אני מבקשת עזרה דחופה ביותר תודה רבה

[רוויטלי בת34 רווקה]

אני מבקשת עזרה דחופה ביותר תודה רבה

אני קיבלתי השבוע מכתב בנוסח כזה לחולה! ואחר-כך השם שלי במסגרת השתתפותך בעבודת המחקר, אותה אני מבצע, זוהו אצלך סימנים ומעבדתיים שיכולים להיות חלק ממחלת הזא"ם (LUPUS). הבדיקות שהיו חיובים הם- ANA ++24 +44 לצורך המשך בירור אבקש ממך להשלים את הבדיקות הנ"ל: ספירת דם ותפקודי כליות ואיסוף שתן במשך 24 שעות לחלבון. צוות המחקר יהיה אתך בקשר לגבי המשך הבירור והטיפול. תודה רבה על השיתוף הפעולה. בברכה צוות המחקר. האם מישהי\מישהו יכול\ה לעזור לי אייך אני באמת יכולה לדעת לפי סימנים למשל אם יש לי את זה או לא? אני נימצאת בפורום נכים תחת קטגוריה אנשים וחברה שוב תודה רבה מרוויטלי בת34 רווקה

 

[ליגל 24]

עזרה

שלום לך רוויטל אומנם אני אינני חולה בלופוס אבל למה שלא תעשי את שאר הבדיקות ואז כולנו ניהיה חכמים יותר אני חושב שזה מיותר להתחיל להילחץ עד שלא תעברי את כל שאר הבדיקות אני מציא גישה אופטימית "לחץ זה אחד הטריגרים להפעלת המחלה" אז אני מציע לך להירגע לעשות את כל הבדיקות ולקוות לטוב מחזיקים לך אצבעות. נ.ב אם את ממש לחוצה תכנסי לפורום של הרופאים ותשאלי שם מכיוון ששם ישנם רופאים מומחים בעלי שם ברפואה בארץ ואני מאמין שהם יכולים לעזור לך יותר מאיתנו אז המון בהצלחה ליגל!!!

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום לך רויטלי../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

קודם כל, רוצה לבקש ממך, הרגעי. זה מלחיץ, זה מדאיג, זה מרגיז, אבל זה עדיין לא סוף העולם. דבר שני, אני רוצה להגיד לך שהמכתב שקיבלת מצוות המחקר כל כך מכעיס אותי. לדעתי את צריכה להגיב להם, ולומר שלא שולחים מכתב כזה, אלא מזמינים, מדברים, מסבירים. ובענין תוצאות הבדיקות, אנחנו אומנם לא רופאים, אלא קבוצת חולים וידידיהם, אבל יכולים להציע לך: א. גשי עם המכתב לרופא המטפל שלך - דבר ראשון, כדי שהיא תסביר לך, ותבדוק בבדיקות קודמות שלך, אולי זה היה שם כל הזמן... כבר היו דברים מעולם ב.עשי את הבדיקות הנוספות ש"צוות המחקר" המליץ, ואולי הרופא יוסיף לך עוד אי אילו בדיקות, ואז תהיו חכמים יותר. ג. כבר שמענו על מספר מקרים, בין החברים שלנו, שיש להם מה שאנחנו מכנים "לופוס מעבדתי", כלומר, לופוס שמאובחן במעבדה, אבל אצל החולה אין סימנים קליניים. בכל מקרה את חייבת המשך בירור, את חייבת להרגע ולחשוב רק חיובי (!!!!), ולהמתין ולראות מה קורה הלאה. בכל מקרה, אנחנו פה, נשמח לשמוע איך מתקדמים העניינים, ולתת לך חיבוק חם ועידוד. החזיקי מעמד, אני מתרשמת שאת בחורה עם עומצות בלתי רגילות (קצת טיילתי בפורומים שאת חברה בהם... או שאת מנהלת אותם...), אז גייסי את העוצמות האלו גם למטרה זו. יישר כוח, הרבה בריאות כוכי

 

