אני עדיין כאן

lior_r

New member
אני עדיין כאן

למי שלא יודע מי אני, אני ליאור. לדעתי אני הייתי מהראשונים שכתבו כאן בפורום, עד שפשוט החלטתי קצת להוריד פרופיל. שתדעו, חברים יקרים, שעל אף החודשים שעברו מאז ההודעה האחרונה שלי אני משתדל לפחות פעם בשבוע להתעדכן. (בנוסף אני מקבל את ההודעות הנפלאות שלך רומי
) מה ששבר את השתיקה שלי השבוע היתה הבדיקה (השגרתית) אצל הניאורולוג. עקרונית רציתי לשתף אתכם בהתלבטות: כבר מעבר לשנה אין לי שום התקפים. אני רק עייף. בכל זאת הרופא החליט שמדד נ A.D.S.S שלי עלה... (לי לא ברור ממש למה, משהו בדפיקות של הפטיש על הברכיים שלי כנראה שלא מצא חן בעיניו) עכשיו הוא מציע לי לעבור לריכוז גבוה יותר של אינטרפרונים (יענו לעבור מהזרקה של AVONEX פעם בשבוע ליותר מזה). סירבתי. בעיקר בגלל הפעם בשבוע. השאלה שלי היא אם מישהו מכיר את המצב ויש לו עצה טובה בשבילי. לעבור או לא לעבור? אגב, גב´ סיאמית החמודה, קוראים לתרופה נגד העייפות PROVIGIL (או MODAFENIL גנרית) והיא אמורה להיות תותחית (גם בכסף :350 ש"ח לחודש על חשבוננו). בכל אופן אני רוצה לאחל לכולם המון בריאות ורק אהבה
שלכם , ליאור נ.ב רומי כפרה תודה על האימיילים המתוקים, מת עליך...
 

RomiVais

New member
ליאורוש - ברוך השב!! ../images/Emo24.gif

אתה הייתי הראשון!! שכתב כאן, אני זוכרת!!
וכבר אמרתי לך, שזה בסדר גמור שאין לך את הצורך לכתוב כאן, ואתה אפילו לא חייב להתעדכן אם זה רק מזכיר לך את המחלה, אני בהחלט מבינה את זה, וזה מקובל בהחלט!! לגבי הבדיקה שלך, בכמה זריקות שבועיות מדובר? ואיזה זריקות בדיוק? אני כמובן לא יכולה לעזור כאן, כי אמא שלי התחילה ישר מהריביף, ועד היום היא מקבלת את אותן הזריקות ולא נאלצה לעבור מסוג אחד לאחר, אבל החברים שלנו פה יתנו לך את דעתם - אין לי ספק בכך.
אני מאחלת לך את כל ההצלחה שבעולם, המון בריאות ומקווה שמה שתחליט בסופו של דבר יהיה הדבר הנכון בשבילך!! תעדכן אותנו בהזדמנות... המון
ו-
רומי
נ.ב. אין צורך להודות על מה שנעשה מהלב!!
 

סיאמית

New member
אהלן ליאור! ../images/Emo39.gif

אני חושבת שב-ADSS הוא מתכוון למצב הנוירולוגי שלך... לנזקים שיש למערכת העצבים... כנראה שהתגובות לבדיקה לא היו "מושלמות". ~א~ ד"א הוא 6.5 ואני - בינתיים אפס. כשהיתי בהתקפים, גם ה-adss שלי עלה, וירד בחזרה בלי להשאיר עקבות. קשה לי ליעץ לך... כנראה שהרופא שלך לא מרוצה מהדרך בה האוונקס פועל עליך ובגלל זה מציע מה שמציע. אני אגיד לך מה אני הייתי עושה: הולכת לפחות לעוד נוירולוג אחד (אבל תותח! מישהו בסדר גודל של פרופ´ אברמסקי מהדסה עין כרם, ד"ר ענת אחירון מתל-השומר או פרופ´ עמוס קורצ´ין מאיכילוב. כאלה! ואורית ממליצה פה על רופא "כוכב עולה" באיכילוב בשם ד"ר גלעדי, יש עוד כמה שווים, המלצות לא חסרות פה
) ושואלת לדעתם. פשוט כך. שואלת עוד מומחה אחד לפחות. ורק אז מחליטה. ה-provigil (אני ידעתי שכך קוראים לה כי מצאתי אותה באינטרנט תחת השם הזה) באמת נחשבת לתותחית. היא עלתה 450 ש"ח , כי לא בכל בתי המרקחת היא עולה 350 ואת זה ~א~ גילה רק אחרי שקנה. עד כמה שהצלחתי לברר, אין לה תופעות לוואי מיוחדות. אם אתה יודע עליה משהו, כל דבר, שתף אותי בבקשה... בינתיים - קבל
 

