אצטרך את עזרתכן בדילמה קשה
- פותח הנושא rona25
- פורסם בתאריך
ט ו ל י ל ה
New member
אנסה לענות לך מהזווית שלי -
בהיריון הראשון הייתי אמורה ללדת בדיוק ביום הולדת 35, הייתי כל כך בטוחה בהיריון ששקיפות עורפית עשו לי בסקירה ראשונה, חלבון עוברי היה תקין וויתרתי בשמחה על מי שפיר. ההיריון השני היה כבר בגיל 38 והחלטתי לא לעשות שום בדיקות מקדימות אלא מראש ללכת על מי שפיר - החששות היו גם בגלל הגיל וגם בכלל לדעתי יש קצת יותר חרדות בהיריון שני (זה אישי, אני יודעת). מה שכן, מי שפיר הלכתי לעשות פרטי כדי להקטין את הסיכון להפלה. זו דילמה קשה מאוד - אני מבינה אתכם היטב - השאלה היא באמת בת כמה את והאם יש פה לגיל משמעות.
בהיריון הראשון הייתי אמורה ללדת בדיוק ביום הולדת 35, הייתי כל כך בטוחה בהיריון ששקיפות עורפית עשו לי בסקירה ראשונה, חלבון עוברי היה תקין וויתרתי בשמחה על מי שפיר. ההיריון השני היה כבר בגיל 38 והחלטתי לא לעשות שום בדיקות מקדימות אלא מראש ללכת על מי שפיר - החששות היו גם בגלל הגיל וגם בכלל לדעתי יש קצת יותר חרדות בהיריון שני (זה אישי, אני יודעת). מה שכן, מי שפיר הלכתי לעשות פרטי כדי להקטין את הסיכון להפלה. זו דילמה קשה מאוד - אני מבינה אתכם היטב - השאלה היא באמת בת כמה את והאם יש פה לגיל משמעות.
שרון של לוטן
New member
רק את ובעלך יכולים להחליט כזה דבר
אני יכולה להגיד לך מה אנחנו החלטנו בהריון הקודם - לא לעשות כי באמת מדובר בסיכוי עצום להפיל תינוק בריא. קחי בחשבון שכל בדיקות הדם שנעשות באופן פרטי יחד עם החלבון העוברי (נדמה לי שיש עוד שלוש), מנבאות ביחד ב95% הצלחה את מצבו של העובר. מי שפיר מנבאים ב-99%, כך שמבחינתי זה לא היה הבדל כה משמעותי ופשוט עשיתי את כל בדיקות הדם, בקופה וכל מה שניתן באופן פרטי. מצד שני, אנחנו לא התכוונו להפיל ברוב המקרים של עובר פגוע, אלא אם מדובר בעובר שימות בלאו הכי תוך זמן קצר (וגם בקשר לזה יש לנו ויכוח). זו החלטה אישית מאוד, אבל אני שמחה שאת לא מתייחסת לעניין בקלילות, כי הסיכון הוא באמת גבוה.
אני יכולה להגיד לך מה אנחנו החלטנו בהריון הקודם - לא לעשות כי באמת מדובר בסיכוי עצום להפיל תינוק בריא. קחי בחשבון שכל בדיקות הדם שנעשות באופן פרטי יחד עם החלבון העוברי (נדמה לי שיש עוד שלוש), מנבאות ביחד ב95% הצלחה את מצבו של העובר. מי שפיר מנבאים ב-99%, כך שמבחינתי זה לא היה הבדל כה משמעותי ופשוט עשיתי את כל בדיקות הדם, בקופה וכל מה שניתן באופן פרטי. מצד שני, אנחנו לא התכוונו להפיל ברוב המקרים של עובר פגוע, אלא אם מדובר בעובר שימות בלאו הכי תוך זמן קצר (וגם בקשר לזה יש לנו ויכוח). זו החלטה אישית מאוד, אבל אני שמחה שאת לא מתייחסת לעניין בקלילות, כי הסיכון הוא באמת גבוה.
שרון של לוטן
New member
נכון.
