בארון

[שאנל]

בארון

"טיילתי" לי בפורומים ופתאום ראיתי אותכם, הופתעתי ושמחתי שיש פורום כזה. אז כן גם לי יש לופוס, גיליתי זאת לפני שלוש שנים בערך ומצבי הבריאותי הוא די טוב

. החלק המוזר הוא שאני כותבת בפורומים אחרים, תחת שם אחר ולכאן בחרתי לי שם משתמש אחר, בכדי שלא יזההו אותי בפורומים האחרים. חשבתי על זה הרבה (על חשיפת המחלה) בהתחלה סיפרתי את זה חופשי ואחרי שקיבלתי כמה תגובות מלחיצות (רחמים בעיקר), החלטתי להפסיק לספר את זה. הסיבה היא לא בושה או פחד, פשוט אין לי "עצבים" להתמודד עם רחמים של אנשים (בעיקר כי אין בהם צורך..). אנשים קרובים אלי יודעים ובהחלט תומכים. שמחה שאתם כאן

 

[gaia20]

הי שאנל../images/Emo6.gif ברוכה הבאה!!

אני גאיה אני חולת לופוס כבר 5 שנים, גם מצבי נחשב טוב. אוקי, אני לא חושבת שאת צריכה לשנות את הניק שלך בגלל מחלתך, אל תשכחי שכולם מכירים את כולם וירטואלית בלבד, ובעצם מה אכפת לי אם מישהו יודע על מחלתי או לא? אחת הסיבות שהגשתי את בקשתי לפתוח פורום זה היא שאנשים יהיו מודעים למחלה- שידעו שזה לא מדבק וחיים עם זה טוב, שידעו שאין צורך לרחם כי אנחנו כמו כל האנשים שיכולים לעשות הכל ולהנות מהכל כמו כולם. למרות זאת כמובן היתי ממליצה לך לעשות מה שאת מרגישה ואם לא נוח לך עם זה שאנשים יודעים, מי אני שאשנה את הרגשתך?

את מוזמנת לכתוב איך גילו לך את המחלה, תגובות שלך ושל משפחתך וכל דבר אחר שבא לך לספר על עצמך, מה שתכתבי, אם תרצי, יכנס למאמרי הפורום. במאמרים את יכולה לקרוא את סיפורי האישי שלי והסיפור של דניאלה, משתמשת נוספת. את מוזמנת להכנס לכל הקישורים- בין השאר תוכלי לראות שם קישור לארגון הלופוס, מידע כללי על הלופוס ופתרונות אלטרנטיבים לטיפולים. כמו כן- אני תמיד כאן, תוכלי להשאיר לי הודעה מתי שתרצי(או כאן או במסרים). אני מקווה שתמצאי כאן את מקומך. זהו בנתיים, גאיה.

 

[שאנל]

"להפיץ את הבשורה"..

היי גיאה אני לא מצליחה לשלוח לך מסר אז אני כותבת כאן. אני במקרה ראיתי את הפורום הזה, אולי עבור שאר האנשים המעוניינים, שעדיין לא נחשפו לפורום, כדאי לשלוח הודעה לכול שאר הפורומים (כמו שפורומים מתחילים רבים עשו), בכדי ליידע על קיום פורום זה.. שבוע נפלא

 

[tilit]

דניאלה.../images/Emo13.gif

אני ממש שמחה שהוקם הפורום הזה ( חבל שהוא לא הוקם כשהייתי יותר צעירה) בתחילת המחלה היו לי המון שאלות שלא ידעתי לאן להפנות אותן אבל מאז עברו 13 שנים וקראתי המון ( רכשתי המון ספרים) שאלתי היתענייתי ולא קיבלתי שום תשובה מבלי לבדוק קודם למשל בנושא תרופות תמיד שאלתי חקרתי אני אשמח להכיר עוד חולות לופוס דניאלה.

 

[gaia20]

הי שאנל

ובכן, אני יכולה לפרסם את הפורום הזה רק בפורומים שקיבלתי אישור על כך ממנהלי הפורום. עשיתי זאת אצל מי שקבלתי אישור. אני אשתדל להפיץ את הפורום גם מחוץ למערכת תפוז. אכן הרבה לא מודעים אליו. שיהיה לכולם שבוע נעים ושקט

גאיה.