lior_r

New member
תודה על כל ה ../images/Emo25.gif

ממש שימחתם אותי על תגובתכן הנפלאה והמהירה, רומי וסיאמית אני מצרף לך סיאמית קישור שמצאתי בנושא ה PROVIGIL , נגד העייפות. כפי שניתן יהיה לקרוא יש תגובות חיוביות, אבל אני צריך לנסות קודם על עצמי כדי להיווכח. חוץ מזה זה לא מפחיד שבמקור התרופה הזו מיועדת לטיפול בחולים הסובלים מהפרעות שינה די חמורות? נראה לי שאני צריך לחשוב על אורח חיים יותר בריא כמו לאכול מסודר יותר ולהתחיל להזיז את התחת ולעשות כושר...זה בוודאי יתרום לא מעט למרץ. בכל מקרה אני חושב שהתרופה המעולה ביותר ברגעים אלו ממש תהיה ללכת לישון... אז בברכת לילה מעולה ליאור אגב, מי שרוצה לקרוא דברים נוספים שיחפש דרך GOOGLE על התרופה...
 

RomiVais

New member
ליאורי ../images/Emo24.gif

אני מקווה שתפעל לפי הצעתה של סיאמית. יעזור לך מאוד לשמוע חוות דעת נוספת מנאורולוג טוב. ואז להחליט... ואם לא חוות דעת אחת נוספת, אז שתיים, להזיק זה לא יזיק. אתה אמור לנסות את התרופה PROVIGIL ? לגבי אורח חיים בריא יותר, זה בהחלט מומלץ, בלי שום קשר לטרשת. זה תקף לכולנו!! ספורט, מזון בריא יותר, שעות שינה מסודרות - הכל הכל הכל!! קל להגיד, קשה לעשות (מי כמוני יודע - עדיין לא הלכתי לישון
) אבל מנסים - ומצליחים. אפשר לחטוא
מדי פעם... אבל בסך הכל לנסות להקפיד בשיגרה היומיומית. תנסה בעיקר להקפיד בנושא של הספורט - חשוב ביותר ל"שימור" המצב. שיהיה לך המשך סוף שבוע נעים, רומי
 

אורית...2

New member
לליאור ,סיאמית ולכו...לם ../images/Emo8.gif

כתבתם לגבי המחירים של התרופה...אתם יודעים אבל שכל קופת חולים נותנת החזר פעם בשלושה חודשים ,אם סכום התרופות הוא מעל 200 שקל לחודש ??? אז מהתרופה שקניתם ,תעשו חשבון...שיחזירו לכם כםף ....(אבל רק אם שומרים על הקבלה וניגשים למזכירות ויושבים עם הפקידה... בעצם על תרופות באופן פרטי ,אני לא יודעת אם יש החזר...צריך לברר...) ביי ושבת שלום !!!
 

RomiVais

New member
לגבי ההחזר... ../images/Emo41.gif

צריך אכן לברר את זה, כי מבחינתנו למשל, זה עדיין לא ברור לחלוטין. כל פעם שאני הולכת לקופת חולים משנים לי את החוקים, כל פעם יש משהו חדש, ועד היום לא קיבלנו שום החזר של כלום. עכשיו, החודש אני לא יודעת איך אני אקבל את הזריקות בבית המרקחת, כי גם את החוקים לגבי הזריקות שינו כאן וכבר אין לנו אישור לקבלה ללא תשלום. בכל מקרה - הכל לברר!!!
רומי
 

