בוקר אחלה
לכולכן
- פותח הנושא maruan
- פורסם בתאריך
שבת שלום ../images/Emo104.gifשבת שלום../images/Emo104.gif
רציתי לשאול אותכם כמה שאלות ואני מקווה שתעזרו לי בבקשה בקשר למחלת SLE מחלת הזאבת אצל כולם זה אותו דבר או שזה משתנה מחולה לחולה למשל אני גרמה לי המחלה לאנמיה קשה מאוד בעבר ויש לי אי ספיגת ברזל הגוף שלי לא סופג את הברזל אבל ברוך השם עכשיו ההמוגלובין שלי 13.5 ולפעמים מגיע ל15 יש לי רגישות ליוד שמזרקים לפני צילום ה-CT או ה-MRI גם לכם יש אלרגיה ליוד? חוץ מכאבי פרקים ותת תזונה חוסר תיאבון מה יש עוד תופעות למחלה למשל זה התחיל אצלי בכאבי ראש חזקים שאקמול ואופטלגין לא עזרו לי בכלל אפשר לדון בפורום על תופעת המחלה במה היא מתבטאת ואם המחלה זהה אצל כולנו? האם אחת התופעות של SLE חולשה בידיים וברגליים?האם המחלה פוגעת בראיה בשמיעה? אוהב אותכם מאוד ושבת שלום מרואן
רציתי לשאול אותכם כמה שאלות ואני מקווה שתעזרו לי בבקשה בקשר למחלת SLE מחלת הזאבת אצל כולם זה אותו דבר או שזה משתנה מחולה לחולה למשל אני גרמה לי המחלה לאנמיה קשה מאוד בעבר ויש לי אי ספיגת ברזל הגוף שלי לא סופג את הברזל אבל ברוך השם עכשיו ההמוגלובין שלי 13.5 ולפעמים מגיע ל15 יש לי רגישות ליוד שמזרקים לפני צילום ה-CT או ה-MRI גם לכם יש אלרגיה ליוד? חוץ מכאבי פרקים ותת תזונה חוסר תיאבון מה יש עוד תופעות למחלה למשל זה התחיל אצלי בכאבי ראש חזקים שאקמול ואופטלגין לא עזרו לי בכלל אפשר לדון בפורום על תופעת המחלה במה היא מתבטאת ואם המחלה זהה אצל כולנו? האם אחת התופעות של SLE חולשה בידיים וברגליים?האם המחלה פוגעת בראיה בשמיעה? אוהב אותכם מאוד ושבת שלום מרואן
הי מרואן
גם לי, כמו לך, יש נטייה לאנמיה, כרגע הבדיקות מעמידות אותי על הומוגלובין 11.9, שזה עדין נמוך אך בעבר כבר הגעתי לרמה של 6.6 או 6.4, לא זוכרת, כך שאני די מרוצה מהרמה הנוכחית בכל מקרה באותה תקופה קבלתי שתי מנות דם בגלל החסר הזה, ובבדיקות יותר מעמיקות,התגלה שגם לי יש ליקוי בספיגת ברזל, כיום אני נוטלת כדורי ברזל כל טבליה מכילה 325 מ"ג ברזל *עצה קטנה- כשאתה לוקח כדור ברזל, השתדל לקחת אותו עם מיץ תפוזים טבעי, ויטמין C מגביר את ספיגת הברזל. מזונות עשירים בברזל-ברוקולי ועגבניות (אם מישהו מכיר עוד, נא לציין) בקשר ליוד-לא ידוע לי על איזשהי אלרגיה שהתפתחה מזה. בעיות בראיה (פלקווניל) ושמיעה לא היו לי (טפו,טפו,טפו...) אבל חולשה ברגליים\ידיים, כן היו לי. עד היום יש לי מעיין כאבים כאלה בידיים, זה משתיק לי את היד לאיזה 30 שניות ואז עובר... חוץ מזה- פעמים רחוקות יש לי כאבים פרקים בזמן מחזור, בנוסף לתופעות שהמחזור מביא, אצלי זה תופעות מוגברות בטירוף, כלומר אני מנוטרלת למיטה, סחרחורות, כאבי ראש, בחילות וגם הקאות. נראה לי שזהו... מספיק, לא?
גם לי, כמו לך, יש נטייה לאנמיה, כרגע הבדיקות מעמידות אותי על הומוגלובין 11.9, שזה עדין נמוך אך בעבר כבר הגעתי לרמה של 6.6 או 6.4, לא זוכרת, כך שאני די מרוצה מהרמה הנוכחית בכל מקרה באותה תקופה קבלתי שתי מנות דם בגלל החסר הזה, ובבדיקות יותר מעמיקות,התגלה שגם לי יש ליקוי בספיגת ברזל, כיום אני נוטלת כדורי ברזל כל טבליה מכילה 325 מ"ג ברזל *עצה קטנה- כשאתה לוקח כדור ברזל, השתדל לקחת אותו עם מיץ תפוזים טבעי, ויטמין C מגביר את ספיגת הברזל. מזונות עשירים בברזל-ברוקולי ועגבניות (אם מישהו מכיר עוד, נא לציין) בקשר ליוד-לא ידוע לי על איזשהי אלרגיה שהתפתחה מזה. בעיות בראיה (פלקווניל) ושמיעה לא היו לי (טפו,טפו,טפו...) אבל חולשה ברגליים\ידיים, כן היו לי. עד היום יש לי מעיין כאבים כאלה בידיים, זה משתיק לי את היד לאיזה 30 שניות ואז עובר... חוץ מזה- פעמים רחוקות יש לי כאבים פרקים בזמן מחזור, בנוסף לתופעות שהמחזור מביא, אצלי זה תופעות מוגברות בטירוף, כלומר אני מנוטרלת למיטה, סחרחורות, כאבי ראש, בחילות וגם הקאות. נראה לי שזהו... מספיק, לא?
