בדיקות, אהבה ומוסר

schlomitsmile

Member
מנהל
בדיקות, אהבה ומוסר
ישראל היא בין המובילות בעולם במגוון ושפע בדיקות בהריון.
זה טוב?
זה רע?
ממה זה נובע?
האם אנחנו חרדתיים במיוחד?
או שמא שבויים בסגידה לנורמליות וחס וחלילה שנוליד ילד שונה?
מה דעתכם?
 

AlonPe

New member
לדעתי,
זה שילוב בין היסטריה, חרדתיות, ושיווק מוצלח (מישהו מרוויח מזה!)
אם זה נמצא ב-"סל" בשירותי הבריאות הבסיסיים/מורחבים,
אז - למה לא, שיהיה! כמובן ש-ההיסטריה הכללית הזו משפיעה גם על מה שנכנס לאותו סל.
ואם זה לא נמצא שם, אז מה זה כבר כמה מאות/אלפי שקלים, בשביל "לישון בשקט",
ושלא יגידו שאנחנו לא עושים הכול בשביל הילדים.

לדעתי זה מוגזם ומופרך.
וזה קשור גם לכלמני "תופעות" כמו קורסי הכנה למינהם (לגן, לכיתה א', לתיכון, ה-"התנפלות" על ריטלין, לצבא, לאוניברסיטה וכו' וכו')
 

schlomitsmile

Member
מנהל

חרדתיות ושיווק מוצלח, ממש כך...

מישהו מאד מרוויח מזה...
ומישהו גם מפסיד בגדול: לדעתי כולנו,
אבל במיוחד (וכאן הקשר למוסר בהודעה הפותחת)
האנשים שנחשבים מי שאינו ראוי לחיות.
כי בסוגיה הזאת, לא מדובר רק על אמוק, כמו בדוגמאות שנתת,
יש מי שנגזלת ממנו הזכות לחיות.
אנשים מפילים עוברים.
סליחה מראש על המונח הקשה: נערכת כאן סלקציה.
רק ל"אדם העליון", הנורמלי, ה"תקין", מותר לחיות.
מישהי סיפרה לי על רופאים שהמליצו לה להפיל בגלל קלאב-פוט (רגל עקומה),
שלא לדבר על דברים כגון תסמונת דאון.
וזה משליך על ומבטא את היחס הנפוץ בחברה לאלה שלא הפילו אותם,
לכלמיני בעלי צרכים מיוחדים ש"בעוונותיהם" חיים בינינו.
 

AlonPe

New member
כמה אסוציאציות:
בן דודי נולד עם מום כלשהו. אם הוא היה נהרה בימנו, סביר להניח שהיו מפילים אותו.
היום הוא רופא מנתח בכיר (שזה כמובן מעורר מחשבה - לא רק עליו אישית, על אשתו וילדיו,
אלא גם על המחקרים שכתב וחיי האנשים שהציל)
בהמשך לדבריו של בנדק - עוד אסוציאציה מתחום המדע בדיוני - צבא המשובטים ב-"מלחמת הכוכבים",
ספק בני אדם, ספק רובוטים ביולוגיים, שמשוכפלים מתוך אב-טיפוס של לוחם מהולל,
לצורך יצירת צבא של חיילים "מושלמים".
ואפשר להמשיך עם המחשבות והאסוציאציות האלו עוד ועוד.
בא לי להעיר ש-כל זה, התפתחות הרפואה בכלל, המחקרים הגנטיים, הנדסה גנטית וכל זה,
הם כלים.
כל כלי תלוי בידיים האוחזות בו. הדוגמה הכי בנאלית:
סכין מטבח, יכול לשמש להכנת מטעמים, ויכול להיות כלי רצח מתועב.
כמובן שככל שהכלי יותר עוצמתי, יותר מורכב, כך גם הסכנות והתועלות שיכולת לצמוח ממנו,
גדולות לעין שיעור.
השאלה היא מה הפער בין התועלת והנזק.
כן, יש כלים ש-הנזק שהם עלולים לגרום, כל כך זוועתי שהוא מעפיל על כל תועלת שהם עלולים להביא.
שאלה נוספת - אם זה בכלל תלוי בנו - באנושות, אם אפשר בכלל לשלוט בתהליכים האלו.
אם אפשר לעצור אותם אם מחליטים (והשאלה גם מי מחליט) שיותר עדיף שלא.

