אנשים מפורסמים עם אפילפסיה...

[frusciante]

אנשים מפורסמים עם אפילפסיה...

זה לא נראה לכם מוזר שיש כל-כך הרבה אנשים מפורסמים עם אפילפסיה? אלכסנדר הגדול, נפוליאון, יוליוס קיסר, לואיס קרול, אגתה כריסטי, לאונרדו דה וינצ'י, צ'רלס דיקנס, דוסטויבסקי, חניבעל, אלטון ג'ון, ולדימיר לנין, אברהם לינקולן, מיכאלנג'לו, מוחמד, אייזק ניוטון, אלפרד נובל, אדגר אלן פו, פיתאגורס, צ'יכובסקי, ואן גוך. לי זה נראה מאוד מוזר!

 

[חייםלוי]

לא כל כך מוזר. חציאחוז מהאוכלוסיה

בעולם ישלה אפילפסיה. זה מספר די גדול של אנשים. על כל ההיסטוריה האנושית זה יוצא מספר מאוד גדול. מתוך כל האנשים האלה סביר שיהיו כמה וכמה מפורסמים.

 

[שי מאיל]

יש הרבה כובשים גדולים עם אפילפסיה

(רגשי נחיתות?) אם יתגלה שלג'ינגיס וקובלאי חאן הייתה אפילפסיה אני לא אתפלא.

 

[דינה רשף]

זה לא נראה לך מוזר שאין מפורסמים

עם אפילפסיה בישראל? לי כן... חומר למחשבה אה?

 

[love410]

מה שקורה

עם המפורסמים פה בארץ שהאגו עובד אצלהם שעות נוספות ממי וואלה תחשבו על זה זה נכון קחו למשל את עופרה חזה ז"ל היא נפטרה מאיידס עם היא הייתה מדברת אתם יודעים כמה חולים היו חיים עם עצמם יותר טוב באמת כמו למשל על הזמרת המפורסמת שאמרו שבוע שעבר שנפטה על סמים זו הייתה ריקי גל באמת אז צחשבו על זה אנשים יקרים באמת.

 

[דינה רשף]

אני דווקא חושבת שהם חוששים

שהפרנסה שלהם תיפגע בגלל הסטיגמה של האפילפסיה- זה מעגל קסמים שכזה. לא מדובר באנשים פרטיים, מדובר באנשים שהתדמית שלהם היא חלק מאמצעי השיווק שלהם והם תלויים בה. יחד עם זה שאני לא מצדיקה את הסתרת המחלה , יש בי היכולת להבין את המקום ממנו זה בא. מה שכן, הם מתחבאים מעולה ואני לא מקנאה בהם.

 

[דינה רשף]

לאלה מכם שמכירים מפורסמים

ישראלים שלא נחשפו. לדעתי יש לכבד את רצונם לא להחשף ולשמור את המידע לעצמם. תודה על שיתוף הפעולה ויום נעים לכולנו

 

[tropic]

וזו גם דעתי

כי כל אחד יעשה מה שהוא מרגיש לנכון עם חייו הפרטיים ועם בעיותיו שלו. ומי שלא מוצא לנכון לפרסם זאת זכותו שלו. שיהיה לכולנו המשך יום נעים להתראות

 

[אריאל תמיד]

והייתי מצפה שבפורום מכובד כמו

בתפוז לא ינהגו בביריונות וימחקו את ההודעות שלי כי במקום להגן עליהם יש גם את חופש הביטוי ומה שכתבתי אינו בגדר השמצה אלא אמת לאמיתה!!!!

 

[חייםלוי]

יש פה עניין של צנעת הפרט. אם מישהו

גם אם הוא מפורסם לא רוצה לפרסם את עובדת היותו חולה אפילפסיה אין לאף אחד זכות לעשות לו אאוטינג. זכותו של כל אדם לפרטיות והאפילפסיה שלו היא בינו לבין רופאו ומשפחתו.

 

[אריאל תמיד]

וישנו חוק מדינה הקובע כי לכל

אדם יש זכות לפרסם מידע כל עוד הוא נכון והרי זהו בדיוק חופש הביטוי אך כנראה שבתפוז הוא נדרס על ידך

 

[שי מאיל]

אבל זה מידע רפואי

מידע רפואי עד כמה שידוע לי הוא חסוי ע"פ חוק. מה שלומכם? כמעט ואין לי זמן להיכנס לפורום

 

[אריאל תמיד]

אני לא הרופא של מי שאמרתי

רק לרופא אסור לפרסם מידע רפואי אני לא רואה שהאגודה למלחמה בסרטן קופצת כל פעם שמפרסמים על מישהו עם סרטן מעניין שזה לא ככה עם אפילפסיה ומעניין למה אתם תורמים לחיזוק השליליות בזה שאתם רגישים יתר תחשבו טוב עם עצמכם למה ההגנת יתר ואם זו לא צביעות אתם עוזרים לדחוף את השד לבקבוק בזה שאתם מבדילים אפילפסיה משאר המחלות שגלויות וכששרה מפורסמת נאמר עליה שהיא חולה בסרטן זה מגביר את האמפטיה והמודעות אבל אתם בורחים ומסתתרים מאחורי צנעת הפרט כלומר אתם עדיין מפחדים ולא מוכנים להלחם

