אשמח לקבל תשובות לגבי אחוזים בתפקוד גבוה.

[w in w in]

אשמח לקבל תשובות לגבי אחוזים בתפקוד גבוה.

מה זה אומר? למה לאחרונה כמעט בכל משפחה נולד ילד אוטיסט אם בתפקוד גבוה או בתפקוד נמוך או בכלל לא מתפקד? לא מדבר, מה ההבדל בין כל ההגדרות?

האם אוטיסט בתפקוד גבוה הולך לצבא? מתחתן? יכול להשתלב במסגרת עבודה? אשמח מאוד לתגובות .

שמעתי שיש לקבוצה שנקראת אוטיסט בתפקוד גבוה קשיים ח דתיים, ידוע שגם אנשים שלא מוגדרים אוטיסט בתפקוד גבוה יש קשיים חברתיים, מה ההבדל אם כך?

תודה.

 

[HoneyBadger]

איך שאני רואה את הדברים

מהראייה שלי כבוגר מאובחן בספקטרום האוטיסטי, הייתי אומר שיש מספר מימדים שונים של ההגדרות האלה.
אני חושב שהאבחנה של אוטיזם הוא אבחנה שמסתכלת מלמעלה על מספר רב של מאפיינים כאשר כל אחד בפני עצמי מדבר על מאפיין אישיותי או פיסי.

אחד המאפיינים הבולטים אצלי ואצל הרבה מהחברים שלי בספקטרום שהיו לי בלימודים זה הרגישות החושית שהיא בעוצמות גבוהות.
שזה מאפיין חושי מאוד ספציפי.

כאשר מתהלים מול הרשויות יש אז ההבחנה של האוטיזם מאוד משמעותי כי הוא להבדיל מהאבחנה של הפרעה נפשית וכל אחד מקבל שירותים שהותאמו לקטגוריה שלו.
לאוטיסטים בתפקוד גבוה יש הרבה שירותים מאוד טובים בכל מה שקשור ללימודים והשמה וזה מאוד עובד בשבילי כי באמת יכולות הלמידה שלי ושל מספר החברים בספקטרום הוא מאוד יוצא דופן וחלקינו קיבלנו באוניברסיטה מצטייני מחלקה כאשר המחלקה הייתה רגילה ולא יעודית לאוטיסטים ולא נתנה לנו הנחות ביחס לאלו שאינם אוטיסטים בכל הקשור לקריטריונים של ההצטיינות.
רק חשוב לציין שחלק מהחברים בספקטרום שהיו באוניברסיטה לא היו להם יכולות יוצאות דופן מבחינה לימודית וחלקם אפילו היו חלשים וקיבלו מורים פרטיים והארכות על מנת לסיים את התואר.

המימדים של האבחנה הם מול הממסד כגון האבחנה הגלובלית של האוטיזם ונתוני תפקוד שהמוטיבציה היא לקבל את הסיוע הכי מתאים.
ומול המאובחן נטיות אישיות שהאבחנות הגלובליות יש להן משמעות זניחה ורלוונטי הרבה יותר אותם רכיבים אישיותיים וקוגנטיביים שמאפיינים אותו.

לגבי עבודה, חתונה וכו' אני לדוגמא מאוד שאפתן לגבי עבודה והמשך השלמת תארים גבוהים ואני אתאמץ מאוד על מנת להשיג את המטרות האלה אבל חתונה וזוגיות פשוט לא מעניינת אותי.

כך שהייתי אומר שלגבי המסגרות מאוד תלוי קודם כל היכולות שלו כאינדבדואל ולאחר מכן ברצונות שלו ובמוכנות שלו להשקיע בלהתקדם ברצונות האלה.

הרבה גברים בתפקוד גבוה בספקטרום מגיעים מאוד רחוק בתחומים ריאלים גם באקדמיה וגם בעבודה כשנותנים להם תנאים מתאימים.

