררו אותך. דפדפי אחורה בפורום וחפשי את ההודעות של ליאור. הוא חייל שגילו לו פיברו. רק בריאות, ריטה
 

ornelia

New member
ריטוש יקרה

מסמיקה למחמאותייך. האם הבנתי נכונה גם את וגם בתך עם פיברו' - וואו אם זה כך זה ממש קשה. לפני כחצי שנה אחותי היתה בחודש תשיעי ועברה תאונת דרכים מאז היא ילדה והיתה בסדר לאחרונה היא כל הזמן מתלוננת על כאבים ועייפות ואני כל הזמן עם יד על הדופק ואומרת שזה לא יכול להיות, בטח זה יעבור לה.. אולי אני משקרת את עצמי אך אני מקווה שאתבדה. פיברו קשה מאד - מה אומר היא מטופלת? תרופתית? מקווה שהכל יסתדר ואני אבין אם אין לך כח ולא תגיבי כרגע. הרבה כח יקירה
 

SideKick

New member
אני מהסמויים...

והסיפור של ג'וליה הוא אכן מרגש ומעורר הזדהות, גם בקרב מי שאינו חולק את אותה המחלה.
 

מרוצה

New member
../images/Emo24.gifשלום ריטה.

חסרת לנו. הכתיבה שלך חשובה לנו. תודה שהגבת על דיברי הנערה. אבל, בקשר לצבא אני חולקת עליך, כי היא חייבת לעצמה את הגיוס והמדים כדי לא להיות חריגה. אפילו אם היא תתנדב לכמה שעות ביום. היא תלמד להתמודד עם החיים ולא ליפול למצבי רוח דיכאוניים. אני בעד להמשיך את החיים בקצב אחר ובאירגון אחר. מה לעשות, המסלול בארץ שלנו כולל צבא. האמת היא גם יכולה להתנדב לשרות לאומי עם מגבלת כוח. אבל לא לעצור את החיים. שובי אלינו עוד ועוד.
 
קראתי את סיפורך והדמעות חנקו אותי

אמנם אני הרבה יותר מבוגרת ממך, אבל מכירה היטב את הכאב של חוסר היכולת לרקוד. זה כמו לקצץ לציפור את כנפיה. זה לאבד את הרוח החופשיה, ואת הידיעה ששום דבר אינו יכול לעצור אותי שהשמים הם (באמת) הגבול. למרות שסיפורךמקרין הרבה תחושה של 'אין מוצא', אני רוצה לתת לך את
התקווה. עד כמה שהכאבים שעברת היו בלתי נסבלים לאורך שנים, יש לך עדיין סיכוי לחיים ללא כאב. זה כמובן דורש עבודה עצמית ותשומת לב לעצמך, אבל עדיין אפשרי. חומרים שיכולים לסייע מאוד הם: מגנזיום חומצה מלית (GNC) אבל זה רק חלק ממכלול. אני ממליצה בחום לפנות לטיפולים אלטרנטיביים לפני שאת בכלל שוקלת את הכימיה. ולנוח - מנוחה מספקת היא מילת מפתח חשובה אצל חולי פיברו. כשעולים כאבים, תמיד תבדקי מתי דילגת על מנוחה, או מתי עשית מעל לכוחותייך. לגבי הצבא - האם את רוצה להתגייס? למה? האם שירות לאומי יכול לענות על הצרכים? חומר למחשבה...
 

שרון 8

New member
ג'וליה

נתחיל מהסוף? נראה שהרבה כאן קראו אותך ןהבינו לליבך... תגובות הסביבה מוכרות לכולנו ברמות כאלה או אחרות (נראה שאת מאוד סבלת...) מצאת לך כאן מקום בו מבינים אותך ומאמינים לכאביך... תרגישי טוב
 

dance of life

New member
תודה לכולם

על הקריאה ועל הקדשת הזמן להגיב לי.... שמחה שמצאתי בית חמים כמו זה.. ושוב, תודה..
(בקשר לצבא, קראתי הכל והפנמתי... אעדכן אותכם.. ותודה על כל העצות!!!)
 
תודה על התגובות ../images/Emo13.gif

אולי באמת לא כדאי להתגייס,אני באמת לא יודעת אם אוכל לעמוד בכל מה שכרוך בצבא.. טוב, אני אמשיך את הבדיקות כדי להשיג מסמכים ולשלוח אותם.. נראה מה יהיה אני אעדכן
 

מרוצה

New member
../images/Emo39.gif../images/Emo6.gif../images/Emo42.gifשלום דנס.

עכשיו כשיש לך שם למחלה. התחילי בצעדים פצפונים שובלרקוד לא, לא השתגעתי. אבל תרקדי את מה שהגוף שלך מסוגל לשאת ועד כמה שאת יכולה. אל תפסיקי לרקוד אבל את בלבד תשלטי במצב.כשיהיה לך קשה פשוט תקשיבי לגוף ולכי לנוח אולי אפילו לישון. לא, אל תוותרי על הצבא. לא תחזור אליך תקופה כזאת. עם המגבלה תתנדבי לכמה שעות ביום רק כדי שלא תחסר לך החוויה שכולן עוברות. אני אומרת דברים לא פופולריים, אבל אני גם מסתכלת על השיחרור שלך מה תרויחי ומה תפסידי. יש לך הרבה מה להפסיד. וסתם לנקמה קטנה, קחי את המסמך הבריאותי ותראי אותו למורה שלא האמינה לך ותשלחי אותה לפורומים שלנו ולקישורים שלנו. אולי ייחסך סבל מילדה אחרת.
 
מצטרפת למה שכתבת

מאוד חשוב להמשיך כן ולא לוותר למרות הכאבים כך אני נוהגת.
 
למעלה