אתם יודעים הרבה פעמים אני מתבלבלת

[מאי של ענת]

אתם יודעים הרבה פעמים אני מתבלבלת

ומאשימה את הAPLA,לפעמים ממש כועסת עליו. אבל שאני מתעשטת אני תיכף נזכרת שזה הלופוס! הרי הAPLA זה חלק מביטוי הלופוס. אתם יודעים איך אני מקנה בבחורות בריאות? למרות שאני נראית בחורה בריאה,ועושה דברים של בחורה בריאה. אבל אני והמשפחה שלי יודעים שאני לא בריאה! קרה לכם לפעמים,ששכן או אפילו מכר,שואל : מה שלומך? ואתה לרגע בטוח שהוא שאל את זה בגלל שהוא חושב או יודע שאתה חולה. טוב,סתם כתבתי את זה. למרות שאני מתכוונת לכל מילה. עכשיו אני נכנסת למיטה לילה טוב

 

[gaia20]

הי ענת

את יודעת, הרבה פעמים אני לא רוצה שישאלו אותי איך אני מרגישה, פשוט לא רוצה... את יודעת למה? יום אחד אני לא אתאפק (אם הם נפלו על יום רע)ואני אשפוך להם את כל מה שעובר עלי... אני לא בטוחה שהם ירצו לשאול אותי יותר "מה שלומך?" אני לא חושבת שצריך לשקוע במחשבות על בחורות בריאות, כי אז זה אולי יגרום לך (אני יודעת שזה גורם לי כשאני חושבת על זה)להרגיש סוג ב´, וזה ממש ממש לא ככה... אז בואי ננסה לא לחשוב על בחורות בריאות

 

[ל3]

הי ענתוש´

התחושה הזו מאוד מוכרת לי. כאילו פתחתי מין "פרנויה" סביב הנושא ולפעמים אני באמת חושבת שאנשים לא שאלו את זה מתום לב. אבל אני מאמינה שצריך כמה שפחות להתעסק בזה ( לחשוב על זה אני לא אומרת כי זה בלתי אפשרי) אחרת באמת זה מין מעגל קסמים אכזרי שלא יוצאים ממנו. אולי עיסוק בדברים אחרים יכול להסיח את הדעת. ובכלל אנחנו בדיוק כמו האחרים ( עם מגבלה קטנה שהופכת אותנו אף לחזקים יותר)

 

[רינתבי]

היי ענת

את לא מכירה אותי,שמי רינת. אני מאובחנת מזה שנה וחצי כחולת לופוס למרות שאבחנתי עצמי הרבה לפני כן,שנים. אני מכירה את התחושה של הקנאה,שהבריאים נטולים מדאגות,בדיקות וחפשיים,נראים טוב. מאז התפרצות המחלה מראי החיצוני השתנה,האדמומיות בפנים,נשירת השיער,בעיות בשיניים ועוד. אולם,לא צריך להתעסק כל הזמן באיך האחרים נהנים,נראים וכמה קל להם. חלק מהמחלה וההתמודדות איתה נותן לנו המון כוחות ולהמשך דרכינו שמהוים רק יתרונות. אלו חווית מגבשות אישיות חזקה ויציבה.. תמיד צריך לראות במה אנו טובים ויכולים להצליח. בכל אופן שיהיה לך

בעיניים שלך רינת.

 

[מאי של ענת]

תודה לכם: אני חולה קרוב ל 10 שנים

ועדיין עולות המחשבות על :בריאות שלמה" ,אבל זה בעצם פנטזיה.... המצב הבריאותי שלי הוא כזה.... מה לעשות? זה מה יש, ועם זה ננצח

 

[ל3]

לרינתבי

רציתי לדעת אם בעיות שניים קשורות ללופוס, כי יש לי דלקות חוזרות בשניים, בעיקר אחרי טיפול שורש וקשה לי להפטר מהם. את יודעת אם זה קשור ללופוס?

 

[gaia20]

כן, זה קשור ללופוס

פגיעה בשיניים ובחניכיים בהחלט יכולות להיות קשורות ללופוס. לרופא לבדיקה!!

 

[gaia20]

נ.ב....

אני בצאט, מחכה עד 22:30 למי שרוצה להצטרף

 

[ל3]

אבל רופא השניים שלי

יודע שיש לי לופוס והוא אף פעם לא ייחס את הדלקות לזה. לאיזה רופא אני צריכה ללכת בקשר לזה? יש לזה בכלל טיפול? אני שואלת כי יש לי דלקת בשן קידמית כל הזמן וכבר שנתיים וחצי שאני מנסה הכל: טיפולים בשורש חוזרים ונשנים, אלף אנטיביוטיקות, וכו´. עד שהרופא החליט שבקייץ כנראה אני יעשה ניתוח לפתוח את השן ולנקות את המוגלה מלמעלה ולכרות את חוד השורש. עכשיו שאתם אומרים שזה מהלופוס האם אני באמת צריכה את כל זה?

 

[gaia20]

שירי, זה לא חייב להיות קשור ללופוס

אני רק אומרת שהלופוס יכול לפגוע גם בחניכיים ובשיניים ולכן זה יתכן שזה קשור, אבל בכל מקרה, זה לא משנה מאיפה זה בא,זה לא טיפול מיוחד לדלקת חניכיים מהלופוס וטיפול אחר לדלקת שלא באה מהלופוס, בכל מקרה זה מצריך טיפול- הנזק כבר נגרם ומצריך טיפול.

 

[רינתבי]

היי ל3

מה נשמע שירי? תראי אני סובלת מזה שמונה שנים מתחושות של צריבה חזקה בחניכיים ונסיגה שלהן. כשגיליתי שיש לי לופוס שאלתי את הרופא שלי,מומחה למחלות חניכיים בבי"ח רמב"ם האם יש קשר למחלה,אמר שהרגישות כן אבל הנסיגה לא. ואין לי מחלה של נסיגת חניכיים,כך שפשוט אין לי תשובה מדוע זה קורה לי. אני חושבת שיש קשר למחלה,הופיע בו זמנית לתסמינים אחרים שלה והאמת אני די מיואשת למצב ממצב הפה שלי. בקשר לדלקת בשן לפעמים אין לכך סיבה,פשוט רגישות המקום ולכן אף נוהגים לעקור שן,מזלך שלא הציעו לך זאת. בכל אופן תעדכני אותי.רינת.