אפשר לקבל קצת ....

אפשר לקבל קצת ....

חיפשתי חומר בפורום, באתרים המקצועיים ואצל חברים, ולא מצאתי את מה שאני צריך. אפשר לקבל הסבר קר ופשטני על מה עושה המחלה הזו לחולים בה ? כלומר - לא התסמינים. לא על ההיסטוריה של המחלה. פשוט איך משפיעה המחלה על החולים בה. אני יודע שזה נשמע קר. מנוכר. מחושב. אבל אנחנו נמצאים בשלב הראשוני של הגילוי, ואנחנו רוצים לדעת מה זה אומר בצורה הכי פשוטה ופשטנית.
 
מה המשמעות הפיזית

אצל החולה ? כלומר - מה כואב לו, מה מתפקד, מה לא. בקצרה - מה עושה המחלה הזו לגוף האדם
 
אנסה קצת לענות

אחד הדברים העיקריים המאפיינים את המחלה הוא חוסר וודאות. לא יודעים מה יקרה. בזה אנחנו דומים לכולם, מבחינה זו שכ"א יכול חו"ח להפגע בפיגוע או בתאונת דרכים. ההבדל בכל זאת, הוא שכחולים אנחנו יותר על הכוונת. פיגוע או תאונת דרכים לא פוגעים ברוב האנשים. במחלה הסכנה להתקף היא איכשהו יותר מוחשית וקונקרטית. התקפים שמתבטאים בדיוק בסימפטומים שלא רצית לקרוא עליהם, הופכים (יחד עם האשפוזים שבעקבותיהם) לחלק משגרת החיים במידה כזו או אחרת.לרוב עם הזמן יש גם נזקים שנשארים (וכאן המגוון והשונות עצומים) אך לרוב יש משהו כזה. כשזה קורה צריך קודם כל לחיות עם זה ולרוב יש גם חשש מהחמרה. אם כן, אמרנו אשפוזים, נזק קבוע וחשש. פעמים רבות משלב מסוים מתחילים גם נסיונות למבצעי שיקום וזה עוד חלק משגרת החיים שמשתנה במחלה. פתאום יש הפסקות יזומות לימים או לשבועות בהן האדם מוצא את עצמו נאלץ להתייחד עם המחלה. אפשר כמובן למצוא להרבה מזה מקבילות גם אצל אנשים בריאים, ובכל זאת, זה קצת אחר - יותר שכיח ויותר תובעני. עוד יש "תחזוקה שוטפת" הרבה פעמים (ניסוח של מיכל מהפורום השכן המיועד לתמיכה) - זריקות קבועות (בין כל יום לאחת בשבוע) שמטרתן להפחית את ההתקפים, ואת הנזק הנשאר בעקבותיהם. יש עוד אבל זה על קצה המזלג. מה שכן, המחלה אינה משנה את תוחלת החיים. וגם זה משהו. מקווה שעזרתי, ואם יש עוד שאלות אשמח לענות.
 

m י כ ל

New member
מה המחלה הזו עושה לגוף האדם?

ביקשת תשובה קרה ופשטנית לאחת המחלות המסובכות שיש. בבקשה: במערכת העצבים המרכזית, שמוקדה במוח ובעמוד השדרה, עטופים העצבים במעטה הגנה מחומר שומני הנקרא מיאלין. זה החומר שתאים מסוימים של מערכת החיסון בגופם של חולי טרשת נפוצה החליטה, מסיבה מופרעת כלשהי, לתקוף, כאילו היו תאים זרים של פולש חיצוני. ה"תקיפות" האלה, באות לידי ביטוי בדלקות במקומות שונים ומשונים על פני כל מערכת העצבים המרכזית. חלק מהדלקות קלות יותר ומחלימות מאליהן, חלק מהדלקות קשות יותר, יוצרות סביבן (כמו כל דלקת בגוף) נפיחות, זרימת דם לקויה, ובסופו של דבר גלד או צלקת, או בשפת הטרשת המקצוענית: נגע. עצב שנפגע באופן כזה, ילקה בתפקודו (העברת מסרים חשמליים ממערכת הפיקוד- מערכת העצבים המרכזית, אל אברי הגוף הקשורים אליו). איך, או עד כמה, הוא ילקה בתפקודו?! זו שאלת 20 מיליון הדולר. כאן נכנסים הסימפטומים שלא רצית לדבר עליהם. כמעט הכל אפשרי, אבל בהחלט לא הכל הכרחי! גם הטווח וגם העוצמה אינם חייבים להיות דווקא בקצה החריף של הסקלה, וישנן פגיעות רבות מאוד שנמצאות דווקא בתחום ה"קל", כמו הפרעות בתחושה, או חולשה קלה מאוד. אין דרך להכיל את כל התובנות על המחלה הזו וגם ל"עכל" אותה מבחינה נפשית, בזמן הקצר שאחרי האבחנה, או בצורת "אינסטנט התמודדות" כפי שאתה מנסה לעשות. כפי שנראה בינתיים, זו התמודדות לכל החיים, כאשר זמנים שונים ותקופות שונות מביאות עימן בעיות חדשות ואתגרים חדשים להתמודד עימם, גופניים ונפשיים כאחד, הן לחולה והן לבני משפחתו ולקרובים לו. ההמלצה היחידה שלי בשלב הזה הוא לא לבנות תוכניות חומש סביב המחלה ותוצאותיה, כי אלה הן בבחינת נעלם לכל חולה וחולה, וגם לרופאיו. להתמודד עם כל שלב בזמנו, "פרה-פרה", ולהיות מאוד-מאוד-מאוד אופטימיים ולהאמין שיהיה בסדר. יש הוכחות חד משמעיות שלגישה חיובית, חוש הומור ושמחת חיים כנה, יש חשיבות עצומה בתפקוד מערכת החיסון ובהתמודדות מול חוסר הוודאות. למה לחשוב על כל מה הדברים הגרועים שיכולים לקרות? איזה תועלת עומדת לצמוח לך מזה? אם אתה מחפש סיוטי זוועות להתעמק בהם בלילות ללא שינה, צא לסיור "מקצועי" בכמה בתי חולים סיעודיים (מבטיחה לך שלא תצליח לסיים אפילו אחד). אם אתה רוצה לצאת לדרך הזו, הלא צפויה, הלא רצויה (אבל מסתבר שאין ברירה...) והלא מתוכננת ולהתמודד איתה בעוצמה ובנחישות, עזוב את הגישה הזו, ותחשוב על כל הדברים הטובים שאתם יכולים לעשות ביחד!
 