 

[tilit]

זה קרה לי ...../images/Emo13.gif

היי. גם לי יצא לא פעם להסתיר או לא לספר על המחלה שלי אבל לא מבושה אלא שיש אנשים מסויימים שלא צריכים לדעת הכול עליי( בעיקר גברים שאין לי שום רצון לפתח איתם קשרים רצינים) קשה לספר על המחלה למישהו שהוא בריא ומעולם לא שמע את המילה הזאת לופוס. דניאלה

 

[tilit]

זה קרה לי ...../images/Emo13.gif

היי. גם לי יצא לא פעם להסתיר או לא לספר על המחלה שלי אבל לא מבושה אלא שיש אנשים מסויימים שלא צריכים לדעת הכול עליי( בעיקר גברים שאין לי שום רצון לפתח איתם קשרים רצינים) קשה לספר על המחלה למישהו שהוא בריא ומעולם לא שמע את המילה הזאת לופוס. דניאלה

 

[tilit]

היתחלף לי השם../images/Emo13.gif

למה היתחלף לי השם? הייתי לופוס ועכשיו אני טילית מה קרה?

 

[gaia20]

בקשר להחלפת השם

כנראה שיש עוד מישהו שמשתמש במחשב שלך ושכחת להחליף בין השמות. לחצי על "יציאה מהמערכת" ואחר כך "כניסה למערכת" והכניסי את שמך. שיהיה לכולם לילה מצוין, גאיה.

 

[gaia20]

דניאלה ושאנל../images/Emo22.gif

נכון שזה קשה להבין את המחלה מנקודת ראות של מישהו שלא חולה בזה ואף פעם לא שמע על זה, אני יודעת שזה קשה. אבל- אנשים חושבים שזה מדבק, שזו מחלת עור שגורמת לכל מיני פצעים מוגלתיים בעור ועוד כל מיני הגזמות... ברגע שנדבר על כך עם אנשים שלא חולים בזה, נעביר את המסר שזה מחלה שהיום חיים איתה חיים ארוכים, מחלה לא מדבקת ולא קורה כלום למי שנמצא בקשר עם אחד\ת שחולה לופוס. אני מסכימה עם זה שיש אנשים שלא צריכים לדעת עלי הכל, אבל להסתיר את הלופוס שלי זה יהיה מבחינתי כמו להסתיר את צבע העיניים שלי או כמו להסתיר את השיער שלי- זה חלק ממני, חלק שלעולם לא יפרד ממני, ילווה אותי כל חיי, וכבר עכשיו אני צריכה להתרגל לזה. אני מקווה שיגיע יום ובו כל חולי הלופוס יוכלו לדבר על מחלתם בחופשיות. גאיה.

 

[tilit]

הסתרה../images/Emo13.gif

בוקר טוב לכולם. גאיה, אני לא מסתירה את המחלה שלי וגם לא מיתביישת בה אבל יצא לי לא פעם שלא אמרתי את כול האמת, ניפגשתי כבר כמה פעמים עם גברים שאמרתי להם שיש לי בעיות בריאותיות ( כדי לא להפחיד אותם) כדי לתת להם היזדמנות להכיר אותי לפני שהם שופטים אותי או דוחים אותי ביגלל מחלה שהם בחיים שלהם לא שמעו עליה וזה מפחיד הלא נודע לא?? אולי ביגלל שאת עדיין צעירה ואולי ביגלל שיש לך בן זוג קבוע את לא תביני אותי ( אני לא מיתכוונת להעליב) יום טוב . דניאלה.

 

[gaia20]

כנראה שאת צודקת ולכן-

זכרי דבר אחד- מי שלא מקבל אותך כמו שאת (והלופוס זה את), לא מגיע לו להיות איתך!! אני מקווה שתמצאי מישהו שיקבל את כולך, מ-א´ עד ת´. בלי חששות ובלי שאלות מיותרות. שלך, גאיה.