אני ממש מיואשת עם הקרוהן!

[lora777]

אני ממש מיואשת עם הקרוהן!

אני כבר שנה סובלת מהמחלה הזאת , כל שבועיים אני צריכה לעשות בדיקות דם , ללכת לעשות עירוי לברזל מהסיבה שאני אנמית, אני גם בתת משקל נוראי ורק בת 15. אני הולכת לדיאטנית , היא נתנה לי תפריט עם דברים שקשה לי לאכול ועוד תוספי מזון שרק עושים לי בחילות והטעם שלהם מגעיל מאוד. לעיתים קרובות יש לי חום נוראי שמגיעה כמעט ל- 40 ואני ממש רוצה לבכות !!! למה אני חייבת לסבול את המחלה הזאתי לכל החיים שלי!, למה דווקא אני

 

[רוז אל]

לורה יקרה!

הלואי והיתה תשובה לשאלתך אני רק בטוחה שאת נערה מקסימה רגישה ומיוחדת יותר מהרבה אחרות!!! תאמיני בעצמך ואת כבר תמצאי את הכוחות.

 

[זמיר 11]

ללורה

קראתי את מה שכתבת ופשוט הזדהתי עם מה שאת עוברת. הבן שלי בן 13 אובחן כחולה במחלת קרון לפני כ- 8חודשים. עד לאיבחון המחלה הוא הרגיש ממש רע. אחרי איבחון המחלה הגענו לטיפול בבי"ח רמב"ם ביחידה לגסטרו ילדים ולאט לאט הוא החל לקבל טיפול מתאים ולהתאזן. יש לו עדיין כמה בעיות לא פתורות (משקל די נמוך, כאבי ראש בעקבות תרופות) אבל הוא מרגיש הרבה יותר טוב ונראה מצויין. בקשר לדיאטנית גם הבן שלי לא ממש אוהב לאכול את המאכלים שהומלצו לו, לכן הוא אוכל את מה שהוא אוהב ואני נותנת לו אינשור+ ומכינה ממנו מילקשייק ביחד עם כדור גלידת שמנת שהוא אוהב. כך הטעם של האינשור נסבל והצלחנו לגרום לו לעלות שני ק"ג במשקל. אני מקווה שתרגישי טוב והכי חשוב תנסי להיות אופטימית, זה עוזר.

 

[מוריק 7]

ללורה

אני חולה קרוהן קשה אבל יש אופטימיות ומחכה לימים טובים יותר צריך להיות חזקים גם אם האנרגיה אזלה לנו אני לא הולך לדיאטנית אבל יודע מה מתאים לי כל אחד מכיר וצריך להכיר את עצמו לצערי אני לא יכול לאכול ירקות בכלל במיוחד חצילים מיי פייבוריט רק דוגמא והכי חשוב רופא טוב ומשגיח אני מאמין שיום אחד כל חולי הקרון יהיו מפוקסים מחדש

 

[עומר173]

ללורה...

אני חולה קרוהן (בן 18 עוד מעט) ואובחנתי כחולה במחלה לפני שנה וחצי. אני חושב שאני דוגמה מאוד טובה למישהו שהמצב שלו היה קשה מאוד (וגם לא ראה איך הכול ישתפר) ועכשו אני חי כרגיל ואין שום סימן למחלה. אני יתן לך (או לכל אחד אחר שרוצה לדבר) את המספר של ה-ICQ שלי אם בא לך לדבר: 167082607. רק בריאות!!!

 

[נ ע מ ה17]

