אני ממש פוחדת

[ליאורלילי]

אני ממש פוחדת

בוקר טוב לכולם, אני קוראת מה שחברותי כאן כותבות והלב נחמץ וגם אצלי אין בשורות טובות. בעלי מתחיל להתנהג משהו דומה לבעלה של חני , עצוב ומכונס יותר בעצמו. יותר מבולבל ולא מבין וזה גורם לי להרגשה רעה מאד וקשה וכמובן משפיע גם על הילדים. היתה לנו שבת מהנה עם כולם , כולל הנכד המתוק ולפחות הוא מצליח לשחק ולהנות ממנו. היו כמה ימים קשים שהחלו עם החלפת משקפיים וזה גרם לו לבלבול , מה שייך לקריאה ומה שייך לטלויזיה. גם הקריאה נהיית קשה מאד , אם בכלל. אחרי שנים רבות החלטתי להחליף שולחן בפינת האוכל והוא רוב הזמן התנגד. אל תשאלו מה זה עשה לו לאחר שהשולחן הגיע. הוא נכנס לדכאון , לא רצה לאכול והתבטא במילים " עצב , בכי , נורא" וביום חמישי הייתי חייבת לחזור הביתה מיד מהעבודה כי הוא פשוט היה זקוק לי. למזלי הבת היתה בבית כי גם להתקשר הוא לא מסוגל. ההרגשה שלי היצה איומה , הרגשתי רגשות אשם על כך שגרמתי לו כזה צער. כולם אמרו לי להרגע כי זה יעבור לו. אחר הצהריים הוא כבר נרגע קצת ואמר לי " אני עושה לך צרות" או " אני מאד עצוב". ברגע שהבין שהוא גורם לי צער, התחיל שוב לנחם אותי ולהגיד לי כמה הוא אוהב אותי והלב שלי נקרע שוב. פתאם הוא החל לבקש שאעזור לו להשתמש בנייד. אז אמרתי לו שזה בסדר ואני אלמד אותו אך הוא מבין שהוא לא מסוגל ואומר לי " כמה עצוב...". אני פשוט לא יודעת מה מחכה לי וזה מאד מלחיץ. אנא , אל תתנו לי עצות, אנ יודעת שצריך להביא מישהו , אך הוא מסרב וכל זמן שהוא מסוגל עדיין לטפל בעצמו , זה מה שיהיה. הוא גם כל הזמן מנסה לעזור ומתחנן שאתן לו מה לעשות בבית וזה עדיין סימן טוב ואני משתדלת שיעשה כמה שהוא יכול ורוצה. שולחת חיבוק ענק לאביבה שעברה ימים קשים מאד והיא חזקה ואמיצה מאד, הלואי שהמצב ישתפר ויחזור ללכת. שבוע טוב לכולם , רק בשורות טובות , טובה

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif טובה יקירתי

צר לי כל כך לשמוע על ההתדרדרות במצבו של בעלך, שעדיין נמצא בתחילת הדרך הארוכה שעדיין מחכה לכם. אני מאוד מבינה אותך כשאת רוצה לכבד את רצונו ולהתחשב בו. אבל, מבלי לתת לך עצות, זו לא עצה, זו תובנה שעליך לעבוד על עצמך ולהגיע עם עצמך למסקנה שאת אינך יכולה עוד להתחשב ברצונו. כושר השיפוט שלו כבר נפגע, הוא תמיד יסרב לכל דבר שתציעי ולכל שינוי שתנסה לעשות, כמו כמובן עם שולחן פינת האוכל, או הבלבול עם המשקפיים. תביני שכל שינוי גורם לו לפחדים, לחוסר אוריינטציה, לבלבול וכו', היום הוא מנסה להתגבר על זה בכל שארית כוחותיו הנפשיים, אבל תראי באיזה סערת רגשות אתם נמצאים עכשיו. לכן, אחרי שתביני שאת היא זו שצריכה לקבל את ההחלטות גם בשבילו, מבלי לפגוע בכבודו כאדם, כבעל וכאב, אולי תקיימי התייעצות עם הילדים או המשפחה, וכשאתם תבינו ותפנימו שהגיע הזמן לקבל עזרה אתם תפעלו לשם כך. הוא תמיד יתנגד לכך ולצערי צריך יהיה להתעלם מההתנגדות אשר לאט לאט תלך ותדעך כשהוא יבין שהדברים נעשים לטובתו... אולי תוכלו למצוא איזה סיפור שיצדיק את הצעד שתעשו, לא יודעת מה, אבל הוא בסופו של דבר יפנים ויקבל וגם יווכח שהדבר מקל עליו וגם עליך... טוב שיש גם דברים טובים שמעודדים ומשפרים לכם את מצב הרוח... הביקורים של הנכד, הילדים, המשפחה. זו קרן האור האמיתית במצב העגום שבו כולנו נמצאים, התמיכה מהמשפחה ומהסביבה, זה הדלק שנותן לנו כוח להמשיך ולסחוב את העגלה הכבדה הזו... שולחת לך חיבוק אמיץ וחם ומאחלת לך הרבה כוחות נפש להתמודד

