בוקר טוב ומבורך לפורום הנכבד

[אסתרס]

בוקר טוב ומבורך לפורום הנכבד

הלילה היה שקט , למעט שבשעה 04 שלמה קם לשירותים, ובפעם הראשונה היה רטוב, כולל החיתוך והסדיניה והחולצה. והוא מלמל: זה לא בסדר, תורידי לי, אני חולה. מצד אחד הרי זה היה צפוי שתיהיה הרטבה, ובגלל זה הוא לבוש בחיתול ויש סדיניה, ומתחת לסדין יש מגן מזרון, אבל זו עוד ירידה כי זו הפעם הראשונה. ומצד שני שלמה ד ב ר ולענין. אז כבר רחצתי וגילחתי אותו וחזרנו לישון והתעוררתי ב-7 הבקר לאחר שאשים את שלמה במרכז היום, אני הולכת להפגין בככר רבין למען זכויות לתרופות של חולי אלצהיימר. אני מקווה שתיהיה טלביזיה אחרת זה לא מגיע לציבור. גם אני לא ידעתי שאתמול היה יום האלצהיימר הבין-לאומי. ודוקא דברתי עם גרי וחני ושולה. הם חשבו כנראה שאני יודעת,

 

[אירילה]

אסתר , כחברה בועד המנהל של העמותה

שאלה: האם עמותת אלצהיימר נמצאת שם? למה לא פנו לבני המשפחות החברים בעמותה להצטרף למחאה? חבל מאוד שלא עשו כך ,לא להיות שם אומר שאיננו קיימים. גרשון

 

[אסתרס]

גרשון , בכנות לא יודעת

האם תוכל להתפנות ? אהיה שם בסביבות השעה 11

 

[אסתרס]

חזרתי עכשו מאוהל המחאה../images/Emo66.gif

הייתי שם משעה 11 היתה שם טלביזיה שכבר ראיינה את הנוכחים היו נוכחים מתי מעט, ולכן הם ראיינו ארוכות וכאשר הגיע תורי נגמר להם "החומר". ראיינו אותי ללא מצלמה ואני אומרת מראש שזה לא שווה. נראה אם יכניסו את המילה אלצהיימר. בגדול המחאה לא מענינת אף אחד. בכל האוהל היו 5 מבקרים , חוץ מהמתנדבים שישבו ליד שולחנות העמותות השונות. לעמותת אלצהיימר אין שם שולחן, יכול ליהיות שזו אשמתי. ביי

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אסתר יקירתי

מעניין שגם בעלי קם עם טיטול ספוג הבוקר, דבר שלא קורה אף פעם. אצלו זה לא עבר כי בכל זאת הוא קם בלילה כמה וכמה פעמים והולך לשירותים. גם השלולית על רצפת השירותים מעידה על כך שהוא כן נתן שתן. כנראה שמזג האוויר הקר יותר עושה את שלו... נו, מילא, שזו תהיה הבעיה העיקרית שלנו... אני מקווה ששלמה לא באמת חולה, חלילה. בקשר להפגנה, כל הכבוד לך, במזג אוויר כל כך גשום וקר להפגין, זו מחוייבות. שמרי על עצמך שלא תתקררי לנו חלילה וחס. אני מצפה שגם עמותת אלצהיימר תשמיע את קולה ברמה ותגיע בהזדמנות זו למודעות של הציבור. עם כל כך הרבה חולי אלצהיימר בארץ, קולנו צריך ללכת מקצה הארץ ועד קצה. לצערי, אני עצמי לא יכולה להשתתף בהפגנה, איני ניידת וגרה מחוץ לעיר וגם יש לי מחוייבות ועבודה, אבל אני מזדהה עם הפעילות. סעי בשלום וחזרי בשלום. שיהיה יום טוב, עם תוצאות ומודעות וכמובן עם תקשורת!!!

 

[ariela המקורי]

אני חושבת שזה לא בסדר שכל הפורום לא

לא ידע על יום האלהיימר , מדוע מר גרשון הנכבד לא הודיע לנו, אסתר אני חושבת שנתארגן כולנו יחד איתך את לא לבד ונפגין, היום גשום בואי נקבע בפורום וגם על הדרך נפגוש את האנשים שמאחרי ההתכתבויות בפורום ,שנשמע בשורות טובות ,

 

[אירילה]

גברת אריאלה הנכבדה

רציתי להביא לידיעתך כי התנדבתי לפתוח את פורום אלצהיימר ולא לקבל ממך תלונות. פתחתי את הפורום משום שפורום זה לא היה קיים כלל עד לפני כ 3 שנים ,אינני מקבל כלל את דבריך ומן הנימוס היה כי תתנצלי כאן בפומבי על צורת ההתבטאות שלך שנשמעת כאן כמישהוא שלא עושה עבודתו בנאמנות. אני לא מקבל כסף עבור ניהול הפורום אלא עושה זאת בהתנדבות ,גם לי יש גבולות בחיים ופורום אלצהיימר הוא לא נושא עיסוקי היחיד בחיים אין זה מתפקידי לדעת כל דבר שעיסוקו באלצהיימר ממש כפי שאת אינך מעודכנת בזאת. לכן את את כל השגותיך אנא הפני למקומות אחרים ולא אלי. ועדיין מכחה להתנצלות ממך על טון הדברים. תודה ויום טוב גרשון

 

[אסתרס]

גרשון מספיק לקחת ללב. כולנו מעריכים

ברמות. אתה עושה עבודה לתפארת. עם מסירות רבה והשגחה מלאה על בטיחות המשתתפים. עלה והצלח בדרכך הטובה, ידידתך אסתר.