ללורה

אני בת 17, וכמוך, לצערי הרב, חולת קרוהן כבר 9 שנים (...). להגיד לך שאני מרגישה טוב? האמת היא שלא ממש... יש תמיד עליות וירידות, תקופות טובות יותר ופחות, אבל חשוב אף פעם לא להתייאש!!!! גם אני אנמית, והמון זמן אני מקבלת עירוי ברזל פעם בשבוע, בדיוק היום סוף סוף, כשבאתי שוב, התברר שההמוגלובין שלה עלה קצת סוף סוף ועכשיו אני רק צריכה לבוא עוד שבועיים לביקורת.. את לא יודעת איזה אושר זה... חכי בסבלנות וזה יגיע, אפילו שזה לכאורה משהו ממש פיצפון, אני ממש מבינה אותך, ויודעת איך זה מעיק לבזבז כל פעם יום על עירוי... אל תשאלי שאלות למה דווקא לי ודברים כאלה, זה לא עוזר להרגיש יותר טוב, תתעודדי שיש אנשים שהיו במצב שלך ועכשיו מרגישים כמו אנשים רגילים. אני מאמינה שבסוף תמצאי את התרופה שתעזור לך, והכי חשוב זה שתמשיכי לחייך ולעשות את כל הדברים שהיית רגילה לפני המחלה עד כמה שאת יכולה. נ.ב לפעמים לבכות זה משחרר...

אם אתה רוצה, גם האייסיקיו שלי לרשותך: 321834586 המונמון בהצלחה , בריאות, ושמחה!!!! נעמה.

 

[lora777]

אין לכם מושג כמה אני מודה לכם!!!|ח

אני ממש שמחה שעודדתם אותי וזה ממש עזר לי , אני אפילו מרגישה כבר הרבה יותר טוב ולפני יום קיבלנו תוצאות בדיקה אחרונות וההמוגלובין שלי בנורמה ואפילו יותר רחוק מהגבול והחלבון עלה והדלקת פחתה באופן משמעותי. כל כך שמחתי שיש מקום של אנשים עם בעיה כמו שלי ושאני יכולה להזדהות איתם ולהבין שאני לא לבד... לאמא ששאלה אני מחולון בת 15 ואני מטופלת אצל גסטרו ילדים שנחשב למאוד טוב ועובד גם בבית החולים איכלוב. הבעיה שאני עדיין חסרת תיאבון ובתת משקל

 

[יוליה 16]

איך קוראים לרופא שלך ?..

 

[יוליה 16]

טעות בשרשור.. התכוונתי ללורה ..

אצל איזה רופא את מטופלת? איך קוראים לו?..

 

[דר דרור וסרמן]

ללורה

קראתי בעיון את הפניה שלך ואת כל התשובות המרגשות החלק הכי חשוב הנו תמיכה וקבלת עזרה מעוד משפחות ועוד מתבגרים עם המחלה יש קשיים רפואיים, יש קשיים תזונתיים, יש קשיים פסיכולוגיים של התמודדות עם מחלה וחיים יום יומיים עם כאבים ועם תרופות, ויש המתח המעבדה הלא תקינה נטילת תרופות ועוד נשמע לי שאת בידיים מצויינות ובכל מקרה אינני תולה את הריפוי תמיד ברופא- גם הטוב ברופאים לא תמיד יכול לשנות מהלך טבעי של מחלה- אלא רק לשלוט ולגרום להטבה- לכל חולה קרון יש את הרופא שהוא מאמין בו ואמון זה הנו בסיס וחשוב ביחסים ובתהליך ההחלמה- אינני מהממליצים כי בזמן התלקחות המחלה להחליף רופא או לכעוס עליו כאילו הוא גרם לה ואני שמח שאת חושבת שאת בטוחה בידיים של הרופא שלך תרופות, תזונה, פרוביוטיקה, מעגלי תמיכה חברתיים ואפילו תמיכה פסיכולוגית- בנוסף לתזונה דיאטנית ורופא גסטרו הם הדרך להצלחה גם אני מאושר מכך שיש שיפור אצלך

 

[lora777]

ליוליה !

אני מטופלת אצל ד"ר רייף, והוא עובד בבית-החולים איכלוב.

 

[yasama]

היייי לורה, גמני חולת קרוהן מחולון-

בכל מקרה לומדת שמה...ואני רוצה להגיד לך שד"ר רייף הוא אחלה רופא( אבל אין על וסרמן!) ובכל מראה אני מאחלת לך שתרגישי טוב ויהיה בסדר ^^ אבל אם את רוצה לדבר האיסי שלי: 163811884 (דיי זה כבר נראה כמו משרד הכרויות!!!)