בהמשך להודעה למטה, בעיות ויסות חושי

[נחמנית]

בהמשך להודעה למטה, בעיות ויסות חושי

אתמול שודרה בערוץ 2 כתבה שטחית ביותר על בעית ויסות חושי (לינק מהמילה כתבה). הכתבה התרכזה בויסות יתר, לא ממש התייחסה לתת פעילות, לא דיברה על התמודדות או על מה קורה בגילאים מאוחרים יותר.

בתור אמא לילד עם בעיית ויסות חושי (קושי באכילה בגלל הגבלה למרקמים מסויימים, העדפה להשאר בבית על יציאה לשמש/רוח/קור/חום, קושי עם מעבר בין פעילויות וכו), אני תוהה מה קורה עם זה בעתיד. זה לא ADHD, גם אם הייתי רוצה, אין תרופת קסם שלוקחים והילד מפסיק להרגיש שהעולם מרביץ לו. יש כאן אמהות לילד עם ויסות חושי מבוגרים יותר (תיכון/חטיבה או יותר), או בעלות מקצוע שעבדו/עובדות עם ילדים בגילאים האלה? איך מתמודדים עם זה? איך זה משתנה כשהילדים גדלים? האם היה משהו שעזר?

ומכיוון שזה אמור להיות פורום עלינו ולא על הילדים (פשוט אין פורום פעיל לאמהות לילדים שהם לא תינוקות/פעוטות) הנה גם שאלה להורים לילדים עם בעיית ויסות חושי - איך אתם מתמודדים עם הילד כשהוא אומר, הרביצו לי, כואב לי או כל דבר כזה ואתם יודעים שסובייקטיבית אכן הוא חווה פגיעה, אבל אובייקטיבית הוא נמצא במקום יותר מסובך חברתית מאשר מסוכן פיסית כי הוא מגיב בחומרה עם משהו שהאדם לידו בכלל לא מבין כפגיעה (צפייה בכתבה תעזור להבין על איזה מצבים אני מדברת)

 

[חייבתלהגיב]

הוא מקבל או קיבל טיפול כלשהו?

לפי הידוע לי, ריפוי בעיסוק עשוי לעזור.

 

[debby12]

אני לא מכירה את התחום הזה

לדעתי אחת הילדות שלנו היתה כזו בדרגה מסוימת כשהיתה קטנה יותר - היא לא סבלה גרביים רגילים כי התפר בקצה הגרב הציק לה (בלי קשר אם הוא היה כלפי פנים או חוץ), כל "טיקט" של מכנסיים הוציא אותה מדעתה, והיא לבשה רק טייצים שהטיקט שלהם נגזר בחמת זעם. והיא גם סירבה לצאת מהבית בסופי שבוע - בכלל (אפילו סתם לגינה של הבית)

ביליתי שנים בלהזמין גרביים בלי תפרים....ואז מתישהו זה עבר. רוצה לומר - אולי זה משתפר קצת עם הזמן?

בן כמה הילד המדובר? אם יש אבחנה אז אולי אפשר לשתף את המורות/גננות וזה יעזור קצת כי תהיה הבנה מצידן?

לגבי השאלה האחרונה אין לי תשובה אבל אני מבינה לליבך. אחרי שעברנו לארה"ב בכורתי עברה תקופה לא קלה בה היא צרחה בטירוף כל פעם כשדיברנו עם מישהו זר/שכן/אורח (היא היתה בת שנה וחצי-שנתיים בערך). ואנשים בהחלט התרחקו מאיתנו מתוך דאגה כנה לעור התוף של עצמם. זו היתה תקופה מאוד לא קלה....

 

[שלגיה73]

לא מכירה את הנושא אבל

יש פורום פעיל וחביב של הורים לילדים ביסודי, אולי בו תמצאי כאלו שידעו לעזור

 

[נחמנית]

עונה לכולן ביחד

אתמול ישבתי עם הילד לראות את חלקים מהכתבה. הוא הזדהה עם הילד והופתע לראות ילד שמגיב כמוהו לדברים שגורמים לו לחשוב על עצמו בצורה שלילית. לילד יש IEP (מערכת חינוך אמריקאית, זה אומר שהוא מאובחן ומקבל שירותים מוגדרים על ידי מערכת החינוך שיכולים ללכת איתו גם לאוניברסיטה אחר כך). אני לא באמת שואלת על מה לעשות עכשיו. כולם מדברים על ילדים עם בעיית ויסות חושי. והקהילות שמוקדשות לזה בעיקר דנות בויסות חושי ביחד עם דברים אחרים (כמו אוטיזם) ואז הדיון נעשה לא רלוונטי לנו לחלוטין. מה שמעניין אותי זה איך זה מתפתח עם השנים. מה באמת עזר או לא עזר במבט לאחור. זה היה מרתק בעיני לראות אמהות עונות למטה שהילד לקח X במשך Y זמן, ואז הפסיק, ואלו היו תופתעות הלוואי וכו.
נושא הויסות חושי עוד בחיתוליו. מבוגרים עם ויסות חושי זה משהו שאני בכלל לא נחשפתי אליו וגם לא בני נוער. כנראה שאין כאן.

 

[חייבתלהגיב]

טוב, אז בתפוז יש (לא יודעת מה מידת הפעילות - הן סגורות)

קומונת "הורים לילדים עם קשיים בעיבוד חושי", ו"קומונה למבוגרים עם קשיים בוויסות חושי" - את יכולה להתעניין שם בתשובות לשאלות שלך.

 

[debby12]

אם אין מבוגרים או בני נוער עם זה - זה אומר שזה

שזה שוכך עם הגיל? או שבאופן רפואי מדובר באבחנה חדשה שמבצעים רק על ילדים צעירים? (האפשרות השניה נראית לי פחות הגיונית כי אני מניחה שאפשר לבצע את אותו אבחון בכל גיל - אבל כאמור - לא מבינה בזה)

בהיותי "אלטרנטיבית" מטבעי, ומאמינה גדולה בקשר בין גוף לנפש/מוח, אני תוהה אם אולי אפשר לנסות לשפר את המצב עם דברים כמו דמיון מודרך (guided imagery) - שהם ממילא בבחינת "אם לא יועיל לא יזיק" ועולים כמעט כלום.