זה אכן שיקול. מצד שני, זה לא אומר, לדעתי, שצריך לקחת יותר סיכונים בהריון השני. גם התינוק הבא חשוב וגם אליו יש מחוייבות, עוד מההריון. שוב, זו דעתי האישית. מצטערת שאני מקשה עליך.
זה אכן שיקול. מצד שני, זה לא אומר, לדעתי, שצריך לקחת יותר סיכונים בהריון השני. גם התינוק הבא חשוב וגם אליו יש מחוייבות, עוד מההריון. שוב, זו דעתי האישית. מצטערת שאני מקשה עליך.
ט ו ל י ל ה
New member
יש לכם בדיקות מקדימות מצוינות. אז
זה בהחלט יכול להרגיע אותך.
זה בהחלט יכול להרגיע אותך.
עכשיו אמא של גל
New member
כמו שכבר ענו לך ההחלטה שלכם ואני
יכולה רק להגיד לך מה הדעה שלי בנושא. לי ברור חד משמעית לגבי הריון הבא והיה לי ברור חד משמעית לגבי ההריון הקודם,שאני עושה בדיקת מי שפיר. אני לא משתכנעת או מגבשת דעה בכלל לפי סטטיסטיקה. אני יודעת שלעולם לא יכולתי לסלוח לעצמי אם היה נולד לי ילד עם תסמונת דאון ועוד יותר כמובן לא אוכל לסלוח לעצמי אם אביא לעולם אח עם תסמונת דאון לגל, שאחרי מותי תצטרך לדאוג לו, ולא אוכל לסלוח לעצמי כי אדע שיכולתי למנוע את זה בבדיקה אחת! אלי מדברת רק סטיסטיקה אחת, הפלה מול תינוק עם כל מה שיכולים לגלות בבדיקה כי זה לא רק תסמונת דאון ואני לא מתביישת לומר שאני מעדיפה להפיל מהבדיקה מאשר לא לעשות ולא לגלות עובר פגוע. אולי הדיעה הנחרצת שלי באה מכך שאני עוסקת בחינוך מיוחד ויודעת מה זה יכול לעשות למשפחה, אבל אני מאד שלמה עם הדעה הזאת.
יכולה רק להגיד לך מה הדעה שלי בנושא. לי ברור חד משמעית לגבי הריון הבא והיה לי ברור חד משמעית לגבי ההריון הקודם,שאני עושה בדיקת מי שפיר. אני לא משתכנעת או מגבשת דעה בכלל לפי סטטיסטיקה. אני יודעת שלעולם לא יכולתי לסלוח לעצמי אם היה נולד לי ילד עם תסמונת דאון ועוד יותר כמובן לא אוכל לסלוח לעצמי אם אביא לעולם אח עם תסמונת דאון לגל, שאחרי מותי תצטרך לדאוג לו, ולא אוכל לסלוח לעצמי כי אדע שיכולתי למנוע את זה בבדיקה אחת! אלי מדברת רק סטיסטיקה אחת, הפלה מול תינוק עם כל מה שיכולים לגלות בבדיקה כי זה לא רק תסמונת דאון ואני לא מתביישת לומר שאני מעדיפה להפיל מהבדיקה מאשר לא לעשות ולא לגלות עובר פגוע. אולי הדיעה הנחרצת שלי באה מכך שאני עוסקת בחינוך מיוחד ויודעת מה זה יכול לעשות למשפחה, אבל אני מאד שלמה עם הדעה הזאת.
שרון של לוטן
New member
מבינה אותך מאוד.
אני הייתי מחליטה אותו הדבר. דרך אגב, גם אנחנו לא נרתעים מהנושא של ילד עם תסמונת דאון. כמובן שאנחנו לא מאחלים זאת לעצמנו, אבל בעינינו זו לא סיבה להפלה, או גרוע יותר - לידה מוקדמת והריגת העובר. כנראה שזה אחד ההבדלים בינינו לבין אלו שכן החליטו לבצע את הדיקור. (מבלי לשפוט אף אחת, זו הרי בחירה אישית לחלוטין).
