אשמח אם תקראו

[shirely]

אשמח אם תקראו

שלום לכולכם! קראתי מספר הודעות בפורום וכולם פה נראים לי אנשים טובים ועוזרים, וזה ממש רוחי, אז החלטתי לכתוב הודעה משלי ולספר על הבעיות הקטנות שלי. על אף שלא נראה לי שיש קשר בינן לבין הבעיה שמתוארת פה בפורום, ובכל זאת אספר. אז ככה בערך... כל התסמינים החלו מגיעים בערך לפני 5-6 שנים, כשהייתי בצבא. היום אני בת 24. הזכרון החל מתדרדר, זכרון לטווח קצר. והיום אני כבר לא עושה שום דבר בכלל בלי שתצלצל לי תזכורת, וגם זה לא תמיד עובד. החיים לא נראים כמו פעם כי קשה לנהל ככה חיים וחוסר הריכוז בשיאו, ואנשים מן הסתם -לא מבינים את זה... כבר אז החלו לי כאבי ראש, והיו תקופות שזה פשוט לא היה מפסיק. עייפות תמידית, וגם זה, יש תקופות יותר טובות ויש יורת רעות, למשל עכשיו אני עובדת ולומדת כך שמכריחה את עצמי לקום וזה עובד. אבל אני מאוד עייפה והחלו להן תופעות אחרות במקום. (כמובן שאם אני נותנת לעצמי כן לישון אני יכולה לישון שעות על גבי שעות וזה לא עוזר). לפני כחצי שנה החלו לי כאבים נוריים בלסת, ולעתים קרובות הם מחמירים להתקפים. לפני ארבעה חודשים החלו כאבים נוראיים בצוואר. בסוף היום אני ממש בוכה מכאב. היד נרדמת גם לעתים. היה לי גם פציאליס (דלקת עצב הפנים) בקיץ לפני שנתיים ומאז לא הפסיקו התקפי כאבים באזור עצב הפנים בשני הצדדים, לא רק בצד בו היתה הבעיה עצמה. (תופעה די חריגה לפי מה שאמרו הרופאים). נראה לי שזהו, אם לא שכחתי כלום. אני גם התחלתי טיפול פסיכולוגי לאחרונה, כי המצב המוראלי הולך ומתדרדר... אשמח לשמוע מכם. יום טוב.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

השאלה המאוד מתבקשת היא: ורופא?

ראית? יש איבחון? מה הוא/ם אומר/ים? ובדיקות? האם בדקת נוגדנים ל- EBV? האם ראה אותך נוירולוג? נשמע לי כמו מצב שמחייב בירור - אם עשית, אנא ספרי נראה איזו עזרה נוספת ניתן לתת לך. ואת מוזמנת (כמובן) להצטרף למבצע האביב שלנו

 

[shirely]

אז ככה..

בהתחלה די התעלמתי מכל התופעות. אני בן אדם שהולך לרופא רק אם המצב ממש גרוע. בכל מקרה, כאבי הצוואר הם אלו שהתישו אותי סופית. הלכתי ראשית לאורטופד ששלח אותי לצילום ע"ש צווארי וכמו כן לבדיקת EMG (בטענה שאולי משהו לוחץ על העצב ביד וזה מקרין לצוואר). בצילום היה ממצא שאמר שתי חוליות C4-5 מחוברות. אבי נבהל ולכן הזמין מיד תור למומחה הכי גדול בארץ שהוא נוירולוג וגם אורטופד שמומחה לע"ש צווארי. בכל מקרה התור רק במאי. בנתיים הלכנו לאורטופד מומחה גב גדול אחר, שטיפל בי בילדותי עם בעיה אחרת, והוא בקושי הסתכל על ה EMG (די באשמתי כי זו שעשתה לי את הבדיקה כה כעסה וצעקה עלי שאין לי כלום. בכל מקרה אח"כ אחותי עשתה בדיקה זהה ויצאו לה תוצאות זהות ואמרו לה שכן יש משהו, כך שעדיין אינני יודעת מה זה אומר) ועל הצילום אמר שזה מולד ושזה לא בעייתי. בכל מקרה לאחר שסיפרתי לו על כל התופעות, שלח אותי לפסיכיאטר שזה שלח אותי לפסיכולוגית. זהו בנתיים. אני עוד מחכה לתור לנוירולוג ההוא (לא רוצה להזכיר כאן שמות כי אני לא יודעת אם זה מקובל). מה את אומרת?

