בבית או במוסד סיעודי ?

[ofer atad]

בבית או במוסד סיעודי ?

אנחנו נקרעים בעניין. מצד אחד רוצים מאוד להחזיר את אבא הביתה כי לא רוצים שהוא יחשוב ש"זרקנו אותו". מצד שני להחזיר אותו הביתה אומר בעצם שאמא שלי לבדה תצטרך להתמודד עם המחלה. כי הרי גם אם יהיה עובד זר הרי שאבא שלי יעדיף שאמא שלי תטפל בו וכל מצב חירום רפואי יהיה קשה יותר לטיפול... בקיצור הבית יהפוך למוסד סיעודי ואמא שלי לצוות הסיעודי. למעשה החשש שיגמרו לה החיים והיא תשתעבד לטיפול שגם הוא לא בטוח שיהיה ברמה הרפואית והטיפולית המתאימה... אני בטוח שכמעט כולכם עמדתם בפני הדילמה הנוראה הזו... אשמח לשמוע מנסיונכם, עופר.

 

[אנימו]

עופר-ההחלטה טמונה בתוך מכתבך.

הדילמה מלווה את ההחלטה כל הזמן , אבל העצמה שלה משתנה. התסכול גם הוא קיים. אין כאן פתרון של "זבנג" וגמרנו (מבחינת התחושות). מצב מורכב אבל בבחינת הרע במיעוטו בשלבים מחמירים של המחלה.

 

[ענתי44]

עופר שלום../images/Emo24.gif

התחושה הקשה שאתה מתאר, שקורעת לגזרים את הלב, היא חלק בלתי נפרד מהטיפול וההתמודדות עם החולה. בכל תחום. תתעלם ממנה ותחשוב מה הכי מתאים וטוב לאבא, לא מה אתה חושב שהוא מרגיש אלא מה הוא זקוק. וגם על אמא צריך לחשוב. כמי שמטפלת באמא בבית, אגיד לך שהדבר קשה הרבה יותר ממה שאתה מדמיין. וזאת למרות שמצבה של אמא שלי טוב משל אבא שלך ולמרות שאני צעירה, וחזקה מאמא שלך ולמרות שאני בחרתי בזה, יש רגעים שאני לא מאחלת לאף אחד. במקום טוב אבא יקבל את כל הצרכים שלו. זה לא אומר שתשכחו אותו אתה ואמא ושאר המשפחה תבואו הרבה, תעניקו לו תשומת לב ותרעיפו עליו אהבה. אמא שלי נמצאת במרכז יום. כשאחי ואני הלכנו לשם היא בכתה ואמרה שהילדים שלה נוטשים אותה וזורקים מהבית. אבל אני הייתי נחושה שזה המקום בשבילה והיום היא פורחת שם וחוזרת הביתה מרוצה. ולמרות שאני חושבת שאני מעניקה לאמא הכי טוב אני מודעת שישנם דברים שרק צוות מקצועי ומיומן יכול לעזור. עופר אל תכנס למחשבות האלו ולרגשי אשמה. אתה עושה טוב, וכל החלטה שלך ושל אמא היא נכונה. מדבריך ניכר שאתה מאמין שלאבא יהיה טוב מחוץ לבית, לך עם התחושות שלך לגבי מה הכי טוב לו. ודבר אחרון, גם לו נשאר בבית לא בטוח שהיה חושב שלא נוטשים אותו. גם אמא חושבת ככה לפעמים. אם אני הולכת לבית המרקחת עבורה בימים שהיא בבית היא אומרת שאני נטשתי אותה. 5 דקות אחרי שאחי יוצא מפה אמא אומרת שהוא שכח אותה ולא ביקר חודשים. שיהיה לכם רק טוב. כן טוב גם בתופת שאתם עוברים.- כולנו איתכם!

 

[ofer atad]

לאנימו וענתי

קודם כל תודה על ההתייחסות. לעניין... האמת שאני לא יודע... מצבו היום לפחות פיזית יותר טוב אבל דמנטית זה בא והולך... רגע הוא זוכר ורגע הוא לא...רגע הוא יכול ללכת לשירותים לבד ורגע לא... יכול להיות שברגע זה ממש אפשר יהיה להחזיר אותו הביתה אבל מה יהיה עוד חודש אלוהים יודע... החשש האמיתי מבחינתי הוא אמא שלי...אני הייתי איתו רק שבוע באופן רציף כשהיה בבית החולים בגלל מחלת החום (זו שהחמירה את האלצהיימר)אבל לחיות בבית כל הזמן בצורה כזאת ? ואפילו שיש עובד זר......בחוסר שקט תמידי, בלי שניה או פינה עם יכולת לנורמליות ? זה פשוט השתעבדות...ואני לא מאחל את זה לשונאים שלי... מצד שני באמת...איך נדע מה הכי נכון עבורו... ? שוב תודה, עופר.