 

[דינה רשף]

כי אפילפסיה זו לא מחלה מכובדת

איזה ילד חולה בסרטן לא יודע שיש לו סרטן? אבל ילד שיש לו אפילפסיה הרבה פעמים לא יודע שיש לו אפילפסיה ואנשים מפורסמים לא מוכנים להגיע למדיה ולדבר על המחלה האיומה הנוראית והלא מכובדת. אפילפסיה זו מחלה לא מכובדת והיא תישאר כזו עד שאנחנו נפעל אחרת, כל עוד אנחנו נשב בצד ונחכה שאחרים יגידו "יש לי אפילפסיה" לא יקרה כלום. נאה דורש- נאה מקיים. הם- הם ילמדו מאיתנו! אנחנו צריכים להוות דוגמא לכל מי שאין לו אומץ והסיבות שלו לא מעניינות אותי. מה שמעניין אותי עכשיו זה , שאמרו שאנחנו לא יכולים להביא ילדים לעולם, הבת שלי מסיימת יב' בהצטיינות ויוצאת לעתודה. מה הולך פה תגידו? המדינה הזאת השתגעה לגמרי.

 

[דינה רשף]

ואתה שי מאי"ל למה אתה לא בשרשור?

למה אתה שמייצג את אי"ל האגודה הישראלית לאפילפסיה לא כותב כלום על מה שנאמר בחדר מלחמה? אמרו שלאנשים עם אפילפסיה לא יכולים להיות ילדים. מעניין שאין לך מה לומר... חומר למחשבה ידידי? ולמפגש שלנו תגיע או שבגלל שזה לא בירושלים אין מצב שנפגוש אותך?

 

[שי מאיל]

אני בלחץ נוראי

אני בקושי מצליח להעיף מבט מדי פעם על השרשור העליון, זה הכל. אבל אני יכול לספר לכם שיוסי כבר התחיל לפעול במלוא המרץ בנושא הזה. כבר פנינו לכל מיני אנשים שקשורים לנושא. ובקשר למפגש... נשמע מעניין, אולי באמת. למרות שאני גר בגוש עציון א זה לא כל כך נוח בשבילי.

 

[moribat]

יש לי הרבה מה להגיד, אבל אני יוצאת

לעבודה.בערב אגיב, זה ממש בוער בי...

 

[ענת71]

את צודקת בהחלט.

צריך לשנות את כל הסטיגמה של המחלה הזאת. לצערי הרב חולפות להם השנים ושום דבר לא זז!!!

 

[חייםלוי]

לאנשים עם סרטן אין בעיה להיחשף

כשמפרסמים על מישהו שיש לו סרטן זה מן הסתם בהסכמתו. אם זה לא בהסכמתו הרי שאסור לפרסם, לדעתי. אני אשמח מאוד אם אנשים מפורסמים שיש להם אפילפסיה יסכימו להיחשף. כל זמן שהם לא מוכנים אין לנו זכות "להוציא אותם מהארון"

 

[tropic]

צר לי לענות לך כך

אבל בגלל שהתופעות של התקפי האפילפסיה לא נראות נעימות לעיין והחברה הרבה פעמים נלחצת ובורחת או שהמחלה עצמה מונעת מהחולים לעשות דברים מסוימים (כמו רשיון נהיגה) אז אנשים לא אוהבים לדבר על זה ולא מעוניינים שהחברה סביבים תדע שלהם יש אפילספיה. אנשים לא רוצים להרגיש "מוגבלים" או חסרי עצמאות בגלל עניין האפילפסיה, והכוונה שלי שזה לפעמים מונע מהממונים עליך לתת לך משימות שונות בגלל הדאגה, החרדה או הרחמנות שאתה לא יכול!! ואף אחד לא תורם לחיזוק השליליות של המחלה, להפך פה בפורום אנשים הרבה יותר נפתחים ברגע שהם יכולים לשאול ולהתייעץ עם אנשים אחרים שמכירים את התופעה הזו. וכשאנחנו רוצים לשאול איזו שאלה מבלי שיכירו בנו גם זה אפשרי ותמיד מקבלים פה תשובה עם הצעה כל שהיא. וזה לא עניין של להלחם כי מי שמעוניין תמיד יכול להגיד שיש לו אפילפסיה, אף אחד לא ימנע זאת ממנו ואולי גם ירגיש יותר טוב עם זה. אך מצד שני מי שלא רוצה להגיד לא מוכרח ואם טוב לו לא לפרסם זאת, אז זאת הזכות המלאה שלו!!