ודבר נוסף אחרון - שאלה/בקשה אלייך, שלומית.
מכיוון שיש לך נגיעה פרטית לעניין - אם בא לך, אם מתאים לך - לספר:
אתם עשיתם בדיקות? ידעתם לפני הלידה?
(ושוב - אם בא לך) ספרי - אם כן ידעתם, מה היו השיקולים וההתלבטויות.
ואם לא ידעתם, מה את חושבת שהייתם עושים לו כן ידעתם?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אין (תודה לאל) בדיקה לגילוי מוקדם של אוטיזם
אילו היתה, האנושות היתה מאבדת הרבה מכח היצירה שלה, מאבדת הרבה אוטיסטים.
מדבריי אלה יובן, שגם אילו היתה, לא הייתי משתמשת בה,
ושגם אילו הייתי יודעת מראש ששני הגדולים שלי אוטיסטים, הייתי יולדת אותם.
(יש בדיקה שיכולה לומר מה הסבירות הסטאטיסטית שהעובר אוטיסט,
אבל היא לא עונה לשאלה האם הוא אוטיסט כן/לא).
&nbsp
בהריון האחרון שלי כבר מלאו לי 40.
לא עשיתי בדיקות מעבר לאלה שנועדו לברר שהעובר בר-חיים
והאם הוא מצוי במצוקה וזקוק לעזרה.
גם אילו היה בעל תסמונת דאון או כל דבר אחר,
הוא ראוי לחיים לא פחות,
ומהיותו הילד שלנו היינו אוהבים אותו ורוצים בו לא פחות.
לא היו לנו התלבטויות או חילוקי דיעות בינינו בעניין זה.
 
לדעתי זה לא עניין של "סלקציה"
או של "אדם עליון" (לפחות לא בשבילי).

כן יש את ההיבט שהעולם שבו אנו חיים, במיוחד מדינת ישראל, לא בנוי להתמודד עם מוגבלויות וזה גובה מחיר גבוה מכל המעורבים בעניין.
זה מתחיל בנכות ונגמר בתסמונת דאון. ואז עולה השאלה האם "נכון" או "כדאי" להביא ילד לעולם כזה.
כי נכון שהעולם מגיע לכולם וכולם צריכים לקבל את כולם, אבל המציאות היא לא כזו ואני לא יכול לתקן אותה, ואז השאלה היא אני מקבל עלי ומוכן לקבל על הילד את חוקי המשחק.

לי אין תשובה מוחלטת לשאלה הזו.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
יש ילדים ואנשים "כאלה" שהם אנשים מאושרים

כך שזה לא שנגזר על הבנאדם לחיות חיי סבל נטולי אור ומשמעות.
&nbsp
זה שהעולם הוא די נאחס, נכון

אז אולי בכלל לא כדאי להביא ילדים לעולם,
כי גם אם יהיו נורמלים למהדרין, הם צפויים להתקל ברוע, לחוות סבל וכד'.
&nbsp
אגב, אילו היתה בדיקת הריון לגילוי נטיה מינית,
היית שוקל להפיל עובר הומו?
&nbsp
בחברות מסויימות, חייהן של הבנות והנשים קשים במיוחד-
נראה לך מוסרי שהורים שם יפילו עוברי בנות?
 
אני לא מתכוון לחיי סבל, נטולי אור ומשמעות
ולפני שאסביר את כוונתי אני רוצה להקדים ולומר שאם אומר משהו שיכול להתפרש כפוגעני אז סליחה וזו לא הכוונה.
מבחינתי זה דיון תיאורטי ומבחינתך זה דיון מעשי, אז באמת יכול להיות שאני יכול לחצות את הקו מבלי שאני מודע לכך.
&nbsp
אני בעצמי לא בטוח לגבי הבאת ילדים לעולם.
אני לא אומר את זה בקטע דכאוני אלא מנקודת הסתכלות ריאלית - אני לא חושב שזה עולם טוב לחיות בו, על אחת כמה וכמה במדינה שלנו (שלה אני צופה עתיד לא מוצלח במיוחד). לתוך העולם המורכב הזה אני מביא ילד ולכן החובה המוסרית שלי, בתור הורה, היא להעניק לו את הכישורים והיכולות הטובים ביותר על מנת שיוכל להצליח בו.
מתוך נקודת המוצא הזו, יש מוגבלויות (כמו דאון) שבו סך האפשרויות שהעולם מציע לאדם שלוקה בן מצטצמם מאוד.
הוא לא יוכל להיות עורך דין. לא יוכל להיות שחקן כדורגל. לא יוכל להיות פרופסור באוניברסיטה, ומההבנה שלי את המצב הוא גם לעולם לא יוכל להיות עצמאי לגמרי. הוא תמיד ישאר בתחום של ה״מוגבל״ (והיוטיוב על דקל שקרצי ממחיש את הטיעון הזה).
ואז נשאלת השאלה, האם אלו החיים ותנאי הפתיחה שאני רוצה לילדים שלי, והאם זהו מחיר שאני כהורה מוכן לקחת על עצמי.
&nbsp
לגבי הפלת הומואים -
לא הייתי רוצה שהילד שלי יהיה הומו.
זו חברה ומציאות קשה והייתי רוצה לחסוך את זה ממנו.
יחד עם זאת, מבחינתי זה לא ״שווה״ הפלה.
&nbsp
לגבי בנות -
זה כבר דיון תיאורטי-פילוסופי שאני לא רואה טעם להכנס אליו.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אחרי 4 ילדים- סיימתי ללדת,זה כבר לא ממש דיון מעשי מבחינתי