 

[אירילה]

איכות החיים היא אחד הפרמטרים

אכן ההתלבטות היא קשה ברגעים כאלו ,אבל אתם צריכים לשאול את עצמכם עם כל הקושי שבדבר ,איזו איכות חיים תהיה לאבא בבית?האם תוכלו להעניק לו בבית את כל הגירויים הנדרשים כולל ריפוי בעיסוק ,פיזיוטרפיה נדרשת ?טיפול רפואי שלם? ואח"כ לשאות עד כמה תוכלו אתם עצמכם לשאת בנטל הזה לבד ,המסגרת המשפחתית...מה עליה???? אלו בהחלט שאלות קשות מאוד אבל ההחלטה היא שלכם כמובן. גרשון

 

[ענתי44]

עופר אתה תדע

עופר שלום, מבינה את ההתלבטות שלך עוברת את זה יום יום. מה שלא תחליט לאביך, כנראה תהיה ביקורת על כך, שכן זה חלק ממצבו. ומה שקשה יותר מה שלא תעשה לסביבה הקרובה כרחוקה יהיה מה להגיד לך לבקר אותך ולשלוח הערות, כביכול בונות, מעליבות ומרושעות. קושי נוסף זה הצורך שלך, ה"ילד", לקחת פיקוד על הספינה "אבא", שתמיד הביאה אותך בכל סערה לחוף מבטחים ועכשיו הספינה טובעת וצוללת למעמקי האבדון והשיכחה ועליך מלח זוטר להיות זה שקובע את גורלו של הקברניט וספינתו. כן לעולם לא נדע לבטח ותמיד נחשוב שאולי ואפשר אחרת. אבל כמו שהיית מסובב את הגה הספינה בנסיון להביאו לחוף מבטחים, כך גם לגבי אבא. ואמא. אתה תדע עופר. אני חושבת שאתה כבר יודע! חזק ואמץ. ותזכור כל החלטה שתקבל היא הפיכה, בניגוד למחלה הארורה הזו, תמיד אפשר להחזיר.כמו שתמיד אני אוכל לממש אופציה של עובדת זרה או בית אבות. ותנסה לדאוג גם לאמא, לפנק אותה ולדאוג שיהיה לה תמיד אוזן קשבת. מעבר לסבל הרגיל היא חווה אובדן של האיש שלה. ותדאג גם לפנק את עצמך ולעשות דברים שאתה אוהב ולהיות עם אנשים שאתה אוהב. וחוץ מזה אנחנו כאן בפורום- כמו העטבדים הזרים- אחד בשביל השני 24 שעות ביממה, בכל פעם שתצטרך.

 

[ofer atad]

המון תודה...

 

[נעמי נגב מערבי]