אני הייתי מחליטה אותו הדבר. דרך אגב, גם אנחנו לא נרתעים מהנושא של ילד עם תסמונת דאון. כמובן שאנחנו לא מאחלים זאת לעצמנו, אבל בעינינו זו לא סיבה להפלה, או גרוע יותר - לידה מוקדמת והריגת העובר. כנראה שזה אחד ההבדלים בינינו לבין אלו שכן החליטו לבצע את הדיקור. (מבלי לשפוט אף אחת, זו הרי בחירה אישית לחלוטין).
מי שפיר לא מנבאים
הם לא בדיקה סטטיסטית. תוצאת הבדיקה היא חד משמעית לפגמים *כרומוזומליים*. לא כל הפגמים הגנטיים מתבטאים בפגם כרומוזומלי, ולכן לא כל המחלות האפשריות נבדקות ולו בגלל שלא יודעים לבדוק אותם. לעומת זאת כ-500 מחלות כרומוזומליות מלאות כן נבדקות, ואי אילו מאות של תסמונות חלקיות ("מוזאקות"). עכשיו את צריכה להחליט מה יותר עקרוני לך. למען הגילוי הנאות, אני חושבת שבדיקת מי שפיר היא בדיקת חובה בהריון תקין.
הם לא בדיקה סטטיסטית. תוצאת הבדיקה היא חד משמעית לפגמים *כרומוזומליים*. לא כל הפגמים הגנטיים מתבטאים בפגם כרומוזומלי, ולכן לא כל המחלות האפשריות נבדקות ולו בגלל שלא יודעים לבדוק אותם. לעומת זאת כ-500 מחלות כרומוזומליות מלאות כן נבדקות, ואי אילו מאות של תסמונות חלקיות ("מוזאקות"). עכשיו את צריכה להחליט מה יותר עקרוני לך. למען הגילוי הנאות, אני חושבת שבדיקת מי שפיר היא בדיקת חובה בהריון תקין.
שרון של לוטן
New member
כבר היה לנו ויכוח שלם על מי שפיר../images/Emo4.gif
ואני מזכירה לך שהחלטנו לא להסכים ונפרדנו כידידות. אשמח להמשיך בקו זה. ולמען הגילוי הנאות, אני גם מזכירה לך שאני ביולוגית ויודעת כל מה שצריך לדעת על מי שפיר. כולל את זה שבכל בדיקת מי שפיר בודקים רק את מה שחושדים שהעובר ירש מהוריו באופן אישי, ולכן בהחלט *לא* בודקים 500 מחלות כרומוזומליות וגם לא אי אלו מאות תסמונות חלקיות. זו בדיקה יקרה ומקיפה מדי. בודקים, במקרה הטוב, כמה עשרות אופציות רלוונטיות לאותו תינוק. וכמו בכל בדיקת מעבדה אחרת, יש מקום לטעויות אנוש, ולכן מהימנותה של בדיקת מי שפיר נעה בין 95% ל-99% ולכן היא לא יכולה להיות חד משמעית. ומי שפיר כן מנבאים במקרה של מחלות שמתפרצות לאחר הלידה או בשלבים מאוחרים יותר בחיים. תאמיני לי שאני שוקלת כל מילה כשאני כותבת בנושא רציני כמו זה.
ואני מזכירה לך שהחלטנו לא להסכים ונפרדנו כידידות. אשמח להמשיך בקו זה. ולמען הגילוי הנאות, אני גם מזכירה לך שאני ביולוגית ויודעת כל מה שצריך לדעת על מי שפיר. כולל את זה שבכל בדיקת מי שפיר בודקים רק את מה שחושדים שהעובר ירש מהוריו באופן אישי, ולכן בהחלט *לא* בודקים 500 מחלות כרומוזומליות וגם לא אי אלו מאות תסמונות חלקיות. זו בדיקה יקרה ומקיפה מדי. בודקים, במקרה הטוב, כמה עשרות אופציות רלוונטיות לאותו תינוק. וכמו בכל בדיקת מעבדה אחרת, יש מקום לטעויות אנוש, ולכן מהימנותה של בדיקת מי שפיר נעה בין 95% ל-99% ולכן היא לא יכולה להיות חד משמעית. ומי שפיר כן מנבאים במקרה של מחלות שמתפרצות לאחר הלידה או בשלבים מאוחרים יותר בחיים. תאמיני לי שאני שוקלת כל מילה כשאני כותבת בנושא רציני כמו זה.