 

[w in w in]

המון המון תודה לך על תשובתך המפורטת

 

[arana1]

זה לא תמיד מתחלק בדיוק ככה

בדיוק בגלל הרגישות החושית שהרי אינה נפרדת מהמנטליות והזהות אלא חלק ממנה יש גם בוגרים כמוני שלכאורה או לא הצליחו בעבודה ולא דווקא בגלל שאפתנות אלא כמו שאוטיסטים נוטים להתמסר עד כלות למה שמרתק אותם אבל עם הזמן הרגישות והזרות והניכור המוחלט מהחברה הנורמטיבית גורמים להם לנטוש,
לכאורה נטיה ריאלית עוזרת כי באמת הסטראוטיפ מתאר אנשים כאלה כפחות רגישים להיבט ההומני של הקיום אבל דווקא לאוטיסטים זה יכול להיות הכי לא נכון.

אני מאוד נהניתי לעבוד שנים ארוכות בפיתוח תוכנה שבא לי ממש בקלות יחסית כמו להרבה אוטיסטים אבל משלב מסויים ההיבט הרגשי, זאת אומרת העדר מוחלט של כל משוב אנושי, אישי, רלוונטי לקיומי, המאיס עלי נורא את כל זה ועזבתי למרות שהרווחתי הון והתחום עצמו מרתק ומעניין ומרגש מאוד

 

[grayart]

ההגדרות והאבחנות הן שרירותיות, ונתונות לשינוי מתמיד.

מה שהDSM מגדיר היום כאוטיזם(ASD) זה לא בטוח ההגדרה של אראנה או אחרים כאן.
"מיהו אוטיסט", האם יש באמת קו ברור שמפריד בין האדם האוטיסטי לאדם הרגיל?

ההגדרה עצמה, האבחנה, החלוקה לדרגות חומרה, כל אלו הם אמצאי סינון והתראגנות של המערכות החברתיות הנורמטביות, והמוסדות (קופת חולים, חינוך...).
דרך ההגדרה הם מספקים מענה "מתאים" למי שזקוק לו.

בפועל ההגדרה והחלוקה לרמות תפקוד, מפגרת לגמרי.

מי שצריך תמיכה אמיתית לא מקבל אפילו אחוז קטן מהצורך האמיתי שלו.
ומצד שני יש תמיכה כפוייה על אחרים שהיה עדיף להם שיחסכו אותה מהם.

רוב מי שנחשב היום אוטיסט בתפקוד גבוה יכול להניע את עצמו בעולם בצורה מצוינת בדרך כלל, הבעיה היא שהאבחנה (הרישמית) והיחס שהוא זוכה לו בזכותה הופכים למשקולת כבדה שקשורה לו לרגל מאיטה אותו ולפעמים מסרסת לגמרי.

רוב מי שנחשב היום בתפקוד נמוך, מסיים את חייו כקטין לתוך חיי מוסד אומללים, זאת במצב שהמשפחה שלו לא מסוגלת להבין את מצבו האמיתי ולספק לו אלטרנטיבה.

 

[arana1]

נכון

וזה קורה רק בגלל שאין הבנה מהותית של הזהות האוטיסטית שדווקא חולקת לא מעט קווים ותבניות משותפות לאורך ורוחב כל רמות התפקוד.

אז בוודאי, אין ספק, מי שצריך תמיכה לא מקבל אותה, לא בזמן ולא בצורה הנכונה, ומי שמקבל לא מקבל דברים כהלכה.

אבל אתה ממש טועה, ומטעה, הרבה אוטיסטים בתפקוד גבוה נוטים ליפול לרמות תפקוד הכי נמוכות, ממש לא נדיר בחיי שהגעתי לתקופות מאוד מאוד ארוכות שבהן בכלל לא הצלחתי לזוז, ולדבר קשה לי בטירוף עד היום,
אז חבל להכליל לא נכון,
הבנה של תפקוד גבוה יכולה לשרת הבנה של תפקוד נמוך, ולהפך, מה ששרירותי זה ההפרדה לרמות תפקוד ולא אבחנת האוטיזם שכאמור חולק קווים משותפים בכל הרמות, שגם הן משתנות אצל אותו אדם מזמן לזמן

 

[נתנאל6589881]

אתה לגמרי צודק

וזה מאוד מאפיין את האוטיסט יש אוטסטים בתפקוד גבוה שהפכו לנמוכים ולהפך מכיר מקרים כאלו ועוקב ואז הורה חי באבל עוד יותר איך אבדתי את הילד שלי גם אני היו תקופות שהייתי עצמאי וחד יותר ובטח מבחינה שכלית שהייתי במצב רוח טוב.