עוד משהו
חוסר תאבון היה לי רק לפני גילוי המחלה, ברגע שהיא התגלתה והבנתי מאיפה מגיע חוסר התאבון, זה טופל. חוץ מזה, מי שלקח פעם סטרואידים בכמות גדולה יודע שאחת מהתופעות לוואי זה תאבון מוגבר וצבירת נוזלים בגוף (מכאן מגיעה גם ההתנפחות שגורמת לגוף ממש חסר פרופורציות...) ושאני אהיה בריאה, אכלתי כמו חזיר מורעב באותו זמן, וכל ה 4 קילו שהחסרתי לפני גילוי המחלה, עלו עם ריבית של שני קילו, לא נורא כל כך... כמובן שלא הגעתי למצב של תת- תזונה, בכלל לא התקרבתי לזה, אפילו לא לפני גילוי הלופוס.
חוסר תאבון היה לי רק לפני גילוי המחלה, ברגע שהיא התגלתה והבנתי מאיפה מגיע חוסר התאבון, זה טופל. חוץ מזה, מי שלקח פעם סטרואידים בכמות גדולה יודע שאחת מהתופעות לוואי זה תאבון מוגבר וצבירת נוזלים בגוף (מכאן מגיעה גם ההתנפחות שגורמת לגוף ממש חסר פרופורציות...) ושאני אהיה בריאה, אכלתי כמו חזיר מורעב באותו זמן, וכל ה 4 קילו שהחסרתי לפני גילוי המחלה, עלו עם ריבית של שני קילו, לא נורא כל כך... כמובן שלא הגעתי למצב של תת- תזונה, בכלל לא התקרבתי לזה, אפילו לא לפני גילוי הלופוס.
הי מרואן
בהחלט שמחלת הלופוס אינה זהה אצל כולם ובגלל זה היא נקראת " מחלת אלף הפרצופים". אצלי הסימפטומים הם אנמיה ( שמגיעה במקרים הכי גרועים ל 9.6) ופריטין שהוא הברזל עצמו מאוד נמוך אצלי ( זה מתחיל מ 20 ומעלה ואצלי זה 5). בשביל זה יש כדורי ברזל שהאמת שאני לא כל כך לוקחת. הביטוי שהכי מפריע לי הוא החום הנמוך שתמיד מופיע אצלי כשיש התלקחות. החום מגעי עד 37.7 בערך ובגללו התחלתי לאחרונה שוב עם הסטרואידים. חוץ מזה יש לי חולשה נוראית לפעמים וחוסר תאבון. לעיתים גם פריחות ונשירת שיער ( אם כי לא רצינית - לא נושרים לי חתיכות של שיער). לפעמים יש לי גם כאבים בעצמות ובעיקר באצבעות של הידיים אך אין לי אודם ולא נפיחות. את הלחץ דם הגבוה שממנו אני סובלת הרופאים נוטים לקשור כסיבה משנית ללופוס ( למרות שתודה לאל אין לי פגיעה כליתית) בהחלט כל אחד סובל מתסמינים שונים.
בהחלט שמחלת הלופוס אינה זהה אצל כולם ובגלל זה היא נקראת " מחלת אלף הפרצופים". אצלי הסימפטומים הם אנמיה ( שמגיעה במקרים הכי גרועים ל 9.6) ופריטין שהוא הברזל עצמו מאוד נמוך אצלי ( זה מתחיל מ 20 ומעלה ואצלי זה 5). בשביל זה יש כדורי ברזל שהאמת שאני לא כל כך לוקחת. הביטוי שהכי מפריע לי הוא החום הנמוך שתמיד מופיע אצלי כשיש התלקחות. החום מגעי עד 37.7 בערך ובגללו התחלתי לאחרונה שוב עם הסטרואידים. חוץ מזה יש לי חולשה נוראית לפעמים וחוסר תאבון. לעיתים גם פריחות ונשירת שיער ( אם כי לא רצינית - לא נושרים לי חתיכות של שיער). לפעמים יש לי גם כאבים בעצמות ובעיקר באצבעות של הידיים אך אין לי אודם ולא נפיחות. את הלחץ דם הגבוה שממנו אני סובלת הרופאים נוטים לקשור כסיבה משנית ללופוס ( למרות שתודה לאל אין לי פגיעה כליתית) בהחלט כל אחד סובל מתסמינים שונים.
((אני עצוב לשמוע כמה שאת סבלתלמרואן היקר
היי מה שלומך? אני מקווה שהכל טוב כמובן שלכל אחד יש לופוס משלו. האגודה האמריקנית של הראומטולוגיה מצינת 11 קריטריונים שונים למחלת הלופוס. כאשר יש לאדם ארבע מתוך אלו או יותר, ניתן לאבחנו כחולה לופוס. לכן ניתן להסיק שהלופוס הוא מחלה רבת פנים ומגוונת. שיהיה לך אחלה ערב
היי מה שלומך? אני מקווה שהכל טוב כמובן שלכל אחד יש לופוס משלו. האגודה האמריקנית של הראומטולוגיה מצינת 11 קריטריונים שונים למחלת הלופוס. כאשר יש לאדם ארבע מתוך אלו או יותר, ניתן לאבחנו כחולה לופוס. לכן ניתן להסיק שהלופוס הוא מחלה רבת פנים ומגוונת. שיהיה לך אחלה ערב
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.