ובכל מקרה, זה בסדר גמור לומר כל מה שחושבים, לא נפגעת חלילה (ותודה על ההתחשבות
)
&nbsp
נכון, כהורים אנחנו מחוייבים כלפי ילדינו, לתת להם ככל יכלתנו את המקסימום כדי שיוכלו ---
להצליח?
מעדיפה- להיות מאושרים.
זו בעיניי הצלחה בחיים.
נדמה לי שההבדל בינינו, הוא שאתה רואה את המסלול ההישגי הנורמלי כמסלול היחיד לאושר,
ואני ממש לא.
כמה אנשים נורמלים, פרופסורים, מצליחנים, עורכי-דין וכד', אומללים יש?
המסלול הזה ממש לא מבטיח כלום.
&nbsp
בנאדם יכול להיות שחקן, כמו דקל , להיות אולי תלוי בעזרת קרוביו בעניינים מסויימים,
ולהיות מאושר.
להיות גם תורם לסביבתו.
זה מה שאני ראיתי אצלו.
מה אתה ראית?
את הקשיים בהגייה?
זה באמת כ"כ משמעותי? יותר מהאור שהוא מפזר?
&nbsp
בנאדם יכול גם לעבוד במלאכה פשוטה עוד יותר,
או מסובכת יותר (יש בעלי צרכים מיוחדים, שהם מאד אינטילגנטיים, בעלי יכולות גבוהות בכלמיני תחומים),
לנהל אורח חיים שונה מאד- או דומה מאד- לרוב האוכלוסיה,
ולהיות בסה"כ מאושר לא פחות, אולי יותר, מרוב האוכלוסיה.
&nbsp
כך שעצם היותו בעל צרכים מיוחדים, לא סותר חיים מספקים, שמחים, תורמים.
מוצלחים במושגים שלי.
אלא אם הוריו יראו בו כשלון, אדם פגום.
זה יכול לחרב כל אחד...
 
להיות מאושרים זה מושג חמקמק
וקרוב לוודאי שלא נסכים על המשמעות שלו.
ואני לא טוען שהם לא יכולים להיות מאושרים אלא שהקיום שלו ותחושת האושר שבריריים יותר מאדם "נורמטיבי".

מה יהיה גורל אדם בגיל עשרים פלוס עם התסמונת שהוריו מתו? את באמת סומכת על רשויות הרווחה שידאגו לרווחתו?
מה עם הנתונים שמראים שהם ברמת סיכון גבוהה לחרשות/בעיות נפשיות/אוטיזם/שאר מרעין בישין?

כשאני מביא ילד לעולם אני לוקח בחשבון את היכולת שלו להיות אוטונומי ואחריותי (accountability).
האם אלו התנאים לאושר? לא, ברור שלא, אבל אלו תנאי הסף להסתדרות בעולם.
 
אני רוצה לחדד משהו
השאלה היא לא האם הוא יכול להיות מאושר.
אין ביננו מחלוקת פה, גם אדם עם תסמונת דאון יכול להיות מאושר.

השאלה היא האם לעשות הפלה במידה ומתגלה כי הוא לוקה בתסמונת.
את אומרת, לא, התסמונת לא פוגעת ביכולת שלו להיות מאושר ומכיוון שאני, כהורה, יכול לספק לו את התחושה הזו אז התשובה היא שלילית.
אני אומר, כן, התסמונת פוגעת ביכולת שלו להסתדר בעולם באופן עצמאי ומכיוון שאני, כהורה, צריך לספק לו את תנאי הפתיחה האופטימליים להסתדרות בעולם (ואלו לא מתקיימים) אז התשובה היא חיובית.
 