[רוויטלי בת34 רווקה]

כוכי המון תודות לך ולפורום שלך

תראי אם זה היה רק מדובר רק במחלה אחת אז בסדר אך אני כבר נולדתי נכה ומאחוריי המון ניתוחי רגליים שאינם היום כבר בגופי אני אחרי 6 ניתוחים בראשב מגיל 18 בגלל המחלה שאיתה נולדתי ספינה ביפידה מלידה אני אחרי פרוצידורה של ניתוח לב פתוח בגיל 23 כאשר אז גילו לי בגלל זה את בלוטת הטימוס שעליה היה גידול ששניהם לא היו צריכים להיות שם ואשר עשה לי מחלת שרירים מיאסטיניה גרביס קלה באותו זמן קיבלתי גם מה שניקרא גסטרו פרזיס ואסטמה ובגיל 27 עברתי את הקטיעות על רקע חוסק פרוטאין C דפישנסי בגלל שלקחתי גלולות נגד הריון לסידור המחזור ופצעים בפנים ולא כדי לשכב עם גבר כי את זה לא חיוויתי עדיין ובגלל זה קיבלתי קריש דם שבגללו אני מקבלת עד ימיי זריקות בבטן אז אפשר להבין את הפאניקה שלי לא? אני אומנם באמת בחורה חזקה נפשית אך יש לי הרבה נפילות נפשיות ואני מרגישה שאני בקצה החוט ושאני נופלת לתהום לבד ואין מי שיבין אותי בכלל מרוויטלי

 

[gaia20]

רוויטלי היקרה

קראתי את מה שכתבת ואני אכן מבינה את הפאניקה שלך. אני רוצה להגיד לך שאנחנו כאן, שומעים ומקשיבים לך, אנחנו נהיה כאן בכל זמן שתרצי. עברת בחייך המון ואני רק יכולה לדמיין מה את מרגישה. אסור להכנע לנפילות האלו, אני בטוחה שזה מאוד קשה לך, אבל החזיקי מהעמד, אנחנו נהיה כאן כל הזמן.... שלך,

 

[רוויטלי בת35 רווקה]

המון תודות לך על התמיכה שלך

אני כרגע מאוד רגישה ואני באמת זקוקה לתמיכה והבנה זה יותר מדי עבורי הפעם כולם פשוט הגזימו ממש יותר מדי זה ממש חוצפה אני נוסעת עם העגלה החשמאלית כמו סערורית ממש לנכנסת לעמודים ולא קולטת מה שמדברים אלי בכלל לא בא לי לעשות שום דבר כלל אני מרגישה ממש מותשת לחלוטין נפשית במיוחד הרי רק עכשיו ממש חזרתי מחופשה של 15 מאילת עיר אהבת חיי וחזרתי למה? כדי לקבל את המכתב הנוראי הזה?מה אין להם רחמנות והבנה באמת תודה רבה לך מרוויטלי

 

[gaia20]

רוויטלי

הדרך שבה אמרו לך על הלופוס היא באמת אחת הדרכים הכי חסרות רגישות שיש, ת´אמת, אם היו מספרים לי על זה דרך מכתב בדואר, אני לא בטוחה שהיתי נשארת מאופקת כמוך, אני לא יכולה להבטיח שלא היתי מתפרצת על הרופא... לופוס היא מחלה שיש לשבת ולדבר עליה ברצינות, להכין טיפול ולהסביר המון דברים שיסובבו את סדר החיים ב 180 מעלות... אני כאן, בשבילך כל הזמן. שלך,

 

[רוויטלי בת35 רווקה]

גאיה חמודה הייתי פעם הבחורה הכי

חזקה אך נישברתי למען האמת אני כבר לא יכולה יותר הלב שלי שובר מרב כאב וזלזול אני לא מבינה בכלל מה הגוף שלי רוצה ממני מה עשיתי כל-כך נורא שזה קורה דווקא לי? חמודה אולי את יודעת אייך להסביר לי במה בכלל מדובר? ממך אני יודעת שאני אקבל את זה יותר בקלות זה נכון מה שאומרים לי שזה מדבק? ואסור לאף אחת\אחד להתקרב אלי? חמודה אני מקווה שתכתבי לי בקרוב מאוד מרוויטלי מנהלת פורום נכים פה בתפוז תחת קטגוריה אנשים וחברה