 

[ליאורלילי]

תודה לך נילי

נילי יקרה , את יודעת בדיוק להגדיר את המצב. נכון שאני מחליטה על הכל בבית ולפעמים הוא אומר לי זאת. אך ברור שבמה שעוד אפשר אני יכולה לשתף אותו. כל זמן שעדיין אכפת לו והוא מעוניין להיות שותף בחיים סביבו ככל שהוא יכול , עלינו לשתף אותו. הוא שואל , מתעניין , רוצה לדעת. אז תפקידנו לדבר איתו באופן פשוט יותר ולעיתים בדרך אחרת וכמה פעמים עד שהוא מבין וגם הילדים עושים זאת. אני מרגישה שהוא נאחז בחיים בשארית כוחותיו ועדיין לא השלמתי עם זה. תודה על העידוד שלך ואני מנסה לשאוב המון כח להמשך ממך, מענתי , אריאלה , אביבה , חני, זהבה, רוני, אסתר וכל האנשים הכל כך מסורים בפורום הזה. שיהיה לכולנו שבוע טוב ומהנה, טובה

 

[hregev]

טובה יקרה ../images/Emo20.gif

צר לי לשמוע את עוברת יסורים עם בעלך ועצוב לי לאמר לך שאכן המצב די דומה אצל הבעלים שלנו, גם אצלו הבעיות בראיה ישנן אבל ההיפך, הוא הרבה פעמים וכח להרכיב את המשקפיים ואני מעירה לו על כך ואז הוא בודק ורואה שאני צודקת. בנוגע לקריאה - הוא הרבה זמן כבר אינו יודע לקרוא ולכתוב, גם את החתימה שלו הוא אינו זוכר, ישנה סידרה אחה"צ בשעה שש ולה הוא מחכה מאחרי ארוחת הצהרים מכיון ששכח לקרוא שעון, הסידרה הזו (בערוץ 10) דוברת עברית ולכן יש לו למה לחכות. בסך הכל את די צודקת שזה דומה אלי , הוא מתנגד בכל תוקף שאביא לו מישהו שילך איתו או יעזור לו אף על פי שקיבלנו שירותים מיוחדים מבטוח לאומי למטרה זו, הוא מתנגד גם ללכת למרכז יום, בטענה שאין לו מה לעשות שם, וכך הוא משתעמם כל היום בבית וגורם גם לי לעצבים, אני מאמינה שבהמשך אוכל להשפיע עליו יותר כשכבר לא יהיה לו כח להתנגד, אבל בינתיים אני מתמודדת עם זה, וכנראה שגם לך לא תהיה ברירה אחרת. אני מקוה שתהיינה בשורות טובות חני

 

[ליאורלילי]

חני יקרה

חני , מצטערת שלא עניתי לך. הימים האחרונים קצת עמוסים וזה גם טוב שאין זמן למחשבות. השבוע כבר לקחתי יומיים חופשה רק בגלל סידורים הקשורים לבעלי אך אני לא מתלוננת. במיוחד היום שהוא היה אתי כמה שעות במקום עבודתו וגם אם לא הבין את הרוב , הוא הרגיש קצת שותף ופגש את החבר'ה. עכשיון הוא כבר מתקלח ולובש פיג'מה כי התעייף מאד. בסך הכל הוא עדיין יוצא להליכה לבד אך אחר כך הוא לבד בבית ודי משעמם לו כי כבר כמעט לא קורא ולכן ישן יותר מדי. השבוע קרה נס ואחיו בקר אותו בבוקר ונקווה שהוא יתמיד לפחות פעם בשבוע. גם אני חושבת שרק בשלב מאוחר יותר הוא יסכים לצאת למעון יום ואולי יהיה שלב שמישהו יבוא להיות איתו בבית וגם על כך אני חושבת כדי להיות מוכנה. ברור שהיום הוא לא יסכים לאף אחד, אפילו לא למבשלת שתבוא להגיש לו אוכל. חני יקרה , אני מקווה שאת שומרת על עצמך וקצת יוצאת כי אחרת זה מאד קשה ואני מרגישה שזה פוגע בבריאות שלנו. שולחת לך חיבוק ענק , שתהיי חזקה עם המון כוחות נפש להמשך , בריאות לכל המשפחה , ערב טוב, טובה