תראה - אמנם הדוגמה ברורה מאוד
אבל היא מייצגת רק את עצמה ואי אפשר להסיק ממנה לגבי הפלות אחרות שנשענות על ממצא תחזיתי ולא תקף כעובדת חיים. חלק ממצאי סקירת המערכות הגנטית מציג רק אפשרויות, וישנם הורים שזה מספיק עבורם על מנת להפיל את העובר.
לי, אישית, אין בעיה עם הפלה מכל סוג, גם כך יש יותר מדי בני אדם בעולם, אותי מטרידה הצדקנות, הרציונליזציה והאופק האפשרי של "יצירת על-אדם".
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא מריעין בישין- סיכוי גדול, לו ולסביבתו
התדרדרות במצבו הבריאותי והנפשי של אדם, עלולה לקרות
אם גישתם של הוריו ואחרים כלפיו היא כמו זו שאתה ביטאת כאן.
לעומת זאת, אם הוריו יראו בו אדם שלם, שזה מה שהוא באמת,
הרי דוקא הקושי האוביקטיבי שלו טומן בחובו סיכוי למאור גדול,
עבורו ועבור אחרים.

איימי היפה מסבירה זאת טוב ממני,
והיא יודעת על מה היא מדברת- היא נולדה עם מום חמור בשתי רגליה
ולכן יש לה רגליים תותבות.

http://www.ted.com/talks/aimee_mullins_the_opportunity_of_adversity?language=en
(מי שמעוניין- אפשר ללחוץ על TRANSCRIPT ולבחור באיזו שפה רוצים כתוביות תרגום, יש גם עברית).

מום, לקות, נכות או שונות אין משמעם שהאדם פגום, שיש לו "יד גרועה", קלפים לא מוצלחים.
זו דעה קדומה/נבואה שמגשימה את עצמה.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
כשיש הריון, הילד כבר בעולם, גם אם כעוּבּר
לדעתי, מי שעונה בשלילה לשאלה שלך,
אל לא להתחיל הריון בכלל.
&nbsp
מה יעשה אם יוולד לו ילד נורמלי, שבעקבות תאונה יהפוך לנכה?
יעשה לו DELETE ?
&nbsp
כשיש הריון, זו כבר לא שאלה תיאורטית האם להביא לעולם ילד "כזה".
"כזה" או לא, הוא כבר כאן.
 

rubber duck

New member
מהי נורמליות ?
אף אחד לא רוצה ילד שהוא לא נורמלי
ולמרות זאת יש לא מעט ילדים שהם לא נורמליים ( לפי ההגדרות שקבע מי שקבע )

השאלה הנכונה היא מהי נורמליות
ואתן שתי דוגמאות

יש לי מכרה שיש לה שני ילדים שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי
אני אמנם לא רואה את ילדיה ביומיום
אבל ממה שאני יודע
וזה כרוך בלא מעט עבודה מצידה ובן זוגה
הילדים , שניהם מתפקדים כמו כל ילד אחר
ולעיתים אפילו טוב יותר

מצד שני יש ילד שלומד עם בני
שהוא נורמלי לגמרי על פי כלל ההגדרות
ובפועל הדבר שאני לא יכול להגיד עליו הוא שהוא נורמלי

אז מהי נורמליות
נורמליות היא הגדרה מתמטית
גבולות מסוימים בגרף
תחום שמה שבתוכו נחשב נורמלי

אבל ילד הוא ילד
הוא אחד ויחיד
וכשהוא איתכם
הוא 100 אחוז
לא פחות מזה

אז מהיר נורמליות ?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אף אחד לא רוצה?
אני מאד רוצה את הבנים שלי,
מאד שמחה בהם, כמו שהם,
אילו היה לי מקל-קסמים לא הייתי הופכת אותם למישהו אחר,
מישהו לא אוטיסט.
מה שלא אומר שהחיים קלים, ממש לא.

נורמליות היא מה שנחשב לממוצע, לרגיל, לנפוץ, למקובל.

הילדים של המכרה שלך אולי מתפקדים כלפי חוץ,
למראה עין בלתי מנוסה, באופן נורמלי.
אבל
א)אם הם אוטיסטים זה עולה להם ביוקר, לא רק להוריהם.
ב)תפקוד הוא הקליפה החיצונית, המסכה.
לא המהות.
אנוסי ספרד נראו כנוצרים...
 
למעלה