יצא לי מנת משכל 160 נקודות ושהייתי מדוכא מאוד יצא לי פיגור קל - בינוני אז מה אני ? מחונן על או מפגר מבין ? הכל דנאמי ואני מאמין שהגבוהים סובלים מדברים שכה קשה לתאר אותם והרבה יותר
מהנמוכים עובדה שהנמוכים לא מתאבדים אז מדברים על פגעיה עצמית אבל מה עם הגבוהים שמים קץ לחייהם פי 9 מן הממוצע ?

מבין לכן כולנו רצף אנושי אחד על כל גווניו וגם אני שלפעמים מתחבט בזה מתרכך אט אט ומבין שהצרות שלי לא הכי נוראיות גם אני לא עצמאי ונזקק מאוד .

ונראה הכי נמוך מבחינה חיצונית לי אין מאבקים פנימים כמו להם ואני ממש חושב שזה סיוט להשיל את הזהות שלך מגיל אפס זה סרס ועינוי ומוביל לתהומות הכי חשוכים זו דעתי .

 

[נתנאל6589881]

יכול לומר כאוטיסט לא בתפקוד גבוה

שאני לא רואה את עצמי מצליח להיות עצמאי אני מאוד מאוד נזקק ביום יום ואני מעומד לבית לחיים לכפר שקומי יוקרתי אז אני ממש לא שם , האם אני רוצה התשובה לא כל כך פעם ממש רצתי אבל הבנתי שזה לא ראילי .

בנוגע ליכולות שכליות מבחינה זו , אני בסדר גמור יש לי זכרון צילומי ונטייה גם לראלי וגם להומני וגם לראלי באופן מאוד מעולה


אז מבחינה זו אני לא נזקק בנוגע ביטוי עצמי התקשורת שלי היא בעיקר בהקלדה כי אני מתקשה בדיבור והייתי אילם עד גיל יחסית מבוגר .

רוב הילדות לא דברתי כי לא יכולתי , אבל כיום אני מדבר אבל בסיסי לא משפטים מורכבים יותר צרכים ומשפטים קצרים פשוטים ואקולליה

המון אקולילה אבל אני כותב ורוצה להיות אמן ופרסמתי כבר שירה בכתבי עת שונים ומקבל הרבה אהדה במדיות ועובד על יצירה פאוטית רחבת הקיף , בנוגע ללימודים אני דווקא כן מעוניין ורוצה ללמוד אומנות ציור , צריך לבקש מסבא שיממן את זה וגם עוד תמיכה מסל שיקום זהו מקווה שעזרתי לך .

 

[grayart]

נתנאל, אשמח אם תעזור לי להבין...

את הפער בין היכולת המילולית הכתובה לזו המדוברת.
האם הדיבור הקולי לא יוצא בגלל מעיין אפרקסיה\דיספרקסיה, או שזה משהו אחר.
האם ייתכן שילד (לדוגמא הבן שלי) שלא מצליח לדבר ונראה שיש לו לפחות הבנה חלקית לשפה, בפועל מבין הרבה יותר ממה שנראה על פניו?

כי גם ללא יכולת לדבר, אם יש הבנת שפה (לדוגמא הבנת הוראה פשוטה) אז , לא אמורה להיות יכולת להגיב בהתאם ואפילו לעשות ניסיון או סיירוב\התנגדות\מחאה, בתגובה להוראה, מה שיכול להעיד על הבנה?

האם חוסר תגובה מתאימה, זו הוכחה לחוסר הבנה?
או שלא ניתן להסיק מזה דבר?..

