אני סקרנית לדעת...
- פותח הנושא bimbo15
- פורסם בתאריך
ויויאן טאץווד
Member
אני כמעט מספיק קרובה לשם כדי לזכור
אני "רק" שלוש שנים חולה. מרגיש כמו נצח או שניים.
ויש לי עוד איזה ניצוץ של תחושה או זכרון שיכול להיות אחרת. שאתה פשוט יכול לעשות מה שאתה רוצה. בלי להפיק מזה תוכנית תלת שנתית...
כמו שהורים לילדים אומרים למי שאין לו ילדים (למה אין לזה מילה בעברית? או בכל שפה אחרת): אתה לא מבין כמה אתה יכול לעשות מה שאתה רוצה, רק כשיהיו לך ילדים תבין שזה לא מובן מאליו להתפרקד על הספה לשתי דוקת בלי שמישהו יצטרך אותך.
מצד שני, די כבר מאד מאד מעומעם לי המחשבה בכלל שיכולים להיות חיים הקושי הזה. ואני לא יודעת מה יותר גרוע, זה שאני שוכחת שזה קיים, וכמו שכתבת נראה לי שכך העולם מתנהל ולכולם זה ברור שכל דבר קטן לוקח לי שנה.
או שעדיף לא לזכור.
לא יודעת....
כן, העלית נקודה זלי"זית מאד.
בכלל איך אנחנו תופסים את העולם וההתנהלות בו.
פעמיים בשנה נגיד (בסטטיסיקה גסה של עד עכשיו) יש לי מה שנקרא "יום טוב" ולכמה שעות המוח שלי עובד או שחלק מהכאבים פתאום זזים הצידה. בעיקר הכאב ראש, הקסדה, הנוראה שמלווה אותי כל הזמן עד שכבר שכחתי שהיא לא אמורה להיות שם.
ואלה אפיזודות טרגיות יותר מאשר שמחות. כן, זה כיף להרגיש חלקים מעצמך פתאום, לכמה שעות. אבל לחזור אחורה לאותו מצב זה נורא.
אז אין בי אפילו מקום שמייחל לרגעים הנדירים האלה. כי הם כל כך קשים רגשית. וכל פעם שזה קורה גם אתה מפנטז שאולי יקרה נס וזה יישאר ככה, שזה לא כמו שהייתי קודם, רק עם איזה פרמטר שירד לרגע מהתפריט, והמאבק הפנימי על הרצון לדמיין שאולי זה יילך כמו בקסם...
קשה. כי לבנות לעצמך השקפת עולם ריאליסטית, ולהבין שזה פה כדי להשאר זה לא פשוט או נחמד או משהו..
אז נגעת לי בנקודה זלי"זה. אבל לא משהו שאני יכולה להסיבר במילים. זה אפילו לא רגש, אלא כמה רגשות שמעורבבים אחד בשני כמו כביסה צבעונית בסחיטה
תודה בכל מקרה. זה שיש אנשים שיודעים איך אתה מרגיש זה מאד עוזר.
אני "רק" שלוש שנים חולה. מרגיש כמו נצח או שניים.
ויש לי עוד איזה ניצוץ של תחושה או זכרון שיכול להיות אחרת. שאתה פשוט יכול לעשות מה שאתה רוצה. בלי להפיק מזה תוכנית תלת שנתית...
כמו שהורים לילדים אומרים למי שאין לו ילדים (למה אין לזה מילה בעברית? או בכל שפה אחרת): אתה לא מבין כמה אתה יכול לעשות מה שאתה רוצה, רק כשיהיו לך ילדים תבין שזה לא מובן מאליו להתפרקד על הספה לשתי דוקת בלי שמישהו יצטרך אותך.
מצד שני, די כבר מאד מאד מעומעם לי המחשבה בכלל שיכולים להיות חיים הקושי הזה. ואני לא יודעת מה יותר גרוע, זה שאני שוכחת שזה קיים, וכמו שכתבת נראה לי שכך העולם מתנהל ולכולם זה ברור שכל דבר קטן לוקח לי שנה.
או שעדיף לא לזכור.
לא יודעת....
כן, העלית נקודה זלי"זית מאד.
בכלל איך אנחנו תופסים את העולם וההתנהלות בו.
פעמיים בשנה נגיד (בסטטיסיקה גסה של עד עכשיו) יש לי מה שנקרא "יום טוב" ולכמה שעות המוח שלי עובד או שחלק מהכאבים פתאום זזים הצידה. בעיקר הכאב ראש, הקסדה, הנוראה שמלווה אותי כל הזמן עד שכבר שכחתי שהיא לא אמורה להיות שם.
ואלה אפיזודות טרגיות יותר מאשר שמחות. כן, זה כיף להרגיש חלקים מעצמך פתאום, לכמה שעות. אבל לחזור אחורה לאותו מצב זה נורא.