החלטנו לא להסכים על הצורך לעשות
לא הסכמנו שום דבר על העובדות. כל פגם כרמוזומלי רואים, כי זו מהות הבדיקה. אני חושבת שאת מתבלבלת עם בדיקות גנטיות שעושים בנוסף לבדיקה הכרומוזומלית, כי באלה אכן בודקים מחלות ספציפיות כמו CF ושאר מריעין מבישין שיכול להיות שהעובר ירש מהוריו. כל מום כרומוזומלי עולה. כרומוזומים עגולים, חסרים, נוספים, שחלופים, מוזאיקות. כל מום כרומוזומלי. ולכל תסמונת מלאה יש שם ופרוגנוזה. בדר"כ פסימית ועצובה. על המילה מנבאים יכול להיות שיש לנו הבדל סמנטי. אני עצובה ובוטה בענין הזה כי חברה שלי עברה לידה מוקדמת בשבוע שעבר אחרי שגילו מוזאיקה בבדיקת מי שפיר של הבן שלה. בלי הסטוריה משפחתית, סקירות תקינות, חלבון עוברי כמו בהריון של בתה הבריאה. לא חיפשו שום דבר מיוחד, כן מצאו אסון. אני דומעת כל פעם שאני מדברת על זה.
לא הסכמנו שום דבר על העובדות. כל פגם כרמוזומלי רואים, כי זו מהות הבדיקה. אני חושבת שאת מתבלבלת עם בדיקות גנטיות שעושים בנוסף לבדיקה הכרומוזומלית, כי באלה אכן בודקים מחלות ספציפיות כמו CF ושאר מריעין מבישין שיכול להיות שהעובר ירש מהוריו. כל מום כרומוזומלי עולה. כרומוזומים עגולים, חסרים, נוספים, שחלופים, מוזאיקות. כל מום כרומוזומלי. ולכל תסמונת מלאה יש שם ופרוגנוזה. בדר"כ פסימית ועצובה. על המילה מנבאים יכול להיות שיש לנו הבדל סמנטי. אני עצובה ובוטה בענין הזה כי חברה שלי עברה לידה מוקדמת בשבוע שעבר אחרי שגילו מוזאיקה בבדיקת מי שפיר של הבן שלה. בלי הסטוריה משפחתית, סקירות תקינות, חלבון עוברי כמו בהריון של בתה הבריאה. לא חיפשו שום דבר מיוחד, כן מצאו אסון. אני דומעת כל פעם שאני מדברת על זה.
שרון של לוטן
New member
אני מצטערת עבור חברתך ../images/Emo7.gif
באמת שאת צריכה לבדוק שוב את מה שאת יודעת. כל הכרומוזומים עולים, אבל כדי לבדוק אם יש בעיה צריך לבדוק את הרצף של כל הכרומוזומים. ואת זה לא עושים. בודקים רצפים מסויימים, חלקם סטנדרטיים לכל בדיקת מי שפיר, וחלקם מוסיפים לאור הסטוריה, מוצא וכו' של ההורים. עובדה שכדי לבדוק שינוי כרומוזומלי בעקבות הדבקה ב-CMV, צריך לבקש בדיקה מיוחדת. וכך גם לגבי CF. דרך אגב, לגבי רוב המחלות הכרומוזומליות הקיימות, עוד לא יודעים מה הרצף שאותו מחפשים כי המדע עוד לא בודד את הרצף ש"נדפק". ואם את לא מאמינה לי, יש מספיק מומחים אותם אפשר לשאול, גם בפורומים. את טועה ומטעה וסומכת בעצמך יותר מדי על הבדיקה.
באמת שאת צריכה לבדוק שוב את מה שאת יודעת. כל הכרומוזומים עולים, אבל כדי לבדוק אם יש בעיה צריך לבדוק את הרצף של כל הכרומוזומים. ואת זה לא עושים. בודקים רצפים מסויימים, חלקם סטנדרטיים לכל בדיקת מי שפיר, וחלקם מוסיפים לאור הסטוריה, מוצא וכו' של ההורים. עובדה שכדי לבדוק שינוי כרומוזומלי בעקבות הדבקה ב-CMV, צריך לבקש בדיקה מיוחדת. וכך גם לגבי CF. דרך אגב, לגבי רוב המחלות הכרומוזומליות הקיימות, עוד לא יודעים מה הרצף שאותו מחפשים כי המדע עוד לא בודד את הרצף ש"נדפק". ואם את לא מאמינה לי, יש מספיק מומחים אותם אפשר לשאול, גם בפורומים. את טועה ומטעה וסומכת בעצמך יותר מדי על הבדיקה.