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

אני אומרת: לכי לרופא המשפחה

והתעקשי על הבדיקות הבאות: ת.ד.ש - ספירת דם שלמה שקיעת דם כימיה כולל כבד, כליות, פירוט שומנים Iron (ברזל) + טרנספרין + פריטין חומצה פולית (FA) B12 סוכר בצום נוגדנים ל- EBV את תוצאות הבדיקות קחי איתך לכל רופא שאת הולכת (גם הנוירולוג) וכמובן פרטי לנו כאן את התשובות - נראה מה הן מספרות. יש כל מיני גורמים שיכולים להיות אחראיים לסימפטומים אותם את חווה. רק רופא יכול לאבחן. משום-מה, על פניו, לא נראה לי שיאבחנו אותך כפיברו, נראה לי שיש שם משהו שנשמע יותר כמו בעיה עצבית מעמוד השדרה. העייפות - צריך לשלול כל מיני דברים, לפני שאפשר יהיה לומר שזה CSF (תסמונת העייפות הכרונית / מחלת היאפים) אז הישארי איתנו ועדכני, נשמח ללוות אותך בתהליך החקירה. לגבי שמות רופאים - אין מניעה להזכירם. אנחנו ניזונים אלו מאלו גם לגבי המלצות על רופאים ומרכזי טיפול.

 

[IRISEL1]

ואני מוסיפה...

בדיקות דם B1 B6 ...מבצעים אותן בבית חולים בלינסון או הדסה עין כרם. עליך להביא איתך טופס 17. בהצלחה לך ותרגישי טוב, איריס.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

איריס, מתחילים עם בסיסי, ורק אם אין

שום ממצא או כיוון ממשיכים לחקור ולחפש, במיוחד כשזה דורש מאמצים מיוחדים, או כשהבדיקות מאוד יקרות. יש רופאים שמתווכחים גם על חלק ממה שכתבתי כאן בטענה שזה מיותר כ"קו ראשון" של בדיקות. אבל טוב שהזכרת את זה כאן, כי זה עדיין לא טבוע במודעות שלי, להציע

 

[IRISEL1]

נאוה יקרה...

לדעתי כדי להגיע לאבחנה, יש להתחיל עם בדיקות דם שצויינו. יש לבצע את כווולם, כולל מגנזיום, B1 B12 B6 חומצה פולית ברזל פרטין טרנספרין ספירה לבנה ביוכימיה שקיעה וירוסים כגון EBV הרפס 6 CMV וגם אימונוגלובולינים IGG IGM IGA , וכן מי שסובל מאלגיה %EOS או זיהום %MONOכל מקרה שונה מהאחר, לכן יש לשלול קודם כל בדיקות דם אלו, ואחר-כך להמשיך בהתאם, כמובן בתמיכת רופא, בלעדיו לא לזוז...לפעמים צריכים גם לכוון אותו, מה לעשות הרי הם גם בני-אדם... ואם הרופא לא נותן בדיקות דם יש להתעקש וללכת לא לבד עם בנאדם נוסף - מבוגר - ולבקש, אפילו לעשות פרטי, למי שיש כסף... נאוה, המקרה שלי נמשך 12 שנה. עשו לי בדיקות ב"מיליוני דולרים" שהיתי ב-4בתי חולים מחלקות נוירולוגיות ופנימיות: מאיר, בלינסון, תל-השומר, עין כרם...אין לי תלונה לאף אחד מהרופאים...שזה לא ישמע כך...אבל אף אחד מהם לא בדק לי ויטמין B6 שהיה כל כך נמוך...כנראה אין מודעות...כששאלתי רופאה בכירה מבית חולים הדסה למה לא ביצעו לי בדיקה זו, היא ציינה בפני שהם את כל בדיקות הדם לא עושים...היא היתה כנה...ואת הבדיקה הזו מבצעים בהדסה...מה שרציתי לומר שהרופאים הם בני אדם ויכולים לפספס ובמקרה שלי פספסו בגדול...נכון אובחנתי כחולת פיברו' אבל אני רוצה לציין בפנייך שמזה כחודש וחצי, מאז שהוספתי מינון של ויטמין B6 אני בנ-אדם אחר לגמרה...הכאבים והחולשה פשוט השתפרו פלאים...קרה נס? לא אני חושבת שכל הבעיות שלנו מתחילות עם תזונה לקויה...עם אחד זה מדיאטה או ממחלה אפילו שפעת שמונעת ממך לאכול כראוי ואני מדברת על בשר דגים ביצים... נאוה אני באמת רוצה לעזור לאנשים...הייתי בסבל בל יתואר...קשה לתאר במילים מה שעבר עלי, מי שראה אותי רק הוא יודע עד כמה...לכן אני חוזרת שוב ושוב יש לבצע בדיקות דם של ויטמינים...זה לא פחות חשוב מבדיקות דם שגרתיות...אני חושבת אפילו שיותר זה ה"אלף בית", כי אנחנו לא אוכלים נכון!!! מאחלת בריאות טובה לכווולם, בברכה חמה, איריס.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

זה לא הולך ככה...