 

[נתנאל6589881]

לא זו דעה רווחת ושגויה בעיני

אדם יכול להבין המון ולא לפועל בוודאי שהוא רגיש ואוטסטי בעיני זה גם פיזי וגם נפשי לי היה קושי להוציא את המילים מהפה לבטא אותם ברברשתי עשיתי קולות עד היום אבל פחות , היום אחרי הרבה טיפולים ומאמצים אני יכול לדבר וברור אבל במשפטים קצרים של שתי מילים הכי הרבה שלוש ארבע אבל רוב הזמן אני בדממה , ושמדבר מאוד ילדותי כמו ילד בן חמש כך אומרים הורי

באמת זה נורא קשה לי גם נפשית לכן אצלי זה משולב בגיל של בנך לא דברתי בכלל וגם אמרו שאני לא מבין כלום וסובל מעיכוב התפתחותי שפתי חמור מאוד ,

לכן זה לא אומר כלום תראה את הסרט לנצח את הדממה על אוטסטים בתפקוד הכי נמוך שתקשרו בהקלדה וחשבו שהם סובלים מפיגור קשה

ולא מבינים כלום ואז הפתעו היום יודעים יותר שהבעיה או הדרך ביטוי שונה ואין בעיה בהבנה לכן מ 75 אחוז של אבחנה של פיגור בקרב אוטסטים ירדה ל 25 אחוז , אולי קצת יותר כי זה יותר ברור לכן לא אם הילד לא מגיב או לא מדבר זה לא אומר שהוא מפגר .

 

[arana1]

ניתן להסיק מזה המון, הכל.

רק כשמפסיקים להתייחס לזה במונחים של הצלחה ומפסיקים לאלף אוטיסטים לשפה שלא מתאימה להם בכלל.

זה לא פער בין יכולות, ואפרקסיה דיפרקסיה זה ערימה של שטויות, זה יחס שיש לו סיבות מאוד עמוקות, אנושיות, פילוסופיות, שאין מהותיות מהן לשפה, לקשר שעדיין לא מובן לחוויה הנורמטיבית בין גוף לשפה, קשר שגם מבטא משהו מדעי, אמנותי, פיוטי, ולא במקרה להרבה אוטיסטים לא מדברים יש יכולת ביטוי מעולה בכתב.

אני יודע למה אני לא מדבר, אבל בשביל להסביר את זה צריך להיות ממש גאון שיפצח פרדוקסים שאין עמוקים מהם, ואין כזה, לפחות לא בינתיים.

יש הבנת שפה, שונה, שזו הבנת קשר שונה בין שפה לתנועה, והוראה למשל, סותרת הכי מהותית לאופי הדיאלוג הפנימי שהאוטיסט צריך בשביל לנוע ולהגיב כפי שנכון לו מהותית, ובגלל שאנחנו חיים בעולם מבוסס הוראות, פקודות, סמכות והיררכיה, לאוטיסט אין שום דבר שמתקרב לסביבה שיכולה להדהד אותו ולשקף אותו.

מה זה תגובה מתאימה ? זו השאלה, תגובה שנדמית לך מתאימה אינה מתאימה בהכרח לכל אחד.

אגב עכשיו הייתי ב"כפר תקווה" וחייב לומר שהתעוררה בי קנאה, הלוואי עלי פטור כזה גורף מכל תלאות השיגרה המשמימות, מסרסות, רעות ומשעמממות ומדכאות בטירוף, הבעיה היחידה שם היא הפיקוח, בגלל זה עדיף להיות כבר חסר בית, כמו שאני הייתי כמעט 12 שנה

 

[נתנאל6589881]

איך שם ארי ?

בדקנו את המקום הזה עבורי יש שם מקום יעודי לאוטסטים כך אמרו שמעתי פתחו גם בכשורית אכן הפיקוח , הוא הבעיה אם היה חברה כזן חופשית שהייתה מנוהלת על ידי אוטסטים זה היה נהדר לא כך ?

אבל אולי עצם הניהול מנוגדת לגמרי לחשיבה האוטסטית האסאוטיבית והדנאמית שהאוטיסט הוא תמיד עקיף ולא סמכותי לכן זה נגד טבעו מה דעתך ?