כמו שכבר אמרו לך ההחלטה היא מאד
אישית - לכל זוג השיקולים שלו למה לעשות/לא לעשות מי שפיר וכל השיקולים הם נכונים ורלוונטים באותה מידה. לדעתי יש שתי שאלות עיקריות שצריך לבחון, כדי להגיע להחלטה הזו: * אם איזו תוצאה חס וחלילה יהיה לכם כזוג, ובעצם כמשפחה, קשה יותר להתמודד. יש זוגות שמבחינתם הפלה = רצח ויש כאלה שההתמודדות עם ילד פגוע תהא להם הרבה יותר קשה. * מה תהיה ההשפעה של כל החלטה שהיא על המשך ההריון - אם חו"ח תדעו שמדובר בילד פגוע, האם תעשו הפלה? ואם לא תעשו בדיקה - האם תוכלי להמשיך את ההריון בשלווה או שתהיי חרדית עד לרגע הלידה? וכדי לסבר את האוזן אנחנו בחרנו כן לעשות מי שפיר וכך גם יהיה בהריונות הבאים. מה שלא יהיה בטוחה שתקבלו את ההחלטה הטובה ביותר עבורכם
בהצלחה!
אישית - לכל זוג השיקולים שלו למה לעשות/לא לעשות מי שפיר וכל השיקולים הם נכונים ורלוונטים באותה מידה. לדעתי יש שתי שאלות עיקריות שצריך לבחון, כדי להגיע להחלטה הזו: * אם איזו תוצאה חס וחלילה יהיה לכם כזוג, ובעצם כמשפחה, קשה יותר להתמודד. יש זוגות שמבחינתם הפלה = רצח ויש כאלה שההתמודדות עם ילד פגוע תהא להם הרבה יותר קשה. * מה תהיה ההשפעה של כל החלטה שהיא על המשך ההריון - אם חו"ח תדעו שמדובר בילד פגוע, האם תעשו הפלה? ואם לא תעשו בדיקה - האם תוכלי להמשיך את ההריון בשלווה או שתהיי חרדית עד לרגע הלידה? וכדי לסבר את האוזן אנחנו בחרנו כן לעשות מי שפיר וכך גם יהיה בהריונות הבאים. מה שלא יהיה בטוחה שתקבלו את ההחלטה הטובה ביותר עבורכם
לגדל אח לילד חולה תסמונת דאון
זה נושא שאני מכירה מקרוב כי יש לי חברה טובה מאוד שלאמא שלה יש אח מבוגר כבן 60 הלוקה בתסמונת דאון הוא בן אדם מקסים!! טוב לב, שעובד בספארי עם בעלי החיים, עצמאי מאוד, נוסע באוטובוסים וגר בבית עם אימא שלו (הסבתא של חברה שלי) ומכור לטלנובלות, הוא באמת אדם מיוחד אני לא מפחדת מהנושא הזה - ברור לי שלהביא במודע ילד לוקה בתסמונת דאון זה חוסר אחריות, ולא אופציה מבחינתי בעליל – אם כל הבדיקות עד כה היו מעלות חשד אין ספק שהיתי מפסיקה את ההיריון כל אחת רוצה ילד מושלם גם אני - אבל אם חלילה וחס יקרה מצב כזה אחרי הלידה נדע להתמודד איתו, ביחד גם מפחיד אותי נורא לאבד תינוק כתוצאה מזיהום (קרה לחברה של אחותי) או חלילה וחס לאבד את הפוריות שלי בעתיד כתוצאה מהבדיקה זו גם אפשרות של 1:200 אני חושבת שעניתי בעצם על השאלה אז למה אני מנג'סת לכן ???
