אנשי מקצוע מתארחים בפורום

[תלמה פינץ]

כתבי את השאלה ואני אכין לה שרשור

 

[תלמה פינץ]

אנשי מקצוע מתארחים בפורום

שלום לכם, כפי שהבטחתי אני מתחילה ליצור רצף של תקשורת עם אנשי מקצוע בפורום לאוטיזם ואספרגר. שרית היא מרפאת בעיסוק והיא הראשונה שתהיה כאן בעוד שבוע כך שאתם מוזמנים להתחיל לשרשר אליה שאלות. שרית עובדת כבר 8 שנים עם ילדים מהספקטרום האוטיסטי וילדים עם בעיות התפתחותיות. היא ניהלה את תחום הריפוי בעיסוק במרכז של התפתחות הילד ויש לה נסיון רב באספקטים השונים של הריפוי בעיסוק בילדי PDD כמו בנושא התחושתי, SI, ויסות וסטיבולרי, תכנון תנועה ודיספרקסיה ועוד. ככל שהשאלה תהיה ברורה יותר כך התשובה תהייה רלוונטית יותר, כך שאתם מוזמנים לחשוב ולנסח ברמת הפרטים הנוחה עבורכם. לאחריה יתארחו בפורום בערך כל שבועיים- מטפלת ותיקה בתחום ABA וגרינשפן, קלינאית תקשורת העובדת עם PDD, הומיאופטית, פסיכולוגית ואם נצליח גם לקבל תשובה סופית תהיה פה נוירולוגית או פסיכיאטרית. הצעות נוספות תתקבלנה בברכה , אלי במסרים או דרך הפורום. תודה.

 

[ש י ר י ת ה]

א- פרופו טמפל גרנדין - שאלה

האם אפשר להשיג באיזשהו מקום מעין מכונת חיבוק כמו שהיא בנתה לעצמה? או שאפשר לבנות משהו דומה, ואם כן , איך? הבעיה התחושתית של הבת שלי מאד מאד מקשה עליה את היומיום, רוב הזמן היא עסוקה בזה, אנחנו מספקים לה כל מיני גירויים תחושתיים אבל אני מרגישה שזה עדיין לא מספיק. תודה

 

[תירתיר2]

תודה לתלמה

הייתי שמחה אם תוכלי לגייס איש מקצוע המומחה בתסמונת אספרגר. ויישר כוח על היוזמה.

 

[תלמה פינץ]

נראה לי שאפשר לקבל מטמפל פרטים

היי שיריתה, יש הרבה מרפאות בעיסוק העוסקות בילדים ומטפלות באספקטים התחושתיים. שווה לעשות עם אחת מהן את השאלון המלא של הדיאטה הסנסורית ולהתאים לבתך תוכנית טיפולית ספציפית. אם נראה לך שבאמת מכונת חיבוק כזו יכולה להוות פיתרון אז שווה לך לקבל פרטים ישר מהמקור : Dr. Temple Grandin Department of Animal Science Colorado State University Fort Collins, Colorado 80523 United States אינני יודעת האם אי פעם נבנו דגמים נוספים לפי אותו רעיון אך טמפל ודאי תוכל להשיב לך. אישית אני חושבת שאפשר להשיג תוצאות טובות עם חיבוק אנושי חזק ועם כלים דומים לאלה שהוזכרו: מברשת לגוף ומברשות נוספות, מכשירי מסאז' שונים וגם חשמליים, מברשת שיניים חשמלית וכן גם טיפולים מנואליים שונים המיועדים לוויסות סנסורי, דרך אנשי מקצוע. בכל מקרה יש הרבה אפשרויות מקומיות.

 

[ש י ר י ת ה]

עשיתי לה איבחון כזה

ואנחנו וגם הצוות בבי"ס וגם המרפאה בעיסוק בבית עובדים על התחושה. מברשות, מסג'ים, קרמים, כדורים עם זיזים, מים, סבון, קצף גילוח, לחיצות,כדור פיזיוטרפיה ובטח יש עוד דברים ששכחתי אבל אני חושבת שצריך משהו יותר גדול, שיתן בו זמנית לחץ תחושתי מתאים על חלק נכבד מהגוף, ולא רק בכל פעם איזור אחר. תודה על הכתובת, אני אפנה אליה. כבר פניתי אליה פעם, ללא הצלחה, אבל אנילא בטוחה שהיא אשמה, יתכן מאד שהכתובת היתה לא מתאימה, או שהמחשב שלי דאז לא ממש תיפקד כראוי. בכל מקרה אני אפנה אליה. תודה.

 

[ורד מ]

הבנתי שמילאתם "שאלון פרופיל סנסורי

שאלון ארוך של 125 שאלות ? האם לשאלון זה התכוונת ? לגבי דיאטה סנסורית מדובר בגרייה מבוקרת ומותאמת של כל שעתיים בזמן עירות. בדרך כלל הברשות + גרייה סנסורית על פי הפרופיל הסנסורי של הילד.

 

[ש י ר י ת ה]

כן

זה בדיוק מה שעשינו. שלאון פרופיל סנסורי ואחריו דיאטה סנסורית של הברשות ולחיצות בערך 5 פעמים ביום. זה היה די מזמן ואני שוקלת לחזור לזה.

 

[אמא של אוהב]

בקשר לנוירולוגיה

היה מענין אותי לדעת אם יש הורים שעשו MRI בנסיון לאתר איזו בעיה, ואם יש בכלל טעם בלעבור את הדבר הזה. וגם את הEEG . תודה וכל הכבוד!