אני מבקרת לעיתים - כצופה - אך היום

אחרוג ממנהגי ואענה לך מעומק לבי. ראשית בכדי לבוא בידיים נקיות אומר לך מראש כי אנוכי באה מעולם הנכות, ו"מהצד השני של המתרס" - אנחנו הנכים התלויים במשפחתם. משהובהרו הדברים - אפתח את סגור ליבי ואשתף אותך בלבטים שלי: נכון ש"הכי" טוב בבית. בסביבה המוכרת. אבל... וכאן בא האבל הגדול - מאחר ואני נכה בגופי ובעלת שליטה מלאה על מחשבותיי - אני מודעת ומבינה כי המשפחה האורגנית שלי נקרעת לגזרים סביבי. במצב אותו אתה מתאר - לעניות דעתי - לאביך הטוב ביותר יהיה - כשלכם יהיה טוב! עם כל המשתמע מכך. מחלתו הנוראה העושה שמות בקוגניציה ובתפקודים החברתיים שלו - היא גם מעין חומת מגן. אני מבטיחה לך נאמנה כי באם הוא אהוב, שבע, נקי, מטופל ומטופח, ומקבל את הפיזיוטרפיה והטיפולים האחרים בזמן - הוא מאושר. ככל שהזמן יחלוף ומחלתו תתקדם - לצערי - הוא יהיה מודע רק לצרכיו המידיים ולא לנוכחותכם או למי מעניק לו אותם. לכן חשוב שיהיה בכוחכם לסעוד אותו בביקורים מסודרים וקבועים, ופשוט להיות שם עבורו - עד כמה שיידע שאתם שם... ההחלטה הסופית תמיד תהיה של המשפחה - וכך גם המשא אותו תישא על כתפיה. לכן התחשבותך באימך ראויה להערצה, וגם אופן החשיבה שלך, כי אכן היא אינה נעשית צעירה ובהחלט היא חד פעמית, וכולנו עשויים מחומרים מתכלים... מכל הלב - עשה מה שטוב עבורה - היא זו שבסיכומו של דבר תצטרך להתמודד עם כל הקשיים באם תחליטו להחזיר את אבא הביתה. ודע לך - כי תמיד ישנם אלו - אשר בסופו של יום - משיאים עצות אך ממשיכים לחיות את חייהם רחוק וללא נשיאה ממשית בנטל ובתוצאות. מחזקת אותך בחום - נעמי.

 

[ofer atad]

נעמי, תודה רבה על הדברים והשתתפות..

 

[אנימו]

נעמי-ראשית../images/Emo24.gifושנית-תודה על

הדברים. לעתים רחוקות מזדמן לשמוע דברים מפי מי שנמצא, איך אגיד זאת, מן הצד השני של המתרס ורואה ומרגיש את הדילמה הקשה של בני המשפחה. החולים שלנו מאבדים את הקוגנציה שלהם ולכן אינם יכולים להיות פרטנרים לכל ההתלבטויות , מה שמקשה על ההחלטות והנטל הרגשי על המחליטים, גם כשהם שלמים עם החלטתם. רק היום שמעתי מפי אשת איש על הטלטלה בה היא נמצאת לאחר שבעלה מאושפז כבר כשנתיים במחלקה סיעודית. בכל יום היא שוקלת מחדש להחזירו הביתה. ואשר למשיאי העצות שאינם נושאים בעול (והלוואי שלא ישאו בו לעולם)- צדקת ביותר . כשאני שומעת אותם אני פשוט שותקת כדי שלא להתפרץ , חלילה . כי מי שלא מתנסה הרי אין לו מושג במה דברים אמורים. שוב מודה לך על החיזוק ומחזקת אותך בחזרה.

 

[מני בר]

כמה שאתן צודקות!

אנשים מעבירים ביקורת וגם מאחורי הגב ומי שלא היה בסיפור הזה לא מבין.

 

[נעמי נגב מערבי]

אני זו שצריכה להודות לכם על קבלת

הפנים ורגישותכם! לעיתים ביושבנו כמה חברים ביחד - מגלגלים צחוקים ובדיחות עצמיות - על הנכות והמגבלות, אנו מסתכלים היטב האחד לשני בעיניים - ומודים לריבון עולם על כי לפחות הותיר לנו את חוש ההומור.... אנו - הנכים שגופם בגד בהם - יכולים להבין את הלבטים ולהזדהות עם כל הקשיים בהם הנכם מתמודדים. מצדנו, אנו נלחמים כמו אריות על תנאים בסיסיים שיקלו על חיי כל המוגבלים באשר הם, אם זו הנגשה חושית, או פיזית, מתוך תקווה כי בכך נקל ולו במעט על הסבל והמעמסה המוטלים על כתפי משפחתנו ואלו הסועדים אותנו. אשמח לעמוד לרשותכם תמיד בעצה ותמיכה. נעמי.

 

[אנימו]

נעמי-../images/Emo45.gif../images/Emo141.gif

 

[ענתי44]

שלום נעמי../images/Emo24.gif

יש לי אמא עשר- שואלת כל דבר 10 פעמים. וזה ביום טוב. כמי שמטפלת באמא וחווה קשיים יום יום ההומור הוא נשק הכי יעיל. ואני שמחה לראות שהוא גם אצלך. אבל בנוסף יש לי כלי נוסף החברים בפורום. שחווים כמוני את הדברים, שלא לוחשים מאחורי הגב או מפנים עורף. ביחד זה כוח. ולכן תרשי לי לברך אותך על ההצטרפות ולהודות לך על דבריך המרגשים והחכמים. ענת