בעיני זה הסיבה שאוטסטים לא משתלבים בעבודה אבל בהפוכה האוטיסט רואה בכולם , חברים ולכן לא מתחרה או כפוף להם וזה הסיבה הכי טובה לנ "ט להתעלל בנו למוות ... כה חבל

 

[נתנאל6589881]

ומה עשית שם ? למה בקרת ?

בכפר תקווה

 

[arana1]

על פניו נראה יפה, וטוב.

אמא של ילדתי לומדת שם משהו שקשור וקושר בין שונות התפתחותית לתפישות בודהיסטיות עם אדם ממש מעניין שממש גם מומחה לעניין וגם יש לו ילד "שונה".

נראה מקום נעים יחסית והאנשים שם נראים טוב

 

[נתנאל6589881]

וואלה

אולי אני אהיה שם ותוכל לראות אותי אבל בכל מקרה יש לי פגישה בכשורית באוגסט

 

[arana1]

זה לא עניין של תמיד עקיף, לדעתי

מה שמבלבל כל כך באוטיזם וגם את האוטיסט עצמו שבגלל זה הוא עקיף וישיר בצורה שדי חותרת או לפחות מאוד שונה מהנורמה שהוא חווה בו זמנית גם את הישיר והעקיף ולכן הוא ממוסך ולא ממוסך כאחד, חסר מסננים בזמן שבעצם הכי מסננן, וקיום כזה הכי לא מתאים לשפת ההוראה, הפקודה, ההיררכיה, זה קיום וזהות שאין הדדית ממנו שלכן רגישה לכל צרימה הכי קלה במבט ובתנועה שאינה לגמרי בגובה העין, ומכאן גם כל הרגישויות והתלות המוחלטת בהקשר בצורה שלכן לגמרי סמויה לאנשים נורמטיבים לגמרי שדי חותכים דרך הדברים "בבטחון" בלי לשים לב באמת למה שמסביבם ולמה

 

[נתנאל6589881]

מסכים אצלו העקיף ישיר ולהפך

לכן הוא הכי פתוח והכי מסתגר ולא ברור לגמרי גם לעצמו מסכים ככה גם אני לעתים הכי פתוח ולעתים הכי סגור

 

[arana1]

הילד שלך מבין פי אינסוף ממה שהוא מבטא

וברגע שיתממשו התנאים הנכונים לו הוא גם יבטא את זה

 

[חייבתלהגיב]

קודם כל, שינו את אופן האבחון, ועכשיו יש 3 דרגות

והדרגות נקבעות לפי כמות הסיוע שהאדם זקוק לה כרגע. אבל הדרגה (או רמת התפקוד) הם לא משהו קבוע - מישהו יכול להיות בדרגה מסוימת, ואז לעבור לדרגה אחרת. האם י-ש אוטיסטים בתפקוד גבוה שהולכים לצבא, מתחתנים, ועובדים? כן. האם כל אוטיסט בתפקוד גבוה הולך לצבא, מתחתן ועובד - ממש לא. בגדול אחוז ההעסקה של אוטיסטים הוא נמוך יחסית. אבל באחוז הזה לא כוללים את האחוז שבכלל לא מעוניין לעבוד, כך שקשה לדעת מה זה בדיוק אומר. חרדה בהחלט קיימת אצל חלק גדול מהאוטיסטים אם לא כולם - ובעצם אצל כל האנשים, רק שמה ששונה עשוי להיות הסיבות הנפוצות לחרדה בשתי האוכלוסיות, התגובות לחרדה, וכו'. מי שיש לו, למשל, רגישות חושית, יכול להיות בחרדה בגלל דברים שקשורים לרגישות הזאת, כשאחרים בכלל לא ישימו לב לדברים שהוא שם לב אליהם. זה גם יכול להפריע לו לדברים כמו לימודים ועבודה ולגרור חרדות נוספות. באופן כללי, עולם שמותאם לאנשים עם רגישויות שונות משלך הוא עולם שעלול בהחלט לעורר חרדות רבות.

 

[arana1]

כן, ממש.