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifליאורלילי מה שלא תגידי קבלי חיבוק ממני

את לא צריכה לפחד מהמחלה המתקדמת את כבר מכירה את המחלה מהפורום איך שהיא מתקדמת אצל כל אחד בערך. הקב"ה נתן לנו לא לרוץ לחפש חסד במקום אחר יש לנו אותו בבית קרוב מאוד. דבר שני, את מאמינה שגם הלב שלי נקרע מאישי לראות אותו כך, מהגבר שבגברים נעשה הילד שבילדים הכי קטן. אישי כבר לא מדבר כמעט כלומר לא יוזם שיחה רק משתכל עלי על אחרים עונה בקושי ששואלים אותו מה שלומך? ב"ה בסדר, סליחה מכבודך ,אני אפילו מנגבת לו אחרי השירותים כי הוא לא עושה זאת. נו,חסר רק הטיטול והמוצץ.איי ייה, מה עושים? צריך להשאר שפויים לאזור אומץ ולהגיד יופי ותודה ישי לי הרבה מצוות לעשות בבית ולא לרוץ לחפש אותם במקום אחר. כל דקה וכל שניה המצווה לידי השתבח הבורא. ארגזים וטונות של מצוות שמורים לנו במשפט שם למעלה יש מי שיסנגר עלינו. קחי הכל בקלות .הן מצוות קשות קלות,עודדי את כולם ואת עצמך שכך רצה הבורא לטובת כולם והעולם זה שאת עושה למען אישך את מסנגרת על כל העולם אשרייך בעולם הזה והבא.

 

[ענתי44]

אריאלה ../images/Emo140.gif

כל כך הזדהתי והתרגשתי מהתגובה שלך לטובה.

 

[ronnyw]

טובה, לא נותנת עיצות

אבל אני רוצה להילחם בדעה, שעובד סיעודי בא "להחליף" את המטפל המשפחתי. למה את רואה את זה כ- "להחליף"? זה רק להוסיף. המטפל המשפחתי (את, במקרה זה) יכול להמשיך לעשות בדיוק את אותו הדבר, לדבר, לשוחח, להעסיק, לחוות חוויות יחד, אפילו לרחוץ, להאכיל וכו'. אבל יהיה שם מישהו נוסף, שיעזור במטלות הקשות, שישגיח שלא יקרה משהו, שיסייע בסחיבות (ראי מקרה אביבה), שיאפשר לצאת לנשום אויר, לקניות, לפגוש בן משפחה או חבר. מישהו שישחרר את המטפל המשפחתי מהכלא שהוא נמצא בו. מישהו שאינו מעורב רגשית, נמצא ביום ובלילה ומוריד מהמטפל המשפחתי (מימך) רק את המטלות שהמטפל בוחר בהן. למה זה נתפס בכל כך הרבה מקרים כ"הפקרת" החולה? כ"הסרת אחריות" או "התנערות" ? המטפל המשפחתי (את) נמצא שם בדיוק כמו קודם ועושה בדיוק את מה שעשה קודם, רק ביתר קלות !!! ועוד מילה על הסיטואציה האישית שלך: אם אני מבינה נכון, בעלך נמצא בבית לבד במשך שעות היום, בעודך בעבודה. אינך חוששת? הרי ברור שזה מצב זמני, ושמתי שהוא יקרה משהו שבעקבותיו תביאי עובד זר. אז למה לא להקדים? לפחות להכין את הניירת !!