 

[gaia20]

רוויטלי

רוויטלי, בבקשה, רק אל תשברי... תנסי להתחזק שוב, להשבר זה להכנע, אסור להכנע, בטח שלא ללופוס, פשוט אסור לך!! אני אסביר לך בפרטי פרטים מה זה לופוס. לופוס זוהי מחלה אוטואמונית, שזה אומרת שהגוף שלך "מתבלבל" בזיהוי וחושב שהחלבונים בגוף שלך הם חלבונים זרים ועל כן תוקף. הוא תוקף כפי שהיה תוקף וירוס או חיידק- בדרך כלל דלקת. כמו-דלקת גרון. הלופוס בעצם יכול לפגוע בכל מערכת בגוף. החל מהשיער- נשירה, ועד ודלקת בקרום הלב. לופוס לא מדבק!! מותר לכל אחד להתקרב אליך. לופוס, על פי רוב, לא תורשתי. יש כמובן מגבלות מסויימות, ורובן אינדיבידואליות לכל חולה. מגבלה משותפת לכולם היא האיסור להחשף לשמש. כמו כן בשרשור למטה, התבקשנו לפרט את הקשיים שלנו, תוכלי לקרוא את הקשיים של כולם ולראות שיש דברים שלרוב יש ויש דברים שזו הרגשה פנימית, כלומר, למשל הרגשת זילזול מהסביבה בקשר למחלה. לא כל אחד מרגיש ככה.יש אנשים כמוני שיש להם סופר- תמיכה ואפילו לפעמים יותר ויש כאלה שמרגישים לבד ועצוב רוב הזמן. אבל הקשיים הפיזיים, מורגשים כמעט אצל כולם. בלופוס ישנם כמה מצבים. 1:מחלה פעילה- בה את מרגישה את כל הביטויים הפיזיים של המחלה, אפילו ביטויים קשים בהתפרצות חריפה. במצב זה כמובן את מקבלת טיפול רפואי מלא, כולל טוחנים אותך בסטרואידים. 2:המצב השני הוא רמיסיה- המחלה לא פעילה, ברמיסיה אין לך בכלל או כמעט בכלל, ביטויים פיזיים. יש כאלה שברמיסיה מפסיקים את התרופות, שזו השאיפה הכי גדולה של כל חולה. 3:מצב חדש שהתגלה לי לפני כמה זמן- לופוס מעבדתי, כלומר רואים תוצאות של בדיקות שמעידות על לופוס, אבל התוצאות אינן מורגשות בגוף. רצוי שחולי לופוס יהיו רגועים, התרגשות, כעס חזק, לחץ... כל אלו הם טריגר למחלה. נראה לי ששטפתי אותך במספיק מידע לעכשיו, אם יש משהו ששכחתי, תשאלי. בנוסף, אם את רוצה פירוט רפואי יותר\מדעי יותר, יש הסברים נוספים בקישורי הפורום. כמו כן, את יכולה למצוא מידע על תרופות במאמרי הפורום. זהו בנתיים, שלך,

 

[רוויטלי בת35 רווקה]

אתמול הייתי באירוע ושם היה במקרה

רופא משפחה שלי אז הראתי לו את המכתב הזה והוא גם אמר לי שצריך לעשות בירור מצד אחד אני מאושרת שיהיה לי את המכתב איתי ושהראתי לו אותו אך מצד שני זה מאוד מלחיץ שהוא אמר לי שבאמת צריך לעשות בירור זואת אומרת שהוא לוקח את המחכתב הזה גם ברצינות רבה ולא מנפנף אותי כמו כולם שעשו בעבר מרוויטלי