חרדית בהתחזקות מתמדת
New member
בואו נעזור> לאחי ואחיותי בני ישראל,
אני יושבת כעת בשעת לילה מאוחרת לאחר יום קשה ומפרך שעבר עלי, שבורה ברוח ורצוצה בגוף ומהרהרת עד מתי ימשך כך המצב הקשה. אני כותבת עבור נחמן, הבן המתוק שלי. נפשי קשורה בנפשו. נחמן נולד לפני כ10 שנים כשהוא משותק בפלג גופו הימני. לעולם לא אוכל לשכוח את התקופה שלאחר הלידה. את ההלם הראשוני והפחד שלאחריו. את הריצות מרופא לרופא ומרב לרב. את שעות ההמתנה הארוכות ליד חדרי הניתוח ואת רגעי היאוש המרים. בכיתי יומם ולילה חודשים ארוכים ולא מצאתי מרגוע. בגיל חצי שנה שוחרר נחמן מביה``ח, הבית הפך מיד להיות כבי``ח קטן מלא מכשירים ותרופות שונות. לא יום ולא לילה 24 שעות. עד היום אינני יודעת איך הצלחתי להחזיק מעמד. לאחר כמה חודשים כשראיתי איך נחמן גדל ומלא מרץ ושמחת חיים חזרתי לעצמי, והתחלתי להשקיע את כל כולי בילד וב``ה הוא גדל היטב, משתולל ומשתובב,חולם חלומות מתוקים כמו כל ילד ולא מרגיש חסרון בעצמו. בחייו הקצרים הספיק לעבור ארבעה ניתוחים, אישפוז במשך שנתיים ועוד צרות ויסורים שאינני רוצה אפילו להזכר בהם, במשך 4 שנים היה נחמן במסגרת `אילן` ו`עלה` שם טופל היטב והתקדם יפה מאד אפילו מעבר למצופה. כיום נחמן משתלב מצוין בביה``ס עם ילדים בני גילו וכשאני רואה אותו משחק ומדבר עם חברים אני מתמלאת סיפוק ואושר אין קץ. אבל מה שקורה בבית זה נורא ואיום רע לי ומר לי שאני צריכה לספר את הדברים הקשים הללו אך ההוצאות הרבות שיש לנו מהטיפולים היקרים, ההסעות והמכשירים הרפואיים הביאו אותנו לשפל כלכלי קשה מאד עד בלתי אפשרי. הגענו לרגעים שהיינו צריכים להחליט או אוכל או טיפול ועוד טיפול ועוד... בלית ברירה הוכרחנו לצמצם חלק מהטיפולים החיוניים כי פשוט אין לנו את הכסף הדרוש. כתוצאה מכך נאמר לנו בביקורות האחרונות שיש לו ``נסיגה התפתחותית`` וחייבים לחזור מיד להמשך טיפולים סדירים. אי אפשר לתאר את ההרגשה הקשה כשאני רואה את מצבו של נחמן שלי מתדרדר. בני יקירי סובל בגללי.לא יתכן להורים יסורים גדולים מאלו. בינתים נחמן גדל וצריך להחליף כמעט את כל המכשירים בשביל שיתאימו למידתו, ובכל פעם שאני רואה איך הוא סובל ומתייסר מהמכשירים הישנים ליבי נשבר לרסיסים. כל מה שאני מבקשת זה את טובת הילד, התפתחותו ושיפור הניידות בכדי שבעתיד יוכל בעז``ה להשתלב בחברה.ורק בגיל זה יש הזדמנות וניתן לשפר. ההמשך בתגובות >> (לא להגיב לפני שאני מסימת,תודה)
אני יושבת כעת בשעת לילה מאוחרת לאחר יום קשה ומפרך שעבר עלי, שבורה ברוח ורצוצה בגוף ומהרהרת עד מתי ימשך כך המצב הקשה. אני כותבת עבור נחמן, הבן המתוק שלי. נפשי קשורה בנפשו. נחמן נולד לפני כ10 שנים כשהוא משותק בפלג גופו הימני. לעולם לא אוכל לשכוח את התקופה שלאחר הלידה. את ההלם הראשוני והפחד שלאחריו. את הריצות מרופא לרופא ומרב לרב. את שעות ההמתנה הארוכות ליד חדרי הניתוח ואת רגעי היאוש המרים. בכיתי יומם ולילה חודשים ארוכים ולא מצאתי מרגוע. בגיל חצי שנה שוחרר נחמן מביה``ח, הבית הפך מיד להיות כבי``ח קטן מלא מכשירים ותרופות שונות. לא יום ולא לילה 24 שעות. עד היום אינני יודעת איך הצלחתי להחזיק מעמד. לאחר כמה חודשים כשראיתי איך נחמן גדל ומלא מרץ ושמחת חיים חזרתי לעצמי, והתחלתי להשקיע את כל כולי בילד וב``ה הוא גדל היטב, משתולל ומשתובב,חולם חלומות מתוקים כמו כל ילד ולא מרגיש חסרון בעצמו. בחייו הקצרים הספיק לעבור ארבעה ניתוחים, אישפוז במשך שנתיים ועוד צרות ויסורים שאינני רוצה אפילו להזכר בהם, במשך 4 שנים היה נחמן במסגרת `אילן` ו`עלה` שם טופל היטב והתקדם יפה מאד אפילו מעבר למצופה. כיום נחמן משתלב מצוין בביה``ס עם ילדים בני גילו וכשאני רואה אותו משחק ומדבר עם חברים אני מתמלאת סיפוק ואושר אין קץ. אבל מה שקורה בבית זה נורא ואיום רע לי ומר לי שאני צריכה לספר את הדברים הקשים הללו אך ההוצאות הרבות שיש לנו מהטיפולים היקרים, ההסעות והמכשירים הרפואיים הביאו אותנו לשפל כלכלי קשה מאד עד בלתי אפשרי. הגענו לרגעים שהיינו צריכים להחליט או אוכל או טיפול ועוד טיפול ועוד... בלית ברירה הוכרחנו לצמצם חלק מהטיפולים החיוניים כי פשוט אין לנו את הכסף הדרוש. כתוצאה מכך נאמר לנו בביקורות האחרונות שיש לו ``נסיגה התפתחותית`` וחייבים לחזור מיד להמשך טיפולים סדירים. אי אפשר לתאר את ההרגשה הקשה כשאני רואה את מצבו של נחמן שלי מתדרדר. בני יקירי סובל בגללי.לא יתכן להורים יסורים גדולים מאלו. בינתים נחמן גדל וצריך להחליף כמעט את כל המכשירים בשביל שיתאימו למידתו, ובכל פעם שאני רואה איך הוא סובל ומתייסר מהמכשירים הישנים ליבי נשבר לרסיסים. כל מה שאני מבקשת זה את טובת הילד, התפתחותו ושיפור הניידות בכדי שבעתיד יוכל בעז``ה להשתלב בחברה.ורק בגיל זה יש הזדמנות וניתן לשפר. ההמשך בתגובות >> (לא להגיב לפני שאני מסימת,תודה)