 

[ליאורלילי]

רוני יקרה

את עכשיו עוברת סבל רב עם הורייך ואני מאד מעריכה ומעריצה את הרגישות שלך לסבל שלהם. אך שוב אני חוזרת על מה שכבר כתבתי ויעידו חברותי שבן זוגן חולה, כי לא ניתן להקדים את המאוחר. כל עוד החולה עצמאי וזה יכול להמשך מספר שנים , אין ברירה אלא לתת לו את ההרגשה שהוא אכן חי את חייו לפי רצונו. ראי את ולה מהדרום , גם אצלה הוא היה עצמאי כמה שנים עד שהיא הביאה מישהו לכמה שעות ואחר כך לעובד הזר. זה ברור שאני יודעת לאן הכל מוליך וכשיהיה צורך , אז יהיה מטפל זמני ומטפלת זרה , ללא ספק. אך כרגע הוא גם עושה דברים בבית ועצמאי וזה ברור שאין צורך בעזרה. מה שכן נחוץ זה מישהו שידבר איתו ויהיה איתו קצת. וליבי כואב בעיקר שאיני יכולה לספק לו בילויים יותר מעניינים. שולחת לך המון איחולים לבריאות להורייך ורק שלא יסבלו. כי המחשבות שלנו קשות אך ראליות ואנו רוצים את הכי טוב ליקירינו. חיבוק ממני ותודה על האכפתיות שלך , לילה טוה, טובה

 

[ענתי44]

טובה יקירה לא עיצות רק ../images/Emo24.gif

טובל'ה יקירה כל כך, אני לא אפרט יותר מידי, אבל מהכרות איתך אני יודעת, שהקדוש ברוך הוא כבר נתן לך מנת ייסורים שיש אנשים שחיים גלגול שלם ולא חווים עשירית ממה שאת ובעלך, כשהיה בריא, עברתם. אבל ממהכרות שלי איתך, אני יודעת שאת אישה חזקה ומלאת תעצומות, שאת הופכת הרים בשביל יקיריך כשצריך. את עמוד התווך עליו מושתתת משפחתך, ואת גם הלב שלה. בעבר, את עשית רבות ונצורות ובבוא היום את תמצאי את הכוחות הדרושים להתמודד עם המצב. אני מאמינה גם, שאלוהים לא נותן נסיונות שאין אנחנו מסוגלים לעמוד בהם. אבל למה לך להקדים את המאוחר? עדיין בעלך לא במצבים של חולים אחרים בפורום. הניחי לעתיד לבוא,,,,, אל דאגה זה בוא יבוא ( כן צריך להיערך לקראת.... אבל לא לפחד מהצפוי או לדאוג כבר עכשיו) ולא לשקוע במרה שחורה בגלל העבר בהם יקירנו היו במיטבם כי זה לא יחזיר את בריאותם. צריך ליהנות מההווה. ממה שעוד נשאר. ואת יודעת שאנחנו פה תמיד איתך. כשרגלייך יכשלו מללכת בנתיב הייסורים אנחנו נישא אותך ונהיה לצידך.כמו שאת סועדת את רוחינו המיוסרת פה בפורום, יום יום. חשבתי אולי בכל זאת צריך לנסות להקים את מרכז היום של חולים צעירים, או לנסות למצוא לבעלך, בלי שירגיש שמשגיחים עליו, איזה מישהו שיהיה איתו עד שאת חוזרת, או איזה פעילות המותאמת לו. מה דעתך?

 

[ליאורלילי]

תודה ענתי

ענתי יקרה , היום מצב רוחי כבר משופר לאחר שגם בן זוגי כבר יותר נינוח ורגוע. היום גם הלך לבקר את אחותו בבוקר וישב איתם ושוחחו ושתה קפה. אחר כך סיפרתי זאת לאחיו כדי שיבין שלא צריך לבוא לזמן רב אלא לביקור קצר בבוקר וזה כבר מגוון לו את היום. בכלל לא הלכתי היום לעבודה וביליתי כמעט שעה וחצי במס הכנסה בשביל לקבל פטור ממס עבורו. כל הזמן יש סידורים שגוזלים לי ימי עבודה. בשבילו זה היה טוב שהייתי בבית ואז לקחתי אותו לסידורים , רחיצת המכונית ותדלוק(הבת נוסעת ואני מטפלת) ובתחנה העובד שאל אותו מה שלומו כי לא ראה אותו כבר זמן רב. אחר כך קניות בסופר ואז הוא כבר היה גמור מעיפות. הוא מאד רצה גם לצאת בערב אך כבר אין לו כח ומרץ ונשארנו בבית. אני מקווה שבקרוב יהיה מתנדב שהוא מכר שלנו שיגיע. כרגע גיסי מטפל בכך. תודה לך ולכל החברות שנתנו עצות מכל הלב. אני יודעת שהכל מתוך דאגה אמיתית. פגשתי את זהבה היום בעיר והיה נחמד, בע"ה ניפגוש גם אותך בקרוב, לא וויתרנו. שיהיה לילה טוב לך ולאמא, המון נשיקות , טובה