בוקר טוב ד"ר קרני

[yoniהיחידה]

בוקר טוב ד"ר קרני

האם ישנה אפשרות שמחלת הטרשת משנה כיוון ממצב התקפי למצב פרוגרסיבי? ואני שואלת מכיוון שבשנתיים האחרונות ריבוי ההתקפים אצלי הוא רב (כל חודשיים)ובין ההתקפים אין ממש הפוגה. ההתקף האחרון בו קיבלתי סולומדרול היה בחודש אוקטובר ועכשיו אני מתחילה התקף חדש מבלי לצאת ממש מהתקף של אוקטובר. אני חולה במחלת הטרשת כמעט 32 שנים ומהלך המחלה אצלי עד השנתיים האחרונים היה התקפי(פעמיים בשנה במקרה הגרוע). האם יש איזה דרך לבדוק מה קורה איתי? בתודה מראש יוני

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

עקרונית טרשת נפוצה יכולה לעבור ממצב התקפי ופרוגרסיבי. באשר אליך לאור מה שאת מתארת נראה שאת זקוקה להמלצות טיפוליות במרפאה.

 

[yoniהיחידה]

../images/Emo51.gifד"ר קרני

מתשובתך אני מבינה שבאמת המצב אצלי עבר לפרוגרסיבי, השאלה שלי האם יש טיפול לא קונבנציונלי שיכול לעזור להאט את קצב ההתדרדרות. אני כרגע מטופלת ברביף 44 (כ-7 חודשים)תוך הזמן הזה הייתי בשני התקפים והשלישי בדרך. ושוב

על הענותך המהירה.

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

באופן עקרוני יש מה לעשות וישנם טיפולים שעשויים להיות יעילים. יש לבדוק אם את מתאימה על ידי מי שמטפל בך.

 

[yoniהיחידה]

תודה, ד"ר קרני

אי אפשר להאשים אותי בחוסר נסיון לדלות אינפורמציה אבל ד"ר קרני נאמן לשבועתו ומה שנותר לי זה ליצור קשר עם הרופא המטפל ולקבל תשובות. ד"ר קרני כמו שכתבתי בשרשור של רומי(לגבי אמא שלה)רוצה אני לחזור בהזדמנות זו ולהביע את הערכתי אלייך, ישנם רופאים מכל הסוגים שעושים עבודתם נאמנה אבל יש רק מעט רופאים שהם גם בני אדם רחבי לב ואנושיים ואתה נמנה עליהם. אז...... כמו שכתבתי שם אחזור שיירבו כמותך.

 

[x פ ר ת]

יוני'לה ../images/Emo13.gif

א) קשה מאוד לסחוט אינפו' מדר' קרני! 'סתכלי על השרשור האחרון שלי בנושא בוטוליניום ותראי איך הגעתי לשפל המדרגה וניסיתי לנצל את נועם ילדתי הזכה ודחפתי תמונה שלה היישר בפרצופו של הדוקטור... ואף הקפדתי לבחור את התמונה היחידה בה היא אינה מחייכת בעליזות אלא פוערת עיניים שחורות, נוגות ולחות כמו הילדים בציורים של יוסל ברגנר. לא עזר! ב) מצטרפת להבעת ההערכה לנוירולוג הכי שווה ברשת!!!

 

[צלליתה]

דר קרני, אולי בכל זאת?

בתור חולה שפוחדת מאוד מהיום בו יגידו ש"עליתי" שלב, אשמח לשמוע מה אפשרויות הטיפול, באופן כללי, בשלב פרוגרסיבי.

 

[m י כ ל]

מוסיפה גם את עצמי

לשרשור הזה. איך יודעים מתי חולה הופך להיות פרוגרסיבי? מצטרפת לחרדות קודמיי... האר לנו איזו נקודת אור

של תקווה?!

 

[דר ארנון קרני]

מצב פרוגרסיבי

בניגוד לצורה התקפית, במצב פרוגרסיבי אין התיצבות של הסימפטומים והמטופל מעיד שלאורך תקופה ממושכת (לפחות מס' חודשים) מצבו מחמיר בהדרגה. אין ודאות לגבי אינטרפרון-בטא כטיפול בשלב זה. מול עבודה (אירופאית) שהראתה יעילות של בטא-פרון, מחקר (אמריקאי) לא הצליח לשחזר את ההצלחה הזו. כיום רק תרופה אחת רשומה בסל הבריאות לשלב זה ושמה מיטוקסנטרון. לי אישית יש נסיון חיובי עם ציקלופוספמיד. רצוי להדגיש כי שתי התרופות הללו הינן תרופות מדכאות חיסון, ומשומשות בגם מחלות דלקתיות קשות אחרות (ציקלופוספמיד) וכן ככמותרפיה (מיטוקסנטרון וציקלופוספמיד). יש שמציעים מתוטרקסט - גם היא כתותרפיה, או תרופות אחרות שמידת הביסוס וההצדקה להן נשענת בעיקר על ניסיון אישי של המטפל.

 

[דר ארנון קרני]

מצב פרוגרסיבי

בניגוד לצורה התקפית, במצב פרוגרסיבי אין התיצבות של הסימפטומים והמטופל מעיד שלאורך תקופה ממושכת (לפחות מס' חודשים) מצבו מחמיר בהדרגה. אין ודאות לגבי אינטרפרון-בטא כטיפול בשלב זה. מול עבודה (אירופאית) שהראתה יעילות של בטא-פרון, מחקר (אמריקאי) לא הצליח לשחזר את ההצלחה הזו. כיום רק תרופה אחת רשומה בסל הבריאות לשלב זה ושמה מיטוקסנטרון. לי אישית יש נסיון חיובי עם ציקלופוספמיד. רצוי להדגיש כי שתי התרופות הללו הינן תרופות מדכאות חיסון, ומשומשות בגם מחלות דלקתיות קשות אחרות (ציקלופוספמיד) וכן ככמותרפיה (מיטוקסנטרון וציקלופוספמיד). יש שמציעים מתוטרקסט - גם היא כתותרפיה, או תרופות אחרות שמידת הביסוס וההצדקה להן נשענת בעיקר על ניסיון אישי של המטפל.

 

[m י כ ל]

אם אין ודאות לגבי יעילותו של

אינטרפרון-בטא לטיפול במצב פרוגרסיבי שניוני (SP), מדוע חולים רבים ממשיכים לקבל אינטרפרון-בטא במינונים שונים לטיפול במצבם? למיטב הבנתי גם בהתוויות של ריביף 44 ובטאפרון מופיע מצב פרוגרסיבי שניוני. האם אני טועה? האם הרופאים המתווים תכשירים אלה לחולים שאובחנו שאובחנו כפרוגרסיביים-שניוניים טועים? או אולי אתה התייחסת בתשובתך למצב פרוגרסיבי-ראשוני (PP)?

 

[דר ארנון קרני]

טיפול במצב פרוגרסיבי שניוני

לא טעיתי דברתי בעל מצב פרוגרסיבי שניוני - SP. בניגוד לצורה ההתקפית אין ודאות שאינטרפרון בטא עוזר במצב SP. בטאפרון אושר לטיפול בארץ ע"י משרד הבריאות , אך הטיפול לא ניכנס לסל הבריאות. רופאים שממשיכים או מתחילים טיפול זה ל- SP עושים זאת עם תקווה שזה יעזור היות שיש גם עבודות חיוביות.