קופות החולים עובדות על תקציבים (וגם ככה חורגות מהם) וגם לבדיקות יכול להיות נזק מצטבר לגוף. אני מבינה היטב את מה שאמרת, ואכן חשוב להגיע לבדיקות הללו אבל... זה לא גורף ולא צריך להיות גורף. אפילו הרשימה שאני נותנת לא נחשבת בסיסית אלא מורחבת. ויש עוד כל כך הרבה דברים שאצלך אולי היו מיותרים אבל אצל אחרים, הן הקריטיות. החכמה היא לחפש אינדיקציה לביצוע הבדיקה. כלומר: סיפור המקרה מצביע על אפשרות שזוהי הבעיה. בדיקות ויטמיני B אינן בנאליות, אם היו כאלו, היו מבצעים אותן בכל מעבדה. העובדה שרק במקום אחד בארץ מתבצעות בדיקות אלו מצביעה ש: 1. הן יקרות 2. הן מתבצעות לעתים נדירות יחסית עד כמה שידוע לי, זה גם די חדש. אז... למרות שהלוואי שאפשר היה לבדוק בצורה מסודרת את כל מערך הויטמינים והמינרלים, זה לא ממש מעשי, ואגב, לא כל נתון בדם מספר את הסיפור "האמיתי". ולכן יש למשל בדיקות שיער שנותנות תמונה מדוייקת יותר על המצב ברקמות, אבל זו בדיקה יקרה שלרוב מתבצעת במעבדות בחו"ל. ברוב מצבי המחלה בגוף נראה סימנים בבדיקות הבסיסיות: ספירת דם - זיהומים, אנמיה, ועוד. שקיעת דם - מצב דלקתי או סרטן כימיה - תפקודים של כבד וכליות ומאזנים אחרים בגוף. כל השאר זה הרחבות.

 

[IRISEL1]

נאוה הזכרת בסיסי...

לדעתי מתחילים ראשית עם בדיקות דם של ויטמינים, ובמקביל מבצעים את היתר כפי שצויין על-ידי במייל הקודם...

 

[נועםבת11]

שלום לך יקירתי

קראתי בעיון את מה שכתבת ותארת ראשית מאוד מבינה את הבילבול בו את נמצאת ואת הריצה מרופא לרופא מבלי לקבל איזשהי דיאגנוזה שתראה משהו ספציפי תארת את נושא צילום עמוד השידרה. אך באמת נאוה העלתה את נושא הבדיקות שזהו הא ב,שאיתו צריך להתחיל ע"מ לשלול דברים אחרים. אני מבינה שכרגע את מחכה לבדיקה אצל אורטופד מומחה. כדאי מאוד לזכור להגיד לו את כל הפרטים אולי תרשמי לך את כל מה שכתבת כאן עמ לא לשכוח, בענין הטיפול הפסיכולוגי טוב עשית שהתחלת ללכת כי ברור שכמשהו אינו תקין ולא יודעים בבירור מהו מיד עולות מחשבות וזה משפיע על מצב הרוח שלנו. כי הרי יש קשר בין גוף לנפש. תרגישי טוב חמודה. ואנו כאן כדי לשמוע ולהתעדכן ממך על המשך הבדיקות, והרגשתך המשך יום נעים לך.

 

[shirely]

מממ...

כל כך משמח ומחמם לבב העניין שלאנשים פה באמת אכפת.. בכל מקהר הדפסתי לי את כל הבדיקות עליהן המליצה נאוה. אני אגש לרופאת המשפחה ואדרוש אותן. הנוירולוג עליו דיברתי אליו נקבע לי התור לחודש מאי הינו ד"ר נחשון קנולר, מנהל היחידה לניתוחי ע"ש וחוט שדרה בתל השומר. אני כבר אכן די מיואשת... רוב הדברים הפריעו לי ולא טרחתי לעשות כלום כי לא היה לי כח לכל הרופאים והחוסר וודאות הזו... בנתיים אני די מחכה לתור של קנולר בתקווה לפיסת מידה חדשה. והאמת - די השתכנעתי שאכן הבעיות נובעות מגורם פסיכולוגי, על אף שקצת מוזר לי שכה הרבה בעיות נובעות אך ורק ממתח, מה גם שדי מתסכל לחשוב שזה המצב, שכן איך בדיוק הוא ישתפר? והאם זה אומר שאאלץ להמשיך ולסבול מההפרעות הללו עד אשר ואם בכלל "ארפא" את עצמי נפשית...? בכל מקרה אבקש מרופא המשפחה את הבדיקות הנ"ל. לא שיש לי מושג למה הן דרושות? מה הן אמורות להראות? ככל שידוע לי בדיקות הדם שלי בשנים האחרונות היו תקינות - הייתי מאושפזת בגלל הפציאליס לפני שנתיים. על אף שאולי דברים השתנו מאז... בכל מקרה, תודה רבה על העזרה!