זה נושא שאני מכירה מקרוב כי יש לי חברה טובה מאוד שלאמא שלה יש אח מבוגר כבן 60 הלוקה בתסמונת דאון הוא בן אדם מקסים!! טוב לב, שעובד בספארי עם בעלי החיים, עצמאי מאוד, נוסע באוטובוסים וגר בבית עם אימא שלו (הסבתא של חברה שלי) ומכור לטלנובלות, הוא באמת אדם מיוחד אני לא מפחדת מהנושא הזה - ברור לי שלהביא במודע ילד לוקה בתסמונת דאון זה חוסר אחריות, ולא אופציה מבחינתי בעליל – אם כל הבדיקות עד כה היו מעלות חשד אין ספק שהיתי מפסיקה את ההיריון כל אחת רוצה ילד מושלם גם אני - אבל אם חלילה וחס יקרה מצב כזה אחרי הלידה נדע להתמודד איתו, ביחד גם מפחיד אותי נורא לאבד תינוק כתוצאה מזיהום (קרה לחברה של אחותי) או חלילה וחס לאבד את הפוריות שלי בעתיד כתוצאה מהבדיקה זו גם אפשרות של 1:200 אני חושבת שעניתי בעצם על השאלה אז למה אני מנג'סת לכן ???
נראה לי שכבר ענית לעצמך... ../images/Emo13.gif
אבל אני באמת חושבת שזו החלטה שלא ניתן לייעץ בה... אתם צריכים לשקול את המינוסים והפלוסים לכל החלטה ולהחליט עם איזה מינוסים יהיה לכם יותר קל לחיות. אם זה עוזר במשהו לי ברור שאלא אם כן תהיה סיבה ממשית מאחת הבדיקות הקודמות והרופא יפנה אותנו אין לי שום כוונה לעשות מי שפיר גם בהריון השני. ומאחלת כמובן הריון מלא וקל, ולידה קלה ומהירה... POOH
אבל אני באמת חושבת שזו החלטה שלא ניתן לייעץ בה... אתם צריכים לשקול את המינוסים והפלוסים לכל החלטה ולהחליט עם איזה מינוסים יהיה לכם יותר קל לחיות. אם זה עוזר במשהו לי ברור שאלא אם כן תהיה סיבה ממשית מאחת הבדיקות הקודמות והרופא יפנה אותנו אין לי שום כוונה לעשות מי שפיר גם בהריון השני. ומאחלת כמובן הריון מלא וקל, ולידה קלה ומהירה... POOH
רונה היקרה...
אני הייתי כמעט במצבך (מינוס הילד הנוסף בבית) הייתי בטוחה לחלוטין שאני אעשה מי שפיר ולאחר שהכול יצא מעולה 1:20,000 בחלבון העוברי לא עשיתי ויצא לי ילד מקסים ובריא. אבל....... יש לי חברה שעובדת במכון הגנטי בתל השומר ואחרי הסיפורים שהיא סיפרה לי על בחורות צעירות מאוד בנות 25-26 שכול הבדיקות יצאו תקינות לחלוטין ונולד להם תינוק פגוע, אני מאמינה שבהריון הבא אני כן אעשה ולא רק מהסיכון הכי קטן ובהחלט בגלל שיש לי עוד חמוד קטן בבית... אבל זוהי ההחלטה שלך לכי עם צוו ליבך והאינטואיציה שלך...
אני הייתי כמעט במצבך (מינוס הילד הנוסף בבית) הייתי בטוחה לחלוטין שאני אעשה מי שפיר ולאחר שהכול יצא מעולה 1:20,000 בחלבון העוברי לא עשיתי ויצא לי ילד מקסים ובריא. אבל....... יש לי חברה שעובדת במכון הגנטי בתל השומר ואחרי הסיפורים שהיא סיפרה לי על בחורות צעירות מאוד בנות 25-26 שכול הבדיקות יצאו תקינות לחלוטין ונולד להם תינוק פגוע, אני מאמינה שבהריון הבא אני כן אעשה ולא רק מהסיכון הכי קטן ובהחלט בגלל שיש לי עוד חמוד קטן בבית... אבל זוהי ההחלטה שלך לכי עם צוו ליבך והאינטואיציה שלך...
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.