m י כ ל

New member
הבהרה:

בפסקה האחרונה נתתי תיאור קצרצר של מה שעלולים להיות סיוטי הלילה של כולנו. אני מקווה שברור וידוע לכולם, ושיהיה ברור גם לשואל, באופן חד משמעי: רק אחוז קטן מאוד מחולי הטרשת מגיע (לרוב אחרי שנות מחלה רבות, כמובן ללא הטיפולים הקיימים היום), למצב המחייב אשפוז. יש תקווה גדולה שאלה מאתנו המקבלים את הטיפולים המונעים הקיימים היום, יצליחו לשמר את מצבם היציב לאורך שנים רבות מאוד. אמן.
 
מיכל

אני אתחיל עם תודה. באמת. ובלי להכנס יותר מידי לעובי הקורה, אני אגיד רק שאנחנו נמצאים בימים הראשונים שלאחר גילוי המחלה, ועד עכשיו לא קיבלנו את התשובות הקרות (כמו שאני אוהב לקרא להן). משיחות שהיו לי עם חולים בימים האחרונים קיבלתי תמונה מאד לא ברורה של מה הן השפעות המחלה הזו. חלקם אמרו שהם חיים עם זה, חלקם אמרו שההתדרדרות לכדי שיתוק מוחלט היא בלתי נמנעת, וחלקם אמרו שהם חיים עם זה כבר כך-וכך שנים. בקיצור - חוסר הידיעה בימים אלו הוא לדעתי חמור יותר מאשר הידיעה עצמה. שוב - תודה.
 

chukchuk 100

New member
העובדות הקרות.... הן שאין כאלה

אני ממש מבינה ללבך- והחיפוש הזה- של מה יהיה... ומה יקרה... בהמשך... הכנת הקרקע- אזשהוא אפילו של המודע או התת מודע.. או משהוא. הענין הוא שבאמת שאין שום עובדה קרה ושום דבר החלטתי במחלה הזו. אפילו הטיפולים הפשוטים ביותר שאפשר לתת (פיזיוטרפיה)לא יודעים איך הוא יתקבל אצל אף אחד. בתור אחת שהכירה את המחלה מהצד הכי פחות סימפטי שלה עם מישהו שמוגדר מיקרה נדיר של טרשת נפוצה- בתור צופה מהצד- והכינה בראש את הצוואה שלה (עם תשמע הכותרת: יש לך טרשת נפוצה"...)- אני יכולה להגיד היום שבאמת אין כאן שום עובדות קרות ואף אחד לא יכול לתת לך מרשם של אחרי זה וזה- תרגיש ככה וככה ויתכן שיהיו תופעות לוואי של זה וזה .... מצטערת- אין מירשמים למיקריות. תחשוב על זה בתור חתונה קתוליית שהלבישו עליך... יתכן שתחיה בשלום איתה ויתכן שלא, יתכן שיהיו בגידות ויתכן שלא.... אבל עד להודעה חדשה של אנשי המדע אתם נשואים.... אישית- אצלנו בבית כמות הצעקות עלו- זה לא שלפני כן לחשתי... קל להוציא אותי מהדעת- דבר שקודם גם כן היה אבל יותר נישלט, היום אני עייפה מאוד, ומתה מפחד לשטוף את הבית (כמות הפעמים שעשיתי "סקי בבית עולה על כל דימיון...)ואצל מישהוא אחר יתכן שיש לו עובדות אחרות שהטרשת הביאה ... משהוא שהיום אני מבינה את חשיבותו חייבים לתת לנפש להרגיש אסור לעצור- וחובה להתאבל (האתה הישן הלך- וישנו אתה חדש- לטוב או לרע).
 
תגובה

ישנם מספר מאמרים שמצורפים לפורום זה כמוכן לארונה יצא ספר בעברית על טרשת נפוצה בסדרת הספרים הרפואיים של "בריא לדעת"
 
למעלה