 

[doritmor]

עשינו EEG

זה היה במהלך האבחונים (גיל 3 בערך). היה סיוט. הוא לא הסכים שידביקו לו את האלקטרודות. בכה כמו מטורף. אחרי שעתיים של בכי נוראי הוא פשוט נרדם מתשישות ואז הדביקו לו ועשו את הבדיקה. בבדיקה יצא שהכל בסדר. עד היום אני כועסת על עצמי שהעברתי אותו את הסיוט הזה. אבל.... שמעתי על ילד עם אחור בשפה שההורים הדחיקו. התחילו לטפל עם קלינאית בגיל שלוש וחצי. אחרי מספר חודשים (או אולי שנה?) פתאום איבד את ההכרה. מסתבר שהוא אפילפטי וזה כנראה מה שגרם לכל הקשיים שלו. הסתבר גם שכל הזמן היו לו התקפים קטנים יותר שהם פרשו כ"התנתקויות / בהיה באויר". כיום הוא מטופל ומתקדם. אבל אם היו עושים את הבדיקה - אולי היה נמנעת מהן הבהלה של איבודי ההכרה שהיו לו והיו מטפלים בו קודם. דורית

 

[ש י ר י ת ה]

עשינו פעמיים EEG ופעם אחת MRI

ולא מצאנו כלום. עד שהצלחנו לעשות EEG עברנו הרבה מאד נסיונות, לילות ללא שינה, תרופות הרדמה מסוגים שונים, וימים שלמים של נסיעה במכונית בתקוה שהנסיכה סוף סוף תירדם באמצע היום. לא מזמן התבקשתי לעשות לה עוד EEG, ויתרתי על התענוג.

 

[ש י ר י ת ה]

לאמא של אוהב - השאלה שאת צריכה

לשאול את הנויורולוג זה האם במקרה שיימצא משהו בבדיקות, אפשר יהיה לטפל בזה באיזושהי דרך. כי אם לא, אין טעם לפי דעתי. חברה שלי אישפזה את הבן שלי ל-24 שנות והוא היה מוצמד לEEG, כל הזמן הזה, סיוט במיטבו, ובסופו של דבר אכן מצאו פעילות אפילפטית קלה במוח, כשהיא שאלה את הרופא מה עושים עם זה הוא אמר: כלום. וככה הם חיים כבר כמה שנים עם הידיעה ועם שום טיפול ו/או מניעה. אז השאלה אם יש טעם לבדיקות האלה הוא לא רק אם מוצאים משהו אלא גם אם אפשר לטפל במה שמוצאים. זו דעתי.

 

[doroniz]

כמו שיריתה

גם אנחנו עשינו EEG לפחות שלוש פעמים - הפעם הראשונה לא היתה מוצלחת כי הוא התעורר תוך כדי הבדיקה. הפעם השניה היתה מוצלחת מבחינת חוסר העירות ונמצאו שם אותן הפרעות קלות. הנוירולוג המליץ על B6 ומעקב חוזר אחרי חודש. המשכנו - פעמיים ביום כל פעם חצי כדור פצפון מעוך לאבקה ומהול במיץ ממותק וחזרה על הסיוט לאחר כחודש. המימצאים - אין שינוי מהותי. בדיקת MRI - בהרדמה מלאה עם חתימה על טופס ניתוח. המימצאים לא שונים מאלה של ה-EEG. עשינו גם BERRA - סוג מסוים של בדיקת שמיעה עם אלקטרודות (כמו EEG). צריך לשכב במנוחה והיות וזה בלתי אפשרי אז גם שם היה צריך להרדים את עומר. לפני כן, בדיקה ע"י רופא אף-אוזן-גורן ששלח אותנו לניקוי אזניים (הוא אוסף שעווה בצורה מסחרית

). האינקויזיציה היה נופש ליד מה שעברנו שם - אני ועוד אח מחזיקים את עומר בגוף, אשתי ברגליים ושני רופאים מחטטים לא באוזניים. וכל זה בשביל לקבוע שהוא שומע באופן תקין. בשלב הזה החלטנו שדי לבדיקות הרפואיות - המטרה היא להיטיב את החיים והדרך התרופתית לא תעשה את זה (בשביל עומר, אולי לאחרים היא משפרת במשהו את החיים). עיקר העבודה צריכה להתמקד בטיפולים הפארא-רפואיים ואולי בתוספת של תזונה מבוקרת. מנושא התזונה ירדנו די מהר כי עומר אוכל בריא - הלואי וכל ילדי העולם היו אוכלים כמוהו פירות וירקות. עומר יכול לחסל עגבניה ופלפל לארוחת ערב עם כוס חלב או שוקו ולסיים במנה של דגני בוקר בערב

. יצא ארוך - מקווה שהגעתם עד לכאן. דורון.

 

[אמא של אוהב]

תודה דורון, וכולם

על הפירוט ותשומת הלב. מענין שכולם דברו על עצמת הסיוט למול תחושת חוסר הטעם והחרטה על הבדיקות. זאת גם ההרגשה האינטואטיבית שלי. אבל לרופאים יש תמיד את גישת ה- רק כדי לשלול, וגישת המניעה, ו - אם יש שם מקום עם לחץ או נפיחות שלא יתפוצץ, זורעים בהלה משתקת באפשרות הכי לא סבירה, וברגע של שיתוק מרגשות אשמה והרגשת טמטום אל מול הידע הרפואי והסמכות, באות המחשבות האלה שקודם נראו לי הכי לא הגיוניות. שלא לדבר על לחץ משפחתי סמוי. וההרגשה שאולי אני עושה משהו לא אחראי. ככה זה, הנדנדות האלה. יום מצוין לכולם, והרבה אהבה, אורנה.