אני שמחה להודיע

gaia20

New member
אני שמחה להודיע../images/Emo124.gif

תוצאות הבדיקות של אחותי יצאו כולן תקינות לגמרי
איזו הקלה.... עכשיו רק נותר לגלות מה שמו האמיתי של הדבר הזה על הפנים שלה... העיקר שזה לא יונק-טורף נוסף במשפחה.... ולבחורה ששאלה האם לופוס הוא תורשתי הדעה שלי, כמובן אחרי שקראתי\שמעתי כמה דברים בנושא, היא שהלופוס עצמו אינו תורשתי, אלא הגנים למחלה אוטואמונית הם כן כידוע יש הרבה מחלות אוטואמוניות- לופוס, סוכרת, פרקינסון...שלא נדע. אם לך יש, נגיד סוכרת, יתכן שתורישי לילדיך סוכרת (וגם אז תלוי מאיזה סוג, כי סוכרת מסוג 2 אינה תורשתית, סוכרת מבוגרים), אבל יתכן שתורישי לילדך מחלה אוטואמונית אחרת אני מכירה המון משפחות שיש בה שני סוכרתיים, עוד לא נתקלתי במשפחה רבת זאבים... כמובן, למרות כל מה שאמרתי, את יכולה להביא גם ילד בריא, בלי שום מחלות ושום נעליים... והלוואי מצב כזה על כולם
ולמה אמרתי לך להמתין כמה ימים, אם זו דעתי לפני המצב שאליו נקלעה אחותי לפני כשבוע בערך? אם קראת את מה שכתבתי על אחותי, אז את יודעת שהיה אצלה חשד ללופוס אם התשובה היתה יוצאת חיובית, היתי משנה את מה שכתבתי לתשובה חד משמעית- זה תורשתי, הלופוס עצמו תורשתי אך מאחר והתשובה יצאה שלילית ועוד לא יצא לי להתקל בשני לופוסים באותה משפחה, נשארתי בדעתי שאלו רק הגנים למחלות האוטואמוניות שמועברות מדור לדור... מקווה שלא כתבתי מסורבל מידי והבנת אותי
שיהיה יום נפלא
 

שאנל

New member
../images/Emo57.gif

כ"כ שמחה לשמוע שזה לא לופוס. רפואה שלמה לאחותך
 
שימשיכו להיות רק חדשות טובות

מזל טוב על החדשות הטובות מקווה לשמוע שאחותך בטח סתם אלרגית למשו וזהכל יהיה בסדר בקרוב מאוד
ודרך אגב גם אם (חס וחלילה ) היו מוצאים לה את המחלה הזאת (שוב חס וחלילה) עדיין קשה להגיד שהמחלה היא תורשתית - אם יש רק מקרה אחד אולי זה צירוף מקרים מאוד מאוד מוזר, אני שמעתי שיש קצת תורשתיות בנושא אולי חלק מהאנשים הם, כמו שאמרת רק נושאים את המחלה בגנים אבל לא מתבטאת ופתאום היא תפרוץ אצל הילדים, לא? או שיש מישהיא שיש לה את המחלה אבל היא מעולם לא התפרצה? בכל אופן ... מזל טוב על החדשות ומקווה שעד סוף החג היא תהיה בבית לשחק
ולאכול
 

Fire Wolf

New member
רק חיבוקים ואיחולים!

אני נורא שמחה בשביל אחותך שזה לא לופוס- מספיק זאב בודד אחד במשפחה.... דונה
 

h i l a25

New member
תודה רבה לך יקירתי,

זו אני ששאלתי בקשר לתורשתי, ואני אסביר את עצמי,אמא שלי חולת לופוס(בעז."ה מקווה לטוב),ולא מזמן ילדתי בן מתוק,אמי שהיתה איתי בחדר לידה ומדיבור עם המרדימה שם עלתה שיחה על מה יש לאמא שלי על הלחיים,יש לה מה שהבנתי שמכונה"פרפר"אדמומיות באזור הלחים,אציין שאצלנו תמיד הלחיים סמוקות בלי קשר ללופוס,ואז היא אמרה לי להקפיד לא להיות בשמש וכאלו, מכאן עלתה השאלה האם עלי ללכת להיבדק רק בשל האדמומיות בלחיים? תודה רבה לך ואם אפשר עוד משהו פיצפון(וסליחה אם השאלה כבדה)יש סיכוי החלמה מיזה?או שניתן לחיות עם זה הרבה בזמן שהמחלה רדומה? שוב סליחה על השאלה זה מדאגה לאימי היקרה תודה רבה חג שמח ובעז."ה רק בשורות טובות ורפואה שלמה לכולם
 

gaia20

New member
תפרחת הפרפר

אכן מאוד נפוצה בקרב חולי הלופוס אציין שגם במשפחה שלי יש לחיים סמוקות טבעי
ד"א, בעת תקופת האיבחון שלי, תפרחת הפרפר בכלל לא היה קריטריון אצלי, מאחר ולכל אחד מהמשפחה היתה את האדמומיות הזאת....החליטו לבדוק את זה דרך קריטריונים אחרים
אני חושבת שעליך להבדק, רק אם יש לך חשד כולשהו, ללכת סתם כך להבדק כשאת מרגישה מצוין, נראה לי מיותר בקשר לשאלתך, לצערי אין אפשרות, נכון להיום- אני אופטימית, להרפא לגמרי מהמחלה, רק כאמור- להכנס לרימיסיה. כל אחד בשאיפה להמשיך את הרימסיה עד כמה שניתן, ואפשרי בהחלט בעזרת בדיקות דם תקופתיות, לתפוס התלקחות ממש בהתחלה ולטפל בהתאם. בזמן רימסיה, הרי זה המצב האידיאלי בשביל כולנו, אפשר לחיות מצוין. אם קורה והמחלה רדומה עד ליומו האחרון של החולה, אפשר בהחלט להגיד, לדעתי, שהוא חי כבנאדם בריא
ד"א- מזל טוב על הולדתך בנך
 
למעלה