 

[נועםבת11]

כן בפורום הזה מאוד איכפת לנו

אחד מהשני ואנו מנסים ומנסות לעזור וללמוד אחד מהשני על דברים שעוזרים, בדיקות, טיפולים, שמות רופאים, תרופות. ועוד.. ובכך שמשתפים זה מאוד עוזר, תעדכני בהמשך. תרגישי טוב חמודה.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

הבדיקות מיעדות לשלול מחלות רגילות

למשל: אנמיה - יכולה להתבטא בחולשה עצבית. מצב דלקתי בגוף - יכול לגרום לכאבים ולחולשה EBV - יכול להיות שנחשפת למחלה ללא סימפטומים, כלומר: חוץ מהעייפות... מבחינה נפשית, חולשה כרונית מצביעה על ייאוש מסוים מהחיים, עייפות להמשיך הלאה. כאבים מספרים על כאב, כעס, לפעמים פחד בעיות הריכוז והזיכרון יכולות להצביע על אדישות, חוסר אכפתיות או חוסר רצון לשמוע / לדעת דברים. הרעיון הוא לחבר את כל הסימפטומים עם נסיבות חייך ולראות מהי החוויה או המחשבה או ההרגשה שהובילה אותך להרמת ידיים. זה לא 1:1, זהו הקו הכללי. אם הכאבים יותר בצד ימין זה קשור לעשייה, למחשבה, לגברים. אם זה בצד שמאל, זה יותר רגשי, פנימי, ענייני נשים. לפעמים, החיים מזמנים לנו אירועים שעל פניו אנחנו נראים כאילו עברנו אותם "כמו גדולים" אלא מה? את התת מודע אנחנו לא יכולים לרמות

אז בכל מקרה, שיחות זה תמיד טוב זה נותן לך שעה בשבוע לעצמך, שעה בה את לא צריכה להיות נחמדה לאף אחד!!

 

[ornelia]

שירלי

קראתי בעיון את מה שרשמת אולי התופעות הם לא בדיוק זהות כל אחד ותופעותיו אך התחושה הכללית היא זהה. לדעתי לכי לרופאים המוצעים לך הנרואולוג וכל עוד את יכולה וזקוקה לזה גם לטיפול הנפשי (קשה לבן אדם בגיל צעיר לחשוב שכל חייו השתנו) אט אט קבלי הקבלה של המצב תעזור לך המון ואז תמצאי את הנישה שמתאימה לך בטיפול אלטרנטיבי, כדורים או כל מה שיכול לעזור לך ולחזור לחיים נורמליים ולשגרה. אני לא אשקר לך ואומר שגם אחרי 10 שנות אבחון (ויותר שנות מחלה) הכל קל והקבלה של המחלה קלה. גם לי יש ימים שאני קמה ומקללת על הבוקר מאיפוא זה נחת? למה? מישהו עונה לי? לא! בקיצור ממשיכים אין ברירה תרגישי טוב

 

[חיה25]

גוף ונפש

היי לכולם ולך שירלי . אני בת 25 וחלוה מגיל 16. קודם יש לי מה להגיד לגבי הבדיקות- צודקת נאווה- זה הבסיס וממנו יש להמשיך (כשאני הלכתי למומחית בהדסה, נתבקשתי גם לבדיקת אידס, למרות שלא הייתי בשום קבוצת סיכון, אך זו היא דרך איבחון המחלה- דרך השלילה של כל דבר אחר...)כמובן שאת שאר הבדיקות כבר עשיתי, וסיפור המחלה שלי ארוך ולכן אשאיר אותו לפעם אחרת. מה שחשוב לי להגיד לך הוא זה: אני חולה, כמו שאמרתי מגיל 16. השנה האחרונה לוותה גם בדיכאון נפשי מה שהוביל אותי לטיפול פסיכולוגי, שמאוד עוזר לי להתמודד עם המחלה ,עם ההתלבטות- גוף או נפש, ההתלבטות האים אני אכן חולה או שהכל מהראש. אז לא. זה לא מהראש ומה שאת מרגישה בהחלט נשמע רציני. המסר שלי- יש שילוב מעגלי בין השנים, כי מצב גופני ירוד גורר מצב נפשי ירוד, חיזקי ואמצי, המשיכי מה שאת עושה ולכי לרופא המשפחה. שיהיו ימים טובים חיה