בוקר טוב

Outopia

New member
בוקר טוב

אני לא אתחיל לספר את כל הסיפור הארוך שלי, נקצר.
אני כמעט 8 שנים (מגיל 18) סובלת מכאבים. הכאבים התחילו בעיקר ברגליים, ברכיים ומטה. פעם ימין, פעם שמאל, פעם שתיהן. במשך הזמן התווספו כאבים גם בגב התחתון, ולאחרונה גם כאבים שמרגישים בעיקר כמו דלקת בכתף ובשורש כף היד.
אני במשך 8 השנים הללו מסתובבת בין עשרות אורתופדים שכל פעם שלחו אותי לפיזיותרפיה (הייתי במעל שנה של טיפולים במצטבר), לקנות ציוד רפואי (יש לי מדרסים, קרסוליות לברך, קרסוליות לדלקת בגיל אכילס, מגן רגל מלא, חגורת גב ומגן לכף היד), לבדיקות שונות ומשונות (רנטגן, אולטרסאונד, MRI, מיפוי עצמות..) ונתנו לי מגוון כדורים לטשטש את הכאב (מכדורים אנטי דלתקיים ועד אלטרולט וסימבלתה - כאשר לא השתמשתי בהם כיוון שהם גרמו לי לתחושת טשטוש ו"זומביות" שמנעו ממני ללמוד ולעבוד).
זאת הפעם החמישית או השישית ששולחים אותי לאותו סט של בדיקות דם בשנתיים האחרונות, למרות שבכל פעם התוצאות זהות. הותשתי.
הייתי אצל 2 ראומטולוגים שונים, האחד אמר שמדובר בפיברומיאלגיה, והשני אמר שהראשון מדבר שטויות והוא לא יודע מה יש לי וצריך להמשיך לבדוק.
בדיקות הדם שלי אמנם מראות על משהו שנראה כמו זאבת, אבל בגלל שהתוצאה מאוד גבולית ישר פוסלים.
מה עוד אפשר לעשות? אני כבר מיואשת ונמאס לי לסבול מכאבים ללא פתרון.
 
Re:

שלום רב,
את מתארת תסריט די שכיח בתחום של מחלות ראומטיות, כאשר התמונה המלאה מתבררת רק בחלוף השנים. אני מבינה את תחושת היאוש שלך.
מכיוון שלא בדקתי אותך ולא עיינתי בתוצאות המעבדה וההדמיה, יכולה לתת תשובה כללית בלבד.
יתכן ומדובר ב-prodrome/מצב התחלתי של מחלה ראומטית כגון זאבת בשילוב עם פיברומיאלגיה שלעיתים קרובות מלווה שלל מחלות ראומטיות ראשוניות. יש רופאים הסוברים כי טיפול ב-plaquenil עשוי להועיל.
אני מצדדת בגישה של המשך הבירור ע|י הראומטולוג לאחר אינטגרציה של כל התוצאות עד כה.
בהצלחה!
 

Outopia

New member
תודה

האמת שאני ממש לא ישנה טוב בזמן האחרון, וכשאני ישנה פחות טוב יש יותר כאבים. רציתי לציין את זה בפני הרופאה בפעם הבאה שאפגש איתה אבל אני לא יודעת אם זה רלוונטי. את חושבת שיש חשיבות לכך?
אני מקווה לגשת שוב לראומטולוג ע"מ לפתור את הנושא הזה.
תודה רבה.
 
Re:

הנושא של השינה חשוב מאד, ובמיוחד משפיע על ויסות הכאב. חשוב לציין זאת בפגישה הבאה עם הרופאים.
תרגישי טוב!
 

Outopia

New member
סתם לצורך העניין

בנוגע לזאבת. זאת פעם חמישית שעושים לי את הבדיקה Antinuclear Ab Adults. בכל פעם יוצא 1.3 ואומרים לי בגלל שזה גבולי שאין לי כלום וזה סתם יוצא קצת גבוה.
אם זה נורמלי שזה יוצא גבוה למה 1.3 לא נחשב בטווח?
יש לי סיבה לחשוש מתוצאה כזאת שאכן מדובר בזאבת/ מחלה אוטואימונית אחרת?
 
Re:

בדיקת דם ל-antinuclear Ab - ANA מהווה בדיקת סקר בלבד לזאבת ולמחלות אוטואימוניות אחרות. כלומר, במידה ושאר בדיקות המעבדה תקינות, ANA חיובי אינו מצביע על נוכחות מחלה אוטואימונית.
יחד עם זאת, שילוב של ANA גבולי וכאבי מפרקים דורש המשך מעקב.
 
למעלה