אז אין בי אפילו מקום שמייחל לרגעים הנדירים האלה. כי הם כל כך קשים רגשית. וכל פעם שזה קורה גם אתה מפנטז שאולי יקרה נס וזה יישאר ככה, שזה לא כמו שהייתי קודם, רק עם איזה פרמטר שירד לרגע מהתפריט, והמאבק הפנימי על הרצון לדמיין שאולי זה יילך כמו בקסם...
קשה. כי לבנות לעצמך השקפת עולם ריאליסטית, ולהבין שזה פה כדי להשאר זה לא פשוט או נחמד או משהו..
אז נגעת לי בנקודה זלי"זה. אבל לא משהו שאני יכולה להסיבר במילים. זה אפילו לא רגש, אלא כמה רגשות שמעורבבים אחד בשני כמו כביסה צבעונית בסחיטה
תודה בכל מקרה. זה שיש אנשים שיודעים איך אתה מרגיש זה מאד עוזר.
ויוויאן, להרגיש כמה שעות מצויין ולקוות (בסתר) שישאר כך,
ואח"כ לחזור אחורנית, זה אכזרי מאוד ולא מגיע לאף אחד להרגיש כך. אני מכירה היטב את המצב הזה,
אבל לפחות באותן שעות של חופש מכאבים, אני חוזרת למצב רוחי הטוב הידוע משנים טובות יותר.
המחיר - נפילה הגונה וחבטה בכל נקודה אפשרית, ובעיקר בתקווה.
אני מזדהה איתך, ויוויאן יקירתי, ועוד איך מזדהה.
חיבוקים, חיוכים וזקיפות קומה.
ואח"כ לחזור אחורנית, זה אכזרי מאוד ולא מגיע לאף אחד להרגיש כך. אני מכירה היטב את המצב הזה,
אבל לפחות באותן שעות של חופש מכאבים, אני חוזרת למצב רוחי הטוב הידוע משנים טובות יותר.
המחיר - נפילה הגונה וחבטה בכל נקודה אפשרית, ובעיקר בתקווה.
אני מזדהה איתך, ויוויאן יקירתי, ועוד איך מזדהה.
חיבוקים, חיוכים וזקיפות קומה.
ויויאן טאץווד
Member
תודה על ההזדהות. אבל אצלי לקרוא לזה "להרגיש מצוין" זו הסחפות
זה עוד לא היה לי, שממש להרגיש כמו "בנאדם", כמו לפני המחלה (אם כי מקווה שיקרה..
)
בימים האלה כאילו הפועלים ששופכים לי בטון נוזלי על ובתוך הראש יצאו להפסקה קטנה, זה עדיין לא כאילו אין בטון בכלל, אבל כאילו לא שפכו בטון חדש כמה זמן והלחץ הנוראי מהראש ומהחשיבה טיפה יורד, וזה להיט.
דווקא בימים / שעות של "יום טוב קוגניטיבי" יש כאבים יותר קשים מהרגיל. (עוד לא יכולה לעשות ממש סטטיסטיקה, כי היו מעט כאלה). ויש ימים אחרים שבהם כאב זה או אחר הוא פחות וזה גם להיט. אבל המחשבה, המוח, זה החלק הכי מבאס.
אז אולי בחשיבה אופטימית לקרוא לזה "מצוין" זה נכון בהשוואה לימים אחרים, אבל זה לא כיאלו הכל דבש ממש לא.
זקיפות קומה גם לך ובהצלחה במזג אוויר הצפוי לנו.
זה עוד לא היה לי, שממש להרגיש כמו "בנאדם", כמו לפני המחלה (אם כי מקווה שיקרה..
בימים האלה כאילו הפועלים ששופכים לי בטון נוזלי על ובתוך הראש יצאו להפסקה קטנה, זה עדיין לא כאילו אין בטון בכלל, אבל כאילו לא שפכו בטון חדש כמה זמן והלחץ הנוראי מהראש ומהחשיבה טיפה יורד, וזה להיט.
דווקא בימים / שעות של "יום טוב קוגניטיבי" יש כאבים יותר קשים מהרגיל. (עוד לא יכולה לעשות ממש סטטיסטיקה, כי היו מעט כאלה). ויש ימים אחרים שבהם כאב זה או אחר הוא פחות וזה גם להיט. אבל המחשבה, המוח, זה החלק הכי מבאס.
אז אולי בחשיבה אופטימית לקרוא לזה "מצוין" זה נכון בהשוואה לימים אחרים, אבל זה לא כיאלו הכל דבש ממש לא.
זקיפות קומה גם לך ובהצלחה במזג אוויר הצפוי לנו.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.