 

[אירילה]

לא לוקח ללב ,אלא לפני שקלות הדעת

היא מהירה מידי ,לפני שמקלידים על המקלדת יש לחשוב פעמיים לפני שיוצאים בהאשמות שלא לעניין (בקשר אלי). את עבודתי אני עושה נאמנות מתוך איכפתיות ,כך שאף אחד לא יאשים אותי לפני שהוא מברר. יאללה ,פיספסתי את השלג בירושלים....

חזרתי משם לפני כשעתיים

גרשון

 

[ariela המקורי]

../images/Emo140.gifמר גרשון הנכבדאני מאוד מתנצלת -

מבקשת סליחה אם נפגעת, תודה על כל מה שאתה עושה בפורום,

 

[אסתרס]

ההפגנה היא היום ולא בעוד כמה ימים

נכון יורד גשם , אז מה קרה ,אני מסוכר ? צריך להראות נוכחות לא רק כשנוח. ביי

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אסתר יקרה

כל הכבוד לך על ההתגייסות ועל שלקחת על עצמך לייצג את חולי אלצהיימר ואת הפורום ואת העמותה. עצוב וחבל שזה לא מעניין את אף אחד. מעניין אם הטלוויזיה תתיחס לזה ואיך... אני מחזקת את ידיך ומגנה את עצמי על שלא יכולתי להצטרף...

 

[ענתי44]

את צודקת אסתר

ושלא תעיזי לקחת חלק באשמה על זה שלא ידענו מראש על ההפגנה.

 

[ענתי44]

זה לא התפקיד של גרשון

זה התפקיד של העמותה. עם כל הכבוד, ויש כבוד, העמותה לא מתייחסת אלינו ברצינות. גרשון הוא אדם פרטי , שייסד לנו בית חם כדי שיהיה לנו איפה לבכות ולחזק אחד את השני. ואריאלה את לא יודעת אבל לפני שנה, גרשון פנה לעמותה במגמה לשפר דברים, והקמנו בפורום ועדת היגויי מיוחדת. שקבעה מטרות ודרכי פעולה. נפגשנו, למרות שכל אחד מאיתנו אדם עסוק מאוד, וגם נפגשנו עם המנכ"ל ועם חברי הוועד.... ונאדה. אני לא חושבת שתפקידו של גרשון להודיע לנו על הפגנה. בעמותה מכירים את הפורום ויכלו, לו רצו לגייס בני משפחה להשאיר הודעה. אף אחד לא מנע מהם.צר לי לומר, אבל, הם לא סופרים אותנו. אני אמשיך להיות חברה למרות שאין כלום מהם. כי אני מאמינה שצריכה להיות עמותה. יש בפורום קישור לאתר העמותה ומי שרצה יכל להתעדכן.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo51.gifענתי44

אני סך הכל חדשה בפורום, מבקשת סליחה אם משהו נפגע, חשבתי שמר גרשון יודע הכל ובעיניינים,,אני נרשמתי לעמותה לשנת 2007 והכל מתחיל ברגל שמאול,תודה ויום טוב לך

 

[ענתי44]

אריאלה יקרה ואהובה

את נכס חשוב פה בפורום. ויקרה לי מאוד. אם מדבריי תשובתי יש נימת כעס כלפיך אז באמת שלא זו היתה כוונתי. הכעס שלי על העמותה שלא ממש משתפת את חבריה. אני מכירה מקרוב פעילות של עמותות אחרות וזה הבדל שמיים וארץ. לשם היו מופנים חיצי ביקורתי ברור שאינך בקיאה במה שהיה, לכן יידעתי אותך. גרשון איש מיוחד במינו, אני מלאה התפעלות ממה שהוא כן עושה. כשעניתי לך לא קראתי את תשובתו אליך הגם שראיתי שענה לך.ואני מקווה שיושרו ההידורים.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo140.gifב"ה אני מקבלת כל מה שאומרים

אני תיכף מתקנת את עצמי ,אוהבת לשמוע מה אני לא בסדר, ומודה לכולם על הכל ושוב סליחה אם פגעתי במשהו או במשהי.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אריאלה חביבתי ../images/Emo24.gif

איך אומרים אצלנו? מודה ועוזב ירוחם... אירילה באמת לא אשם והוא סתם ספג ממך שלא לצורך, אך כל הכבוד לך על ההתנצלות ועל הסליחה. אני יודעת שלא היתה לך כוונה לפגוע סתם ככה, פשוט לא ידעת אל מי לכוון את הביקורת. לילה טוב ושקט לכל בית ישראל

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifנילי, את צודקת

חשבתי שמר גרשון הוא בהנהלת העמותה והפורום שייך להם והוא אחראי על כל ההודעות, טוב אין אדם מושלם לא אני ולא מר גרשון, מטעויות לומדים, אבל מרגע זה אני לוקחת על עצמי לזכות כל אדם באשר הוא ,אין זה בושה להתנצל והרי כתוב לא תיקום ולא תיטור.

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif אגב ענתי

מסכימה עם כל דבריך, אך לידיעתך, באתר של העמותה אין זכר לאירוע הזה. עברתי גם על הפלייר שצורף להודעה של שמואל מזכויות החולה, והמון עמותות מופיעות שם, אפילו עמותות שמעולם לא שמענו עליהן, אבל עמותת אלצהיימר לא מופיעה שם. נראה לי שמישהו אצלנו נרדם בשמירה, לצערי...