אורית...2

New member
רומי..וכ...ולם, נו באמת..... ../images/Emo8.gif

זה חדש לך שכל מה שהם רוצים זה רק ל"טרטר" אותנו... הרי אנחנו בריאים !...אז למה לא להריץ אותנו ???!!! כשאני צריכה טופס 17 לפני הביקור אצל פרופסור שדה,אז ככה אני צריכה מכתב ממנו שאני חולה וזקוקה לביקורת. המכתב עובר לרופא מחוזי (אני מביאה אותו כמובן...) אחר כך כשהרופא המחוזי מאשר , מתקשרת הפקידה "יש לך טופס 17 " תבואי לקחת אותו...הפעם ביקשתי שתשלח לי את זה בדואר, ובאמת למחרת הטופס 17 היה כבר אצלי בתיבת דואר. מה לעשות ??? דיברתי עם הופא המחוזי, שאלתי אותו למה כל פעם אני צריכה לבקש מפרופסור שדה מכתב שאני צריכה לבוא לביקורת ??? "אין מה לעשות אלה הוראות מלמעלה" !!! זו היתה התשובה שקיבלתי. אולי אם נצעק זה יעזור ???... ודרך אגב מגיעים לנו הרבה דברים, רק הם לא מגלים לנו.... צריך לשאול כל פעם מחדש,אם יש משהוא שמגיע לנו...וגם לצעוק כדי שיתנו את מה שמגיע...זהוא זה !!! אולי כשיהיה שר בריאות אחר (מי היום שר הבריאות ????).... יפסיקו לטרטר אותנו כבר !!! אמן !!!
 

סיאמית

New member
ואני לעומת זאת ../images/Emo4.gif

צריכה לגשת לקופ"ח כל פעם ולחכות בתור כדי להוציא טופס 17... ובאיכילוב, אני יושבת עם כל "פשוטי העם" שמחכים לתוצאות מבדיקות האיידס שעשו ומחכה לאיזו פקידה שתתן לי את התיק הרפואי שלי (שאני נהנית להציץ בו כל פעם מחדש
). ואפרופו קיפוח... ~א~ תמיד משוויץ שאת הקופאקסון הוא מקבל הביתה עם שליח מיוחד (הוא במכבי) ושאני סוחבת את הארגז המפלצתי הזה מבית המרקחת של הכללית עד הבית
אמא שלי אומרת שהמראה הזה מזכיר לה אותי בכיתה א´ כשכל מה שראו ממני כשלבשתי את הילקוט היה זוג קוקיות משני הצדדים ושני גפרורים בתור רגליים... לפחות זה נחסך ממני עכשיו, כשאני לא מהמזריקים יותר
.
 

אורית...2

New member
סיאמית חיזקת את דעתי...

שכל מה שעושים לנו בקופת חולים זה שלא ישעמם לנו !!!!!!!!
 

anat11

New member
ואצלי,

קופת חולים (מכבי) דווקא ממש היו עד כה בסדר (טפו טפו). הם אמנם לא מביאים לי את האבונקס עד הבית, אבל מאידך - זה רק ארבע זריקות לחודש ובית המרקחת נמצא במרחק העצום של 3 בתים ממני, אז זו לא בעיה
. לגבי טופס 17 - אני כמעט אף פעם לא צריכה להביא במיוחד - נותנים לי "סל מעקב" לחצי שנה או לשנה, וכשהוא עומד להסתיים אני מבקשת ומקבלת חדש. אני אגב באמת התרשמתי, ממפגשים עם אחרים, שמכבי הם הכי בסדר בהקשר הזה. רק לא להוציא עין הרע חלילה.
 

Navva

New member
יום ד´ במזכירות מרפאות חוץ באיכלוב

הוא מסוג הדברים "הקטנים אך מעצבנים". על אף שבפעם האחרונה איך שנכנסתי, הפקידה שישבה שם קראה לי. פשוט השילוט לא כל כך ברור ונהיר, ולא כל הבאים מסתדרים עם מה שקורה שם. לצערינו אנחנו "קבועים". לפעמים אני צריכה להסביר לאנשים מי נגד מי, וזאת בהנחה שהם דוברי עיברית. אולי כדאי לשוחח עם האחות או הרופאים שהתיקים יחכו לנו במרפאה, זה מה שהיה קורה אם יום הקבלה הקבוע לא היה יום ד´. לאחר ה"קיטור", יש דברים יותר מרגיזים. נאוה
 
למעלה